Portrait de ESSEN13

Ma mère étant atteinte de la maladie de strupell lorrain , j'aimerais avoir plus de renseignements sur l'évolution de cette maladie. Des personnes atteintes de cette maladie pourraient-elle me renseigner sur la transmission de ce gène à leur famille( nbre de personnes touchées dans la famille etc...) Mon arriere grand père, ma grand mère, ma mère et mon frère sont tous touchés par cette maladie. Merci

Portrait de anonymous
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Vous trouverez des informations sur cette pathologie dans notre rubrique Encyclopédie :

[url=http://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie/strumpell-lorrain-(syndrome-de)-4395.html]Strümpell-Lorrain (syndrome de) : causes, symptômes, traitements[/url]

Portrait de marieline
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Cher Domi.
Mon mari est aussi atteint de la maladie de strumpell lorrain depuis plus de 22 ans.Aujourd'hui il a 54ans .Nous avons une fille unique de bientot 20 ans et malheureusement nous avons une grande suspicion qu'elle n'est la meme maladie que son papa .Mon mari est fils unique ,ses parents n'avait pas cette fichu maladie.Mon mari souffre beaucoup et depuis peu notre médecin lui a administre du LIORESAL .Les muscles sont un peu plus souples.
Pour notre filleil nous faut attendre les résultats ADN c'est très difficile pour une maman .Si vous le voulez nous pouvons discuter de cette maladie .Je pense que cela nous fera beaucoup de bien .C'est lapremière fois que j'envoies un message à une personnes qui a le meme probleme que nous
répondez -moi SVP
Ilfaut garde espoir soyez fort et courageux

Portrait de anonymous
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Comment repondre aux personnes et comment lire les réponses
merci de me repondre

Portrait de lyne
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Bonsoir, je suis agée de 38 ans et je suis atteinte de la maladie SLorrain que j'appelle "stchrumpf". C'est la première fois que j'écris à ce sujet. Cela fait plus de 12 ans qu'elle m'accompagne quotidiennement. Pendant près de 12 ans j'ai vécu cette maladie d'une manière positive ! Ce stchrumpf a changé m'a vie du tout au tout... Elle m'a donné la force d'aller de l'avant de me battre et d'aller au bout de moi-même. On m'avait dit "dans deux mois vous serez dans un fauteuil..." 12 ans plus tard je suis encore debout, je piétine et tombe mais je suis encore debout.
Le plus dur étant en fait certainement pour notre entourage. Pour ma part peu de personne l'ont su, peu à peu certains m'ont tourné le dos d'autres se sont approchés.

La maladie aujourd'hui prend de l'ampleur, peu à peu la fatigue s'installe, les muscles et les os s'épuisent, mais le moral est bon. Il faut avant tout croire en soi et être ENSEMBLE, ensemble avec ses proches mais aussi profiter chaque jour des rencontres, profiter de la vie, de sa vie...

Plein de petits soleils à vous :)

Portrait de bibilille
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moi j'ai deux petits bouts atteint de cette maladie dont un a la forme complexe avec probleme de retine donc sera a plus ou moin long terme aveugle et surdité severe et profonde j'aimerai discuter aussi avec des personnes ayant cette maladie pour m'aider pour eux a aller de l'avant car meme souvent les medecins ne savent pas ce qui peut decouler de cette maladie

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