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, le il y a 15 années et 2 mois.
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Bonjour, j’ai 28 ans et j’ai été diagnostiquée SPA avec le HLAB27 positif il y a maintenant 7 ans. Apres le debut de la maladie j’ai enormement souffert puis toutes les douleurs se sont attenuées.
Mais voilà depuis un an, je suis constament en crise et cela touche d’autres articulations qui ne m’avaient jamais fait mal. mon rumatho m’a remis sous salzopyrine et butasolidine mais malheureusement ça ne me soulage pas. Pour les antalgiques à par le paracetamol (qui ne me soulage pas) je ne supporte que la morphine. Cela dure depuis plusieurs mois et je n’en peux plus.
J’ai insisté aupres de mon rumatho pour qu’il m’envoie vers un specialiste. et là je me suis dit chouette je vais peut etre trouver une solution. bien mal m’en à pris car j’ai un peu trop esperé et je suis tombée de haut.
La semaine derniere apres 2 heures d’attente(cela faisait trois que le RDV était pris) je suis enfin reçu par le specialiste et là, à part regarder les radios et IRM…. , il me dit qu’il ne peut rien faire pour moi car je n’ai pas encore de traces visible de la maladie à la radio et que ce nest peut etre pas une SPA. Pour lui il faut que j’attende que la maladie evolue encore, mais ça peut prendre encore des années avant qu’on ne retrouve des traces sur les radios. IL ne veut pas prendre en compte mes douleurs, il m’a juste conseillé d’aller voir un kiné, ce que je fais depuis le debut.
J’ai eu l’impression qu’à ses yeux je lui jouais le malade imaginaire. Je ne sais vraiment plus vers qui me tourner. Avez vous une solution à me proposer.
Mercibonjour san j’ai 30 ans je n’est pas la meme maladie que toi mais elle est cousine elle s’appelle le syndrome de sapho elle tout aussi difficile a diagnostiquer les douleurs s’installe surtout au bassin au thorax les clavicules les genoux le dos je voulais te demander si tu avais deja remarquer des pustules sur tes mains ou tes pieds car de fois on pense a la spondilarthrite alors que ca peut etre le sapho au debut moi aussi on penser que c’etait la spa jusqu’a que mes pustules sortes et ils ont vu que c’etait le sapho
je ne sait pas si cela peut t’aider mais que je comprend ton parcours
ayant eu le meme
depuis maintenant 3 semaine je suis passer sous methotrexate car la salazopirine ne faisait plus effet mais pour l’instant a part les effets secondaire ca ne s’arrange pas beaucoup
je te souhaite bon courage pour la suiteBonjour J Ai 34 Ans Je Souffre De Spa Aussi Cela A Ete Long Avanr D Etre Dagnostique.je Me Suis Fais Suivre A L Hopital Ou La J Ai Eu Plus D Examens Radio P.d.s Irm Etc….j Ai Eu Les Meme Traitements Que Vous Pendant Des Annees Et Du Methotresate Mais Rien N Y Fesait Donc On A Commence Un Traitement Que L On Donne Pour La Spa Qui S Appele Humira Ce Sont Des Piqures Que L On Fait Une Fois Tout Les Deux Semaines.il Faut 3 Mois Avant Que Ca Agisse Mais Apres On Vit Comme Tout Le Monde Avec Moins De Douleurs Et Surtout Cela Ralentit La Maladie.je Vous Conseille D En Parler A Votre Rhumatologue Et Bonne Chance A Vous Pour La Suite.
Bonjour J Ai 34 Ans Je Suis Atteinte De Spa J Ai Eu Comme Vous Salazopirine Methotrexate Antalgiques Pendant Longtemps Mais A Force Plus D Effet.mon Rhumatologue M A Fait Demarer Un Nouveau Traitement Spesifique Pour La Spa Qui S Appele Humira Ce Sont Des Tnt.injection Tout Les Deux Semaines.ce Traitement MET A Peut Pres 3mois Avant D Agir Mais Cela Ralentie La Maladie Et Enormement Moins De Douleurs. Qu Elle Soulagement Pour Moi.parlez En A Vos Rhumato Et Bonne Chance A Vous
bonjour à tous,
San (et à tous ceux qui sont dans le même cas) ; j’ai lu ton message, et tes propos me font bondir. C’est une honte de la part de ce rhumato « soit-disant spécialiste » de t’avoir dit qu’il ne pouvait rien pour toi et qu’il fallait attendre « évolution radiographique »…..Heureusement que tous les médecins ne réagissent pas de la même façon….C’est une chance pour nous. Mais pour toi, je comprends que tu démoralises, il ne faut pas te laisser abattre par ce genre d’idioties pures et simples. Il faut à tout prix que tu consultes un autre spé. Tu peux « tomber » sur le bon de suite, mais tu peux aussi en rencontrer deux ou trois autres avant d’être pris au sérieux.
C’est ce qui est arrivée dans mon cas. J’ai 45 ans aujourd’hui, et je parle de mes douleurs depuis 6 ans. Il a fallu que j’endure les sarcasmes de certains, les réflexions désobligeantes de médecins, et j’en passe. Puis en 2005. J’ai rencontré « Le Spécialiste » qui a enfin pris les choses au sérieux. Il te faudra certainement encore de la patience, mais continue de chercher, jusqu’à ce que tu trouves celui qui va enfin t’écouter et te prendre en charge.
Je ne dis pas que tout va être réglé rapidement, c’est faux, une SPA comme une PR, sont des maladies bien trop « vicieuses » pour être enrayées de suite…..Et elles ne le seront jamais. Certains assistent à des rémissions très courtes, pour d’autres avec un peu plus de chances, cela dure plusieurs mois ou années.
Mon fils est atteint d’une SPA, il a 23 ans, cela fait un an qu’il est sous Salazo, il est HLA B 27 positif (et moi négatif, comme quoi….). Il se porte comme un charme. En ce qui me concerne, j’ai testé différents anti-infla…puis la Salazo…puis encore autre chose, puis les anti-tnf comme Enbrel, quatre mois après, je fis une tuberculose…et me voilà en mars 2007 toujours sous Butazo, sans effet mirobolant, avec des douleurs continues, de grandes fatigues. Mais je garde un moral d’acier. Ne pouvant plus faire d’effort physique, je suis à la maison depuis 2 ans, c’est pénible à force, j’étais de nature très « speed »….Puis en janvier 2007, j’ai décidé de créer ma propre entreprise : un commerce électronique. Comme je ne peux pas actuellement ouvrir de magasin (trop de travail) ; j’ouvre la société à mon domicile. Cela m’occupe l’esprit et me fait penser à autre chose. Car on a beau avoir le moral, il n’empêche que le fait de ne plus pouvoir travailler à l’extérieur (pour certains) est vraiment très pesant et stressant à la longue.
Je ne peux te dire qu’une chose : fonce, cherche un bon médecin, et ménage toi pour pouvoir accomplir tes activités et surtout garde courage. Tu es jeune et rien à faire des réflexions des autres qui n’y connaissent rien. Ils ne savent pas ce qu’est souffrir en silence nuit et jour. Et puis les jours ou tu sentiras un mieux profites en pour faire ce que tu aimes ainsi tu te sentiras évoluer dans ta vie, dans tes projets. Amicalement. IsabauBonjour ,j’ai34 ans et 3 enfants de11,8,et4ans.
Depuis plusieurs années je fais « des crises » inexpliquées.Cela commence toujours par une grosse douleur cervicales et une sensation de tete tombante.
puis une douleur aux hanches qui me fait boiter et trainer ma jambe droite.J’ai l’impression de manquer de forces avec des fourmillements du coté droit.Pendant 5 ans tout le monde pensait à une sclérose en plaque,et on attendait une 2é poussée.
Puis rehospitalsée en neurologie il y a 2 ans on m’a réorientée vers un soucis rhumatologique.
Maintenant, je fais des crises à peu près tous les 2 mois et les douleurs se baladent dans tous les os,je suis épuisée,je marche voutée comme une grabatère, mes doigts ressemblent à de gros boudins,et je ne peut meme plus conduire.
les radios disent que j’ai une discopathieC5C6 avec incarthrose débutante.
Ily a un pincement et condensation de la sacro-iliaque gauche et un aspect flou à droite.
J’ai égalemnt fais 4 récidives d’érithèmes noueux.
cette fois je suis en crise depuis 2 mois car on attendait l’irm qui venais avec des béquilles,mais le doc disait que je souffrais de spondylarthropathiie et d’une SPA;
Le HLA B27 est négatif et l’irm dit »absence d’argument » en faveur d’une SPA ».
DE retour chez le rhumato celui-ci me dit maintenant que c’est psychosomatique(quand les docs ne trouvent pas à chaque fois j’entend la meme rengaine);
est-ce que quelqu’un aurait une idée de diagnostique pour m’aider?C’est déjà difficile d’avoir mal,mais c’est terrible de ne pas savoir.
merci pour votre aide.isalablondeCoucou ,
Juste un petit message pour te souhaiter plein de courage !!!
Moi j’ai un spondylartrite ankilosante et apparement ça se voit aux radios mais bon on va dire que depuis un an que j en souffre j ai des hauts et des bas mais que dans l ensemble je gère assez bien avec la salazo associée avec indocide et chrono indocide… j attend l analyse de sang encore tous les mois car durant un temps j ai les transamylases qui étaient trop élevés mais bon on croise les doigts pour que ça aille (question dosage) même si il est vrai que c rageant d avoir mal tout le temps on relativise par rapport aux douleurs de la veille plus supportables que celles du jours ou du lendemain…On fait comme on peut !!!!
Bien à toi !Bonjour j’ai 27 ans et y’a un mois on m’a diagnostiqué une SPA, mes douleurs ont commencé ya deux ans au niveau des orteils avec aujourd’hui trois orteils en « saucisses ». Pendant ces deux ans j’ai entendu plein de diagnostic entre psychosomatique (les orteils ne gonflent pas par magie pourtant), syndrôme sec, problème du vaccin de l’hépatite B, maladie de Lyme, SEP, le sida (a rien y comprendre). J’ai subit des tas d’IRM, de scanner, scintigraphie osseuse, ponction lombaire, biopsie du deltoide, test au garrot tout est revenu normal sauf l’IRM du pied ou il y a du liquide qui ronge mon cartilage.
Je souffre des cervicales depuis quinze jours, mes bras et épaules sont lourdes, mes hanches sont douloureuses irriadiant vers les fesses, impossible de se coucher dessus, insomnies du a la douleur et rapprochement avec problème d’intestin qui durent depuis huit ans. Depuis 6 mois je suis sous salazo et plaquenil 200 mais ça n’a aucun effet, je n’ai pas depuis deux ans d’accalmies.
Aujourd’hui j’étais hospitalisé pour ponction du liquide dans mon pied qu’on ma refusé de faire car j’ai refusé une endoscopie de l’estomac (examen difficile que j’ai fais une fois mais pas deux) et injustifié car d’après ma rhumato je n’aurais plus la SPA mais la maladie de whipple ou peut etre tout compte fait une maladie musculaire, je n’y comprends rien car c’est maladie ont déjà été écarté, quand je vais à ses consultations elle me demande ce qu’elle doit me marquer comme médoc et me dit que ce n’est pas la SPA car je ne réagis pas à la salazo. Alors en lisant vos messages je me conforte car je vois que pour beaucoup de personnes la salazo ne fonctionne pas mais ma rhumato est bornée et en plus elle me fait du chantage si je ne fais l’endoscopie elle ne ferra rien au niveau de mes orteils qui ne bougent plus du tout!
J’en ai ras le bol ça fais trois rhumato que je fais et plus je change plus je vois que ça leur plait pas et qu’il me regarde comme si c’était bidon! de plus ma rhumato est réputé comme la spécialiste de la SPA c’est moi qui est du lui dire tout à l’heure que je ne pouvais plus bouger le cou et qu’il me fallait de la kiné elle sait que je supporte aucun anti inflammatoire à cause de mes intestins et m’en a de nouveau prescrit, anti inflammatoire que j’ai déjà eu et que je supporte pas! Je me dis qu’il faut que je change de rhumato, quel est votre avis? est ce quelqu’un connait un spécialiste valable en haute normandie?
En attendant j’ai pris rdv avec un homéopathe, vous avez déjà essayé l’homéopathie pour une SPA?
Merci pour vos réponses, je suis démoraliser devant tant d’incompétence.Bonjour, Je me prénome Virginie et il y a tout juste 1 an que l’on m’a diagnostiquer la SPA, et ce qu’il me révolte le plus c’est que tout ces Rhumatologues n’ai absolument aucune considération pour notre douleur ils nous traitent presque comme des hyponcondriaques déjà que le regard des gens n’est pas facile à gérer au quotidien j’ai du cesser de travaillée car je suis manutentionnaire dans une grande surface et les douleurs etaient trop pénibles donc les réflexions vont bon train comme si je faisait exprés d’être malade !!! La seule personne qui m’est vraiment soutenue c’est mon médecin de famille avec ma famille bien sûr !!! Il faut rester positif et change de rhumato autant de fois qu’il est nécessaire jusqu’à ce que tu en trouve un qui ne traite pas comme du bétail et te prenne en considération c’est important surtout que malheureusement tu devras vivre toute ta vie avec cette pathologie, alors bon courage à toi.
Merci virginie pour ton encouragement, je vois que effectivement il n’y a pas que moi qui ai des problèmes avec mes rhumato!
Comme prévu je suis allé voir un homéopathe et après un massage plutôt musclé il m’a dit que toute ma colonne vertébrale était touché, ainsi que des enthèses au niveau du talon du pied droit et du cou. Il m’a recommandé un homéopathe spécialisé dans la SPA sur caen.
Je vais donc prendre rdv et j’ai aussi pris rdv avec mon médecin traitant pour changer de rhumato car maintenant avec la sécu faut une lettre du médecin traitant il me reste plus qu’a la convaincre. Elle est sympa alors je pense que ça devrait aller.
Il est vrai que bon nombre de rhumato que j’ai pu voir nous traite comme du bétail, j’ai l’impression que notre maladie n’est pas aussi intéressante que d’autres comme le cancer par exemple. Il faudrait qu’il soit touché par la SPA pour qu’ils comprennent enfin ce qu’est notre calvaire quotidien, d’avoir toujours besoin de quelqu’un pour pouvoir accomplir les gestes de la vie courante pour éviter d’être en crise.
Merci beaucoup pour ton soutien je vais essayer de positivité, même si c’est plus facile à dire qu’a faire.bonsoir à tous
En lançant cette discution je ne pensais pas trouver autant de personnes ayant le même probleme de comprehention vis vis du corp medical. C’est pas pour me rassurer, à croire qu’on est une quantité negligeable pour eux
Apres un petit mois de tranquilité (sans grosses douleurs et oui les petites restent LOL) une nouvelle crise a pointé le bout de son nez. Apres un grand rat le bol, j’ai renoncé à prendre mon traitement (butazo et salazo), je ne prends que mes antalgiques lorsque je ne peux plus gerer la douleur. A force de me gaver de comprimés, je n’arrivais plus à les avaler et puis comme il n’y a aucune difference avec ou sans…………
Apres un mois d’attente j’ai enfin reçu le compte rendu du specialiste que j’ai consulté mais malheureusement comme lors du RDV il ne m’apporte aucune solution et aucune aide. Pour lui c’est peut etre une SPA, peut etre pas…………………
Trouver un bon specialiste ou un bon rhumato n’est pas chose facile, et avec le nouveau systeme de la secu, ce n’est pas evident d’obtenir de son generaliste un nouveau courrier.
Depuis quelque temps ma kiné m’a conseillé d’aller dans un centre anti-douleur car là bas ils sont normalement receptif à nos douleurs face àla maladie. Malheureusement il faut du temps pour obtenir un RDV, mais c’est chose faite maintenant.
Mon RDV est pour le 21 juin et j’espere que ça m’apportera enfin une solution face à la maladie
en attendant de pouvoir vous en dire plus, à tous ceux qui sont dans mon cas gardaient le moral même si ce n’est pas chose facile.bonjour à toutes et à tous,
Après des érosions au scanner des sacro-illiaques,on à cloué le bec à ses enfoirés de rhumato qui se réfugiaient de leur incompétense vers des douleurs psychologiques!!!!YES.
Enfin je vais être prise en charge aux anti-TNF jeudi.aujourd’hui jour de crise je n’ai pas pu mettre un pied à tère.Cette fois c’est le bassin ,les chevilles, et les talons dans lesquels j’ai l’impression qu’on enfonce des pointes.Mon rhumato m’a vu arriver comme une octogénaire et à décidé de me faire une infiltration au niveau des sacro-iliaques et de me mettre sous anti- TNF jeudi.quelqu’un saurait-il me dire si les infiltrations sont efficaces?pour ma part je n’en ressent aucun bénéfice,9 heures après l’injection.
D’autre part les anti TNF sont – ils aussi miraculeux que me le prétent mon rhumato?
Je suis nounou et je me demande si je vais pouvoir continuer mon métier.je souffre tellement dès le moindre effort,et je suis tellement fatiguable que j’ai peur de l’avenir .
êtes-vous au courant des démarches à faire pour demander une reconnaissance à la cotorep et savoir si on peut avoir une petite aide financiaire,d’autant que j’ai 3 enfants.
Bon courage à vous,et hissez la grand voile en cas de grosse tempête.Car finalement notre maladie est aussi imprévisible et exige de nous de grandes batailles.Bonsoir à tous et à toutes…….
Je voulais juste feliciter isalablonde pour cette petite victoire face à son Doc. J’espere que les anti TNF t’apporteront un grand soulagement dans la maladie. Un specialiste m’a refusé ce traitement au mois de mars car pour lui la maladie n’a pas assez evolué depuis le diagnostic (au vu des radio et IRM) alors que les crises se rapprochent de plus en plus et que la douleur evolue en même temps.
Je peux juste repondre à ta question au sujet des infiltration dans les sacro iliaques. Ily a un an j’ai accepté de faire les infiltrations apres deux mois passé dans mon canapé à ne pas pouvoir bouger. Le soir même de l’infiltration la douleur etait toujours la même, le lendemain elle avait doublé. Donc les infiltrations ne soulagent pas forcement. En tout cas chez moi ça n’a pas fonctionné pour les sacro iliaques alors que j’en avais déja euau niveau du pied qui m’avaient soulagé.
J’ai posé la question à une amie au sujet de la cotorep, c’est assez compliqué. Elle m’a juste dit de te conseiller d’aller voir une assistante sociale qui t’aidera dans tes demarches et surtout d’eviter les pieges. a savoir que tu es accepté à la cotorep en fonction du pourcentage de ton invalidité.
J’espere que ça pourra t’aider………
En attendant bon courage pour ton nouveau traitement, j’espere qu’il te soulagera.
J’espere que tu pourras tous nous faire partager ton experience.bonsoir à vous,
cela fait du bien de savoir que l’on est tous à l’écoute les uns des autres.c’est dure de souffrir incompris!
les anti TNF ne font pas encore effet mais j’essaie d’y croire.
D’après l’infirmière qui m’a fait l’injection,cela soulage?Je vous tiendrai toutes et tous au courant de l’évolution.
grosses bises à toutes et tous et plein de couragage!!!bonjour à tous
je vous ai tous lu avec attention et je voudrais moi aussi savoir si mon problème n’est pas le même que le votre…
voilà j’ai 23 ans et je souffre depuis près de 5ans maintenant de douleurs au dos aux jambes et au niveau des cervicales. c’est simple je ne peux pas rester dans la même position pendant plusieurs minutes, assises, debout rien n’y fait mon dos me tire, j’ai des douleurs dans les fesses et ca tire dans les cuisses. je me coince souvent le nuque et j’ai les muscles du dos contractés. j’ai aussi comme une pointe à certains endroits du dos qq ch qui me pince les nerfs. j’ai fait des radios, j’ai eu des relaxants, des anti inflammatoires du paracétamol enfin bref tout un tas de traitements avec des effets secondaires très gênants, j’ai eu droit aux séances de kiné mais je souffre tjs. pdt que les autres vont se promener, qu’ils restent debout, moi je cherche tjs une chaise ou un mur pour m’appuyer et plus ca va et plus la douleur est vive au niveau des hanches, du bas du dos jusuq’au milieu des homoplates. au début je me tenais droite et plus le temps passe et plus je me voute vec les épaules qui tombent en avant.
avez vous eu les mêmes pb??? qu’est ce que je dois faire, j’ai déjà vu un ostéo, un kiné, et j’ai fait des radios, mais mon médecin persiste à dire que j’i une sciatique et que mes douleurs das le reste du corps n’ont rien à voir…
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