Portrait de Willoli

Bonjour, me voilà maintenant depuis 5 ans et demi prise avec des douleurs cervicale chronique très invalidante dans mon quotidien et mon état ne cesse d'empirer douleur dans le dos, raideur tous les jours dont l'intensité de la douleur vari ,je me lève chaque matin raqué de ma nuit et ca prend environ 2 h me dérouiller, les douleurs ne partent jamais complètement et augment tout dépendemment de ce que je fais,parfois meme des crises ou rages de douleurs qui dur pres de 2 semaine, au point de ne plus etre capable de me tourner la tete. Bref Je ne suis pas traiter puisque toute mes radiographies sont belles ou a la limite du normale. Mon medecin ne voit rien dans mes test. Dernièrement elle m'a référé à un Rhumatologue puisque mon frère est au prise avec la spondylarthrite ankylosant sévèrement. Ca fais maintenant 15 ans que ses douleurs ont commencés et ils ont enfin pu voir quelque chose dans les rayons x , il y a deux ans. Maintenant il est soudé et ne pli plus. Sa spondylarthrite se situe au niveau cervical seulement il n'a jamais été touché au niveau du bassin. Il a aussi une talagie je crois bref mon medecin commencait a croire que mes douleurs pouvait peut-etre etre relié à cette maladie. Puisque mon frère n'est atteint que cervicalement lui aussi. Et que j'ai comme mon frère le gène HLA-b27

J'attends donc pres de 7 mois pour avoir un rendez-vous avec un rhumatologue que l'on m'a attribué. J'entre dans le bureau , m'assois, il regarde le résultat de mes radios qui sont belles refuse de regarder mon IRM. Et me regarde droit dans les yeux premiere phrase me dit: Je sais que tu espères avoir la spodylarthrite mais ote toi ca de dans tete tes douleur n'ont pas rapport a cette maladie ou meme à l'arthrite. J'étais bouche bé comme si mon plus grand reve dans la vie était d'avoir une maladie quelconque. Ensuite il me demande si mes parents sont raide comme des barres et ont la maladie. Je répond que non mon frère seulement et mon grand-père l'avait. Alors il me dit que ca ne se peut pas que j'ai ca puisque mes parents ne l'ont pas développé et que mon frere c'est surement un mauvais diagnostique etc... Bref tout le monde est incompétant sauf lui. Il ne cesse de me répété que la spodylarthrite ca commence seulement au bassin et que meme mon médecin est incompétant de m'avoir référé la pour des douleur cervical. Bref je lui fais perdre un temps precieux. Il n'a jamais voulu savoir quels était mes douleurs. Ne voulait avoir aucun renseignement au sujet de mon frere.
On passe a la salle d'examen, il lève mon chandail, m'attrape le petit bourlet que j'ai en trop et dit brusquement, t pas une athlète toé en! franchement voir ca a ton age! J'en avait le souffle coupé (en passant j'ai 28 ans et pèse 140 lb, je sais que j'en ai de trop mais de la a etre obèse) Ensuite il m'attrape la tête et me la tourne brusquement, j'ai ressenti beaucoup de douleur. Il a été très agressif durant tout l'examen pour sortir de la sale en me disant que ca ne valait pas peine de me faire passer d'autre test qu'il était certain que ce n'était pas la spondylarthrite. Cet homme ne sait absolument rien de moi, ne me pose aucun question et pose son diagnostique qui est que: probablement que mes douleurs sont au fait que je serait suposément en dépression depuis 5 ans assi a rien faire et que les douleurs serait apparut comme ca. Je n'en croyais pas mes oreilles, comment peut-il prétendre ca. Mon mari était présent et en était stupéfait! Nous avons une ferme et je participe au travaille autant qu'un homme, sauf que maintenant je suis limité par mes douleurs. Je suis très travaillante, aime la vie et j'ai deux beaux enfants que j'ai maintenant de la difficulté à soulevé. Bref il m'a tiré comme ca dehors de son cabinnet privé a 300$ canadien de l'heure.

Je m'excuse de ma si longue explication, mais son diagnostique était fait meme avant de me touché, juste par les radio. Alors ma question est : est-ce que la spondylarthrite se passe uniquement dans le bassin?

Puis réellement l'élimé?

Je n'en peux plus de vivre dans mon corp douloureux et de me faire dire qu'il n'y a rien d'anormale ou que c dans ma tete. Les seule personne qui sentent mes douleurs sont les masso qui essai de leur mieux de faire relacher la tention que j'ai dans le dos et le cou.

Portrait de Dr Martzolff Richard
J'aime 0

J'ai donc lu votre texte en entier, à part quelques termes incompréhensibles pour nous les cousins, je comprends votre déception. Il est donc nécessaire dans un premier temps, de changer de rhumatologue, et je sais qu'au Canada il faut un grand nombre de mois pour avoir un rendez-vous.
Au final quels sont les symptômes dont vous souffrez?
Avez-vous entre autres effectués quelques analyses comme idée de sédimentation, réactives protéines, le dosage des immunoglobulines A, je crois avoir compris également que vous présentiez l'antigène HLA B 27, avez-vous effectué une électrophorèse des protéines, une recherche d'anticorps (citruiline, antinucléaire, anti ADN, antimitochondrie etc.). L'I.R.M. du bassin (plus précisément des articulations sacroiliaque) a-t-elle été demandé ?
Pour répondre à votre question en ce qui concerne le bassin, au cours de la spondylarthrite ankylosante, les symptômes et les douleurs ne concernent pas uniquement que cette partie du corps mais d'autres zones en particulier le rachis cervical (le cou).
D'autre part il existe génétique prédisposant pour cette maladie inflammatoire relativement rare qui touche essentiellement les hommes à partir de 30 ans. Quelquefois les patients se plaignent de maladie de Crohn et de rectocolite hémorragique. En dehors des cervicales maladies concernent également, chez certains patients, la colonne vertébrale dorsale c'est-à-dire le dos qui progressivement se rigidifie et donc perd sa souplesse. Les cötes peuvent également être concernées (le thorax) rendant parfois la respiration difficile. Enfin les articulations périphériques poignets et chevilles sont également quelquefois touchées. Mais, plus souvent dans la majorité des cas, au début de la maladie l'atteinte est discrète et passe pas inaperçue pendant des années. Elle est exceptionnellement invalidante où s'accompagne d'une atteinte des yeux du coeur.

D'autre part il faut également penser à la fibromyalgie si vous présentez des troubles du sommeil (réveil qui donne l'impression de ne pas avoir dormi) raideur, douleurs intenses dans la colonne vertébrale lombaire (dans le bas du dos), quand on se lève,douleur disséminée, contracture de la mâchoire, du trapèze et du cou, fatigue continuelle etc.

Vous trouverez des textes explicatifs supplémentaires sur les termes difficiles à comprendre dans l'encyclopédie médicale Vulgaris.

Dr Martzolff Richard médecin responsable de l'encyclopédie médicale Vulgaris

Participez au sujet "Spondylarthrite ankylosante diagnostique"