Portrait de scanwolf69

Bonjour à tous
Voilà mon problème: je suis atteint d'un syndrôme cérégelleux congénital!
Peut-on me donner plus de renseignement (que je ne connaisse déjà) sur l'évolutiion de cette maladie?
J'ai 37 ans aujourd'hui et les médecins ont découvert ma maladie alors que j'avais 4 ans lors d'une paralysie des membres inférieurs. Je vis avec ça depuis toujours.
Mes symptômes sont divers: troubles de l'équilibre, myoclonies, paroles scandées parfois, incoordinations motrices, troubles de la personnalités, pertes de mémoires à court terme... et je pense en oublier.
Je ne suis plus suivi médicalement parlant car pendant toutes ses années j'ai "subit" trop d'hospitaiisations, de médecins en professeurs, de Caen (ma ville natale) à Paris, ensuite à Chambéry. Et je me rends compte que je ne sais plus grand chose sur cette maladie dont je suis atteint depuis ma naissance.
J'ai beau chercher sur Internet, mais c'est toujours la même rengaine. Soit c'est général, soit je ne trouve pas...
Cela fait quatre générations que cette maladie se transmet: il y a d'abords eu mon arrière-grand-mère maternelle, puis mon grand-père maternel, ensuite ma mère, et moi-même.
Ou me renseigner sur cette étrange maladie? Et y a-t-il un traitement fiable?
Je vous remercie de m'avoir lu avec attention.

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