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, le il y a 13 années et 3 mois.
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Voila j’aimerai juste savoir si il existe d’autre personne souffrant de cette maladie. Moi c’est ma soeur agée de bientot 15ans qui est atteinte depuis sa naissance ma mére est passée par des moments trés douloureux mais maintenant sa va mieux. merci a tous
enfin j’ai trouvé quelqu’un qui a la même maladie que mon fils.
J’ai un enfant de 6 ans qui a cette maladie. Quels sont les symptomes de ta soeur?
Monfils Maxence, a beaucoup d’ecxéma un retard de croissance, une déficience immunitaire.
j’attends votre réponse avec impatience
Bonsoir, je m’appelle Pauline et avec ma soeur nous sommes du Pas de Calais et vous?
Ma soeur, Rose, a beaucoup d’ecxema également avec du staphilocoque, un defficit immunitaire ki se manifeste surtout sur ces poumons elle a subit de nombreuses opérations surtout étant petite, et de nombreuse allergies alimentaires (lait de vache, oeufs, arachide) par contre elle n’a pas de retard de croissance. Voila en ce qui concerne ses principaux symptomes.
J’attend votre réponse également avec beaucoup d’impatience, sa fait du bien de ne pas se sentir seule!!désolé de te répondre un mois après mais nous sommes partis en vacances et nous en ce moment entrain de déménager. je m’apelle laetitia et mon fils maxence nous habitons la banlieue parisienne. ta soeur a quel age?
Je m’inquiétais un peu de ne pas avoir de vos nouvelles mais me voila rassurer. Ma soeur est agé de 15ans.
Je vous laisse mon adresse mail si vous voulez me contacter n’hésitez pas [email protected]
A bientot et bon courage pour votre déménagement!!aujour d’ huit le 10 aout 2006 ma fille est toucher par la maladie syndrome de buckley elle a 18 ans sans un seul repis tout les hopitaux les, les operation qui s enchaine chercher quelqu’ un qui aurais la meme maladie est m’ en parle ou me rasurer .
elle en est a 33 operation je me pose des ta de question pour son avenir?
une maman sousieuse pour sa fille chercher des reponse ?merci.bonjour
je suis la maman dune jeune fille de 15 ans et qui subit les assaut des cette maladie depuis sa naissance, elle est soigné et suiviezu chr de lille a l’hopital jeanne de flandres, je ne comple plu les interventions au poumons aux oreilles les abces et j’en passe de plus ma fille est allergique un autre aspect de la maladie , protéine de lait de vache oeufs arachine et pendant longtemps pomme de terre, a certain medicaments, elle a aussi un eczema tres importants voila en gros les pb , nous sommes passé par des moments tres difficiles mes nous avons de tres bon medecins vous pouvez compter sur mon soutiens et plus de renseignement si besoin est courage vous n’etes pas seule!
a bientot de vous lire[quote=vviane]aujour d’ huit le 10 aout 2006 ma fille est toucher par la maladie syndrome de buckley elle a 18 ans sans un seul repis tout les hopitaux les, les operation qui s enchaine chercher quelqu’ un qui aurais la meme maladie est m’ en parle ou me rasurer .
elle en est a 33 operation je me pose des ta de question pour son avenir?
une maman sousieuse pour sa fille chercher des reponse ?merci.[/quote]
j’ai un fils de 6 ans et demi, qui a aussi cette maladie il a subi une grosse opération à la tête, je lis que votre file a subi 33 opérations quelles sont telles. Comment évolue votre fille, a t’elle un retard général car mon fils a un retard dans les apprentissages en motricité fine en croissance….Bonjour,
J’ai 23 ans et je suis moi même atteinte par ce syndrome depuis ma naissance. Tout a commencé avec des abcès cutanés à répétition notamment à staphylocoque doré (11 interventions chirurgicales pour drainage). Puis des infections pulmonaires bactériennes à répétition responsable de bronchectasies et d’emphysème pulmonaire. Aujourd’hui mon principal problème est l’aspergillose invasive (infection pulmonaire mycosique à aspergillus fumigatus). J’ai subi 2 lobectomies et je dois faire une injection quotidienne d’antifongique IV pour stabiliser cette infection.
Etant étudiante en médecine, je me suis beaucoup renseignée sur ce syndrome. J’ai ainsi pu constaté chez moi plusieurs éléments qui auraient pu faire diagnostiquer ce syndrome plus tôt:
– otites et sinusites à répétition
– retard à la chute de la première dentition
– fractures
– genu valgum
– hyperlaxité ligamentaire
Je souhaiterais entrer en contact avec d’autres personnes touchées par cette maladie. Merci de vos réponses.Bonjour,
J’ai 42 ans et je suis également atteinte par ce syndrome, identifié il y a une vingtaine d’années. Pendant mon enfance, j’ai eu essentiellement des problèmes cutanés (eczéma, abcès au staphylocoque doré…) mais pas de problème de croissance excepté un retard de la chute de mes dents de lait. A 16 ans, j’ai eu un abcès au poumon suite à une prise de cortisone par voir orale.
En 2004, j’ai fait une septicémie aggravée d’une spondylodiscite. Depuis, je suis sous antibiotique (oracéfal) et je n’ai pour l’instant plus d’infection cutanée.
J’ai deux enfants et mes grossesses se sont déroulées sans problèmebonjour
je suis la maman de rose 16 ans atteinte depuis la naissance du syndrome de buckley nous avons pu diagnostiqué sa maladie a 18 mois mais elle avais deja subi une lobectomie superieur droite des abcés cutanés de nombreuse otites la plupart de ces infection sont a staphiloquoque doré comme doctueur elle est atteinte depuis l’age de 4 ans d’une aspergilose pulmonaire elle est sous vfend depuis!!comme vous ces dents de lait ne tombé pas elle est aussi allergique a la cortisone!!au finale 3 operations des poumons de nombreuse interventions pour d’autre infection cutané ect… de nombreuse allergie alimentaire plus un eczéma chronique sur la quasi totalité du corps d’apres les medecins du chru de lille elle a la version la plus grave du syndrome
aujourd’hui je suis rassuré de voir que je ne suis pas seule a combattre cette maladie j’ai souvent peur pour son avenir en terme de longevité mais nous vivons au jour le jour et sommes plein d’espoir dans la medecine
en esperant vous lire bientot
krisbonjour,
mon bébé est en attente de résultat du test sérique pour le syndrome de Buckley. Elle souffre d’eczéma, au visage surtout, et a été opérée trois fois pour des abcès au cou. Elle vient de faire un nouvel abcès, elle est sur Clindamicine 3X/jour.
j’aimerais beaucoup échanger avec des gens touchés de près ou loin par cette maladie.
merci
Bonjour
Je me présente, je m’appelle cécile, je suis la maman de Laura qui a aujourd’hui 12 ans et qui est atteinte du Syndrome de Buckley, déficit immunitaire (IGE) diagnostiqué à NICE à l’âge de 2 ans 1/2.
Depuis la naissance, plusieurs infections cutanées, eczéma également avec du staphilocoque, abcès, infections pulmonaires, malformation du crâne pour laquelle elle a été opérée avec succès à la TIMONE à Marseille à l’âge de 2 ans, retard dans la chute des dents de lait et également une fragilité osseuse
Elle n’a pas de retard de développement, ni d’allergie alimentaire (on croyait au début mais les tests se sont révélés être négatifs) Elle vit normalement, fait du sport, suit une scolarité normale.L’Hôpital l’Archet de NICE a diagnostiqué le symptôme et Laura a été mise sous antibiotique au long cours (BACTRIM)
Depuis, elle n’a quasiment plus d’eczéma (très localement de petits bouton dans la nuque l’été) plus d’infections pulmonaires.Elle est régulièrement suivi au niveau pulmonaire avec des examens tels que scanner, radio et examens fonctionnels respiratoires
Je vous souhaite à toutes et à tous beaucoup de courage. Nous avons passé également des moments très difficiles et très éprouvants et il est toujours bon de sentir que nous ne sommes pas seuls à vivre ces moments.
Si vous avez besoin d’autres renseignements contactez moi par ce forum
Merci et courage
Bonjour Cécile,
merci de partager votre expérience.
je m’interroge sur les antibiotiques au long cours: votre fille n’a pas développé de résistance? devez-vous lui en donner tous les jours, plusieurs fois par jour?
nous avions essayé le Spectra au long cours, une seule fois par jour, et il s’est révélé innefficace, en plus de lui donner la diarrhée…
nous retournons à l’hôpital aujourd’hui pour vérifier l’évolution de l’abcès, mais je trouve qu’il régresse avec les cataplasme d’argiles.
à bientôt,
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