Portrait de Aly66

Bonjour

J'ai comme a peu près tout le monde ici un parcours assez long de bataille avec mon doc pour traiter mon hyper et un nodule qui a dégénéré après 3 ans en cancer papillaire.

Le tout a commencer en mai 2005, je me suis "ramassé" en consult psy pour un "trouble anxieux". Al a fin de la consult elle me dit: "je peux t"apprendre a gérer les crises de paniques mais je ne peux rien faire de plus. Ton problème est d'ordre physique et non psychologique !". Elle me réfère a un pharmacien très compétant ( qui est mon sauveur depuis ce temps ). Celui-ci après une consult me dit "hyperthyroïdie" mais ton doc est têtu et ça ne sera pas facile.

Effectivement mon doc me répond "impossible" par contre le pédiatre de ma fille me dit: "madame, vous faites de l'hyperthyroidie ? ". Je lui demande comment vous savez? et il me répond "seulement a vous regarder c'est facile a voir !". Me voila abasourdie !! Il est a environ 2 metres de moi et il le voit quand mon doc me reçoit a toute les 10 semaines et il ne voit rien !

Je passe les prise de sang tout est dans les normes TSh et T4L mais oh surprise un nodule apparait. Mais encore la c'est pas grave. Je n'ai plus de vie, je suis non fonctionnel et je ne sais plus vers qui me tourner. En janvier 2006 je demande a être interné en psychiatrie et je suis refusé parce que le problème est physique et non psychologique encore une fois. Je me retrouve avec un AD pour calmer mes angoisses et mes crises paniques. Jusqu'à aujourd'hui l'AD n'a jamais pu être doser correctement. Il faut toujours l'ajuster et j'en ai marre.

En janvier 2008, après les examens de routine du nodule le couperet tombe "cancer papillaire". Je dis simplement a mon doc, s'il fallait en arrivé la pour régler le problème. Voici la prise de sang avant l'opération en février 2008
TSH 1.64 ( 0.35 - 5.00 )
T4L 13.5 ( 9.0 - 22.0 )
Thyroglobuline 19.0 (1.0 - 50.00)
A. Antithyrolubine negatif
Anti TPO 21 (0 - 75)

Après toute ces "péripéties" mon doc me dit "je réalise que ton système est très sensible a l'hormone thyroïdienne et que pour toi une valeur autour de 1 en TSH est trop bas"

Je passe par l'iode radioactive en septembre 2008
TSH 77.28 ( 0.35 - 5.00 )
T4L 3.3 ( 9.0 - 22.0 )
Thyroglobuline 10.3 (1.0 - 50.00)
A. Antithyrolubine negatif

Depuis mars 2008 (opération) je prenais 0.100 mg de syntroide. Lundi dernier mon dosage a été changé parce que j'ai pleuré dans le bureau du doc. Je sentais l'hyper revenir, tremblement, insomnie, energie comme si j'étais connecté a une centrale électrique, angoisse, perte de poids, parole plus rapide, coeur qui s'emballe, gorge bloqué, respiration difficile et j'en passe. Il me dit mais tu es dans la fourchette, TSH 0.63 (0.35 - 5.00 ). J'ai argumenté que je suis bien dans la fourchette mais a ce taux de TSH, je ne suis pas bien, Il a accepter de baisser mon dosage a 0.075 mg syntroide.

Je sais qu'après un cancer il faut avoir une TSH basse mais je ne vis pas, je suis non fonctionnelle. Je lui ai demandé de rester dans la fourchette mais en haute de 3. Quand je suis en hyper je suis incapable de manger. J'ai déjeuner aujourd'hui et c'est la première fois en trois jours que je suis capable d'avaler quelque chose.
Ha oui on a arrete le traitement de syntroide durant 5 jours entre le changement de dosage, j'ai commencer hier ma nouvelle dose.

Est-ce que ca peut avoir une incidence sur un récidive si ma TSH est plus haute pour que je puise reprendre ma vie en main ?

Merci
Bonne journée

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Bonjour,

Avez-vous les premiers résultats sanguins ceux qui soit disant étaient dans les normes ?
N'oubliez pas d'ailleurs de noter les normes.

Quote:
Je lui demande comment vous savez? et il me répond "seulement a vous regarder c'est facile a voir

euh.... eux là j'y crois pas une seconde. Car cela ne se voit pas sur la figure ni même au cou.
Et il y a des personnes qui sont nerveuses sans pour autant être en hyper.
La seule façon de savoir si il y a ou pas hyperthyroïdie c'est de faire une prise de sang complète soit TSH, T3L, T4L + les 3 anticorps antithyroïdiens.

Quote:
Est-ce que ca peut avoir une incidence sur un récidive si ma TSH est plus haute pour que je puise reprendre ma vie en main ?

Tout à fait.
La TSH élevée peut stimuler les cellules thyroïdiennes qui seraient toujours présentent dans l'organisme et cela peut donc entraîner l'apparition d'un nouveau nodule qui pourrait être cancéreux.

Cela dit votre thyroglobuline est bien trop haute et il y a donc déjà un gros risque à ce niveau aussi.
Donc il faut que vous fassiez analyser les hormones en plus de la TSH car il y a sûrement un équilibrage d'hormones à faire.

Et attention certains symptômes peuvent sembler être hyper mais avez-vous eu un contrôle du calcium et de la vitamine D ?
Car un manque de calcium ou de vitamine D peut entrainer ces symptômes et donc vous vous pensez être en hyper et prenez des risques de faire récidiver le cancer alors qu'un traitement de calcium et/ou de vitamines D serait simplement nécessaire.
Demandez absolument à faire contrôler ces taux.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

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Bonjour Christiane

Merci beaucoup

il faut que je precise quelque chose
J'ai eu une ablation totale de la thyroide et l'iode radioactive

TSH 77.28 ( 0.35 - 5.00 )
T4L 3.3 ( 9.0 - 22.0 )
Thyroglobuline 10.3 (1.0 - 50.00)
A. Antithyrolubine negatif
Ce sont les taux avant l'iode et pas ceux après

la première prise de sang il y a des années
TSH 1.26 (0.35 - 5.00 )
T4L 17.9 (9.0 - 22.0)

je pensais me rendre a l'hopital ce matin car ca ne va pas du tout. Je suis incapable de dormir plus de 2 heures car j'ai trop chaud (bouffée de chaleur) et le coeur qui bat a plus de 100. Et les poussées d'adrénaline c'est terrible.

encore une fois merci

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Bonjour,

Une cure d'iode radioactif ? Vous aviez un cancer thyroïdien ?
Vous avez eu une gélule à avaler ?

Quote:
TSH 77.28 ( 0.35 - 5.00 )
T4L 3.3 ( 9.0 - 22.0 )
Thyroglobuline 10.3 (1.0 - 50.00)
A. Antithyrolubine negatif
Ce sont les taux avant l'iode et pas ceux après

Les taux avant l'iode d'accord mais après l'opération ???

Car là vous étiez en très forte hypothyroïdie, donc vous n'aviez pas eu de traitement du tout à l'époque ?
Le traitement à commencé après la cure d'iode ?

L'hôpital ne pourra pas faire grand chose pour vous, mais il faut que votre médecin fasse faire les bonnes analyses de sang. C'est le seul moyen d'aller mieux.

Bien cordialement
Christiane
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Bonjour Christiane

J'ai subi l'ablation totale de la thyroïde le 14 mars 2008, mon chirurgien ne voulant prendre aucune chance qu'il puisse rester un infime morceau de la thyroïde a demandé un traitement d'iode 131 en complément (ce qui est courant au Québec).

Voici le compte rendu de l'opération: la thyroïde a été enlevé en totalité, carcinome papillaire thyroïdien dans sa variante encapsulée intra-parenchymateux localisé au pôle inférieur du lobe gauche. Taille du nodule 1.5 x 1.0 x 0.8 cm, pas d'évidence d'envahissement vasculaire sanguin, absence d'extension néoplasique au parenchyme thyroïdien voisin, au lobe droit et à la capsule thyroidienne ( marges d'exérèse chirurgicale exemptes de néoplasie maligne).

J'ai eu le traitent de syntroide du 14 mars 2008 au 27 juillet 2008. A compter du 28 juillet, je devais vider mon corps de mes hormones afin d'affamé les restes de la thyroïde pour une captation maximale a l'iode d'ou l'hypothyroidie. Donc arrêt du syntroide, début du cytomel pour 4 semaines, ensuite aucun médicament et diète sans iode. On ne peut pas manger grand chose. Pour pouvoir passer a l'iode radioactive, je devais avoir un taux de TSH de 50 minimum.

Compte rendu de l'iode 131:
le 22 septembre 2008, la patiente hospitalisée, a reçu une dose de 100 mci de NAI-131 per os pour fin d'ablation de tissus thyroidien fonctionnel résiduel post thyroidectomie totale de cancer papillaire localisé au niveau du lobe gauche.
Lorsque le débit d'exposition a atteint 1.7 mR/hr à 1 metre de la patiente, une pancartographie est débuté suivie de clichés de contrôle les 24 et 26 septembre ne démontrant pas d'évidence de métastases a distance.

J'ai recommencé le syntroide le 27 septembre 2008 au dosage de 0.100 mg/jour ( même dosage que j'ai eu après l'opération ). Premier ajustement du dosage a la baisse a ma demande le 1 juin 2009.

Donc en résumé;
opération: 14 mars 2008
iode 131: 22 septembre 2008

merci mille fois

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Bonjour,

Donc vous aviez un cancer de la thyroïde d'où la cure d'iode radioactif.

Vous avez sacrément attendu longtemps avant de faire la cure d'iode. En général c'est 5 semaines plus tard ce qui permet d'ailleurs de ne pas commencer le traitement puis de devoir l'arrêter.

Cela dit ici en France on utilise aussi le Thyrogène qui permet de faire grimper la TSH sans arrêter le traitement.
Cela dit la TSH doit avoir au mieux un taux de 30 cela étant largement suffisant.

Mais il faut revoir donc au niveau des analyses de sang en faisant TSH, T3 et T4 afin de savoir ce qui ne va et si on peut modifier votre traitement afin que vous soyez mieux, mais il est nécessaire que votre TSH reste très basse surtout dans les suites d'un cancer, sans quoi il peut y avoir une récidive du cancer.

Bien cordialement
Christiane
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Bonjour

Merci beaucoup.

Je ne sais plus ce que je vais faire car l'hyper m'affecte énormément psychologiquement.

Comment faire pour avoir une TSH basse et ne pas être en hyper et vivre ce que je vis actuellement ?

Une autre petite question, quel est le pourcentage de récidive de ce cancer ?

merci de votre patience

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Bonjour,

Il faut déjà contrôler les hormones et les deux soit T3 et T4 et veiller à ce qu'elles soient équilibrées pour vous et pas pour faire plaisir au médeinc qui lui les aime simplement dans les normes du labo.

Bien cordialement
Christiane
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Bonjour Christiane

Je me tourne vers vous encore une fois.

J'ai fait une prise de sang le 26 mai 2009 et le résultat est le suivant
TSH; 0,65 (norme labo 0,35 - 5,00) je prenais 0,100 mg de synthroide

Le synthroide fut baissé a 0,075 mg et le 26 juin j'ai repasser une prise de sang (pcque malade et l'hopital l'a demandé)
TSH: 15,7 (norme labo 0,35 - 5,00)
T4L: 18,4 (norme labo 9,00 - 22,00)

Aujourd'hui mon doc me demande de retourner a 0,100 mg de synthroide immédiatement.

Dois-je commencer immédiatement avec le 0,100 mg ou prendre 0,075 mg un jour et l'autre 0,100 mg ?

Comment ma TSH a-t'elle pu changer a ce point en seulement 30 jours ?

Mille fois merci
Aly

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Bonjour,

Pourquoi avoir diminuer le traitement alors que la TSH était correcte ?

Votre TSH est élevée, les T4 quasi normales mais il manque les T3.
Une TSH aussi haute doit être due à un taux de T3 très bas, ou alors il existe un autre problème. Et pour le savoir il est donc nécessaire de faire analyser les T3 sans elles on ne peut pas savoir ce qui se passe.

Pour augmenter, vous pouvez alterner le dosage pendant 8 à 10 jour et ensuite augmenter progressivement en ajoutant un jour, à 100. Donc 2 jours à 100, un à 75 deux ou trois fois, puis ensuite 3 jours à 100, un jour à 75..... ainsi de suite, jusqu'à 100 tous les jours.
Si vous n'avez aucun problème avec une prise alternée vous pouvez aussi passer directement à 100 tous les jours après 8 ou 10 jours.
Mais au cas, où des symptômes désagréables survenaient comme maux de tête, nervosité, insomnies,... alors alternez comme expliqué plus haut.

Mais pour moi ce n'est pas le Synthroïd qui est à augmenter puisque les T4 sont correctes, mais faire analyser les T3 afin de voir si ce n'est pas un manque à ce niveau.
Si c'est le cas, c'est du Cytomel qu'il faudrait prendre en plus du Synthroïd 75.

Bien cordialement
Christiane
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Bonjour Christiane

Encore une fois merci pour les précieux conseils.

Bien en fait le 26 mai 2009, mon médecin a changer mon antidépresseur. Je suis passé de paxil a celexa. Avec en prime tout les symptômes de sevrage.

Je me demande si ce n'est pas l'AD qui a fait la différence car paxil passe par l'hypophyse, celexa aussi mais de façon différente.

Je repasse une prise de sang dans une semaine et je vais inscrire moi même T3 sur l'ordonnance.

merci et bonne journée
Aly

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