Portrait de Meumeu

Bonjour à toutes et à tous,
Après quelques semaines d'absence, je reviens sur le site pour de nouvelles interrogations.
Ma nouvelle IRM de janvier a mis en avant une discopathie C5-C6 avec un débord disco osthéphytique global avec un débord forminal venant rétrécir de façon significative le foramen inter certébral gauche.
En C4-C5, débord osthéphytique global mais sans anomalie foraminale.
c6-C7, débord disco-ostéophytique postéro-médian dicrètement latéralisé à droite sans rétrécissement foraminal évident.
Conclusion : Confirmation d'une discopathie cervicale étagée s'étandant en C4-C5, C5-C6, C6-C7.
En C5-C6, il existe un débord disco-osthéophytiqye global avec une composante foraminale notemment gauche, pouant compliquer d'une névralgie cervico-brachiale à ce niveau.
Pas d'anomalie du signal médullaire.

Par rappor t à mon RV avec le neurochir en décembre, il m'avait dit que si il y avait confirmation de conflit, il m'opèrerait.... Hier soir, appel du neurochirurgien. Le conflit ne nécessite pas d'opération selon lui et n'explique pas les symtômes de maux de têtes brutaux et troubles de la vue, perte d'équilibre que j'ai pu avoir ainsi que les parasthésies qui elles sont vraiment toujours présentes et journalières.
Du coup, il souhaite que je passe une nouvelle IRM mais vasculaire ???? Je suis perdue... Cela veut dire quoi ??? J'ai surfé sur le net hier soir mais l'interrogation devient totale car je ne comprends pas et plus grand chose.
Merci pour votre aide et conseil
Anne

Portrait de la-fée-clochette
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Bonjour Meumeu,

Décrivez précisèment et si possible ces maux de tête BRUTAUX. Entendez-vous par perte d'équilibre = des vertiges, sensations d'ivresse ? Trouble de la vue unilatéral ( G ou D ) ou bilatéral ?

Etonnant, des conflits cervicaux, comme les vôtres ont forcèment un retentissement sur les maux de tête, mais il importe de les différencier.

Quand je vous disais que vous aviez sorti le jeu d'osselets ( dans une précèdente discussion ), ce n'était pas forcèment le brainstorming !!!!

Comment se sent votre gendre ?

Bon courage. Bien cordialement.

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Bonjour à vous,
Votre mail m'amène un sourire qui a disparu depuis plusieurs mois car je n'ai pas encore de gendre !!!! Pitié, ma stroumphette n'a que 3 ans... Merci pour cette bouffée de rire...
Pour reprendre les symptômes chronologiques par rapport à tous les examens subis depuis plusieurs mois, il y eu le 2 juin dernier d'importants maux de tête brutaux et à sejeter contre les murs... Le tout s'ccompagnant de vertiges et de perte d'équilibre... Ce jour là, mon bras gauche m'a fait tellement souffrir que j'ai même demandé à mon mari d'appeler le SAMU car je pensais faire une crise cardiaque !!!!Je suffoquais et la douleur irradiait mon bras et ma tête éclatait.
Mais j'avais tellement eu mal à la tête dans la journéee que j'avais pris un efferalgant à la codéine et mon médecin m'a précisé que je ne devais pas vraisemblement le supporter.
Je ne suis pas sujette aux migraines du tout. En revanche lorsque j'ai mal à la tête cela raisonne partout.
Pour les troubles de la vue, c'est assez fréquent car je perçois les choses avec comme un brouillard devant les 2 yeux aussi bien D que G... je vois parfois des mouches .Je mets ça sur le compte des lentilles... je trouve le moyen de me cogner au niveau des portes, de manquer d'équilibre d'un seul coup....
Aujourd'hui, j'ai contacté mon médecin et il m'a dit qu'il avait eu le neurochir en ligne et je dois passer en fait un doppler cervical.
Du coup, je me sens comme dans un jeu de quilles !
Mon cou me fait mal, cela craque de partout, j'ai un peu mal à la tête mais les signaux médullaires étaient normaux lors de la dernière IRM et même le scanner précédent n'avait pas révélé d'anévrisme...
Le cerveau et la neurochirurgie étant assez complexes du coup je coule complètement.... I need HELP. Tous se veulent rassurant mais un jour c'est l'opération si conflit , le lendemain le conflit constaté génère d'autres examens à passer et puis du coup pas d'opération... Trop lourde, je suis trop jeune... Je ne comprends plus rien.

PS : J'espère que j'aurai un chouette gendre en tout cas... Nous en reparlerons d'ici quelques longues années quand même...
Merci à vous de m'avoir fait rire, cela m'a fait du bien.
A bientôt de vous lire
Cordialement
Anne

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Bonsoir,

Eh ! Oui, des fois les histoires se brouillent et on peut même créer des familles, finalement c'est cool ça, bon si pitchounette à 3 ans, je lui laisse le temps !!! ( désolée quand même de l'embrouille mais heureuse de vous avoir apporté le sourire...)

A quand remonte cette IRM cervicale ? ET cérébrale ?

Il semble que vous soyez devant un tableau justement de neuropathies ( mais le terme est très vague, je vous l'accorde ).

Vous a-t-on parlé des vertiges de ménière ? C'est perte d'équilibre interviennent-elles au lever, dans la journée en changement de position, sensation d'ivresse ?

La vue se trouble, mais vous ne souffrez pas de vue en double ? (Diplopie ?)

Lorsque vous dite ça raisonne, avez-vous l'impression également d'avoir le cerveau dans du coton ?

Si vous tendez les bras devant vous, pieds joints et yeux fermés, les mains sont -elles au même niveau ou une plus basse que l'autre ? ( pour ce test faites-vous aider de quelqu'un pour regarder les mains, bien évidemment ).

De quel bras s'agit-il ? le Gauche.

Il faut effectivement faire cet examen, avez-vous eu un bilan du rachis complet ( cervical/sacré ) ? Bilan sanguin complet ( + lipidique ) ? Bilan thyroïdien ?

Qui vous a dit " pas d'opération, trop lourde, trop jeune " ? Y a-t-il eu quelque chose de décelé ? ou une piste ?

Ceci dit avec ce conflit cervical étagé impressionnant, il est tout à fait normal de ressentir ce genre de polysymptômes...Mais d'autres, justement peuvent venir se greffer et donc à surveiller.

Bon courage. Bien cordialement.

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Bonsoir,
Je crois bien que je suis dans une phase de panique totale.
Ceci étant je vous remercie très sincèrement pour votre réponse.
Quant aux vertiges, ils sont assez fréquents et c'est comme si mes jambes d'un seul coup partaient... Il s'agit en l'occurence de la jambe gauche principalement (sensation de faiblesse et comme dans du coton !...), de + en + des fourmis dans le pied gauche depuis quelques semaines
J'ai entendu parler des vertiges de ménière mais les médecins et spécialistes ne se sont pas trop attardés dessus.
Je souffre de myopie et ce depuis l'âge de 14 ans et elle n'est pas évolutive. Cela fait 14 ans que je porte des lentilles et je porte mes lunettes principalement les soirs. Ceci étant depuis queques temps je me suis aperçue que si je regardais dans des jumelles je dois fermer un oeil pour voir correctement auquel cas je vois non pas en double mais comme si les images étaient superposées.
Quant aux maux de tête, quand ceux ci me prennent cela tape dans tous les sens et comme un effet de caisse de raisonnance (???).
Quant au test de mettre les bras devant moi les yeux fermés, les mains restent au même niveau.
Le bras atteint est effectivement le bras gauche pour les paresthésies
Qu'entendez-vous par bilan complet du rachis ??? Car j'ai eu plusieurs IRM et scanners .
Les bilans lipidiques et pour la Thyroide ont été faits en octobre dernier et il n'y avait rien d'alarmant.
Quant à l'opération, celle ci avait été discutée avec le neurochirurgien d'Angers qui au regard de ma dernière IRM a bien confirmé un conflit mais ce conflit selon lui n'explique pas l'intégralité des symptômes que j'ai. C'est pourquoi il a contacté mon médecin vendredi dernier pour que je passe non plus une IRM vasculaire mais un echodoppler TSA (recherche d'une dissection vertébrale).
J'ai eu jeudi soir le neurochir en ligne personnellement et il souhaite investiguer plus profondément les choses au cas où il y aurait un caillot quelque part et si début de Tumeur (bref rien de trop rassurant même si selon lui il n'y a rien....), c'est pourquoi il a décidé avec ses confrères de ne pas opérer pour l'instant et que je suis jeune et que c'est une opération lourde et qu'avant toute intervention ne pas négliger l'ensemble des symptômes. Dixit, le neurochir, le conflit explique bien les problèmes de paresthésies mais pas l'ensemble des céphalées + vertiges + troubles de la vue. ..
Que me conseillez vous donc ???
Je commence à avoir peur car en plus de votre question :
"Qui vous a dit " pas d'opération, trop lourde, trop jeune " ? Y a-t-il eu quelque chose de décelé ? ou une piste ?"
ce sont les mots "quelque chose de décelé" et "piste" qui captent mon atention car je n'arrête plus d'y penser depuis l'appel du neurochir et du changement de : On opère si conflit et maintenant que le conflit est constaté et validé par l'équipe de neurochir d'Angers on n'opère plus et on investigue + loin !!!
J'ai besoin de vos conseils SVP ???
Un grand merci
Cordialement

Anne

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Meumeu wrote:
Je commence à avoir peur car en plus de votre question :
"Qui vous a dit " pas d'opération, trop lourde, trop jeune " ? Y a-t-il eu quelque chose de décelé ? ou une piste ?"
ce sont les mots "quelque chose de décelé" et "piste" qui captent mon atention car je n'arrête plus d'y penser depuis l'appel du neurochir et du changement de : On opère si conflit et maintenant que le conflit est constaté et validé par l'équipe de neurochir d'Angers on n'opère plus et on investigue + loin !!!
J'ai besoin de vos conseils SVP ???
Un grand merci
Cordialement

Anne

Justement, c'est ce qui m'interpelle aussi, ces vertiges +troubles de la vue ( superposée ) + perte d'équilibre = pathologie cérébrale pour les neuro oui ou non ?

Et le rachis lombo-sacré a-t-il fait l'objet d'une IRM ? Et le bassin a-t-il était mesuré pour un déséquilibre même par simple radio ?

AH ! et qui emploie se terme " investiguer ", c'est comme " bilanter ", on n'investigue ni ne bilante une personne, on explore son organisme car c'est une personne et non un objet !!!!!!!!!!!!!!!!!!! Si c'est votre terme, je vous excuse, si c'est l'équipe médicale : Beurk !! ( mais bref )

Le conflit étagé du rachis cervical, à lui seul peut engendrer ces troubles ( vertiges et vision ).

Au point de vue ORL, avez-vous eu un bilan pour l'équilibre = l'oreille interne est le centre de l'équilibre.

Mais votre jambe qui " lâche " peut être un problème neurologique par compression medullaire au niveau de la queue de cheval ( racines nerveuses qui sortent du niveau lombo-sacré ) avec calcul du canal. Cette jambe qui lâche est-elle flasque à ce moment ou gardez-vous la force avec une sensation de paralysie ? Paresthésies dans le pied est un signe neurologique également de conflit au niveau du rachis lombo-sacré.

Désolée de vous effrayer, ce n'est pas mon attention du tout et, au contraire, cela me blesserai, vous souffrez assez comme cela...J'essaie de comprendre...Et de vous aider.

Au niveau cérébral, il peut y avoir eu développement d'une GROSSEUR BENIGNE due à une surproduction d'hormones, c'est aussi, peut-être cela qu'il veulent vérifier.

Bon courage. Bien cordialement.

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Bonsoir,

Merci merci vous êtes de retour. Pour faire suite à nos échanges :

Pour le neurochir les vertiges + troubles de la vue ( superposée ) + perte d'équilibre + céphalés = ????????????; lui il voulait juste avoir confirmation du conflit donc ses interrogations sur ces points là sont à comprendre en ce qui me concerne.
lQuant au rachis lombo-sacré il n'a jamais fait l'objet d'une IRM tout comme le bassin n'a jamais été mesuré pour vérifier si déséquilibre.

Pour le terme "investiguer" c'est un mot que j'utilise ... mais de mémoire il est utilisé assez régulièrement par le corps hospitalier... frère, belle soeur, oncle, tantes, cousines et amis qui sont infirmiers l'utilisent très facilement... Remarquez, que mon propre frère infirmier m'a déjà presque enterré car il tourne ma situation au plus tragique des choses et effraient nos parents respectifs... Sur ce point ses connaissances médicales ne sont pas en adéquation avec la prise en charge du patient... Enfin si vous voyez ce que je veux dire. Bref c'est un autre châpitre mais je suis mécontente après le couple car
selon lui et sa tendre épouse les neurochirurgiens se prennent pour Dieu et bla bla et bla bla...
Enfin, pour revenir sur le sujet des oreilles, non, je n'ai eu aucun examen... J'ai eu il y quelques années cependant une infection virale du vestibule suite à un septorhinoplastie... mais après un traitement tout est revenu dans l'ordre.
Quant à ma jambre qui lache, elle est molle et non réactive.
Les IRM et Scanner (cervicaux) n'ont pas relevé de "signal et d'anomalie médullaire "lors des examens !!!
Sur le fait de m'effrayer, rassurez-vous je suis juste paniquée et surtout fatiguée car je m'étais préparée psychologiquement à l'opération et maintenant cette nouvelle batterie d'examens me laissent en effet supposer que le neurochir et mon médecin ne me disent peut-être pas tout car ils sont peut-être ex-même perdus !!! Je ne sais que penser et j'aime savoir pour mieux comprendre et ceci dans le but de mieux appréhender le futur...
Le mot GROSSEUR génère des craintes et des peurs, mais le mot qui suit est BENIGNE aussi cela est suffisament significatif à mes yeux... J'y ai eu droit pour mes ovaires (enfant du distilbène) et pour une personne qui devait être stérile j'ai cette chance d'avoir 2 bébés de 4 et 3 ans... Par conséquent, je suis rodée... et battante...
Merci en tout cas pour votre aide précieuse.
Je me doute au regard de vos réponses que vous êtes du corps médical aussi à titre personnel, pensez-vous que c'est une bonne chose de me faire suivre part le Centre de Neurorchirurgie d'Angers...
Mon frère alarmiste m'a balancé que niveau classement meilleurs hôpitaux, le centre de neurochir était 49ème sur 50 !!!!

Dans l'attente de vous lire

PS : Là, fourmis pied gauche et mal à la main gauche même avec Biprofénid + IPP

Anne

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Bonsoir Anne,

Il n'y a rien de pire que de donner son avis au niveau famille lorsque l'on est du corps médical et de ce côté vous êtes, hélàs, servis !!!!!

Donc, on oublie l'" investiguer et le bilanter " svp, je hais au plus haut point ces termes qui sont inhumains et de surcrpît employé par des soignants !!!!!

Votre médecin, s'il semble un peu nager dans la béance de l'océan de la neurologie pourrait peut-être avoir une petite ampoule qui s'éclaire pour une IRM lombo-sacrée ( parecthésie du pied et jambe non réactive ) et une mesure du bassin ( 10 mm de différence au niveau de la symphyse pubienne suffisent à créer un conflit du rachis étagé à sa longueur ), ce me semble un minimum...

Un bilan ORL me semble également à faire.

Vous êtes seule décisionnaire, mais ce sont les deux priorités que je ferai sans hésiter, pour comprendre votre futur

Avez-vous fait un bilan sanguin thyroïdien ( TSH, T3L, T4L + Anticorps thyroîdien ) ? + Bilan hormonale ( grosseur BENIGNE ) cortisol et contrôle des surrénales ?

Je ne connais pas du tout Angers et votre frère, pardonnez-moi, fait preuve d'une maladresse inéluctable en vous mettant des idées pareilles dans la tête.

C'est un classement que tout le monde regarde et aime pour commérer après, le personnel qui se dévoue dans ces lieux sont eux aussi très heureux ( ironie ) de lire ces pages !!!!! Comment voulez-vous que la qualité soit " cataloguée " meilleure après ceci puisque l'étiquette est accollée !!! Ils pourront faire ce qu'ils veulent, le mal est fait. C'est d'une indélicatesse de la part de votre frère !!!! Est-il en libéral ? Il ne fait sûrement pas partie du personnel ? !!! Enfin, bref, comme vous dites ça n'est pas le chapitre, mais en attendant, vous avez ceci en tête...Et c'est très dommage.

Biprofénid* étant insuffisant, et très nocif pour l'estomac même avec protecteur demandez à votre généraliste un autre anti-inflammatoire.

Je pense que tout ce petit monde est perdu, mais ce n'est pas une raison pour ne pas faire d'autres imageries pour déceler certains dysfonctionnements EVENTUELS, dont ceux mentionnés plus haut. Il va bien falloir avancer un jour, on ne peut vous laisser souffrir comme cela.

Bon courage. Bien cordialement.

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Bonjour à vous,

Je vois mon médecin vendredi après midi aussi je vais lui demander de voir ces points importants que vous avez développés.
Hélas, pour mon frère, j'espère qu'il ne parle pas ainsi avec les patients... Il travaille sur Paris (Necker...) urgences pédiatriques par conséquent....no comment....
Parler la bouche pleine est si facile !!!! (je ne décolère pas depuis la semaine dernière surtout que sa femme, infirmière également m'a dit : "T'as qu'à maigrir et faire de la natation !!!!).
1er point, je ne suis pas grosse et second point avec des problèmes comme les miens, la seule nage que je peux faire est le "dos" mais sans utiliser mes bras, bref la planche quoi !!!!
Je ne suis pas de ceux et celles qui jugent les hôpitaux par classement, cela ne veut rien dire car dans de bons hôpitaux, j'entends par le classement qui est selon moi très subjectif il y a des spécialistes qui sont de vraix bouchers avides de bistouri....
Je ne manquerai pas de vous tenir au courant des résultats de mon echodoppler TSA, RV sur Nantes dans ???,(j'attends confirmation de la date)
Bien à vous
Cordialement et mille mercis
Anne

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Bonjour Anne,

En ce qui concerne le classement, je ne parlai pas de vous mais de...ce frère et autre membre qui ont la Connaissance plein la bouche !!!!!!!!!!!!!!!!!!!...

C'est bon, vous avez compris, les avis médicaux des membres d'une famille " du métier" n'ont aucune valeur d'objectivité, laisser couler, ce qui sort de la boue retourne à la boue... Je suis dure mais j'estime que le respect d'une personne souffrante est une réaction tellement précieuse... Mais il faut que ce soit donné à tout le monde !!! ( Tiens, très remontée, moi, ce matin.........)

Courage pour parler de ces pistes au généraliste.

Merci de donner des nouvelles et je vous en prie, pas de merci, l'abnégatin se reçoit sans murmure, mais ne se remercie pas...

Bon courage. Bien cordialement.

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Bonjour à vous,

Quelques nouvelles mais toujours en attente d'une décision du Neurochir...Aujourd'hui réunion médicale,"STAFF" donc j'ose espérer que le neurochir me recontactera.
J'ai passé mon echodoppler TSA la semaine dernière et RAS, Paradoxalement, j'ai le cou d'un "vieille "personne, ... Pas d'athérome, pas de grosseur et bon flux sanguin....TODO VA BUENO !!!! L'angiologue m'a rassuré mais il a bien insisté sur le point que ce que j'avais était suffisament important pour qu'on fasse quelque chose rapidement...
Mon médecin que j'ai vu vendredi dernier, a pris contact avec le neurochir lundi de cette semaine et depuis.... MUTISME TOTAL !!!!
Il m'a expliqué que si l'échodoppler n révèlait rien de particulier que le neurochirurgien lui avait dit qu'il faudrait que je passe une Myélo IRM (???). Il l'a donc contacté par fax lundi mais pas de réponse ni d son côté ni du mien....!!! J'ai discuté avec mon médecin près d'une heure de vos conseils prodigués... Il m'a écouté, m'a bien comprise mais comme il m'a dit.. On va voir ce que le Neurochir va dire...
De ce côté là je ne suis pas trop contente mais bon, je ne suis pas l'unique et seule patiente de ce monde de brutes.
Ceci étant je m'interroge sur cette longue série d'examens passés depuis que je suis dans cet état.... J'ai déjà eu une IRM Médullaire alors pourquoi encore cette Myélo IRM ????

J'ose espérer que mes sauts d'humeur et mon agressivité de ces dernières semaines viennent de la douleur et de cette attente de savoir ce qui va passer par la suite...
Enfin voilà en substance aujourd'hui où j'en suis....

Souffrance, ras le bol et puis j'ai le sentiment d'être larguée.

Bien Cordialement

Anne

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Bonjour Anne,

D'accord le " on va voir ce que le neurochir va dire ", mais quand ?

Il faut que ce " Staff" médical se comprenne avant de pouvoir vous aider, si l'un dit jaune pendant que l'autre dit bleu, vous n'allez pas vous en sortir avec cette nouvelle couleur obtenue d'on ne sait où...

Bien sûr que vos sauts d'humeur et même de colère franche ( car vous en avez le droit ) sont directement liés à ce manque d'information et à ce mutisme.

Vous êtes larguée parce que les médecins qui s'occupent de votre situation sont largués aussi, c'est un effet miroir car si eux ne savent pas, " qui saura...qui saura...qui saura " ( chantait Mike Brant...).

Allez, Anne, reprenez-vous ( même si c'est facile à écrire et je sais ce que c'est que la souffrance et la douleur ) et on avance doucement mais sûrement avec les pitchous de 3 et 4 ans...Et l'époux.

Sincères pensées de soutien.

Bon courage. Bien cordialement.

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Bonjour à vous Fée Clochette,

Merci, surtout que j'adore Mike Brant... Mais la suite n'est-elle pas "Qui saura... me dire aujourd'hui qui je suis ????"
On sait ce que j'ai donc je ne comprends rien de cette attente et des décisions prises et puis on repart sur une autre série de tests et d'examen.... Le Nurochir avait dit et l'a écrit... Scanner pour vérifier si conflit et si conflit "acte chirurgical" et puis du jour au lendemain... Stand by !!!! J'attends seule dans mon coin....devrais-je dire dans ma maison.... Je suis à bout certes mais mon entourage se questionne également.... Ca ça n'est pas juste...
J'attends jusqu'à ce soir puisque la dernière fois que le neurochir m'avait contacté c'était jeudi en 15 et le soir.... et puis ensuite je ne sais pas....
Ce que je souçonne, c'est qu'en fait ils ont peur d'opérer car la zone endommagée est trop importante. Auquel cas, je préfèrerais qu'ils me le disent de suite...et non pas s'embarquer dans une série de tests et examens répétitifs...

Qu'en pensez-vous ???

Merci d'avance pour votre réponse

Cordialement

Anne

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Bonjour à vous, Fée Clochette,
Bon ben voilà, enfin hier nous avons eu le Neurochir !!!!!
Il y a plusieurs options :
Ce qui l'interpelle, c'est la non correlation entre les céphalés que j'ai pu avoir il y plusieurs mois et ma jambe gauche qui s'est dérobée à plusieurs reprises avec des fourmillements et les problèmes de paresthésies.
Le bilan, pour lui, il veut que je passe cette Myelo IRM pour vérifier une dernière fois les zones du cou atteintes; Ensuite faire le point avec lui pour l'acte chirurgical. L'acte chirurgical s'impose par rapport à mes problèmes de paresthésie et fourmillements bras gauche... Il a clairement dit que les céphalés et jambe gauche n'avaient aucun rapport avec mon cou !!!!???? Il a peur d'opérer dans le sens où je ne devrais plus avoir de problème avec mon bras c'est certain mais que l'opération ne ferai pas disparaitre les céphalés et les soucis de ma jambe gauche !
Donc nouvel examen et ensuite discussion avec lui ???
Ou il opère ou il passe la main.....So Wait and see again and again !!!!!
Finalement je m'aperçois d'une chose, c'est que lorsque l'on explique à un spécialiste les problèmes physiques que l'on peut avoir comme tout à chacun, il faut parfois ne pas rentrer dans le détails de maux quotidiens. Ceci étant je ne peux pas reprocher à ce spécialiste de chercher et de comprendre l'intégralité de mes maux... A, charge pour moi d'être plus explicite lorsque je vais le revoir. A charge pour moi de rentrer dans des détails personnels de ma vie pour lui dire que mes céphalés peuvent s'expliquer par une vie très compliquée.
A charge pour moi également delui dresser le profil que vous m'avez suggérez par rapport à ma jambe gauche

Voilà en substance les informations de ce jour... Pas tip top mais la situation évolue quand même.
Je vous tienrai au courant
Bien cordialement
Anne

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Bonjour,
Et oui et bien voilà, nous y sommes
Arthrodhèse en C5-C6 et C6-C7.
Le neurochirurgien m'a contacté vendredi dernier après un EMG du membre supérieur gauche lundi dernier et après leur staff médical le verdict est tombé. J'ai la trouille.
Comment tout cela ve se dérouler... On peut lire divers témoignages mais il n'en demeure pas moins que lorsque l'on est devant le mur des décisions à prendre on se pose une multitude de questions.
Le neurochir m'a donc demandé d'essayer de passer le WE le plus sreinement possible, d'en discuter avec mon entourage et de prendre contact avec lui dès que possible.
Voilà, là c'est la dernière ligne droite
La suite... ???
Toujours le même brainstorming !!!
A bientôt de vous lire

Cordialement

Anne
Bien cordialement

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Bonjour Meumeu,

En vous parlant d'arthrodèse, ce neuro ne vous a rien expliqué ? La façon de procèder, les risques, l'instrumentalisation utilisée, etc...

Je reviens à une question ultérieure, avez-vous fait l'IRM lombaire voire lombo-sacré ?

Que les symptômes des M inf ne soient pas en relation avec les cervicales, c'est une évidence, par contre céphalées + vertige + perte d'équilibre, je me permettrais de mettre un joker ou une réserve sur le fait que le neuro ne les relie pas entre eux... Toujours affaire de considération et de terminologie...

Quelle est votre décision ? Après ce week-end " serein ".

Bon courage. Bien cordialement.

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Bonjour Fée Clochette,

Vous êtes revenue et j'en suis ravie

Je rencontre le chir + anesthésiste la semaine prochaine... Mon WE de réflexion m'a permis de prendre cette décision qui sera source d'angoisse, de risques j'en suis consciente. Mais au bout de 9 mois il est évident que je ne peux les choses latantes. Donc j'opte pour l'opération mais réellement, ai-je le choix ????
Mon WE , si il a été serein... JOKER ! vous vous en doutez... D'autant plus que nous avions mon beau fils Damien tétraplégique spastique (IMG) avec nous... Donc aucun repos psychologique puisque j'avais avec nous ce qui au pire pourrait m'arriver....

Je rencontre le neurchir mardi prochain pour qu'il m'explique en DETAILS "ce fameux protocole" lié à ce style d'opération. Visiblement il y a plusieurs façons d'opérer; Cela va être questions réponses !
façon de procèder, les risques, l'instrumentalisation utilisée... même si il m'a déjà quelque peu affranchi

Quant aux vertiges et céphalées + perte d'équilibre, il semblerait que les effets secondaires du tétrazépan en soit la cause (je n'omettrai pas de rediscuter sur ces points là mardi prochain de toute façon).
La molécule de ce traitement agirait de façon incidieuse sur moi ????

Le staff médical qui s'est réunit mardi dernier était dirigé par 'un neurochirurgien de la région de Nantes... Il est de notoriété importante dans cette profession et source de questions réponses dans ce monde de neurochirurgiens.... Je voudrais pouvoir dire son nom mais je crois que nous n'avons pas le droit de le faire sur le forum....
Il s'est également mis en relation avec le neurochir d'Angers vers lequel j'étais allée et ne comprenait pas les céphalées + perte d'équilibre etc... et qui voulait me faire passer de nouveaux examens...et parlait même de passer la main. Chose faite....

Quant à l'IRM lombaire voire lombo-sacré, j'ai eu une IRM qui a "introspecté" toute la colonne vertébrale !
La zone "inférieure au cou" , j'entands bie là après la C7, semble t-il ne présente aucune lésion ou chose suspecte.

Je sais que le tableau que je vous dresse, n'est peut-être pas rassurant mais je vous avouerai très honnêtement que cela ne m'enchante pas de sentir au dessus de ma tête comme une espèce d'épée de Damoclès.
A part la trouille de l'opération paralysie, autres séquelles, je préfère penser à un avenir plus serein même si je suis consciente que tout ne pourra plus être comme avant....
Que pensez-vous ?

A bientôt de vous lire.

Bien cordialement
Anne

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Re-,

Il est clair qu'une arthrodèse n'est pas du tout anodine et est souvent prescrite car tous les traitements sédatifs dit " chimiques " ont échoués.

Non, ce n'est pas une décision facile, et cette légendaire épée est très génère la peur...

Par contre, je vous ai déjà écrit de ne pas regarder votre beau-fils comme miroir de vous même, il a sa pathologie propre, hélàs, mais ce n'est pas vous... S'il vous plaît, Meumeu, essayez de faire abstraction de cette mauvaise corrélation ; ceci dit, je comprends bien qu'elle soit normale.

Pour l'Irm, après C7 et avant L1 pour atteindre enfin S1, il y a quand même pas mal d'étage de vertèbres... Le souci des M inf peut être lié à partir de L1-L2 jusqu'à S1...Mais est évidemment, comme le précise le neuro et cela coule de source pas un souci de Cxxxx !!!!!

Tétrazépam* peut induire la somnolence, la perte d'équilibre, etc... effectivement puisque c'est un myorelaxant, le prenez-vous le soir ? Il ne faut pas l'associer à un anxiolytique ou à un somnifère, vous multiplier la diminution de fonctionnement en communication du système nerveux central, ce qui peut avoir de graves conséquences.

Bien sûr que le tableau que vous me dressez n'est pas rassurant, mais y pouvez-vous quelque chose... Au bout de neuf mois, vous avez peut-être envie de trouver une solution à vos douleurs, c'est légitime.

Oui, vous avez raison de dire que tout ne sera plus comme avant, et si des personnes vous démontre le contraire, dites-vous bien que ce sera leur propre expériene et tout un chacun réagit différemment, ainsi, vous éviterez des baisses de moral dues à ces explications d'autruis.

N'hésitez pas, je vous lierai et vous répondrai avec plaisir.
( je peux tout comprendre et tout entendre avec un passé de 26 années d'algies...)

Bon courage. Bien cordialement.

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Re bonjour,

Je comprends votre rappel concernant mon beau-fils... et si je vous en ai parlé c'est parce qu'après l'annonce de la décision du staff, soit pour ma part annoncée vendredi après-midi, et bien j'aurais préféré que :

Damien ne soit pas avec nous ce WE là ou bien apprendre la décision du staff après son WE avec nous, soit lundi...Mais d'un autre côté, je voulais savoir ce qui allait être décidé pour moi...
Comme on le dit si souvent, on ne peut pas tout avoir....

Mais bon, je suis heureuse qu'il soit avec nous car c'est une source de joie incommensurable pour lui d'être avec son petit frère qui joue avec lui et sa chipie de petite soeur qui ne le lache jamais...mais ça quand même été dur...et puis la famille est en partie réunie et cela et important pour l'équilibre de tout le monde même si c'est du sport.... et fatigue assurée.
Concernant le traitement médical suivi depuis 9 mois....
Tétrazepam tous les soirs. - Toujours d'actualité
Bi profénid 2 fois/jour + inipomp. - Toujours d'actualité
A ceci se rajoutent :
le Nordaz
Nordaz (1/2 le matin + 1 le soir) , cela changeait tout le temps au niveau du dosage aussi aujourd'hui je ne prends qu'un nordaz le soir...
Paroxétine : plus d'actualité depuis plusieurs semaines... mais au fil de ces derniers mois, les dosages variaient en fonction de mon état.
J'ai vu avec mon médecin si je ne pouvais pas le supprimer petit à petit... Choses faite, puisqu'il a supprimé le paroxétine depuis plusieurs semaines et m'a remis 2 gouttes de rivotril que je prends le soir...

Je ne voudrais pas paraître indiscrète mais votre vie après 26 années d'algies et que nous avons le même âge (une de nos précédentes discussions), comment vous sentez-vous aujoud'hui ? Menez-vous une vie comme avant ???

Bien Cordialement

Anne

Portrait de la-fée-clochette
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Re-,

Vous n'êtes pas indiscrète, non, ma vie a changé du tout au tout d'où mes interventions sur le site qui me permettent de faire une pseudo continuité de mon boulot... Mais, j'ai un rapport particulier avec la douleur, elle me couche, c'est sûre mais je ne m'avoue jamais vaincue parce que je la connais par coeur et suis passée par tous les types de douleurs et tous les degrés... De toute façon, comme je suis têtue !!!

Le plus difficile est le changement que cela engendre sur mes enfants, une maman qui n'est plus comme avant... C'est frustrant alors je contourne par des discussions, des délires avec mon fils ainé, etc... Paradoxalement, je suis devenue philosophe est très calme, tolérante maintenant que je sais ce que j'ai, que le puzzle est terminé ( au bout de 26 ans !!! ), je suis sereine, de toute façon, quoi faire d'autre, la colère ne résoud rien, la peur inhibe la réflexion, l'incompréhension est dérrière moi et l'injustice ? Pourquoi souhaiter ces souffrances à un(e) autre ? Il vaut mieux les assumer soit même, cela fait moins de mal aux autres...

Et comme je ne m'intéresse pas au futur, je ne suis pas stressée, l'Homme vit pour le futur, c'est une grossière erreur, moi, je vis jour après jour et encore moins dans le passé qui donne des remords ou des regrets...

Une amie, un jour, m'a demandé pourquoi je n'avais jamais de montre ? J'en avais pourtant besoin dans ma profession... Tout simplement parce que regarder l'heure me renvoie le temps passé et me projette dans le temps qu'il reste !!! Alors, comme je vis dans le présent, je n'ai pas besoin de savoir où je vais...Et, surtout, combien de temps je mettrai pour y arriver...

Un peu philo-déjanté... Mais je suis ainsi.

Bon courage. Bien cordialement.

Portrait de Meumeu
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Bonsoir Fée Clochette,
Après avoir lu votre message, je me suis longuement posée sur cette souffrance qui vous a accompagnée et qui vous accompagne encore à ce jour; faire preuve de philosophie est une chose imortante lorsqu'un MAL nous atteint et j'admire votre façon de penser. Quant à moi, je n'ai pas encore dépassé le cap de la non compréhension de ce qui m'arrive et du pourquoi du comment. La colère est mon lot quotidien, je n'arrive pas ancore à me résigner. Ma meilleure amie, souffrante d'un cancer et infirmière à MSF ne cesse de me le dire et encore à ce jour. "Tu fais un dénie total sur ce qui t'arrive mais tu te dois de l''accepter". Ce qui me fait peur c'est un "TOUT", à savoir l'opération, les séquelles,les gestes au quotidien de la vie, la gestion de mes enfants, mon mari, et la vision que je leur donnerai, les réactions de mon entourage familial et amical, mon travail que je ne pourrai pas reprendre puisque depuis que je suis arrêtée mon patron a fait preuve d'un tel cynisme en ne me payant pas qu' aujourd'hui, ce sont les prud'hommes... ma maison etc...Aussi même si je ne suis pas du genre à me projeter dans l'avenir, j'y pense quand même car les conséquences de ce qui m'arrive à ce jour vont rebondir sur cet équilibre de vie qu' on tente d'établir tout au long de son existence, comme tout à chacun. Etre battante et en donner cette vision autour de soit est une chose mais ne peut advitam e ternam cacher ce TOUT.
Je voudrais que ce cauchemar de douleurs, d'examens médicaux cessent... et puis reprendre ma vie et qu'enfants +mari puissent retrouver leur maman et femme d'avant...
Mardi sera dur pour moi car c'est l'inconnu total... J'ai demandé sur le forum des informations supplémentaires quant au déroulement de 2 arthrodèses mais aucune réponse !
En tout cas, je vous remercie très sincèrement (et ce même si vous me répondez non pas de merci ) d'être une fidèle internaute sur ce forum.

Bien cordialement et beaucoup de courage également.

Anne

Portrait de la-fée-clochette
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Bonsoir Anne,

Il est normal que vous puissiez pas atteindre encore cet état d'apaisement dans la souffrance quotidienne, vous avez encore une grosse épreuve à passer qui est une intervention chirurgicale.

Moi, je peux me permettre d'être devenue philosophe parce que les portes se sont toutes fermées lorsqu'à 12 ans je me plaignais de douleur, aucun médecin de l'époque n'a voulu comprendre qu'une jeune fille pouvez souffrir à ce point, alors j'ai gardé ma "douleur drapée de souffrance" comme je l'écris parfois sur les forums, c'est ce qui a fait ma force, je vis avec des douleurs à 8/9 quotidiennement, et si vous me voyiez, vous ne pourriez le croire...

Bien sûr que la colère est présente parce que votre rôle de maman est amputée, votre rôle d'épouse est diminué, mais vous êtes Anne, celle qui a été et qui sera encore...mais un peu différente pour les enfants et pour votre époux.

Je sais que c'est difficile, parce que vous avez peur et cette peur, chez l'être humain engendre la colère mais pour l'instant vous ne pourrez pas passer ce cap, je le sais, il faut attendre que l'opération soit passée plus les trois mois d'évolution pour en réputer la réussite.

Bien sûr que vous vous projetez dans l'avenir, c'est humain, beaucoup de chose sont en jeu dans votre vie et vous vous sentez en danger en ce moment.

En ce qui concerne le déni, je n'ai jamais aimé ce terme, et c'est bien un terme IDE, encore celui-ci !!!! Si vous étiez dand le déni, vous ne vous poseriez pas toutes ces questions d'avenir, si vous étiez dans le déni, vous continuriez votre vie bon gré mal gré, vous n'êtes pas dans le déni, vous êtes dans l'incompréhension de ce qui vous arrive, donc vous avez conscience que quelque chose ne va pas ; être dans le déni c'est refuser de voir et de continuer sa vie...

Je serai avec vous en pensée mardi, soyez en assurée. Je vous donne la partie de courage que vous m'avez souhaité pour que vous en ayez encore plus...

Bon courage. Bien cordialement.

Portrait de Meumeu
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Merci à vous sincèrement sont les premiers mots qui me viennent à l'esprit.
votre témoignage et soutien sont une force, soyez-en sûre. Les mots me manquent. Moi qui rage parce que cela fait 9 mois que je souffre et passe examens sur examens et vous 26 ans de souffrance !!!
Mardi soir, je ne pourrai être sur le forum mais mercredi oui.
A très bientôt

Anne

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Bonjour Anne,

J'ai coutume de dire qu'il faut toujours laisser le temps au temps, alors même si mercredi vous n'êtes pas sur le forum, ce n'est pas grave, ce sera pour plus tard ; il n'y a rien de pire que d'avoir fait une promesse et de ne pouvoir la tenir.

Donc, pas de date, vous le ferez quand vous en aurez la force et l'envie.

"Laisser le temps au temps"

Cela a toujours été ma devise...

Bon courage. Bien cordialement.

Portrait de Meumeu
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Bonjour Fée Clochette,

Nous y sommes, j'ai vu le neurochir hier à CNC de Nantes.
Il m'a expliqué le déroulement et tout le protocole relatif à l'opération...
Ce sera le 9 vril prochain... suivi de 3 à 5 jours d'hospitalisation...(car il y aura un redon), ensuite 3 mois de convalescence en fonction de... A voir avec mon doc si centre de repos car après ces 3-5 jours, retour en ambulance à la maison... et puis la vie continue comme avant (???)... sauf que bien entendu je dois faire attention et ne pas faire faire d'effort.
Je devrais avoir une aide ménagère vraisemblablement (je n'aime pas trop ça mais bon !), s'il le faut !
Ils vont donc opérer les deux zones en même temps, me faire une jolie cicatrice côté cou doit car ils vont passer derrière mes cordes vocales pour atteindre la zone.
Le système sera 2 cages !!!
Pour les effets secondaires et risques il m'a tout expliqué mais j'étais déjà affranchie...
Je me sens bien car on avance vers quelque chose de concret et cela permet de mieux appréhender la suite des évènements.
A moi d'être forte pour le D Day !
A ma question si je pouvais reprende mon travail où je porte des charges il m'a répondu que oui (????)... La seule chose à long terme serait une raideur du cou si par exemple je me mettaisà faire du Yoga (!!!) et une voix éraillée...
Dommage pour les clients au téléphone (RIRES).
De toute façon, je suis consciente que je ne reprendrai très certainement pas là ou je travaillais donc à voir...
Hier après midi, mon bras gauche "m'a laissé tombé" au volant et la douleur m'a tellement irradié brutalement le bras que les larmes sont montées toutes seules... Cela n'a duré qu'un bref instant mais suffisament pour que je prenne conscience que laconduite est risquée...
Et vous, Fée Clochette, comment allez-vous ?
Amicalement

Anne

Portrait de la-fée-clochette
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Bonjour Meumeu,

Bon, hier, abandonnée le site, douloureuse comme rarement... Me revoici ce matin, quand je dis que je suis têtue !!! Bon, sauf que hier et dans la nuit de mardi à mercredi, j'en menais pas large !!!

Bon, je suis contente que vous ayez eu les explications, les réponses pour cette intervention.

La vie comme avant ? Je crois que vous y avez répondu avec : ( ??? ). Sure que ce ne sera pas vraiment comme avant, vous n'êtes pas dupe, mais ce ne sera pas non plus un changement radical, seul votre corps répondra à cette question, lui-même, chaque organisme étant différent, tout un chacun se remet à son rythme.

C'est vrai que le fait d'avancer et de savoir où l'on va et pourquoi on y va est très important psychologiquement, et, oui, reste à vous à être forte pour le D Day, mais, en tant qu'être humain, vous avez le droit à une défaiilance le jour J !!! C'est-à-dire, que vous avez totalement le droit d'avoir peur...

Hum ! Attention à la conduite, je pense que vous l'avez compris, même de petits symptômes peuvent avoir de très grandes conséquences, et pour vous, ils ne sont pas des moindres = prudence, prudence...

Sincère pensée de soutien...

Bon courage. Bien cordialement.

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