Portrait de nadou68

bjr cela fait qq mois que jai decouvert mon sd de gougerot ; avec en parallele une hypotyroidie traite par mon medecin traitant pour le moment de simples dlrs articulaires sinon le probleme qui minquiete le plus set ma ptte fille a peine 2 ans et demi comment va etre la suite set je ss du genre patiente mais les rdv chez les medecin ici ca magasse car des mois et des mois et nimporte quel medecin en plus il suffit de connaitre un medecin oui mais sinon la malade va crever set injuste ;au moins faire se quil a lieu de faire apres si notre destinee ets la on peux quoi faire

Portrait de matinsdifficiles
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Je suis polyarthitique systémique avec hashimoto évolutif (hyper thyroïdie) et un syndrome de. Gougerot –Sjögren, je suis une ancienne Arthritique juvénile.

Donc qui est malade toi ou ta fille?

J'ai pas tout compris : incurable n'est pas mortelle, si tu as peur de mourir soit rassurée : non mais il faut être précautionneuse pour éviter la fatigue.

Les maladies auto immunes c'est chronique pas forcément mortelle, même si on ne guérit pas il y a des rémissions pour les adultes (en juvénile le taux de guérison est de 75%)

Le généraliste peut très bien la gérer si tu n'aimes pas les rendez-vous et trop de spécialistes, il peut voir et faire seulement selon l'évolution des poussées : si c'est pour toi.
Si c'est ta fille il faut maximiser ses chances de guérison avec un suivis pédiatrique complet.

La base c'est apprendre pour éviter les complications des maladies, les régimes, réflexes contre les infections ce qui doit alarmer.
les régimes ne sont pas que alimentaire (le sans sucre est conseillé), ils sont dermato aussi
les phases de kiné pour être autonome et éviter la douleur et la perte respiratoire.
Le principal risque de la maladie ce sont les sepsis c'est à dire les infections elles surviennent et peuvent se cumuler pendant les "fatigue" d'immuno dépression, il y a aussi les choc inflammatoire à apprendre à gérer.

Ne soit pas terrorisée parles-en à ton médecin.

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