Portrait de arcnat

je suis atteinte de cette maladie depuis 2008, depuis 2 ans elle a évoluée.

Avez vous cette maladie, comment la gérez vous ?

Portrait de mamspaps
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plusieurs personnes de notre famille ont cette maladie; il y a plusieurs stades, plusieurs evolutions différentes.
la plus petite a 4 ans et le plus vieux a 70 ans;
vivre au quotidien avec cette maladie n'est pas une partie de plaisir mais comme pour beaucoup de choses, il faut faire avec.
ce qui veut dire que pour beaucoup de personnes, les chaussures orthopédiques aident beaucoup pour la marche; pour le reste,les problemes urinaires sont difficile a gerer.
si vous voulez en savoir plus, n'hesitez pas.
juste un question, comment savez vous que vous avez cette maladie, quel depistage avez vous fait??

Portrait de canine76
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j ai deux enfants atteint de cette maladie une fille de 22ans qui marche avec un deambulateur et qui de vient tres difficile et mon fils de 15 ans qui ai en siege roulant .ma fille a des probleme urinaire et mon fils fait pipi dans un pistolet son sexe c est pas developer ,ils sont tout les deux épileptique traitement lamictal et lioresal .mon fils arrive a suivre une scolariter normal ,ma fille non car plus elle veilli les perd un peu la parole .toujours en recherche genétique et plusieurs examen on ete pratiquer scanner electron et on trouver cette maladie.je m inquiete car la maladie va pas en s améliorant et il y a pas de réponse . merci de me répondre

Portrait de steve42
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Bonjour j ai 36ans et on vien de me diagnostiquer cette maladie. Je travaille a mi temps therapeutique.
J aimerai avoir de l aide pour mieux connaitre cette maladie;
Merci

Portrait de mamspaps
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bonjour Steve,
quels sont vos symptomes? avez vous du mal a marcher? d autres problemes?
si vous avez des questions n'hesitez pas...

Portrait de steve42
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Bonjour mamspaps desole du retard. J ai du mal a marche car mes muscles se crispe. C est pire avec le froid.
J ai pas le sens de l equilibre. un peu de mal a parler.
JE voudrait savoir si vous avez des aides? Mon neurologue a demande que j obtienne une indemnite de premiere categorie.
Pour l instant je suis en mi temps therapeutique.

Portrait de arcnat
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bonjour à tous,

atteinte de cette maladie depuis officiellement 2008 mais problème depuis 2002. Cette maladie évolue et commence à me gener vraiment car la marche est difficile, l'équilibre devient aussi un problème.
Moi qui suis d'un caractère optimiste, je commence à m'inquiéter car j'ai 49 ans et je me pose la question sur mon avenir, je ne sais pas si j'arriverai à tenir car le regard des gens est difficile.

Portrait de steve42
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Slt moi aussi j ai des soucis d equilibre. J ai du mal a porter quelque chose dans les escaliers car je me sens pas sur de moi.
Je voulai savoir si tu as des aides. Si oui dit moi lesquelles stp.

Portrait de lillas73
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Bonjour
je viens de m'inscrire!
mon pere a 64ans, il est atteint de cette maladie,du moins elle a ete diagnostiquée il y a peut etre 20 ans
je l'ai toujours vu marcher en "tainant les pieds" monter les escalier difficilement...
il y a 2 ans il s'est fait operer de la prostate et utilise depuis une sonde pour uriner
mais ce qui s'agrave c'est la marche,il a de plus en plus de mal
je me suis inscrite car il aimerai savoir ce que des personnes atteintes comme lui ont pu faire pou ameliorer cet etat
et l'evolution de la maladie
merci pour vos reponses

Portrait de jeunemiss
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bonjour,

Où etes vous suivi pour la maladie de strumpell lorrain?

m'écrire sur ma messagerie. merci

Portrait de mamspaps
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Bonjour à tous, merci pour vos réponses;
juste pour info, nous n'avons aucune aide, nous nous debrouillons comme nous pouvons, c'est à dire avec les moyens du bord.
nous aurions besoin de partager ces contraintes et connaitre des personnes atteintes de cette maladie; psychologiquement, nous avons besoin de cette rencontre; nous habitons en Moselle, si vous aussi, vous avez ce besoin, merci de nous le faire savoir, et a bientot!!!

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