Portrait de san17

Bonjour, j'ai 28 ans et j'ai été diagnostiquée SPA avec le HLAB27 positif il y a maintenant 7 ans. Apres le debut de la maladie j'ai enormement souffert puis toutes les douleurs se sont attenuées.
Mais voilà depuis un an, je suis constament en crise et cela touche d'autres articulations qui ne m'avaient jamais fait mal. mon rumatho m'a remis sous salzopyrine et butasolidine mais malheureusement ça ne me soulage pas. Pour les antalgiques à par le paracetamol (qui ne me soulage pas) je ne supporte que la morphine. Cela dure depuis plusieurs mois et je n'en peux plus.
J'ai insisté aupres de mon rumatho pour qu'il m'envoie vers un specialiste. et là je me suis dit chouette je vais peut etre trouver une solution. bien mal m'en à pris car j'ai un peu trop esperé et je suis tombée de haut.
La semaine derniere apres 2 heures d'attente(cela faisait trois que le RDV était pris) je suis enfin reçu par le specialiste et là, à part regarder les radios et IRM.... , il me dit qu'il ne peut rien faire pour moi car je n'ai pas encore de traces visible de la maladie à la radio et que ce nest peut etre pas une SPA. Pour lui il faut que j'attende que la maladie evolue encore, mais ça peut prendre encore des années avant qu'on ne retrouve des traces sur les radios. IL ne veut pas prendre en compte mes douleurs, il m'a juste conseillé d'aller voir un kiné, ce que je fais depuis le debut.
J'ai eu l'impression qu'à ses yeux je lui jouais le malade imaginaire. Je ne sais vraiment plus vers qui me tourner. Avez vous une solution à me proposer.
Merci

Portrait de naillak
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bonjour san j'ai 30 ans je n'est pas la meme maladie que toi mais elle est cousine elle s'appelle le syndrome de sapho elle tout aussi difficile a diagnostiquer les douleurs s'installe surtout au bassin au thorax les clavicules les genoux le dos je voulais te demander si tu avais deja remarquer des pustules sur tes mains ou tes pieds car de fois on pense a la spondilarthrite alors que ca peut etre le sapho au debut moi aussi on penser que c'etait la spa jusqu'a que mes pustules sortes et ils ont vu que c'etait le sapho
je ne sait pas si cela peut t'aider mais que je comprend ton parcours
ayant eu le meme
depuis maintenant 3 semaine je suis passer sous methotrexate car la salazopirine ne faisait plus effet mais pour l'instant a part les effets secondaire ca ne s'arrange pas beaucoup
je te souhaite bon courage pour la suite

Portrait de poupette3105
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Bonjour J Ai 34 Ans Je Souffre De Spa Aussi Cela A Ete Long Avanr D Etre Dagnostique.je Me Suis Fais Suivre A L Hopital Ou La J Ai Eu Plus D Examens Radio P.d.s Irm Etc....j Ai Eu Les Meme Traitements Que Vous Pendant Des Annees Et Du Methotresate Mais Rien N Y Fesait Donc On A Commence Un Traitement Que L On Donne Pour La Spa Qui S Appele Humira Ce Sont Des Piqures Que L On Fait Une Fois Tout Les Deux Semaines.il Faut 3 Mois Avant Que Ca Agisse Mais Apres On Vit Comme Tout Le Monde Avec Moins De Douleurs Et Surtout Cela Ralentit La Maladie.je Vous Conseille D En Parler A Votre Rhumatologue Et Bonne Chance A Vous Pour La Suite.

spondyarthrite ankilosante et hemochromatose poupette

Portrait de poupette3105
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Bonjour J Ai 34 Ans Je Suis Atteinte De Spa J Ai Eu Comme Vous Salazopirine Methotrexate Antalgiques Pendant Longtemps Mais A Force Plus D Effet.mon Rhumatologue M A Fait Demarer Un Nouveau Traitement Spesifique Pour La Spa Qui S Appele Humira Ce Sont Des Tnt.injection Tout Les Deux Semaines.ce Traitement MET A Peut Pres 3mois Avant D Agir Mais Cela Ralentie La Maladie Et Enormement Moins De Douleurs. Qu Elle Soulagement Pour Moi.parlez En A Vos Rhumato Et Bonne Chance A Vous

spondyarthrite ankilosante et hemochromatose poupette

Portrait de isabau
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bonjour à tous,

San (et à tous ceux qui sont dans le même cas) ; j'ai lu ton message, et tes propos me font bondir. C'est une honte de la part de ce rhumato "soit-disant spécialiste" de t'avoir dit qu'il ne pouvait rien pour toi et qu'il fallait attendre "évolution radiographique".....Heureusement que tous les médecins ne réagissent pas de la même façon....C'est une chance pour nous. Mais pour toi, je comprends que tu démoralises, il ne faut pas te laisser abattre par ce genre d'idioties pures et simples. Il faut à tout prix que tu consultes un autre spé. Tu peux "tomber" sur le bon de suite, mais tu peux aussi en rencontrer deux ou trois autres avant d'être pris au sérieux.
C'est ce qui est arrivée dans mon cas. J'ai 45 ans aujourd'hui, et je parle de mes douleurs depuis 6 ans. Il a fallu que j'endure les sarcasmes de certains, les réflexions désobligeantes de médecins, et j'en passe. Puis en 2005. J'ai rencontré "Le Spécialiste" qui a enfin pris les choses au sérieux. Il te faudra certainement encore de la patience, mais continue de chercher, jusqu'à ce que tu trouves celui qui va enfin t'écouter et te prendre en charge.
Je ne dis pas que tout va être réglé rapidement, c'est faux, une SPA comme une PR, sont des maladies bien trop "vicieuses" pour être enrayées de suite.....Et elles ne le seront jamais. Certains assistent à des rémissions très courtes, pour d'autres avec un peu plus de chances, cela dure plusieurs mois ou années.
Mon fils est atteint d'une SPA, il a 23 ans, cela fait un an qu'il est sous Salazo, il est HLA B 27 positif (et moi négatif, comme quoi....). Il se porte comme un charme. En ce qui me concerne, j'ai testé différents anti-infla...puis la Salazo...puis encore autre chose, puis les anti-tnf comme Enbrel, quatre mois après, je fis une tuberculose...et me voilà en mars 2007 toujours sous Butazo, sans effet mirobolant, avec des douleurs continues, de grandes fatigues. Mais je garde un moral d'acier. Ne pouvant plus faire d'effort physique, je suis à la maison depuis 2 ans, c'est pénible à force, j'étais de nature très "speed"....Puis en janvier 2007, j'ai décidé de créer ma propre entreprise : un commerce électronique. Comme je ne peux pas actuellement ouvrir de magasin (trop de travail) ; j'ouvre la société à mon domicile. Cela m'occupe l'esprit et me fait penser à autre chose. Car on a beau avoir le moral, il n'empêche que le fait de ne plus pouvoir travailler à l'extérieur (pour certains) est vraiment très pesant et stressant à la longue.
Je ne peux te dire qu'une chose : fonce, cherche un bon médecin, et ménage toi pour pouvoir accomplir tes activités et surtout garde courage. Tu es jeune et rien à faire des réflexions des autres qui n'y connaissent rien. Ils ne savent pas ce qu'est souffrir en silence nuit et jour. Et puis les jours ou tu sentiras un mieux profites en pour faire ce que tu aimes ainsi tu te sentiras évoluer dans ta vie, dans tes projets. Amicalement. Isabau

Portrait de isalablonde
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Bonjour ,j'ai34 ans et 3 enfants de11,8,et4ans.
Depuis plusieurs années je fais "des crises" inexpliquées.Cela commence toujours par une grosse douleur cervicales et une sensation de tete tombante.
puis une douleur aux hanches qui me fait boiter et trainer ma jambe droite.J'ai l'impression de manquer de forces avec des fourmillements du coté droit.Pendant 5 ans tout le monde pensait à une sclérose en plaque,et on attendait une 2é poussée.
Puis rehospitalsée en neurologie il y a 2 ans on m'a réorientée vers un soucis rhumatologique.
Maintenant, je fais des crises à peu près tous les 2 mois et les douleurs se baladent dans tous les os,je suis épuisée,je marche voutée comme une grabatère, mes doigts ressemblent à de gros boudins,et je ne peut meme plus conduire.
les radios disent que j'ai une discopathieC5C6 avec incarthrose débutante.
Ily a un pincement et condensation de la sacro-iliaque gauche et un aspect flou à droite.
J'ai égalemnt fais 4 récidives d'érithèmes noueux.
cette fois je suis en crise depuis 2 mois car on attendait l'irm qui venais avec des béquilles,mais le doc disait que je souffrais de spondylarthropathiie et d'une SPA;
Le HLA B27 est négatif et l'irm dit"absence d'argument" en faveur d'une SPA".
DE retour chez le rhumato celui-ci me dit maintenant que c'est psychosomatique(quand les docs ne trouvent pas à chaque fois j'entend la meme rengaine);
est-ce que quelqu'un aurait une idée de diagnostique pour m'aider?C'est déjà difficile d'avoir mal,mais c'est terrible de ne pas savoir.
merci pour votre aide.isalablonde

Portrait de mariepierre37
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Coucou ,
Juste un petit message pour te souhaiter plein de courage !!!
Moi j'ai un spondylartrite ankilosante et apparement ça se voit aux radios mais bon on va dire que depuis un an que j en souffre j ai des hauts et des bas mais que dans l ensemble je gère assez bien avec la salazo associée avec indocide et chrono indocide... j attend l analyse de sang encore tous les mois car durant un temps j ai les transamylases qui étaient trop élevés mais bon on croise les doigts pour que ça aille (question dosage) même si il est vrai que c rageant d avoir mal tout le temps on relativise par rapport aux douleurs de la veille plus supportables que celles du jours ou du lendemain...On fait comme on peut !!!!
Bien à toi !

Portrait de razmot
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Bonjour j'ai 27 ans et y'a un mois on m'a diagnostiqué une SPA, mes douleurs ont commencé ya deux ans au niveau des orteils avec aujourd'hui trois orteils en "saucisses". Pendant ces deux ans j'ai entendu plein de diagnostic entre psychosomatique (les orteils ne gonflent pas par magie pourtant), syndrôme sec, problème du vaccin de l'hépatite B, maladie de Lyme, SEP, le sida (a rien y comprendre). J'ai subit des tas d'IRM, de scanner, scintigraphie osseuse, ponction lombaire, biopsie du deltoide, test au garrot tout est revenu normal sauf l'IRM du pied ou il y a du liquide qui ronge mon cartilage.
Je souffre des cervicales depuis quinze jours, mes bras et épaules sont lourdes, mes hanches sont douloureuses irriadiant vers les fesses, impossible de se coucher dessus, insomnies du a la douleur et rapprochement avec problème d'intestin qui durent depuis huit ans. Depuis 6 mois je suis sous salazo et plaquenil 200 mais ça n'a aucun effet, je n'ai pas depuis deux ans d'accalmies.
Aujourd'hui j'étais hospitalisé pour ponction du liquide dans mon pied qu'on ma refusé de faire car j'ai refusé une endoscopie de l'estomac (examen difficile que j'ai fais une fois mais pas deux) et injustifié car d'après ma rhumato je n'aurais plus la SPA mais la maladie de whipple ou peut etre tout compte fait une maladie musculaire, je n'y comprends rien car c'est maladie ont déjà été écarté, quand je vais à ses consultations elle me demande ce qu'elle doit me marquer comme médoc et me dit que ce n'est pas la SPA car je ne réagis pas à la salazo. Alors en lisant vos messages je me conforte car je vois que pour beaucoup de personnes la salazo ne fonctionne pas mais ma rhumato est bornée et en plus elle me fait du chantage si je ne fais l'endoscopie elle ne ferra rien au niveau de mes orteils qui ne bougent plus du tout!
J'en ai ras le bol ça fais trois rhumato que je fais et plus je change plus je vois que ça leur plait pas et qu'il me regarde comme si c'était bidon! de plus ma rhumato est réputé comme la spécialiste de la SPA c'est moi qui est du lui dire tout à l'heure que je ne pouvais plus bouger le cou et qu'il me fallait de la kiné elle sait que je supporte aucun anti inflammatoire à cause de mes intestins et m'en a de nouveau prescrit, anti inflammatoire que j'ai déjà eu et que je supporte pas! Je me dis qu'il faut que je change de rhumato, quel est votre avis? est ce quelqu'un connait un spécialiste valable en haute normandie?
En attendant j'ai pris rdv avec un homéopathe, vous avez déjà essayé l'homéopathie pour une SPA?
Merci pour vos réponses, je suis démoraliser devant tant d'incompétence.

Portrait de virginie30129
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Bonjour, Je me prénome Virginie et il y a tout juste 1 an que l'on m'a diagnostiquer la SPA, et ce qu'il me révolte le plus c'est que tout ces Rhumatologues n'ai absolument aucune considération pour notre douleur ils nous traitent presque comme des hyponcondriaques déjà que le regard des gens n'est pas facile à gérer au quotidien j'ai du cesser de travaillée car je suis manutentionnaire dans une grande surface et les douleurs etaient trop pénibles donc les réflexions vont bon train comme si je faisait exprés d'être malade !!! La seule personne qui m'est vraiment soutenue c'est mon médecin de famille avec ma famille bien sûr !!! Il faut rester positif et change de rhumato autant de fois qu'il est nécessaire jusqu'à ce que tu en trouve un qui ne traite pas comme du bétail et te prenne en considération c'est important surtout que malheureusement tu devras vivre toute ta vie avec cette pathologie, alors bon courage à toi.

Portrait de razmot
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Merci virginie pour ton encouragement, je vois que effectivement il n'y a pas que moi qui ai des problèmes avec mes rhumato!
Comme prévu je suis allé voir un homéopathe et après un massage plutôt musclé il m'a dit que toute ma colonne vertébrale était touché, ainsi que des enthèses au niveau du talon du pied droit et du cou. Il m'a recommandé un homéopathe spécialisé dans la SPA sur caen.
Je vais donc prendre rdv et j'ai aussi pris rdv avec mon médecin traitant pour changer de rhumato car maintenant avec la sécu faut une lettre du médecin traitant il me reste plus qu'a la convaincre. Elle est sympa alors je pense que ça devrait aller.
Il est vrai que bon nombre de rhumato que j'ai pu voir nous traite comme du bétail, j'ai l'impression que notre maladie n'est pas aussi intéressante que d'autres comme le cancer par exemple. Il faudrait qu'il soit touché par la SPA pour qu'ils comprennent enfin ce qu'est notre calvaire quotidien, d'avoir toujours besoin de quelqu'un pour pouvoir accomplir les gestes de la vie courante pour éviter d'être en crise.
Merci beaucoup pour ton soutien je vais essayer de positivité, même si c'est plus facile à dire qu'a faire.

Portrait de san17
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bonsoir à tous
En lançant cette discution je ne pensais pas trouver autant de personnes ayant le même probleme de comprehention vis vis du corp medical. C'est pas pour me rassurer, à croire qu'on est une quantité negligeable pour eux
Apres un petit mois de tranquilité (sans grosses douleurs et oui les petites restent LOL) une nouvelle crise a pointé le bout de son nez. Apres un grand rat le bol, j'ai renoncé à prendre mon traitement (butazo et salazo), je ne prends que mes antalgiques lorsque je ne peux plus gerer la douleur. A force de me gaver de comprimés, je n'arrivais plus à les avaler et puis comme il n'y a aucune difference avec ou sans............
Apres un mois d'attente j'ai enfin reçu le compte rendu du specialiste que j'ai consulté mais malheureusement comme lors du RDV il ne m'apporte aucune solution et aucune aide. Pour lui c'est peut etre une SPA, peut etre pas.....................
Trouver un bon specialiste ou un bon rhumato n'est pas chose facile, et avec le nouveau systeme de la secu, ce n'est pas evident d'obtenir de son generaliste un nouveau courrier.
Depuis quelque temps ma kiné m'a conseillé d'aller dans un centre anti-douleur car là bas ils sont normalement receptif à nos douleurs face àla maladie. Malheureusement il faut du temps pour obtenir un RDV, mais c'est chose faite maintenant.
Mon RDV est pour le 21 juin et j'espere que ça m'apportera enfin une solution face à la maladie
en attendant de pouvoir vous en dire plus, à tous ceux qui sont dans mon cas gardaient le moral même si ce n'est pas chose facile.

Portrait de isalablonde
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bonjour à toutes et à tous,
Après des érosions au scanner des sacro-illiaques,on à cloué le bec à ses enfoirés de rhumato qui se réfugiaient de leur incompétense vers des douleurs psychologiques!!!!YES.
Enfin je vais être prise en charge aux anti-TNF jeudi.aujourd'hui jour de crise je n'ai pas pu mettre un pied à tère.Cette fois c'est le bassin ,les chevilles, et les talons dans lesquels j'ai l'impression qu'on enfonce des pointes.Mon rhumato m'a vu arriver comme une octogénaire et à décidé de me faire une infiltration au niveau des sacro-iliaques et de me mettre sous anti- TNF jeudi.quelqu'un saurait-il me dire si les infiltrations sont efficaces?pour ma part je n'en ressent aucun bénéfice,9 heures après l'injection.
D'autre part les anti TNF sont - ils aussi miraculeux que me le prétent mon rhumato?
Je suis nounou et je me demande si je vais pouvoir continuer mon métier.je souffre tellement dès le moindre effort,et je suis tellement fatiguable que j'ai peur de l'avenir .
êtes-vous au courant des démarches à faire pour demander une reconnaissance à la cotorep et savoir si on peut avoir une petite aide financiaire,d'autant que j'ai 3 enfants.
Bon courage à vous,et hissez la grand voile en cas de grosse tempête.Car finalement notre maladie est aussi imprévisible et exige de nous de grandes batailles.

Portrait de san17
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Bonsoir à tous et à toutes.......
Je voulais juste feliciter isalablonde pour cette petite victoire face à son Doc. J'espere que les anti TNF t'apporteront un grand soulagement dans la maladie. Un specialiste m'a refusé ce traitement au mois de mars car pour lui la maladie n'a pas assez evolué depuis le diagnostic (au vu des radio et IRM) alors que les crises se rapprochent de plus en plus et que la douleur evolue en même temps.
Je peux juste repondre à ta question au sujet des infiltration dans les sacro iliaques. Ily a un an j'ai accepté de faire les infiltrations apres deux mois passé dans mon canapé à ne pas pouvoir bouger. Le soir même de l'infiltration la douleur etait toujours la même, le lendemain elle avait doublé. Donc les infiltrations ne soulagent pas forcement. En tout cas chez moi ça n'a pas fonctionné pour les sacro iliaques alors que j'en avais déja euau niveau du pied qui m'avaient soulagé.
J'ai posé la question à une amie au sujet de la cotorep, c'est assez compliqué. Elle m'a juste dit de te conseiller d'aller voir une assistante sociale qui t'aidera dans tes demarches et surtout d'eviter les pieges. a savoir que tu es accepté à la cotorep en fonction du pourcentage de ton invalidité.
J'espere que ça pourra t'aider.........
En attendant bon courage pour ton nouveau traitement, j'espere qu'il te soulagera.
J'espere que tu pourras tous nous faire partager ton experience.

Portrait de isalablonde
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bonsoir à vous,
cela fait du bien de savoir que l'on est tous à l'écoute les uns des autres.c'est dure de souffrir incompris!
les anti TNF ne font pas encore effet mais j'essaie d'y croire.
D'après l'infirmière qui m'a fait l'injection,cela soulage?Je vous tiendrai toutes et tous au courant de l'évolution.
grosses bises à toutes et tous et plein de couragage!!!

Portrait de roselevi
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bonjour à tous
je vous ai tous lu avec attention et je voudrais moi aussi savoir si mon problème n'est pas le même que le votre...
voilà j'ai 23 ans et je souffre depuis près de 5ans maintenant de douleurs au dos aux jambes et au niveau des cervicales. c'est simple je ne peux pas rester dans la même position pendant plusieurs minutes, assises, debout rien n'y fait mon dos me tire, j'ai des douleurs dans les fesses et ca tire dans les cuisses. je me coince souvent le nuque et j'ai les muscles du dos contractés. j'ai aussi comme une pointe à certains endroits du dos qq ch qui me pince les nerfs. j'ai fait des radios, j'ai eu des relaxants, des anti inflammatoires du paracétamol enfin bref tout un tas de traitements avec des effets secondaires très gênants, j'ai eu droit aux séances de kiné mais je souffre tjs. pdt que les autres vont se promener, qu'ils restent debout, moi je cherche tjs une chaise ou un mur pour m'appuyer et plus ca va et plus la douleur est vive au niveau des hanches, du bas du dos jusuq'au milieu des homoplates. au début je me tenais droite et plus le temps passe et plus je me voute vec les épaules qui tombent en avant.
avez vous eu les mêmes pb??? qu'est ce que je dois faire, j'ai déjà vu un ostéo, un kiné, et j'ai fait des radios, mais mon médecin persiste à dire que j'i une sciatique et que mes douleurs das le reste du corps n'ont rien à voir...

Portrait de isalablonde
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Coucou vous tous,
après la 2é injection,j'ai toujours aussi mal,et je suis épuisée.L'infirmiére m' a dit que l'on ne réagit souvent qu'aprés la 3é ;il faut essayer d'y croire encore et ne pas baisser les bras.
Pour toi SAN,je suis toujours révolté d' entendre que ses satanés toubibs,attendent sans se poser la question des souffrances que l'on endure et de l'avancée de la maladie qui ne régresse jamais .Je peut juste te conseiller de prendre contacte avec l'association SPONDYLIS qui te donnera les coordonnés d'une personne de ta région.Tu pourras ainsi connaitre le rhumato référencé de ta ville. Merci pour ton renseignement ,j'ai fait appel à l'assistante sociale qui m'aidera pour le dossier cotorep.
Coucou à toi Roselevi concernant tes symptomes c'est vrai que cela ressemble curieusement à une spondylarthropatie.Maintenant,ilfaudrait que tu consultes un rhumato,mais saches que ce sont des maladies vicieuses qui ne laissent pas forcément de traces radiographiques au début de la maladie.Les symptômes ne sont pas suffisamment connu des docs donc je te reffais le même conseil "SPONDYLIS".je te souhaite plein de courage,et n'hésite pas à nous demander conseil.
Grosses bises à toutes.

Portrait de elsa4
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Bonjour à tous, pour moi des douleurs dorsales depuis l'adolescence attribuées pendant 30 ans à une scoliose ! que je n'ai jamais eu d'après les médecins mais attitude scoliotique due à la douleur. SPA, (HLA B27+) diagnostiquée il y a 7 ans par 3 rhumato successivement bien que je n'ai pas de signes radio ni IRM ni à la scintigraphie. Pas de signe inflammatoire dans le sang non plus. Ils m'ont expliqué (dont un des grands spécialistes de la SA de Paris) que le diagnostic dans des cas comme le mien se fait pas un regroupement de signes et de symptômes et que bcp de spondy n'ont rien de visible, certains même pas le HLA. Il m'a proposé les antiTNF alpha malgré tout, mais je les refuse car cela me fait peur. Combien de tps je vais résister ?
Donc pour l'instant je serre les dents (état chronique depuis 7 ans sans répit), AINS et paracétamol 1000 pour pouvoir avancer encore. Bcp de médecins dont les généralistes pensent que sans les signes inflammatoires ou radiologiques, il n'existe pas de SA.
Pour ceux qui ne connaisent pas encore, le site de recherche européenne www.euroas.org a un forum très actif, et une foule de renseignements s'y trouve, et l'on répondra à vos questions.
Courage, la science progresse, et bcp sont très nettement améliorés par les anti-tnf.

Portrait de lyllia2a
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bonjour, je suis diagnostiquée spa depuis plus d'un an mais souffre depuis des années on me disait spondylarthropathie, rhumatisme sporaisique etc maintenant j'ai un nouveau traitement en attente d'une bio-thérapie qui serait miraculeuse soi-disant, je souffre continuellement et je suis en arret maladie depuis un an, et la coup de théatre on recontrole mes sacros illiaques ( la scinthy les montrées trés atteinte ainsi que mon pied mes genou dont un a été opéré deux fois et rete raide épaule et main) on me parle donc d'infarctus osseux sur les deux saccros. ma rhumato ne répond pas et je ne la vois que dans deux mois . que dois je en déduire ? cela va -t-il remettre en cause mon diag ? mystére. si qq '1 peut m'aider , merci mais moi aussi je trouve scandaleux d'arriver à 43 ans et d'etre aussi délabrée sans qu'on le puisse etre aidée. merci

Portrait de razmot
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bonsoir,
J'ai maintenant la confirmation que ma rhumato qui soi disant était la spécialiste de la SPA était la dernière rhumato que je verrai.
Depuis ma mésaventure, j'ai pris rdv avec l'homéopathe qui m'avait soigné de la coqueluche, ce dernier m'a renvoyé vers un phytotherapeute à caen qui lui est spécialisé dans la SPA. Il m'a prescrit des ampoules et gouttes pour éviter que toute infection viennent de nouveau diminuer mon système immunitaire et il me fait des injections de plante intra dermique toutes les semaines (un peu comme la mésotherapie mais là il ne pique pas ou ça fais mal mais dans les avant bras et ça se diffuse partout).
Ces injections que je ferai seule toutes les semaines (elle ne calme la douleur qu'une semaine seulement) à pour but de diminuer l'inflammation qui nous causent toutes ses douleurs et de regonfler notre système immunitaire. Celà n'arrête pas la maladie mais arrête les douleurs qui nous rendent la vie impossible et c'est tout ce que je demandais. Je ne peux toujours porter de chose lourde n'y faire un marathon j'ai les doigts qui se saucissonnent comme mes orteils et qui deviennent raide mais je dors mieux et peu enfin rester un moment assise sans ressentir de douleur et ne plus chercher des yeux ou sont les toilettes quand je sors.
Je suis donc contente de mon choix après avoir vu ma rhumato jeudi, j'y allais seulement pour récuperer les analyses qu'elle avait faite en mai. Même analyse que ma fais faire le phytotherapeute et que j'ai vu (puisque c'est moi qui ai été recup les résultats) très mauvaise, pratiquement plus de système immunitaire et des champignons sur les intestins, la rhumato à refuser de me montrer les analyses et m'a dit avec un large sourire que tout était bon!! même l'analyse de selle!! Elle se moquait réellement de moi et m'a dit : "de toute façon vous pouvez arrêter la salazo et plaquenil on trouvera jamais c'est dans votre tête". Voilà pourquoi je continue avec la phytotherapie, je n'ai rien à perdre (il faut arrêter la salazo et plaquenil) c'est des plantes qui ne détruiront pas les reins et les yeux et pour le moment je me sens mieux : pb intestinaux résolu, douleur atténuer pendant 5 jours sur 7 (il faut qu'on trouve le bon dosage pour 7 jours) et contrôle par radio et prise de sang régulièrement pour voir la progression, ma VS à bien diminuer plus que 14 au lieu de 40, et moins y'a d'inflammation plus ça ralenti la progression de la maladie qui pour moi en deux mois à été rapide au niveau des doigts de la main.
J'espère vous avoir apporter un peu d'espoir comme je peux en avoir, c'est si navrant de voir que pour ses rhumato nous ne sommes rien!

Portrait de Emma31
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Bonjour,
J'ai 35 ans et j'ai accouché d'une petite fille en avril. Quelques jours après le retour à la maison j'ai été prise de douleurs terribles à la hanche gauche et tout le bassin puis le genou puis une espèce de tendinite à cheville gauche.
Je ne pouvant plus marcher ni m'occuper de mon bébé correctement (bain, prendre dans les bras debout...ne pas me prendre la porte de la chambre avec le bébé dans les bras, et non je ne bois pas!) alors je suis allée en rhumato à l'hôpital et le chef de clinique a supposé qu'il s'agissait d'une SPA (texto écrit sur ordonnance pour le kiné)+ sa secrétaire a contacté l'assistante sociale pour qu'elle me trouve une aide à domicile pour le bébé, ce en quoi je lui suis extrêmement reconnaissante.
La douleur est devenue terrible, le bas de mon dos est 'bloqué" comme par une espèce de plaque et même si les anti-inflammatoires m'ont redonné de la mobilité, le fait que je ne soit pas positive au HLA B27 le fait maintenant hésiter entre une SPA et la fibromyalgie (youpi, ça date d'aujourd'hui et chouette, ça n'a rien à voir, tout ça parce que je lui ai dit que son AINS, ça ne gérait en rien ni la douleur, ni la fatique, ni le moral... )... Mais ce qui m'inquiète le plus sur le fait qu'il patauge c'est qu'en consultation aujourd'hui il m'a fait une infiltration alors que je dois avoir une IRM dans 3 jours pour confirmer le diagnostique SPA et que à mon sens du coup ils ne verront rien au niveau des enthèses du rachis et du sacro-iliaque...
Que dois-je en penser? Vais-je à la cata avec ce médecin...?
J'ai comme l'intuition que je ne suis qu'au début d'une grosse galère et déjà, à la lecture de vos témoignages je sens que la vigilance s'impose....

Portrait de nova_lubine
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BONJOUR, et bien voilà une nouvelle dans le club des Spa, j'ai 32 ans, et je faite mes 20 de SPA, déjà 20 ans que l'on sait que je suis HLAB27 +.
Bon inutile de vous dire , que ça se voit et pas que sur les radios! Et pourtant j'en apprends encore et tant mieux car les douleurs je les ai toujours!

J'en ai essayé des trucs, voltarène, butazolidine, infiltration, salazopirine, antin tnf alpha (remicad, embrel), en perf , en supo , en injection, morphine, cortisone, methotrexat, spéciafoldine....(avec ou sans fautes d'orthographe) je suis même devenue amie avec un deux de mes kiné!!!
Je vous passe les traitements anti dépresseur, les prises de poids, les heures de kiné (justement) et la balnéo.... ça c'était le pied!!!

les pires moments de la maladie,? ma grossesse et les mois suivants
les meilleurs? quand j'ai recommencé à maigrir et à bouger grâce à la balnéo, la mini chimio , la kiné , et le climat (j'étais à la Martinique) mais là c'est 3h de boulo minimum par jour, avec les contre indications qui vont bien, tout se paie!

Je suis revenue en métropole, il y a un an , j'ai repris le boulo, mais ça aussi je le paie, depuis hier je suis de nouveau sous métho et cela fait 1mois que je souffre et que je ne dors plus!
Je cherche un kiné (dans le 18 ème ) y'en a pas !!!ils sont overbookés!!

alors je vous le demande connaissez vous un super centre de kinésithérapie à Paris, un hopital spécialisé, bref tous vos tuyaux , je prends.

et promis , j'échange volontiers les miens, c'est trop bon de vous lire, on se sent moins seule , enfin....

Portrait de nova_lubine
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naillak wrote:
bonjour san j'ai 30 ans je n'est pas la meme maladie que toi mais elle est cousine elle s'appelle le syndrome de sapho elle tout aussi difficile a diagnostiquer les douleurs s'installe surtout au bassin au thorax les clavicules les genoux le dos je voulais te demander si tu avais deja remarquer des pustules sur tes mains ou tes pieds car de fois on pense a la spondilarthrite alors que ca peut etre le sapho au debut moi aussi on penser que c'etait la spa jusqu'a que mes pustules sortes et ils ont vu que c'etait le sapho
je ne sait pas si cela peut t'aider mais que je comprend ton parcours
ayant eu le meme
depuis maintenant 3 semaine je suis passer sous methotrexate car la salazopirine ne faisait plus effet mais pour l'instant a part les effets secondaire ca ne s'arrange pas beaucoup
je te souhaite bon courage pour la suite

bonjour vous,
c'est quoi exactement , ce syndrome? tu m'inquiètes un peu car bien que HLA B27 positif, j'ai des pustules sur les mains (un vrai canon, raide comme un ballet et des pustules, la classe!) , tu pourrais nous en dire plus?
si cela ne te gêne pas bien entendu

merci

Portrait de marguerite264
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bonjour,
j'ai 43 ans et je souffre depuis plusieurs années de douleurs (que je mettais sur le compte du poids...) arthrose hanche genou j'ai aussi depuis que j'ai 20 ans une scoliose dans le bas du dos.
Depuis quelques années j'ai de fréquentes diarrhées que je mettais sur le compte du stress.
Je suis remontée du sud vers le nord et là j'ai enfin trouvé un médecin généraliste qui m'a prise au sérieux et m'a fait faire plusieurs analyses de sang. Il m'envoie voir un professeur de médecine interne qui va faire un bilan (moi je pensais plutot à un rhumato) finalement en allant sur internet je pense que j'ai une spa? pourtant mon test hla b27 est négatif. Je suis complètement anéantie je ne connais pas cette maladie mais par moment je me traine tellement que j'ai l'impression d'avoir 90 ans! de plus je suis instit en maternelle alors!! vais-je devoir changer de métier?
si quelqu'un peut me renseigner?merci de vos réponses

Portrait de karen32
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Bonjour j'ai 32 ans j'avais des douleurs dans le dos donc mon rhumato ma fait faire une prise de sang et elle a révélé la présence du HLAB27 donc je prend depuis 1 an et demi des traitements mais depuis 15 jours j'ai des douleurs continue et le cartrex ne fait plus effets je souhaite avoir des renseignement sur un éventuel hopital qui soigne cette maladie je suis de la charente maritime et je ne sais pas ou m'adresser merci de me répondre

Portrait de san17
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Bonjour Karen,
je viens juste de lire ton message, désolé j'aurais mis un peu de temps.
Je suis egalement en Charente Maritime et depuis le 21 juin je suis suivi par le centre anti douleur de niort. Il est situé dans l'hospital. Il te suffit juste de demander une lettre à ton medecin traitant. Malheureusement il faut un peu attendre avant d'avoir un premier RDV. J'ai redecouvert la comprehension du corp medical envers les malades. Il y a vraiment une ecoute et une recherche de solution contre la douleur. J'ai commencé par un nouveau traitement que j'ai du arreter car trop de nausé. Apres le premier RDV, en cas de crise tu es reçu rapidement par l'equipe medical. Comme j'ai arreté le traitement, je commence à partir de demain des perfusions de Ketamine. il parait que c'est efficace contre la douleur. Je te souhaite bon courage pour la suite et n'hesite surtout pas à contacter le centre anti douleur de niort

Portrait de karen32
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je te remercie pour les infos et te souhaite bon courage pour la suite pourvu que sa te soulage.

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