Portrait de Zeena

Bonjour a vous tous,

J'ai pense avoir peut etre quelques reponses sur le forum. J'ai fait faire des examens a ma fille qui se plaint d'avoir les jambes completemnet endormies et raides le matin. elle dit aussi avoir des fourmillements dans les avants bras. Nous avons fait des examens du sang, radio des poumons, electrocardiogramme, nous avons aussi vu un rhumatologue tout est normal, il semblerait donc que le seul diagnostic soit donc fibromyalgie. On a l'impression qu'un nom de malaldie est pose la pour donner une raison sans vraiment d'explications ou de suivit, de traitement,c'est comme ca voila! un Doctuer l'avait meme diagnostique avec le syndrome de Reynaud avant meme que des examens soit realises! Cela parcque ses mains sont aussi comme crispees et semblent parfois avec des taches blanches comme une mauvaise circulation.
Lorsqu'elle decrit ses symptomes de fourmillement , elle dit qu'elle ressent ca depuis qu'elle est toute petite a l'age de 5/6ans est-ce possible si jeune? Elle a aujourd'hui 19 ans et le matin au reveil il lui faut du temps pour sortir du lit car ses jambes sont presque paralysees. Je la trouve aussi sommolente mais il faut dire qu'elle a des difficultee a se coucher tot. Elle veille donc tres tard et cela entraine une fatigue la journee, elle a eu un accident de voiture l'an passe en s'endormant au volant dans la journee, heureusement elle n'a rien eu. Elle etait sommanbule quelquefois aussi enfant (vers 12 ans apres le deces de son papa) et je la trouve encore quelquefois dormant assise dans son lit !ou les jambes repliees, mais cela n'expliquerai pas l'engourdissement et la douleur des jambes a chaque reveil. Je me demande que faire pour eviter ca, y a-t-il un traitement? comment vivez -vous cela?
Je me demande si ces symptomes correspondent a ce que vous vivez au quotidien? Nous sommes au Etats-unis et je pensais qu'il serait preferable peut etre d'approfondir ou peut etre de voir un un neurologue bien que d'apres tous les resultats normaux personne ne l'ai demande.

Portrait de anonymous
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Bonjour Zeena

La fatigue fait bel et bien partie de la fibro ainsi que les fourmillements.

A-t-elle subi un examen concernant son sommeil ? Il existe des maladies spécifiques (je ne connais plus le nom) sur le sommeil.

Les insomnies sont très fréquentes au cours d'une fibromyalgie.

Voici quelques liens qui pourraient peut-être t'aider :

1) Les symptômes de la fibromyalgie :
www.vulgaris-medical.com/dossiers/la-fibromyalgie-5/les-symptomes-de-la-fibromyalgie-34.html

2) Causes, symptômes....
www.vulgaris-medical.com/encyclopedie/fibromyalgie-1905.html

3) Comprendre la fibromyalgie :
video.vulgaris-medical.com/index.php/2007/03/05/18-fibromyalgie

Le syndrôme de Raynaud n'explique pas la fatigue, est-ce que le médecin a fait faire des analyses opur voir si elle en était atteinte ?
Voici un lien :
www.vulgaris-medical.com/encyclopedie/raynaud-(phenomene-de)-3967/introduction.html

Je pense qu'il serait effectivement bien de consulter un neurologue mais il faut s'assurer qu'il connait la fibro et ne la considère pas comme une maladie psychosomatique.

Il y a des points précis très douloureux lorsque le médecin appuie dessus et s'il y en a au moins 11 de diagnostiqués, effectivement si toutes les autres maladies (auto-immune, etc....) ont été exclus, je pense qu'il posera le diagnostic de la fibro....mais il faut consulter le bon spécialiste.

Bon courage et tiens-nous au courant
Guylaine

Portrait de anonymous
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Petite erreur sur le lien "Comprendre la fibromyalgie", voici le bon :

http://video.vulgaris-medical.com/index.php/2007/08/10/18-fibromyalgie

Concernant ce lien, il faut le recopier (copie-coller) car ce qui est entre parenthèse n'est pas pris en compte alors que cela fait bel et bien parti du lien :
www.vulgaris-medical.com/encyclopedie/raynaud-(phenomene-de)-3967/introduction.html

Guylaine

Portrait de Zeena
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Merci beaucoup Guylaine, effectivement je pense que nous sommes qu'au debut de nos recherches, merci pour le reconfort que tu appartes a tout le monde j'ai pu aussi lire ton episode avec ce Docteur, ridule , quelle manque de tact, peu professionel et certainement pas psychologue! Suite a son accident l'an passe nous sommes alles chez le Docteur et j'ai demande a ma fille cette fois de ne pas oublier de mentioner ses symtones cette fois, j'ai change tout de suite de Centre Medical quand elle est revenu avec une ordonnance avec un medicament et un diagnostic pour la maladie de Reynaud! sans analyses realisees! Incroyable! Le deuxieme Docteur a ordonne, prise de sang mais je ne suis pas sure de la recherche, plus cardiologue, et pour finir le rhumatologue qui apres l'avoir teste sur certains points et demande d'autres examens du sang a confirme qu'elle n'avait pas d''arthrite et que donc elle etait comme ne comme ca, avec ses symptomes, une fibromyalgie voila! Apres ca pas de suivi du medecin traitant! Je vais donc prendre le dossier et aller trouver quelqu'un d'autre. J'ai effectivement le sentiment que ces maladies complexes par le fait que les symptones peuvent aussi ressembler a d'autres maladies, laisse finalement le patient aller de Docteur en Docteur ,d'analyses en test avant d'aboutir a une reponse.Ma fille apres ces quelques experiences a voulu faire une pause Docteur etant donne que personne n'avait quelque chose de concret mis a part que tout etait normal! et elle saist elle que lorsque elle se reveille ca ne l'est pas. Donc nous voila au point zero ou presque et nous allons prendre notre courage a deux mains et trouver la bonne porte!
Desole de mes ecrits tardifs du au decalage horaire! au manque d'accents du au clavier aux US et l'orthographe du au fait que je n'ecris plus vraiment en Francais!Je reste en contact avec le forum et souhaite a tous bon courage et Guylaine pour l'attitude positive, le sourire il n'y a rien de tel, dommage pour ceux qui ne comprennent pas!

Portrait de anonymous
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Zeena,

Tu vois, je ne suis pas encore couchée (il est 1h20 du matin en France), j'ai depuis quelques jours de très grosses insomnies (je peux restée réveillé quelques fois jusqu'à 6h00 du matin).

Pour les fautes d'orthographe, on en fait toutes, rien de bien grave, on n'y prête pas attention, la fatigue, les trous de mémoire font que nous avons beaucoup de difficulté à nous concentrer, tant pis si un prof de français vient nous lire LOL !

Il faudrait absolument que ta fille subisse un bilan sanguin complet (thyroïde, maladies auto-immunes, etc), pourquoi ne pas l'envisager sous forme d'hospitalisation ? J'ai été hospitalisée en médecine interne E en France (je ne sais pas comment ça s'appelle aux Etas-Unis, ils s'occupent des maladies rares. Bon, certes, mes analyses sanguines ne sont de loin pas complètes, mais le principal déjà c'est de faire, à mon avis, des recherches sur la plupart des anticorps. Je ne sais pas si ils ont fait ce genre de recherche, mais ce serait bien afin d'éliminer, comme je lui disais dans mon message précédent, toutes autres maladies....

En fuinant un peu, nous parlions un peu (si mes souvenirs sont bons) dans une discussion de quelques maladies ressemblant à la fibro, mais contrairement à la fibro, les analyses sanguines montraient des anomalies, comme dit, ce n'est pas une simple recherche sur les globules blanches, rouges, etc...mais une recherche bien plus poussée.

Bon, je vais essayer de m'endormir....car pour me réveiller il me faudrait un seau d'eau bien froide, mais pour m'endormir il faudrait que quelqu'un m'assome LOL !

Bonne soirée et bon courage à ta fille, qu'elle garde espoir
Guylaine

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