Portrait de Cath40

Bonjour,
Je souffre d'une spondylarthrite ankylosante depuis très longtemps, diagnostiquée en 2007, et dont la prise en charge thérapeutique n'est pas très satisfaisante.
Les douleurs sont omniprésentes (sacroiliaques, cervicales et colonne verticale en général) j'ai des tendinites quasi-permanentes depuis mes 14ans (j'en ai 38...)
On me parle du traitement par anti TNS car les AINS, le zaldiar et la cortisone ne me soulagent pas (en plus je ne supporte pas la cortisone, tachycardie et oppression, insomnies dues aux médicaments en plus de celles dues aux douleurs...) Je suis à la limite de plus pouvoir travailler normalement à temps plein et bientot ma vie ne sera plus tout à fait "normale" et cela me touche dans ma vie de femme mais aussi celle de maman...
Je suis très désapointée et vu que j'ai eu un cancer de la thyroide opéré en 2001ce traitement par anti TNS me fait peur ... la baisse de l'immunité ne me rassure pas car je suis déjà assez fragile !!
Je voudrais des témoignages et des explications concrètes sur ce traitement. Car je n'ai rien obtenu de vraiement convainquant de mon rhumatologue ni de mon généraliste....
A très bientot
Et merci d'avance

Portrait de kgf
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Bonjour Cath40,
Pour moi le diagnostique est tombé l'année passée en août et la question s'est bien sûr de suite posée autour des possibilités de traitement. Le gros problème était que mon corps réagit très mal aux médicaments en général avec des réactions très fortes... Je souffre depuis très longtemps et à toutes les articulations et comme toi continuer à assumer comme je l'entendais mon activité professionnelle, qui me tient à coeur, et mon rôle de maman devenait de plus en plus difficile. A la recherche de réponses j'ai passé beaucoup de temps à surfer sur le net et j'ai lu beaucoup de témoignage concernant l'efficacité du régime Seignalet (ou régime hypotoxique)... En désespoir de cause je m'y suis mise dès le début sept. 2010, donc il y a 14 mois... c'est très dur, surtout en tant que mère de famille et femme active socialement, les effets se sont fait attendre et il m'a fallu beaucoup de persévérence et de "foi" (c'était aussi un peu mon dernier espoir...)... ça en valait la peine. J'ai une blessure au bas du dos qui est très douloureuse et pour laquelle je vais me faire opérer bientôt, mais à part cela plus aucun autre douleur n'est revenue depuis le mois de juillet... quel espoir!! L'année passée à la même époque taper sur mon clavier m'était extrêmement pénible... maintenant tout est normal! J'ai bien plus d'énergie qu'il y a 6 mois et alors que je semblais être l'hôte de prédilection pour tous les virus, je n'ai absolument plus rien eu depuis 6 mois, même pas un petit rhume ou mal de gorge... je pense que c'est grâce à mon changement d'alimentation. Voilà pour mon expérience. Personnellement l'état dans lequel je me trouve actuellement mon convainct à poursuivre. Par ailleurs j'ai pu expérimenter une ou deux fois qu'environ 24 h après avoir "mal" mangé des douleurs se manifestaient...
Si tu as des questions j'y réponds volontiers. Bon courage Cath et ne désespère pas!

Portrait de Cath40
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Merci pour ta réponse,
Je suis en pleine poussée inflammatoire et en arrêt de travail depuis 4 semaines.
Je suis dans l'impasse thérapeutique, je fais de mauvaises réaction à la cortison, les AINS ne me soulagent jamais totalement et les dérivés morphiniques ne m'enchantent pas à forte dose.
Je pense que je vais être obligée de mettre en place les examens pour le traitement par anti TNS.
J'ai un peu peur de la perte d'immunité, mais je vais voir comment ces examens vont se passer et voir ce qu'ils vont donner.
En attendant, je vais suivre une cure thermale qui devrait bien m'aider et me soulager.
Si d'autres personnes ont des témoignages et des études à me soumettre sur ce type de traitement combiné au cancer de la thyroide, merci de me faire suivre les infos. Car oui, j'ai eu un cancer de la thyroide il y a moins de 10ans.. et les études dont j'ai pu entendre parler datent de 92 ... en presque 20ans il n'y a pas eu à ma connaissance d'autres études sur ce thèmes "cancer thyroidien et ttt de la spondylarthrite par anti TNS"...
Merci pour vos réponses
A bientot

Portrait de Maya 31
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Salut les filles,

Je ne pourrais pas répondre à vos questions car je suis novice...pour moi, le calvaire commence.
Description de la situation actuelle : HLA B27 positif, antécédents familiaux, douleureurs lombaires depuis des années et depuis quelques temps des douleurs dans la fesse, en général la gauche mais pas tout le temps.
J'ai 28 ans et aujourd'hui je n'ai pas fait un pas "normal" tellement j'ai mal. Du début, ils sont cru que c'était une siatique. En fait pas vraiment, une contraction du grand fessier (je suis pas classée hyper active, mais pas loin) m'enflammait le nerf siatique dans la fesse. Du kiné, des étirements et ça passait. Mais là avec cette prise de sang et le scanner qui demande une IRM, en étant sur à 90% que c'est une sacro-iliite, je morfle... Je monte à cheval en compétition, je cours, je suis sportive quoi et là, plus rien. Je ne peux plus bouger!!! Monc héri m'aide à me déplacer le soir car c'est là que je déguste le plus moi. Mais je ne veux pas prendre de cachet : je ne vais pas en prendre à vie!!!
Aidez-moi, vos trucs et astuces pour se soulager seront les bienvenus.

PS : vous savez comment on "l'attrappe" cette maladie?
Merci, bises

Portrait de Cath40
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Salut !
Et bon courage pour ces mauvais moments ...
on n'attrapa cette maladie ... on nait avec et elle se déclare à un moment donné ! On peut être porteur et ne jamais rien avoir, je crois et on peut la tansmettre à nos enfants, mais ils ne la dééveloperont pas forcément. Pas d'inquiétude, car moi je l'ai, mes soeurs n'ont rien ni ma mère, ni ma grand mère selon toute vraissenblance, c'est ma gd tante qui l'avait ... pas de chance pour moi !
Pour les astuces, voici mon expérience, vu que tu es au début des poussées :
si la kiné fonctionne : fais-en le plus régulièrement possible il faut limiter aumaximum la fréquence des poussées, c'est important pour l'évolution de la maladie.
pour le sport ce n'est pas interdit dans la mesur où ton corpsle supporte et que ça ne te déclenche pas de poussée, demande à ton médecin ou vas sur le site AFS assoc française des spondylarthritiques, ils pourront te donner des conseils aussi. Mais attention pas de folies car on peut se casser les os plus facilement qd la maladie est avancée (cette année je me suis cassée le coccix en glissant simplement et en tombant de ma heuteur...) Alors profites de tes activités mais sois qd même prudente !!
Enfin pour les médic... moi j'en prends depuis des années au quotidien, mais comme tu débutes je ne veux pas te faire peur car on est tous différents et la tolérence à la douleur varie d'une personne à l'autre, donc rien n'est perdu pour toi.
J'ai pendant longtemp utilisé la phytothérapie (j'en vends alors je suis bien placée !!) se sont des gélules de plantes et au long court ça aide car il n'y a pas d'effet secondaire, encore faut il savoir quoi prendre. Renseignes toi bien auprès d'un pharmacien compétent (c'est important) en phyto, pas un simple revendeur qui se contente de lire les étiquettes !! Ca m'a aidé sans prendre de médic pendant très longtemps.
Après il faut savoir que les fameuses biothérapies ont de très bon résultats, toi qui est sportive, ça va être miraculeux, les marathoniens peuvent courir de nouveau..., si tu as le bon profil, (une prise de sang te le dira et il ne faut pas que tu aies eu de cancer, ce qui n'est pas mon cas, c'est pour cela que j'hésite à le suivre moi-même...) tu peux en parler à ton rhumato, car il vaut mieux que tu sois suivie par un rhumatologue pour une prise en charge bien adaptée.
Cette année je vais essayer de faire une cure thermale (application de boues et soins doux aux jets d'eaux) car j'ai déjà fait des soins à l'unité et ça soulage bien ! Tu peux t'en faire offrir aussi pour voir comment ton corps réagit !
Enfin voilà ! Mon expérience et mon vécu !
J'espère t'avoir uitilement renseignée !
Courage les poussées passent ... Bientot tu gambaderas !!

Portrait de HLA-B27
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Bonjour à tous et à toutes.
Je suis diagnostiquée depuis 12 ans mais je souffre depuis 22 ans.
J'ai testé tous les traitements proposés y compris les anti-TNF sans succès.
Actuellement, je suis revenu à un traitement symptomatique de base –Celebrex, Ixprim, monoalgic et myolastant, qui me permet de supporter la maladie avec un minimum d'effets secondaires.
Suite à la recrudescence de migraines ( ménaupose) et devant l'absence de cause, le neurologue m'a prescrit du propranolol.
Ce bétâ-bloquant à effectivement diminué l'intensité des crises, mais plus encore, il agit très bien au niveau des manifestations sympathiques de la SA.
Tremblement et contractures douloureuses ont disparues, il ne reste que les douleurs liées aux articulations.
C'est un vrai soulagement. La contrepartie pour moi est l'augmentation des cauchemars et une tension très légèrement affaiblie, mais au moins je souffre beaucoup moins et je suis beaucoup plus agréable à vivre pour mon entourage.
Le moral est meilleur, mes enfants ne m’entendent plus me plaindre et je suis plus disponible pour dialoguer.
Le médecin en est lui-même surpris, le pharmacien me dit qu’effectivement le propanolol à une activité sympathicomimétique qui peut expliquer son effet sur mes douleurs.
Voilà.
Peut-être cela est-il à discuter avec votre médecin.
Bon courage !

Portrait de Cath40
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Bonjour,
Merci pour cette réponse qui me remplis d'espoir !!!
Je voulais vous demander par rapport à vos enfants, sans indiscrétion, à quels ages avez vous eu vos enfants ? aviez vous déjà vos douleurs ? comment avez vous géré ?
J'ai eu ma fille à 35ans et j'ai 38ans à la fin du mois et j'ai fini par renonvcer à avoir un second enfannt car j'ai peur de ne pas être en mesure physique de m'en occuper convenablement. Mon compagnon est artisan et mêmem s'il m'aide bcp, tout le temps passé à la maison lui réduit sensiblement son salaire ... Mon salaire ne me permet pas d'embaucher une aide à domicile, je dois payer de mes propres deniers une aide pour le ménage (3h tous les 15jours)mais je ne peux vraiment pas me permettre d'autre dépense.
J'ai demandé à avoir des aides financières à la Sécu, CARSAT, à la MDPH mais mon taux de handicap ( En effet, je souhaiterais baisser le nombres dh'eures de travail hebdomadaire sans perte de salaire(je tiens à travailler mais je me rends compte que je ne peux plus physiquement tenir une journée complète)
A 35h/semaine avec mon pret immo, mes factures et les dépenses courantes de la vimaison, il ne me reste que 10 à 15€ en fin de mois ...donc aucun loisir et un calcul permament du budget, cela joue énormément sur le moral. Avant cela j'avais en plus de mon activité salariée une activité indépendante de consultante à domicile que j'ai du arréter avec la perte d'argent que vous pouvez immaginer.
Maintenant je comprends comment on peut facillement tonber dans la précarité, car je suis dans une tranche de revenu où je n'ai droit à rien, pas d'apl non plus...
Si vous avez des "tuyaux" sur ces pb financiers je suis preneuse !!
Merci pour vos réponses et vos conseils !
Ca fait du bien de ne plus se sentir isolée !!
A bientot

Portrait de vavalou
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Bonjour à tous,
Je viens de m'inscrire moi aussi. Il y a des années, j'ai participé à des forums de discussion pour m'aider à résoudre mes problèmes d'endométriose et les discussions avec les autres m'ont fait beaucoup de bien.
J'ai des gros problèmes articulaires depuis plusieurs années et on vient de diagnostiquer la SPA. Je suis HLA B27, mes mains sont tout à fait déformées depuis des années, ça me fait de plus en plus mal, j'ai des douleurs de hanche, des douleurs lombaires (surtout la nuit) et des sensations d'ankylose dans les tendons quand je me lève la nuit. Bref, la candidate idéale pour les anti-tnf. Le hic, mon crp ne monte jamais (j'ai une immunité un peu faible, sauf lorsqu'il s'agit de m'autodétruire. J'ai aussi une thyroïdite autoimmune). Moralité, la rhumato veut me mettre sous méthotrexate. J'avoue que ça me flippe complètement. J'ai peur que le médicament ne m'amoche plus qu'il ne me soulage. D'autant qu'il paraît que ça ne m'aidera pas du tout pour le dos.
Si qq a un profil similaire, je serais ravie de discuter un peu.
Là, je me suis inscrite à une soirée d'information organisée par l'hôpital Erasme, à Bxl, où je suis soignée.
bonne soirée à vous
Val

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