Portrait de kiki-du-62

bonsoir à tous!

On m'a opérée d'un goitre multinodulaire en juin 2005. ( thyroidectomie totale )
Avant de subir l'opération, je ne connaissais pas les symptômes de l'hypothyroidie. D'ailleurs ma tsh était bonne (0,49 ).
Le problème important (que j'avais évidemment remarqué) était la prise de poids ( + 7 kgs) pour le reste ( constipation, fatigue , trouble de mémoire etc...)
l'endo qui me suit m'a affirmé qu'il y avait une autre raison : le stress !
Tout ça durerait depuis 2000 !

L'opération c'est très bien passée. 3 jours d'hospitalisation, pas de drains
8 fils et une cicatrice de 4 cm. je suis sortie avec lévo 100.

Aujourd'hui je prends lévothyrox 200, ma tsh est à 1,670 ( norm 0,47 à 4,70 )

Mais je prends toujours du poids ( 1m73 / 88,7 kgs) + 2,2kgs ce mois-ci

L'endo me dit que la tsh est bonne, elle ne veut pas augmenter le dosage car je risquerait de basculer en hyper et bien sur il est inutile de controler les T3 T4 puisque je n'ai plus de glande.

Donc si je prends du poids, bin c'est ma faute car je ne dois pas manger équilibré ( je fais très attention à ce que je mange depuis les 1ers kilos ), la constipation , c'est le manque de fibres,

la fatigue, c'est mon travail et l'âge,

la libido , c'est surement un problème de couple,

pour le reste , c'est le stress : d'ailleurs elle me conseille vivement de consulter un psychologue ce qui me ferait le + grand bien...

J'ai 44 ans, alors maintenant elle évoque aussi une " possibilité de préménopause " donc prise de poids...

Il n'y a pas de cas de diabète ou d'obèse dans la famille : alors ça je crois que ça l'agace...sinon c'était sur qu'il y avait là " un facteur héréditaire "

J'ai 4 enfants 26, 21, 18 et 15 ans : je les adore et ils me le rendent bien
Mon mari est charmant, compréhensif ( heureusement j'dors tout le temps !:lol )

Bon en résumé depuis 2000, j'ai pris 22,7 kgs et l'endo me dit que c'est pas la thyroide car je n'en ai plus.
Je voudrais un autre avis , connaissez-vous un endo qui voudra bien prendre mon cas au sérieux ?

merci d'avance pour votre aide

Portrait de cloclo
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Bonjour,

Est-ce que l'endo a controlé le cortisol?
Cloclo

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

En priorité demande à ton généraliste de te prescrire l'analyse de la T3 et de la T4. Si il refuse insiste, si toujours pas changes-en.
Où si tu as les moyens financiers va dans ton labo habituel et demande à ce qu'on analyse les LT4 et les LT3. Il t'en coûtera 30 € environ.

Ta TSH est trop haute, elle doit normalement se trouver entre 0,5 et 1.

Vu ton dosage de Levothyrox et et les symptômes que tu traines, il doit y avoir un problème d'équilibre des hormones thyroïdiennes et si on ne tient pas compte d'elles, tu pourras prendre autant de Levothyrox que tu veux, tu seras toujours aussi mal.

Le cas d'un patient qui en était à 400 µg de Levothyrox et était toujours aussi mal. Lui avait seulement un avantage c'est que sa TSH restant élevée les médecins ont approfondis et on pu constater que les hormones synthétiques n'étaient pas assimilées par l'orgaisme.
Donc on lui a changé son Levothyrox pour du L-thyroxine. Le problème un peu améliorer mais pas satsifaisant du tout. Donc il a de ce fait surtout un traitement à base de T3 qui est l'hormone réellement active.

Il se peut que tu ne sois pas dans ce cas mais tu peux avoir le cas où les hormones synthétiques sont bien assimilées ce qui permet de maintenir une TSH relativement basse, mais que les T4 ne sont pas converties par l'organisme en T3 comme cela devrait se faire.
Et donc dans ce cas, il faut diminuer ton dosage de Levothyrox et prendre un complément de T3.

Dans quelle région te trouves-tu ?

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de kiki-du-62
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bonjour et merci pour vos réponses! waoh c'est rapide!

Cloclo, le cortisol c'est quoi ? en tout cas l'endo n'a jamais demandé cette analyse...

Mon médecin traitant est tenu au courant de mon état par l'endo ; d'ailleurs il pense également que j'ai un problème psy.

Je vais voir avec mon labo habituel s'il peut analyser les T3 T4 sans ordonnance ( c'est qu'ils sont méfiants c'est dingue ! )

Je suis du Pas De Calais ( du-62 ) une agréable petite ville : Barlin.
En ce qui concerne l'endo, si je suis sure de ne pas perdre mon temps en discussions stériles comme ça se passe actuellement, je suis prête à me déplacer aussi dans le Nord

biz christiane et cloclo
merci

Portrait de Christiane59
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Le cortisol permet de voir si il existe un problème des coritco-surrénales.
Je ne pense pas que cela soit le cas, vu que ton problème peut-être expliqué autrement.

Normalement oui les labos font les analyses même sans ordonnances surtout ce type d'analyses. Pour eux, pas d'intérêts à refuser, cela rentre directement dans leur poche.

Bien cordialement
Christiane
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Portrait de kiki-du-62
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bonsoir,

J'aimerais alors savoir comment tu expliques mon problème.
Dès que possible, je fais la pds.
ça non plus c'est pas évident car je bosse tjs du matin...
Je patiente jusqu'au 13/09, là j'aurai un repos.
Merci à bientôt

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

La prise de sang pour la thyroïde n'as pas besoin d'être faite à jeun.
Pour le cortisol oui ça c'est à jeun.

Quote:
J'aimerais alors savoir comment tu expliques mon problème.

L'explication que j'ai donné plus haut.

Bien cordialement
Christiane
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Portrait de kiki-du-62
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bonne année 2008 à tous!

Je n'ai pas donné beaucoup de nouvelles depuis septembre 2007... Il faut m'excuser j'étais certainement en "mode déprime", j'ai laissé de côté pas mal de choses et de personnes...

La pds que j'ai faite en sept n'a pas ému mon endocrino. Voici les résultats :

T3L : 1,80 ( N : 1,45- 3,48 )
T4L : 1,27 ( N : 0,71 - 1,85 )
TSH 1,193 ( N 0,47 - 4,64 )

Elle me dit que tout va bien, que le traitement est bien ajusté, qu'il faut juste que je perde un peu de poids et je me sentirai beaucoup mieux. Bien sur, il ne faut pas que j'oublie de consulter le psy car le problème de poids vient exclusivement de là.....

N'ayant plus de dialogue depuis longtemps avec ce medecin, j'ai pris RdV avec un autre endo ce 21/01 J'espère que cette prochaine visite va me rebooster !!

Je vous tiens au courant

a bientôt

Portrait de Christiane59
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Bonjur,

Gentille l'endo mais pour perdre un peu de poids il te faudra un peu plus de T3.

Espérons que l'autre sera plus à l'écoute et surtout plus à l'analyse des taux bas des T3.

L'échographie montre quoi ?

Bien cordialement
Christiane
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Portrait de kiki-du-62
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bonjour chère christiane et bonne année!

Je ne fais plus d'échographie puisque j'ai subi une thyroidectomie totale en juin 2005.
Quand je demande les analyses de t3 et t4, l'endo me répond qu' il n'est plus nécessaire de faire ces analyses car je n'ai plus de thyroide... Pour elle , la TSH seule suffit.

J'en arrive à regretter de m'etre fait opérer!
Je verrai bien ce que ça va donner lundi 21, je crois que je vais avoir beaucoup de mal à refaire confiance à un autre médecin.
Mais je positive, puisque vous etes avec moi!!!

je vous tiens au courant lundi soir

a bientot

christine

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Oups suis fatiguée moi aujourd'hui ......

Mais si ton endo dis encore que la TSH suffit puisque tu n'as plus de thyroïde faut lui rappeller que la TSH est une hormone de l'hypophyse qui stimule la thyroïde pour qu'elle travaille ou qu'elle travaille moins.

Donc la thyroïde n'étant plus là c'est tout de même bien plus les hormones qui sont à surveiller et surtout les T3 puisque ce sont elles qui sont actives et qui servent donc vraiment à l'organisme.
La TSH n'est qu'un indicateur et il peut se tromper.

Donc de quoi remettre un peu les idées en place à ton endo.

Bien cordialement
Christiane
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Portrait de kiki-du-62
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Bonjour à tous!

Et bien voilà, mes craintes étaient fondées : je sors de chez ma "nouvelle " endocrino ( 1ere et derniere visite...).
Je pensais avoir enfin un suivi médical correct, mais c'est peine perdue. 10mn de consultation, 52 euros et j'en suis toujours au meme point.
Sauf que là je déprime...

Donc si je résume la consultation ( qui je rapelle a duré 10 mn ), ça n'est pas elle qui m'a envoyé me faire opérer, les nodules étant en définitive bénins, elle pense qu'elle aurait attendu pour l'option chirurgie ; ensuite avec un traitement de lévothyrox 200, une tsh à 1,193 , elle ne voit pas pourquoi j'aurais un complément de T3.
D'ailleurs elle dit comme l'autre : "vous n'avez plus de thyroide, donc on surveille uniquement la tsh et éventuellement une fois par an, les T4 "

En ce qui concerne la fatigue, l'impression d'être grippée, la constipation, la frilosité, la mémoire qui flanche etc... et les kilos qui ne lachent pas prise,
et bien c'est un autre problème qui n' aucun rapport direct avec la thyroide.

J'étais prédestinée à prendre ces kilos apparemment...

Depuis mon opération, j'ai vu 4 endo. Existe-t-il un bon spécialiste quelque part en France ? Ceux que j'ai vu jusque maintenant mon quasiment tous conseillé d'aller voir un psy.
Y a -t-il des personnes dans mon cas ?

Bon là je vais me faire un ptit café pour ne pas retomber en mode " déprime "

biz

christine

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

C'est tout de même navrant et hallucinant de voir que ton de T3 est très bas et qu'aucun n'en tiennent compte.

C'est vraiment à avoir envie de hurler un bon coup.
Mais quand vont-ils prendre enfin conscience des dégâts que peut provoquer un manque de T3. C'est tout de même affolant.

Dans quelle région te trouves-tu ?

Bien cordialement
Christiane
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Portrait de kiki-du-62
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Bonjour Christiane

J'ai effectivement envie de hurler !!!

J' habite dans le Pas de Calais et je suis persuadée maintenant que tous les endocrino du pas de calais on suivi leurs études au meme endroit avec le meme professeur avec les meme bouquins et surement le meme stylo !!

Bon allez j'arrête de déconner
Yen existe un qui écoute les patients quand meme ?

christine

Portrait de kiki-du-62
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J'ai oublié de demander si le dosage de la vitamine D est important et pourquoi .
La prise de sang que j'ai à faire est : dosage de tsh et de vitamine D

christine

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

La vitamine D permet la fixation du calcium.

Côté endo, il y en avait un qui avait été indiqué comme correct sur Linselles, et une internaute vient d'y aller mais est revenue hyper déçue. Donc je ne peux guère t'aider.

J'ai mon endo, qui lui tiendrait sûrement compte de tes T3 basses puisqu'une fois les miennes étaient très basses et il les as fait contrôler et si elles étaient restées basses, j'aurais peut-être eu de la T3 mais ça je ne peux pas le garantir non plus. Le fait de mettre en avant le taux de T3 bas, ne certifie en rien d'un traitement.
Et je suis à Valenciennes donc cela risque de faire un peu loin pour toi.

Mais dans un premier temps, une augmentation du Levothyrox est à faire et ce même si vraiment ce serait de la T3 en complément qui te serait plus profitable.
Ta TSH est encore élevée et en ce qui concerne les T4 tu as encore de la marge.

Bien cordialement
Christiane
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Portrait de kiki-du-62
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bonsoir

J'ai vu aujourd'hui mon médecin traitant ; je lui ai demandé d'augmenter mon dosage de levothyrox pour voir s'il y aurait un léger " mieux "
résultat : il lui est impossible de donner que mon dosage actuel car je suis déjà au maximum.

Et s'il me fait une nouvelle ordonnance, il sera surement controlé ( ? ) car seul un endo peut changer mon traitement si ma tsh est bonne...

j' en ai marre...............

Portrait de MishaB
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Bonjour à tout le monde,
Je viens de lire les messages de Kikidu 62 moi j'habite le Var et je peux dire que les endocrino en PACA ont du étudier au meme endroit !! J'ai eu EXACTEMENT le meme parcours et malheureusement je n'ai pas trouvé franchement la solution Peut etre quelque chose mais je vous le donne en mille ! Les endo ne veulent rien entendre surtout que c'est pas eux qu'on eu l'idée et pis on connait pas bien et pis non C'est carrément un refus de soigner sous pretexte que ben ils connaissent pas trop bien il s'agit de l'adrenaline J'ai fait une analyse des cathécolamines urinaires sur 24 heures et la réponse a été un taux de 0 % d'adrénaline dans le premier test et de 40% dans le second ce qui nous fait une moyenne de 20% Les endos reconnaissent neanmoins deux choses à ma situation (apres 15 ans de lutte) que 1) ma prise de poid de 40 kg n'est pas d'origine alimentaire mais bien d'origine hormonale (carrément une victoire pour moi parce que j'ai tout entendu de leur part y compris et la je me retrouve bien aussi dans le message de kiki que si l'on ne peut pas verifier chez les ascendants je peux rien faire pour vous m'a ton dit dun air dégouté en plus )
2) que j'ai bien un probleme aux surrénales mais voila on ne fera rien !:!
Pour finir j'ai exigé d'avoir un irm du cerveau puisque tout cela est tout de meme commandé par l'hipophyse et on l'oublie trop souvent l'hypothalamus Résultat incroyable mais vrai preuve à l'appui.... à l'imagerie mon cerveau apparait avec une multitudes de taches blanches dont l'hypophyse entierement disparue et l'on me dit que l'on ne fait rien qu'il faut attendre !!!???!! quoi ai je demandé et bien des symptomes mais j'en ai déjà bcp oui mais apparement pas les bons
Je crois qu'ils fonctionnent avec une liste facon mode d'emploi pour machine à laver en cas de panne de la machine veuillez verifier etc et si malheurement on presente un tableau clinique different que celui indiquer dans leur mode d'emploi et bien circuler y a rien a voir et au revoir !
IL faut donc cesser de croire que les medecins apporteront la solution à notre probleme et trouver d'autres solutions de soins. J'en suis arrivée à cette conclusion qui a défaut de regler mon probleme de maladie à au moins regler quelques aspects (notament la fatigue et les problemes musculaires) et aussi regler mon probleme de déprime suite aux trop nombreuses visites du genre décrites par kiki
Je compatis donc vraiment avec kiki et lui conseille de se tourner vers les medecines douces qui ont au moins un avantage leur praticiens sont vraiment à l'écoute mais c'est une autre medecine qui prendra en charge le patient dans sa globalité et donc il y a une responsabilisation (et non pas une culpabilisation vous bouffez trop c'est pour ca que vous etes grosse ce qui dans mon cas est faux ) par rapport à la maladie Bon j'arrete ca va etre un roman !!! Bonne soiree à tout le monde MIshaB

Osez vous faire du bien !
http//:r.e.n.free.fr

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Ton message est malheureusement du type que l'on rencontre trop souvent.

Effectivement, ta comparaison avec l'appareil en panne et vérifier tel et tel élément est tout à fait juste.
Mais les médecins oublient une chose, nous ne sommes pas en modèle standard.

Mais je précise une chose c'est que les médecines douces peuvent aider à améliorer une situation, mais qui est prise déjà bien en charge par les traitements allopathiques. Un traitement de médecine douce ne peux en aucun cas se substituer aux hormones thyroïdiennes. Il n'en existe pas.
Aucun traitement de médecine douce ne peut apporter les hormones manquantes thyroïdiennes et surtout la T3, qui est fabriquée par l'organisme et la seule façon d'en avoir en plus c'est en prenant de la T4 que l'organisme va convertir ou alors de la T3 directement en comprimé sous Euthyral ou Cynomel.

Donc il faut absolument dans le cas de kiki un complément en T3.

Quote:
J'ai vu aujourd'hui mon médecin traitant ; je lui ai demandé d'augmenter mon dosage de levothyrox pour voir s'il y aurait un léger " mieux "
résultat : il lui est impossible de donner que mon dosage actuel car je suis déjà au maximum.

Avec une TSH à + de 1 tu peux encore augmenter. Et le dosage des comprimés du Levothyrox va effectivement jusqu'à 200 mais rien n'empêche d'en prendre plus. C'est pas limité. La seule limite c'est un trop plein d'hormones dans l'organisme mais sûrement pas le dosage du comprimé.

Bien cordialement
Christiane
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Portrait de MishaB
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Bonjour Christiane,
Oui je suis tout a fait d'accord avec toi Les medecines douces viennent en complément et en soutien d'un traitement médicamenteux quelqu'il soit d'ailleurs. C'est ce que j'explique d'ailleurs toujours aux personnes qui viennent me voir car je soulage avec le Reiki (magnétisme)
Je ne voulais pas entrer trop dans les détails car mon parcours fut long tres long avec meme une suspicion de fibromyalgie (un ami à moi qui en est atteint m'avait conseillé d'aller voir un algologue pour me faire dépister ) mais je n'ai plus voulu j'ai fait une overdose de medecins divers aujourd'hui je fais une prise de sang pour controle T3 T4 TSH tjrs identiques je prend levothyrox et cynomel et je me soulage avec le reiki (douleurs musculaires, tonus général, sommeil amélioré meme si c'est pas le paradis, moral en hausse et libido moins vacillante) Voila je reconnais que j'ai un peu pris les toubibs en grippe par leur manque d'empathie et je trouve qu'ils oublient un peu vite leur serment d'hippocrate ainsi que la premiere regle de celui ci " Primum non nocere" Premierement ne pas nuire !! J'ai créer un site pour expliquer le reiki si cela t'interesse voici l'adresse : http://r.e.n.free.fr auquel devrait s'ajouter un blog pour l'action de l'association que j'ai créer pour des actions de benevolat Tout cela je l'ai fait sur la base de mon expérience de plus de 15 ans de malade ayant cherché par moi meme des solutions ou des explications sur mon etat et en réponse au silence des medecins. Belle journee à tous et toutes mishaB

Osez vous faire du bien !
http//:r.e.n.free.fr

Portrait de kiki-du-62
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bonjour à tous et à toutes !

Merci Misha, merci Christiane, pour vos messages qui réconfortent vraiment.

Ma fille qui est I.D.E dans un centre hospitalier près de chez moi, va tenter de m'obtenir un RdV en médecine interne ( je vais essayer de torturer mon médecin traitant pour une ordonnance , sinon ce sera à mes frais.. m'en fous )
Elle a expliqué " en gros " ma situation actuelle et ce médecin endocrino (qui a l'air d'écouter) a expliqué que j'avais probablement un léger manque hormonal , et surement un manque de T 3 !!! même avec lévo 200 !! que la tsh seule n'est pas toujours un bon indicateur !!!

Serait-ce le bout du tunnel ????

Je vous tiens au courant dès que j'ai le rdv

biz
christine

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Quote:
'avais probablement un léger manque hormonal , et surement un manque de T 3 !!! même avec lévo 200 !! que la tsh seule n'est pas toujours un bon indicateur !!!

waooouuuu si cela se révèle vrai, pourras-tu me faire parvenir les coordonnées de ce médecin :

Merci ce serait sympa, car j'essaye actuellement de regroupper un peu les médecins qui ont donné entière satisfaction à des patientes qui comme toi ont galéré.
J'essayerais ensuite de les noter sur une carte.
Merci.

Je croise les doigts il serait temps effectivement que tu en sortes.

Bien cordialement
Christiane
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Portrait de MishaB
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Coucou Christine, J'espere que ce sera le bon ! je croise les doigts pour toi Tiens nous au courant! Belle journee pour tous Misha

Osez vous faire du bien !
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Portrait de kiki-du-62
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bonjour à tous!

J'ai un ptit souci le ce samedi soir et je voudrais savoir si ça a quelque chose à voir avec l'hypo : j'ai des" fourmis " dans les mains surtout la main droite et mon pied droit est comme endormi .
Je ne peux pas mettre de lentilles de contact non plus , j'ai l'impression d'avoir du sable dans les yeux.

bizarre non ?

christine

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Alors les fourmis c'est un manque de magnésium fréquent en hypothyroïdie, mais il faut également vérifier si au niveau de la main il ne s'agit pas d'un syndrome du canal carpien, souvent présent avec une hypothyroïdie.
Mais si il s'agit bien d'un syndrome du canal carpien, l'augmentation du traitement thyroïdien, permet généralement de faire rentrer les choses dans l'ordre.

Au sujet des yeux là c'est un autre problème, mais dû également à la maladie thyroïdienne : il s'agit d'une sécheresse oculaire.
Voir avec l'ophtalmo afin de faire pratiquer un test de Schirmer.
Des larmes artificielles permettront de soulager.

Bien cordialement
Christiane
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Portrait de kiki-du-62
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bonjour christiane j'espère que tu vas bien

J'ai oublié de vous dire que mon RdV avec l'endo du centre hospitalier a été fixé au jeudi 12 juin à 14h30 !! sauf si une personne se desiste.......
D'ici là je vais enquiquiner mon médecin traitant pour augmenter mon dosage de lévo
à bientôt biz

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