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bonjour. j'ai 52 ans et le médecin rhumatologue vient de déceler chez moi un syndrome de goujerot suite à des douleurs au niveau des phalanges . Il m'a préscrit du plaquenyl 200 à raison de 2 cp /j . y a-t-il quelqu'un qui a ce syndrome et si oui peut-il me dire ce qu'il prend comme traitement et quel est le mode de vie à suivre pour mener une vie casi normale. merci à vous tous.

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Bonjour,

Quels examens avez-vous fait ?

Un Gougerot-Sjögren se dépiste avec des examens tels que la biopsie des glandes salivaire, le test de Schirmer (pour les yeux), les anticorps anti SSA et anti SSB pour les principaux.

Un problème de phalanges n'est pas dû forcément à un GS.
Donc qu'est-ce qui a mit le médecin sur cette piste ? Vous devez avoir des symptômes particuliers, qui sont spécifiques à cette maladie, sans quoi il serait plus normal de parler de PR (poly-arthrite) mais de GS.

Bien cordialement
Christiane
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bonsoir Christiane.Merci pour ta réponse. je veux juste te dire que j'ai fais toutes les analyses pour arriver au diagnostique final et que je viens de faire une biopsie des glandes salivaires pour déterminer le stade de l'évolution de la maladie

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Bonjour,

Et la biopsie montre une évolution ou pas ? Quel stade ?
Je pose la question car j'ai moi-même un GS.

Bien cordialement
Christiane
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mira17559 wrote:
bonjour. j'ai 52 ans et le médecin rhumatologue vient de déceler chez moi un syndrome de goujerot suite à des douleurs au niveau des phalanges . Il m'a préscrit du plaquenyl 200 à raison de 2 cp /j . y a-t-il quelqu'un qui a ce syndrome et si oui peut-il me dire ce qu'il prend comme traitement et quel est le mode de vie à suivre pour mener une vie casi normale. merci à vous tous.

Bonjour!
je souffrirais moi m^m d'un GS+ rhumatisme inflammatoire non déterminé. Je prends du Plaquénil depuis environ un an, je ne peux pas dire que cela ait changé ma vie... En revanche, le m^m spécialiste vient de me prescrire du Cortancyl 1 par jour et cela semble avoir un effet certain sur les douleurs surtout, mais aussi raideurs. A suivre... Pour Plaquénil, attention il faut être suivi deux fois par an par ophtalmo (fond d'oeil et champ visuel).
Avec la diminution des douleurs et l'acceptation de l'état, il est possible de vivre pas si mal, mais au ralenti, en dosant les efforts, en acceptant la fatiue et la nécessité d'un repos régulier, ce qui n'est pas tjours facile...

Bien cordialement
Nicole

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Bonjour

Le Cortancyl c'est de la cortisone donc il agit sur l'inflammation mais attention aux surrénales.

Et la cortisone à fortes doses et/ou à long terme peut être très nocive. Mais surtout faites bien contrôler les surrénales régulièrement.

Bien cordialement
Christiane
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Bonjour Christiane59. Pour mes analyses des glandes salivaires, j'attends toujours le retour de mon médecin traitant qui est en vacances pour les fêtes de fin d'année afin qu'il puisse me dire ce qu'il en est de ma maladie et dès que j'aurai des nouvelles , je t'en aviserai. Bon courage pour la suite et à bientôt .

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Bonjour Christine Mon medecin rhumato a vu le resultat des analyses des glandes salivaire et a dit que je n'est pas le GS mais une PR comme tu as dis seulement il maintient le fait que je dois prendre du paquenyl chose que je redoute énormement (je n'ai pas encore commencé le traitement) car parmis les effets secondaires il y a le BAV que ma mère a déjà fait et qui a necessité la pose d'un Pesse-Maker et celà suite à l'utilisation d'un autre anti paludique donc j'ai très peur et je sais que je vivrai dans le doute de faire un BAV à tout moment de ma vie ce qui n'arrangerai pas ma vie qui est déjà très stressante . :(

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Bonjour,

Oui normalement le traitement pour PR c'est Plaquenil ou Méthotrexate ou d'autres qui auront les mêmes risques.
Ce sont des traitements contre les maladies auto-immunes mais il n'existe pas beaucoup d'autres traitements.

Ce sont surtout les dosages très importants qui peuvent nuire. Mais revoir le traitement tout de même vu l'antécédent de votre maman.
Cela dit, il doit y avoir une surveillance stricte cardiaque et pour les yeux.
Prenez tous les renseignements possibles sur le traitement afin d'en discuter sérieusement avec le médecin. Mais en traitement de soin, je ne pense pas qu'il y ait beaucoup de choix pour cette pathologie et si même il existe plusieurs traitements ils ont plus ou moins ou d'autres risques.
Pas facile de décider c'est soit la douleur ou alors prendre le risque qu'un autre problème vienne compliquer la situation.

Bien cordialement
Christiane
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bonjour Christiane59 . J'ai lu votre réponse et voudrais bien vous faire part du motif de mes craintes à propos de l'utilisation du traitement. Ma mère a eu une PR voilà plus de 25 ans. Comme traitement elle avait commencé avec les sels d'or puis le metothrexate en injection puis ensuite de la nivaquine suite à quoi elle avait fait un Blocus AuriculoVentriculaire avec pose de pecemaker .Avec l'arrêt de la nivaquine elle avait repris le metothréxate mais là en comprimés pendant plus de 6 ans d'une façon continue avec au début 6cp par semaine puis 4cp par semaine et au milieu de ces années soit maintenant 4 ans elle a fait deux cures de Mabthéra pour enfin de compte aboutir après toutes ces démarches à un cancer de la langue décelé voilà un an et qui n'arrange rien à ses souffrances vu que maintenant elle est à un stade très évolué de la maladie . Merci de m'avoir lu.

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Bonjour,

Malheureusement oui à l'heure actuelle il n'y a guère d'autres traitements et il est vrai que les effets secondaires vont assez peur. Malheureusement il risque d'arriver un moment où il faudra choisir entre la douleur ou prendre le risque des effets secondaires.
Il faudrait que les choses changent et que les labos fassent plus de recherches pour améliorer les effets secondaires, mais ça c'est un autre débat.

Courage à vous, car ce n'est pas facile à gérer tout ça, la maladie, les traitements.

Bien cordialement
Christiane
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