Portrait de Sophia60

Bonsoir,

J'ouvre cette nouvelle discussion puisque je viens d'apprendre que j'ai une SPA (qui a du visieusement s'installer depuis 2 ans) Tout a basculé depuis le mois d'aôut et j'ai mis 6 mois pour avoir un diagnostic ... un peu long je conçois mais j'ai du bataillé face à une médecine lente mais aussi aux médecins sortis derniers de leur promotion !!!

J'ai une question ce soir à poser... Depuis que je suis en souffrance, j'ai des soucis avec mon oreille droite qui a du mal a supporter les cris (si je suis prise par surprise), la musique trop forte (je suis musicienne ... pfffff ké galère), parfois le brouhaha de la foule aussi m'indispose et cela me donne une sorte d'intolérance et douleurs du côté droit.
Est ce que ce malaise peut-être du à ma spondy ou pas ? Je n'ai pas eu l'occasion de demander à mon énième rhumatologue, et je ne trouve rien la dessus sur les sites..
MErci pour votre réponse :)
Cordialement
Sophia60

Ne pas se laisser aller, se battre, et gagner !

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Bonsoir de nouveau :)

Ouinnn .?. pas de réponse à ma question (rire)
Bon, je vais en ajouter une. Je viens de revecoir les résultats de mon scanner des sacro iliaques
résultats : ebauche d'ostéophytes à la partie antérieur des articulations, présence d'une calcification verticale de la partie postérieure du disque L3-L4 pouvant être comptatible zvec une syndesmophyte.
Bon ... j'ai fais des recherches ... est ce cela veut bien dire qu'il y a commencement d'ankylose ou pas ?

Merci de votre réponse ;)
Cordialement
Sophia60

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Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Il y a surtout des vertèbres qui se soudent et donc oui cela peut entrainer une ankylose.

Quant au problème de l'oreille je n'ai pas de réponse.
Le mieux serait de consulter un ORL.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de Sophia60
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Bonsoir,

Merci de ta réponse Christiane .... je vois qu'elle a bien avancée la tite maladie .. griiii .
Bon sinon, aurais tu des informations sur la naturopathie ? Il paraitrait que cela pourrait avoir des effets bénéfiques pour éviter, semble t'il aussi, de prendre des AINS à tout va ...
Je voudrais aussi éviter de prendre les ANTI ANF .... j'en ai un peu la trouve j'avouerai... vu les effets secondaires et le suivi lourd ....
Cordialement
Sophia60

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Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Non aucune informations sur la naturopathie.

Cela peut aider dans certains cas mais cela ne traite pas le problème en profondeur.
Il est clair que modifier son alimentation lorsqu'on a un comportement alimentaire anarchique, cela ne peut qu'aider.
Avoir une hygiène de vie saine, faire des activités physiques, ne pas s'intoxiquer avec du tabac, alcool ou autres drogues ne peut n'être que bénéfique.
Cela aidera mais ne soignera pas pour autant.
Donc cela ne peut pas être le seul traitement, du moins en fonction du problème.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de Sophia60
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Bonjour,

Bon aujourd'hui, pas le moral ! je viens d'essayer un énième anti inflammatoire (chrono-indocid) résultats : j'ai été prise de vertiges, nausées, j'ai failli tomber dans ma douche .... tainnnnnnn !!!!
J'ai appelé le doc, il faut arrêter ce truc ! Ouais, je l'aurai deviné !!
Bon je refais le point , j'ai essayé :
Cortancil, voltarène, apranax, brexin, et le nexen mais au tout début pour un "simple" lymbago qui n'en était pas un (en aout)
Je pense retenter le nexen mais après ????
Qui a t'il d'autre comme molécul à tenter ?
Si vous avez une idée .... elle est la bienvenue
Ce que je sais aujourd'hui est que, le dextroproxyphène me fait du bien mais pas à 100%.
Merci de m'avoir lu
Cordialement
Sophia

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Portrait de Luvia
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Bonjour Sophia

Actuellement on m'a mis sous traitement(chrono-indocid), et le resultat est de même pour moi, donc j'ai pris la décision d'arrêter car au boulot c'est vraiment pas sympa, en plus mes collègues vont finir par croire que je suis enceinte à cause des vomissements...lol. On m'a detecté une sacro-iliite bilatéral il n'y à pas longtemps, bientôt l'IRM car gros soupçon d'une SPA. Donc pour le prochain rdv chez mon médecin je vais avoir droit à la cortisone, je te dirais si ça soulage.
Quels sont les symptômes de ta SPA?

Je te souhaite bon courage.

Portrait de Sophia60
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Bonsoir Luvia,

Et bien, je pense qu'il est bon que tu arrêtes et essayer un autre traitement.
POur mon cas, je te donne le lien pour que tu puisses relire mon historique médicale qui est plutôt abracadabrant
Tu remarqueras que le lien te conduis au forum sur la fibromyalgie .. oui, car au début, les médecins pensaient à ça ..
Si tu lis tout jusqu'au bout, tu sauras ou j'en suis aujourd'hui.. et ce que j'ai traversé depuis 6 mois.
Et je continuerai à écrire ici si tu veux partager ton expérience avec moi et d'autres ...
Pour ma SPA, diagnostiquée depuis peu, et prouvée par un scanner ou apprait déjà une ankylose aux lombaires.
Voici le lien :
http://www.vulgaris-medical.com/forum/s17777-conseil-diagnostic-merci.html
Bien à toi, et à bientôt de te lire
Sophia60

Ne pas se laisser aller, se battre, et gagner !

Portrait de Luvia
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Bonsoir,

Je viens de lire ton histoire, parcour très éprouvant. Cela fait 5 mois que j'endure ces douleurs, certaines sont comme les tiennes. Ca a commencé un matin en me reveillant par une grosse douleur au bas du dos, je n'y ai pas portée plus attention car j'ai une double scoliose. Mais après, tout c'est dégradé et encore maintenant il n'y a pas de mieux ou de stabilité mais au contraire tout est la pour m'enfoncer. Comme toi, au debut douleur bas du dos qui est descendue dans les jambes avec des fourmillements ensuite douleurs cervicales avec des maux de tête intenable, avant je ne connaissais pas ce que c'était une migraine mais là!
Maintenant douleurs dans les bras, surtout mon bras droit, des fois il m'arrive de perdre les sensations. Ma jambe me donne l'impression qu'un jour elle va lâcher car il y a des jours ou je boite énormement et c'est la que j'ai peur de m'écrouler car après je ne la sent plus.
Et depuis peu le dessus de mes mains est comme du carton, mes fourmillements se sont transformés en piqûres d'insectes....pas sympa :-(
et surtout si je me gratte après l'endroit brûle.
J'étais sous nexen, takadol, chrono-indocid et en même temps tramadol mais rien de change. C'est un combat de tous les jours, heureusement que je garde le moral même si au travail on ne me soutient pas.
Maintenant je n'ai plus qu'à attendre l'IRM que je vais passer dans 1 mois... d'ici là on me ramassera à la petite cuillère! lol
Je n'ai pas envie de me mettre en arrêt, peut être que je n'accepte pas encore tout ça.
Enfin je me dis que c'est comme ça, qu'il ne faut pas baisser les bras et se battre. Mais c'est vrai qu'une dépression peut vite arriver dans ce genre de situation. Quand la douleur est partout dans le corps et qu'elle nous empêche de bouger, elle passe au dessus du moral et c'est dans ces moments que je me dis, je ne dois pas flancher.
Je suis contente de pouvoir discuter avec toi, beaucoup de personnes m'aide pour la suite des choses sur ce site et je les remercie encore.

Bonne soirée, à bientôt.

Portrait de Sophia60
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Bonsoir (re)

Alors bienvenue ici :)
Il est vrai que la dépression peut vite arriver si on se laisse abattre et faire par tout ça .... c'est douloureux, c'est une maladie à la noix qui va nous poursuivre longtemps mais il faut se donner toute les chances pour ne pas que cela dégénère.
En parralèle, pour ma part, je vais passer un EMG pour le syndrome du canal carpien, voir un ORL demain pour mon oreille droite qui me fait mal car je ne sais d'ou cela provient (de la spondy ou d'autre chose)
Pour toi, je te conseille de faire un max de scanner , IRM ect ...
Si tu as des soucis digestives (diarhées chroniques ou colliques) parle en à ton rhumato. Fais aussi attention à tes yeux , si un jour ils te font mal et sont rouges, court voir un ophtalmo.
En clair, il va falloir être à l'écoute de ton corps et t'en occuper
Le seul hic, c'est trouver LE traitement qui soulagera ... nous en sommes là aujourd'hui.
Je suis en arrêt de travail depuis le 22 septembre .... je ne peux reprendre à cause des douleurs dans le bras droit (comme toi) .. je ne peux pas écrire sans souffrir donc ....
Tu peux te procurer un cataplasme en pharmacie que tu meux mettre au micro onde ou au frigo pour l'appliquer sur les endroits douloureux .. c'est pas mal en cas de grosse crise ... je te le conseille
Tiens moi au courant de l'évolution, et si ça ne va pas et bien ici, c'est fait aussi pour se libérer un peu de tout ça :)
Bien à toi
Sophia60

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Bonsoir,

Pour Christiane :
J'ai vu l'ORL ce matin, RAS, j'ai une bonne audition mais je souffre aux bruits forts et j'ai des sifflements à l'oreille droite ... cela serait peut-être du à la spondy qui aurait touché les petits os derrière l'oreille.
Il demande que je fasse un bilan dentaire et ATM à prévoir (heu, je ne sais pas ce que c'est) puis TDM rochers et oreilles moyennes ? ... du chinois pour moi !!
Pouvez-vous m'éclairer s'il vous plait ?
Merci beaucoup encore pour votre aide et écoute
Bien à vous
Sophia60

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Portrait de Christiane59
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Bonjour,

TDM = tomodensitométrie = scanner
ATM = articulation temporo-maxillaire

Bien cordialement
Christiane
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Bonsoir,

Bon, des nouvelles fraîches ... je devrais écrire un livre vu tout ce que je collectionne.
Mon généraliste me parle du syndrôme de SADAM (ou costen) .. j'ai la "tronche en biais" , rire.
Je dois passer un scanner de la machoire ...
Cela pourrait expliquer mes acouphènes mais aussi toutes les douleurs à droites...
Mais ce n'est pas tout ... je vient d'apprendre que je souffre aussi du syndrome du canal carpien à la main gauche mais aussi d'un syndrome radiculaire C6 gauche (certainement du à ma saillie cervicales en C5-C6 qui d'après un neurologue n'était pas dangereuse même si elle faisait masse sur la moelle épinière)
Bon .... du coup, je refais un EMG de la main droite ... heu ... là je commence à avoir peur (rire)

Christiane, .... devrais je commencer à écrire mon livre ? Cela va t'il s'arreter un jour ? rire

Bon, suis bonne pour la casse avec la spondy en plus hein ... ben oui, encore là elle ... j'ai choisi le nexen là et j'arrête le rivotril pour un myorelaxant .. on verra bien

Ah je viens de commencer un régime ... je ne dis pas lequel pour pas faire de la pub ... il me faut bien ça.
Je vais prendre à partir de demain des gélules types naturophaties ou plutôt Phytothérapie pour les articulations, et mon choléstérol (ouais ça aussi). On verra bien, si cela peut faire du bien pour éviter les AINS ... je vous tiendrai au courant

Voilà les nouvelles de Sophia60, en direct live de son Oise glacée ... Elle espère reprendre son boulot bientôt avant de passer du coté obscur (vous savez ? après les 6 mois d'arrêt maladie ....)

Très cordialement
Sophia

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Portrait de la-fée-clochette
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Bonjour sophia60,

Ah ! une molécule pour laquelle je ne suis pas contre = le Nexen*, il m'a bien souvent extirpé de souffrances sans nom !!!... J'espère qu'il vous réussira. En général, et ce n'est pas des moindre, son action est rapide, moi,il calmait ( et là ce n'est pas un leurre ) la douleur en huit minutes chrono... Appréciable, non ?

A la casse, à la casse !!! Peut-être pourriez-vous négocier de la prime de 1000 €...à la casse... Sinon, vous seriez considérée " épave " ( rire, je précise )...

C'est bien ce que je dis, pour les neurologues et autres, tout est affaire de terminologie : "saillie faisant masse sur la M.E, ce n'est pas dangereux..." Pourquoi ne pas inventer un système qui permettrait que l'on transfert nos pathologies sur les médecins et spécialistes sur 24 h, comme le holter, au moins, il saurait mettre en évidence nos douleurs, nos souffrances, nos désarrois,... Enfin, un peu futuriste et rêveur...

J'espère sincèrement que la phyto-naturo vous sera d'une grande aide.

A bientôt.

Bon courage. Bien cordialement.

Portrait de Sophia60
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Bonjour ,

Merci la fée pour votre message :)
Pour le régime .. déjà 1,5 kg de perdu ... pour les plantes , on va attendre les effets.
Effectivement, le nexen me réussit mais ne calme pas les acouphènes et les douleurs à droite surement du au fameux syndrome de Sadam.. je vais voir ce que dira le scanner.
En tout cas, merci pour cet humour, j'apprécie, et c'est la meilleure des thérapie :)
Bien à vous
Sophia60

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Portrait de la-fée-clochette
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Re-,

Vous aimez relever les difficultés, vous... Syndrome Algodysfonctionnel De l'Articulation temporo-Mandibulaire !!! ( syndrome de SADAM ) ou syndrome de Costen...

Eh ! Oui, j'ai coutume de dire qu'un rire supprime 50% de médication...Pour le peu que les 50% restant soit un placebo, le tour est joué... Bon, là je rêve ou je délire même...

Combien de kilos avez-vous prévu de perdre ? Petit à petit est la meilleure efficacité, c'est à dire, pas plus de deux kilos par mois au grand maxi...

En tout cas, chapeau de vous prendre en main comme cela, c'est ce que j'écris souvent : " être actif(ve) et acteur(trice) dans sa santé !!! "

Bon courage. Bien cordialement.

Portrait de Sophia60
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Re :)

Je me bats, je me prends en main, je construis un autre avenir avec la maladie et tout le reste lol
Je perdrai ce que mon corps a envie de perdre, je ne force pas les choses. Cela m'aidera certainement à supporter les crises de SPA et moralement aussi.
J'ai un passé déjà lourd médicalement mais je n'avais pas cette capacité, ou même cette opportunité de pouvoir dominer les choses. La, je pense que je peux le faire avec les moyens du bord et surtout avec le sourire, le forum ici super sympa :)
Tout est précieux et je tiens à le conserver...

Bien à vous

Sophia60

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Portrait de la-fée-clochette
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Re-,

On a tout un chacun un potentiel non exploité car non soupçonné.

C'est bien que vous ayez découvert le vôtre.

Bon courage. Bien cordialement.

Portrait de japy
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Bonsoir à tous?

vos témoignages sur la spondyarthrite me rappellent les quelques années où j'ai été soigné pour cette maladie. mêmes symptomes, douleurs inssuportables, déséquilibre, impossible d'effectuer certain gestes (boutons de chemise, bricolage minutieux,) sensibilité aux bruits.difficultés à me lever, etats d'abscence...fatigue générale, lenteur de la marche. J'ai changé de région en 2003, donc de rhumatologue, et à la 1ere consultation; il m'a proposé subtilement de consulter son confère neurologue. 1 semaine après le couperet est tombé.....ce n'est pas une spondylarthrite, mais, monsieur, je regrette de vous dire que vous avez la maladie de Parkinson.!
Je ne souhaite pas du tout affoler tout le monde, mais ;;
les douleurs ne se sont pas estompées, je prends en plus de Ldopa, et agonistes dopaminergiques, 8 à 10 paracétamol 500, 4 ibuprophenes,. 1 stylnox pour pouvoir dormir et 1 anti dépresseur) j'ai enormement de douleurs dans le pied, et après 1 fracture de fatigue, on m'a annoncé un nevrome de Morton opérable en juin prochain. (induit parkinson?) et dans le bras ( syndrome de Neer? et arcade de Frohse ?) sans compter que je viens de me faire poser une prothèse de hanche, et que j'ai eu une amnésie de 8 heures il y a 2 semaines (ictus amnésique). Comme tout le monde le dit, on sait que c'est pour la vie, et qu'on a tous besoin de se soutenir;. pour çà je fais partie d'une association de malades, et effectivement, il ne faut pas rester seul;
Bon courage à tous et toutes.

Portrait de la-fée-clochette
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Bonjour japy,

Comment a-t-on fait ce diagnostic sur la spondy ? Les marqueurs HLA étaient positifs ?

Bon courage. Bien cordialement.

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Coucou La Fée,

Juste pour info, je suis négative HLAB27 ... pfffff (rire) mais l'immunité a bougé... tirée au sort j'ai été peut-être . Cela m'est souvent arrivée lol.
Bon pour la phyto, il semble que je ne digère pas l'un des produits ... faut que je vois ça, pourtant on dit bien que c'est naturel mais bon.
Très cordialement,

Sophia60

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Couloucoucou Sophia60,

Il y a vraiment des jours où on aimerait que la maladie nous oublie un peu, c'est vrai qu'on a l'impression d'être tiré au sort, ça marche pas comme ça pour les jeux ( tirage ou autres ) !!!!!

Alors, maintenant c'est la phyto qui fait des siennes ? !!! Il faut vraiment avoir bon moral dans ces cas là... naturel, naturel... Finalement on est pas là pour vérifier la production, l'absence de résidu pour une autre production dans un même lieu, etc, etc... Mais bon, n'attaquons pas le naturel ( enfin moi ) où je vais déclencher des foudres de guerre !!!...

Ah ! Petite précision, la question des marqueurs HLA était pour " japy ", c'est pas grave, ça permet de discuter.

Je vous laisse à votre introspection phyto, alors.

Bonne journée.

Bon courage. Bien cordialement.

Portrait de japy
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Bonsoir,

J'ai mis un peu de temps à répondre, car malgré tout, j'essaie de rester actif et je n'ai pas repris le forum depuis hier. Pour répondre à Fée Clochette, et informer les autres, oui, les marqueurs HLA étaient et sont toujours révélateurs d'une maladie rhumatismale.D'après le neurologue et mon médecin généraliste (qui travaille aussi en maison de retraite), ainsi que des témoignages d'autres "Parkisonniens", beaucoup ont eu le même parcours que moi.
Et surtout à l'âge que j'avais (48 ans), il est très difficile de détecter Parkinson dès l'origine, c.a.d; que seul un examen clinique, avec test neurologiques, evoque cette maladie MAIS quand on en est atteint depuis longtemps, voir plusieurs années. Donc attendu que j'avais des rhumatismes articulaires depuis l'âge de 12 ans, tout semblait aller dans le sens là. C'est pour cette raison que je n'en tient pas rigueur au 1er rhumato. Si vous avez pris note de ma précédente intervention, les problèmes de rhumatismes s'ajoutent et se mêlent avec les affections neuropatiques. suis-je un K,? de toute façon, comme j'ai dit aux médecins pour les rassurer: on ne meurt pas de Parkinson, on meurt avec! le plus tard possible bien sur.! l'humour n'a jamais tué personne non plus, alors "par kin sonne le glas?" Bon courage et bon moral à tous.

Portrait de Sophia60
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Bonjour Japy,

Vous me rassurez aujourd'hui par votre humour. Il est clair que vous avez passé un cap difficile avec l'acceptation de la maladie, mais je vous vois bien courageux de supporter tout cela depuis l'âge de 12 ans.
Pour ma part, mon parcours est bien aussi douloureux et le diagnostic de la spondylarthrite toujours un peu en suspend vu les derniers examens qui impliquent syndrome du canal carpien, syndrome radiculaire, syndrome de Costen !
Je me pose chaque jour la question ... ai-je bien cette maladie ? ou est ce la cumulation de plusieurs pathologies qui me cloue chez moi depuis 6 mois ?
Mais comme vous dîtes, l'humour ne tue pas, le moral et la santé permettent bien des guérisons (ou rémissions) et grâce à ce forum, on peut parfois écrire pour soulager quelque part notre douleur qu'elle soit moral ou physique :)

Pour la Fée ... coucourloucoucou !! lol .... pour le gêne HLA, j'ai répondu car j'ai appris qu'il était important pour un diagnostic mais des personnes n'ont pas ce gêne et ont la SPA .... je suis un cas ou un K ?comme dit Japy lol
Bien à vous tous

Sophia

Ne pas se laisser aller, se battre, et gagner !

Portrait de la-fée-clochette
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Bonjour Sophia, bonjour japy,

Oui, loin de moi la polèmique, je posais cette question à japy pour que tous comprennent que justement " par kin sonne le glas" ne prèviens pas et sait se fondre dans bien d'autres symptômes...Et comme la tendance actuelle est de chercher sur le net la corrélation avec les symptômes, il est bon d'avoir vos expérience pour dire : " Méfions-nous des infos sur le net...".

J'espère ne pas vous avoir heurté japy. Je ne doutais pas de votre témoignage, qui suis-je pour le faire ?

Et oui, Sophia, j'avais compris c'est l'éternelle histoire des faux négatifs ou des faux positifs et cela aussi, les internautes qui font des recherches doivent en avoir conscience.

Donc vous n'êtes ni un K ni un cas... Tout un chacun est différent et particulier dans sa santé et sa réceptibilité...

Amicalement à vous deux.

Bon courage. Bien cordialement.

Portrait de japy
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Me revoilà, pour en remettre une couche. Tout Le monde à raison, tout le monde à gagné,le droit de revenir en 2ème semaine. Effectivemement, nous ne sommes pas médecin, donc incompétents. et ce forum n'est justifié que pour dire ce que chacun à besoin de dire, et écouter l'autre parce qu'il a besoind'être écouté. ( même par écrit). Chacun de nous a une hisoire, je dirai même EST une histoire. Chacun a son parcours, et dans la maladie quelle qu'elle soit, il ne faut ni comparer qui à le plus mal ici où là. ni juger, c'est trop subjectif et personnel."les coups et les douleurs ne se discutent pas". Par contre, accepter et respecter ce que l'autre dit me parait essentie.
Mais surtout, ne nous approprions pas les symptomes des autres, ce n'est pas parce que X ou Y a eu ceci,ou celà que c'est inéluctable pour moi, sans quoi nous sommes des hypocondriaques en puissance.ou en devenir;
Victor Hugo a dit " La Maladie est une Allure de la Vie" (vitesse ou raçon d'être????
BON W.E. à tous et toutes.

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