Je suis la maman d'une petite Lea qui a deux ans et qui est atteinte du syndrome de cornelia de lange et je me pose des questions sur son avenir.
Dominique.
Syndrome de Cornelia de Lange
Par dominique le 18/03/06 à 11h57
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je vous donne l'adresse d'une association qui pourra peut être vous aider.
association française du syndrome de cornelia de lange
6 ter, rue pasteur
78330 fontenay le fleury
E-mail:
bonjour,
je viens de suisse et j'ai une fille qui a 15 ans le debut de sa vie a été difficile mais maintenant ça va pas trop mal elle va a l'école spécialisé elle ne sait pas lire ni écrire mais pour le reste elle se débrouille bien elle aime la musique ,danser ,chanter elle adore henri Des elle a appris la langue des signes mais elle ne s'en sert pas à la maison j'ai préférer qu'elle parle un maximun on la comprend pas trop mal autrement elle est trés gentille trés serviable et j'espére qu'elle fera encore des progrés alors pour votre petite fille garder bonne espoir et plus elle apprendra et mieu ça sera de toute façon c'est des vrai rayon de soleil et qui nous donne une force incroyable
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