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ma cousine âgée 21 ans est atteinte du syndrome de cimettere (gros problème de retour veineux, coeur à droite dont un ventricule ne fonctionne pas, l’aorte qui ne passe pas par un poumon). Selon son cardiologue, une opération est fort risquée et son espérance de vie n’est que de 30 ans… Nous sommes effondrés…Connaissez vous des personnes dans ce cas ?
merci pour ce message de soutien qui me rassure tant bien que mal sur l’état de santé de ma cousine. Elle va faire un test à l’effort début novembre pour évaluer l’état de son coeur… Pourriez vous m’indiquer où le Pr Remy travaille ?
Merci encore pour ce message !Ma cousine fait un test à l’effort mercredi afin de vérifier l’évolution de son syndrome. Elle angoisse car elle sait que ce sera éreintant et elle espère que les médecins seront plus optimistes que lors de la dernière consultation cardio.
Merci de tous ces renseignements…Désolée pour le retard ! Son test à l’effort s’est bien déroulé mais il semble que les médecins préfèrent ne pas l’opérer pour l’instant… Ils préfèrent attendre avant d’envisager sérieusement une intervention qui serait très lourde et pas forcément efficace (car ils n’ont que très peu de reculs par rapport aux patients précedemment opérés).. Cependant depuis qu’elle prend de l’EPO elle s’essoufle beaucoup moins rapidement et se sent mieux ! Par contre, elle a pris 10 kg en 2 mois à cause du traitement… Tous mes voeux pour cette nouvelle année !
Je n’ai pas vu ma cousine ce week end donc je n’ai pas pu lui demander plus de renseignements quant à son scanner précédent..
Bon courage et donnez moi vite de vos nouvelles !Bonjour,
Je suis moi même atteins du syndrome de cimeterre accompagne d’une dextrocardie sans situs inversus.
J’ai 23 ans et je me suis fais opère en 2006 de cette cardiopathie.
Si vous voulez des informations, je pourrais surement vous être utile.
CordialementMa fille est atteinte du syndrome de cimeterre, il a été diagnostiquée quand elle avait 6 mois et un peu par hasard car elle faisait des infections pulmonaires à répétitions.
Une intervention est prévue le 21 juin à l’hôpital marie lannelongue par le professeur Belli.
Pourriez vous partager votre expérience
merci
KarineMe fille vient d’etre diagnostiqué egalement pour ce syndrome. Elle fesait des infections pulmonaires a repetition. En deux mois elle a été hospitalisée deja trois fois pour detresse respiratoire. Les cardiologues n’envisagent pas une operation dans l’immediat (elle a 9 mois). Pour le moment nous sommes suivient par une pneumopediatre. A quel age votre fille s’est elle fait operer? Comment se passe l’operation? Son coeur etait il mis en soufrance par ce syndrome?
merci
MagaliBonjour,
J’ai accouché d’une petite fille voilà une semaine, le syndrome de cimeterre a été diagnostiqué dès mon 6ème mois de grossesse (le cœur étant à droite). elle doit se faire opérer dans 5 jours et je suis totalement perdue. Cette maladie reste très floue pour moi et je suis tellement affaiblie par tout cela que je cherche désespérément des conseils de mamans ayant vécu la même chose.
J’espère du fond du cœur trouver un peu de soutien via ce forum.d’avance milles mercis…..
Bonjour à vous tous,
Je suis âgé de 20 ans, et d’ici trois jours ça fera 1 an jours pour jours que je me suis fais opéré de ce syndrome avec en prime une cavité dans une de mes artères ou veines, je ne sais plus trop :/
Au départ, quand on a décelé cela, j’avais 2-3 ans on a cru à beaucoup de chose (entre autre une tumeur, un cancer…) mais par « chance » ce n’était rien de tous cela.
Donc on a fait des analyses plus poussées pour trouver enfin ce qui faisait cette « tache » à l’échographie et on a trouvé que c’était le syndrome du cimeterre.
Au départ, rien de très alarmant (la preuve, je suis resté avec cela pendant 19 ans) je faisais une visite chez le cardiologue une fois par an puis une fois par 2 ans.
Mais lors d’une des ces visites (pendant les vacances de Toussaint 2012), le cardiologue, qui me suit depuis que je suis enfant (donc c’est un cardio en soin pédiatrique) m’a dit,ainsi qu’à ma maman, qu’il s’avère qu’il y a eu des cas où les choses ce sont compliquées! Donc, il m’a parlé d’une opération préventive pour éviter d’avoir plus tard une hyper tension pulmonaire, ce qui serait irréversible, de plus que mes veines s’usaient anormalement dû à la suroxigénation de mon sang; et si on ne l’avait pas faite quand j’étais encore enfant (bien que je le soit encore :p ) c’était pour des raisons que mon corps était trop « petit » donc pas de visibilités sans peut-être faire une connerie sur un autre organe^^ .
MAIS LES TECHNIQUES OPÉRATOIRES ONT ÉVOLUÉES DEPUIS 1995 !!!
Je devais donc réfléchir à l’éventualité de me faire opérer sachant que le cardio me laissait un délai de trois ans pour faire « vite » et éviter ainsi toutes complications de mon cas.
J’ai été chez un autre cardio d’un autre hôpital pour avoir son avis. (il faut savoir que si vous essayé de faire la même chose, n’allez pas trop chez différentes personnes, parce qu’au plus on aura d’avis, au moins on arrivera à trancher sur la question!!)
Ce cardio était d’avis totalement différent!! Dur dur de savoir que faire dès lors 😮 il nous a dis qu’il n’y avait rien qui pressait et que le risque d’avoir une hyper tension pulmonaire était que très faible et qu’on serait la détecter bien assez tôt et donc pouvoir la soignée à temps.J’ai longuement réfléchis après avoir entendu tous cela. Et pour moi, c’était une évidence que je devais me faire opérer!
J’ai pensé au futur et ce qui pourrait m’arriver plus tard. Donc, quand faire cette opération!?
J’avais le choix de faire cette opération soit à la fin de mes études secondaires, soit à la fin de mes études supérieures ou encore, beaucoup plus tard, quand j’aurai une quarantaine d’années ou plus(marié et peut-être avec des enfants).
Mettez-vous à ma place. Si je fais cette opération quand j’aurai des enfants, comment vivre cela, sachant que je ne pourrai plus travailler pendant une longue période et comment vivre cette opération avec ma future compagne ainsi qu’avec nos enfants. Trop difficile à mon gout, trop de difficultés dans ma futur vie sociale de même que, je serai plus âgé et donc j’aurai plus de difficultés à récupérer.
Si je faisait cette opération après mes études supérieures, qui me dis que je n’aurai pas un employeur intéressé par mes capacités de travail et qu’il veut m’embaucher juste après mes études… Donc, comment lui dire qu’il aura un employé qui devra avant tous se faire opérer mais qu’il reviendra pour être embauché. Aura t’il toujours cette envie de m’embaucher!? Sachant qu’il ne sait pas si je n’aurai pas de complications et que je ne pourrai pas travailler comme j’aurais pu le faire avant. Donc pour moi, c’était sur, il ne voudrait pas de moi. Pas possible à ce moment!
Il me resta donc une solution, pouvoir finir mes humanités et les réussir et faire cette opération trois jours après avoir reçu mon diplôme. C’est ce que j’ai décidé malgré la rétissance de mon papa (qui disait que si je pouvais vivre avec, autant continuer sans prendre de risques d’une opération) et ma maman qui était entre deux.
Voilà, l’opération se passe et une semaine après l’ouverture de mon thorax et le côté droit de mes côtes, je sortis de l’hôpital.
Au début, ce fut très dur pour dormir, trouver une position dans le lit (car je n’arrive à m’endormir que sur le ventre, petit hic, avec mon thorax douloureux je ne pouvais donc pas dormir sur mon ventre :/ )
Après 10 séances de kiné respiratoire et environ 45 h de sport en rééducation à l’hôpital et ces 45 h de sport ce sont aussi superposés à ma reprise de mes cours à mes nouvelles études. Donc jusqu’à Noël 2012, je devais jongler entre allé à mes cours et allé à mes séances de rééducation (je le conseil très fortement, si cela vous est possible, de faire tous ces « traitements » post-opératoire, on récupère mieux et on est suivit par le corps médical, donc à faire)Maintenant, je peux dire que je ne regrette en rien à mon choix d’opération!! Bien que j’ai encore des douleurs qui sont fortement déranges par moment, mais viable, je ne reviendrai pas sur ce choix qui d’après moi, était le bon.
Aujourd’hui, je refais du sport par moi-même, je cours (environ 9,5 km en 43 min, soit une petite moyenne de 13 km/h) et un peu de muscu.
Je ne me rends pas encore très bien compte de tous ce qui m’est arrivé, ça c’est passé assez vite (en moins d’un an les décision d’une opération à cœur ouvert était prise!!) C’est peut-être cette « non prise de conscience » qui m’a beaucoup aider.Bien sur, chaque cas est différents et a ces propres particularités, mais si on dit qu’il faut le faire pour un futur meilleur, pourquoi pas le faire!? (je suis assez fataliste ^^)
Choisissez bien et n’ayez plus trop peur en la médecine, ils sont très réfléchis et ne prennent pas les décisions à la légère!! Il faut réfléchir au futur lointain, car le futur proche sera pas très beau parce que l’opération est quelque chose de très sérieux et dur à vivre et que tous le soutiens qu’on peut avoir, il faut le prendre.
Donc, plus qu’une chose, courage à vous tous et à vos choix, l’opération bien qu’elle soit grosse, peut servir à peut-être vivre plus longtemps et sans complications dans sa vie sociale du futur 🙂
Bonne chance à tous
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