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, le il y a 14 années et 7 mois.
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Bonsoir,
J’ouvre cette nouvelle discussion puisque je viens d’apprendre que j’ai une SPA (qui a du visieusement s’installer depuis 2 ans) Tout a basculé depuis le mois d’aôut et j’ai mis 6 mois pour avoir un diagnostic … un peu long je conçois mais j’ai du bataillé face à une médecine lente mais aussi aux médecins sortis derniers de leur promotion !!!
J’ai une question ce soir à poser… Depuis que je suis en souffrance, j’ai des soucis avec mon oreille droite qui a du mal a supporter les cris (si je suis prise par surprise), la musique trop forte (je suis musicienne … pfffff ké galère), parfois le brouhaha de la foule aussi m’indispose et cela me donne une sorte d’intolérance et douleurs du côté droit.
Est ce que ce malaise peut-être du à ma spondy ou pas ? Je n’ai pas eu l’occasion de demander à mon énième rhumatologue, et je ne trouve rien la dessus sur les sites..
MErci pour votre réponse 🙂
Cordialement
Sophia60Bonsoir de nouveau 🙂
Ouinnn .?. pas de réponse à ma question (rire)
Bon, je vais en ajouter une. Je viens de revecoir les résultats de mon scanner des sacro iliaques
résultats : ebauche d’ostéophytes à la partie antérieur des articulations, présence d’une calcification verticale de la partie postérieure du disque L3-L4 pouvant être comptatible zvec une syndesmophyte.
Bon … j’ai fais des recherches … est ce cela veut bien dire qu’il y a commencement d’ankylose ou pas ?Merci de votre réponse 😉
Cordialement
Sophia60Bonjour,
Il y a surtout des vertèbres qui se soudent et donc oui cela peut entrainer une ankylose.
Quant au problème de l’oreille je n’ai pas de réponse.
Le mieux serait de consulter un ORL.Bonsoir,
Merci de ta réponse Christiane …. je vois qu’elle a bien avancée la tite maladie .. griiii .
Bon sinon, aurais tu des informations sur la naturopathie ? Il paraitrait que cela pourrait avoir des effets bénéfiques pour éviter, semble t’il aussi, de prendre des AINS à tout va …
Je voudrais aussi éviter de prendre les ANTI ANF …. j’en ai un peu la trouve j’avouerai… vu les effets secondaires et le suivi lourd ….
Cordialement
Sophia60Bonjour,
Non aucune informations sur la naturopathie.
Cela peut aider dans certains cas mais cela ne traite pas le problème en profondeur.
Il est clair que modifier son alimentation lorsqu’on a un comportement alimentaire anarchique, cela ne peut qu’aider.
Avoir une hygiène de vie saine, faire des activités physiques, ne pas s’intoxiquer avec du tabac, alcool ou autres drogues ne peut n’être que bénéfique.
Cela aidera mais ne soignera pas pour autant.
Donc cela ne peut pas être le seul traitement, du moins en fonction du problème.Bonjour,
Bon aujourd’hui, pas le moral ! je viens d’essayer un énième anti inflammatoire (chrono-indocid) résultats : j’ai été prise de vertiges, nausées, j’ai failli tomber dans ma douche …. tainnnnnnn !!!!
J’ai appelé le doc, il faut arrêter ce truc ! Ouais, je l’aurai deviné !!
Bon je refais le point , j’ai essayé :
Cortancil, voltarène, apranax, brexin, et le nexen mais au tout début pour un « simple » lymbago qui n’en était pas un (en aout)
Je pense retenter le nexen mais après ????
Qui a t’il d’autre comme molécul à tenter ?
Si vous avez une idée …. elle est la bienvenue
Ce que je sais aujourd’hui est que, le dextroproxyphène me fait du bien mais pas à 100%.
Merci de m’avoir lu
Cordialement
SophiaBonjour Sophia
Actuellement on m’a mis sous traitement(chrono-indocid), et le resultat est de même pour moi, donc j’ai pris la décision d’arrêter car au boulot c’est vraiment pas sympa, en plus mes collègues vont finir par croire que je suis enceinte à cause des vomissements…lol. On m’a detecté une sacro-iliite bilatéral il n’y à pas longtemps, bientôt l’IRM car gros soupçon d’une SPA. Donc pour le prochain rdv chez mon médecin je vais avoir droit à la cortisone, je te dirais si ça soulage.
Quels sont les symptômes de ta SPA?Je te souhaite bon courage.
Bonsoir Luvia,
Et bien, je pense qu’il est bon que tu arrêtes et essayer un autre traitement.
POur mon cas, je te donne le lien pour que tu puisses relire mon historique médicale qui est plutôt abracadabrant
Tu remarqueras que le lien te conduis au forum sur la fibromyalgie .. oui, car au début, les médecins pensaient à ça ..
Si tu lis tout jusqu’au bout, tu sauras ou j’en suis aujourd’hui.. et ce que j’ai traversé depuis 6 mois.
Et je continuerai à écrire ici si tu veux partager ton expérience avec moi et d’autres …
Pour ma SPA, diagnostiquée depuis peu, et prouvée par un scanner ou apprait déjà une ankylose aux lombaires.
Voici le lien :
http://forum.vulgaris-medical.com/forum/s17777-conseil-diagnostic-merci.html
Bien à toi, et à bientôt de te lire
Sophia60Bonsoir,
Je viens de lire ton histoire, parcour très éprouvant. Cela fait 5 mois que j’endure ces douleurs, certaines sont comme les tiennes. Ca a commencé un matin en me reveillant par une grosse douleur au bas du dos, je n’y ai pas portée plus attention car j’ai une double scoliose. Mais après, tout c’est dégradé et encore maintenant il n’y a pas de mieux ou de stabilité mais au contraire tout est la pour m’enfoncer. Comme toi, au debut douleur bas du dos qui est descendue dans les jambes avec des fourmillements ensuite douleurs cervicales avec des maux de tête intenable, avant je ne connaissais pas ce que c’était une migraine mais là!
Maintenant douleurs dans les bras, surtout mon bras droit, des fois il m’arrive de perdre les sensations. Ma jambe me donne l’impression qu’un jour elle va lâcher car il y a des jours ou je boite énormement et c’est la que j’ai peur de m’écrouler car après je ne la sent plus.
Et depuis peu le dessus de mes mains est comme du carton, mes fourmillements se sont transformés en piqûres d’insectes….pas sympa 🙁
et surtout si je me gratte après l’endroit brûle.
J’étais sous nexen, takadol, chrono-indocid et en même temps tramadol mais rien de change. C’est un combat de tous les jours, heureusement que je garde le moral même si au travail on ne me soutient pas.
Maintenant je n’ai plus qu’à attendre l’IRM que je vais passer dans 1 mois… d’ici là on me ramassera à la petite cuillère! lol
Je n’ai pas envie de me mettre en arrêt, peut être que je n’accepte pas encore tout ça.
Enfin je me dis que c’est comme ça, qu’il ne faut pas baisser les bras et se battre. Mais c’est vrai qu’une dépression peut vite arriver dans ce genre de situation. Quand la douleur est partout dans le corps et qu’elle nous empêche de bouger, elle passe au dessus du moral et c’est dans ces moments que je me dis, je ne dois pas flancher.
Je suis contente de pouvoir discuter avec toi, beaucoup de personnes m’aide pour la suite des choses sur ce site et je les remercie encore.Bonne soirée, à bientôt.
Bonsoir (re)
Alors bienvenue ici 🙂
Il est vrai que la dépression peut vite arriver si on se laisse abattre et faire par tout ça …. c’est douloureux, c’est une maladie à la noix qui va nous poursuivre longtemps mais il faut se donner toute les chances pour ne pas que cela dégénère.
En parralèle, pour ma part, je vais passer un EMG pour le syndrome du canal carpien, voir un ORL demain pour mon oreille droite qui me fait mal car je ne sais d’ou cela provient (de la spondy ou d’autre chose)
Pour toi, je te conseille de faire un max de scanner , IRM ect …
Si tu as des soucis digestives (diarhées chroniques ou colliques) parle en à ton rhumato. Fais aussi attention à tes yeux , si un jour ils te font mal et sont rouges, court voir un ophtalmo.
En clair, il va falloir être à l’écoute de ton corps et t’en occuper
Le seul hic, c’est trouver LE traitement qui soulagera … nous en sommes là aujourd’hui.
Je suis en arrêt de travail depuis le 22 septembre …. je ne peux reprendre à cause des douleurs dans le bras droit (comme toi) .. je ne peux pas écrire sans souffrir donc ….
Tu peux te procurer un cataplasme en pharmacie que tu meux mettre au micro onde ou au frigo pour l’appliquer sur les endroits douloureux .. c’est pas mal en cas de grosse crise … je te le conseille
Tiens moi au courant de l’évolution, et si ça ne va pas et bien ici, c’est fait aussi pour se libérer un peu de tout ça 🙂
Bien à toi
Sophia60Bonsoir,
Pour Christiane :
J’ai vu l’ORL ce matin, RAS, j’ai une bonne audition mais je souffre aux bruits forts et j’ai des sifflements à l’oreille droite … cela serait peut-être du à la spondy qui aurait touché les petits os derrière l’oreille.
Il demande que je fasse un bilan dentaire et ATM à prévoir (heu, je ne sais pas ce que c’est) puis TDM rochers et oreilles moyennes ? … du chinois pour moi !!
Pouvez-vous m’éclairer s’il vous plait ?
Merci beaucoup encore pour votre aide et écoute
Bien à vous
Sophia60Bonsoir,
Bon, des nouvelles fraîches … je devrais écrire un livre vu tout ce que je collectionne.
Mon généraliste me parle du syndrôme de SADAM (ou costen) .. j’ai la « tronche en biais » , rire.
Je dois passer un scanner de la machoire …
Cela pourrait expliquer mes acouphènes mais aussi toutes les douleurs à droites…
Mais ce n’est pas tout … je vient d’apprendre que je souffre aussi du syndrome du canal carpien à la main gauche mais aussi d’un syndrome radiculaire C6 gauche (certainement du à ma saillie cervicales en C5-C6 qui d’après un neurologue n’était pas dangereuse même si elle faisait masse sur la moelle épinière)
Bon …. du coup, je refais un EMG de la main droite … heu … là je commence à avoir peur (rire)Christiane, …. devrais je commencer à écrire mon livre ? Cela va t’il s’arreter un jour ? rire
Bon, suis bonne pour la casse avec la spondy en plus hein … ben oui, encore là elle … j’ai choisi le nexen là et j’arrête le rivotril pour un myorelaxant .. on verra bien
Ah je viens de commencer un régime … je ne dis pas lequel pour pas faire de la pub … il me faut bien ça.
Je vais prendre à partir de demain des gélules types naturophaties ou plutôt Phytothérapie pour les articulations, et mon choléstérol (ouais ça aussi). On verra bien, si cela peut faire du bien pour éviter les AINS … je vous tiendrai au courantVoilà les nouvelles de Sophia60, en direct live de son Oise glacée … Elle espère reprendre son boulot bientôt avant de passer du coté obscur (vous savez ? après les 6 mois d’arrêt maladie ….)
Très cordialement
SophiaBonjour sophia60,
Ah ! une molécule pour laquelle je ne suis pas contre = le Nexen*, il m’a bien souvent extirpé de souffrances sans nom !!!… J’espère qu’il vous réussira. En général, et ce n’est pas des moindre, son action est rapide, moi,il calmait ( et là ce n’est pas un leurre ) la douleur en huit minutes chrono… Appréciable, non ?
A la casse, à la casse !!! Peut-être pourriez-vous négocier de la prime de 1000 €…à la casse… Sinon, vous seriez considérée » épave » ( rire, je précise )…
C’est bien ce que je dis, pour les neurologues et autres, tout est affaire de terminologie : « saillie faisant masse sur la M.E, ce n’est pas dangereux… » Pourquoi ne pas inventer un système qui permettrait que l’on transfert nos pathologies sur les médecins et spécialistes sur 24 h, comme le holter, au moins, il saurait mettre en évidence nos douleurs, nos souffrances, nos désarrois,… Enfin, un peu futuriste et rêveur…
J’espère sincèrement que la phyto-naturo vous sera d’une grande aide.
A bientôt.
Bonjour ,
Merci la fée pour votre message 🙂
Pour le régime .. déjà 1,5 kg de perdu … pour les plantes , on va attendre les effets.
Effectivement, le nexen me réussit mais ne calme pas les acouphènes et les douleurs à droite surement du au fameux syndrome de Sadam.. je vais voir ce que dira le scanner.
En tout cas, merci pour cet humour, j’apprécie, et c’est la meilleure des thérapie 🙂
Bien à vous
Sophia60
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