Portrait de Fran40

Bonjour,

Je souffre de spodylarthrite ankylosante, une maladie très douloureuse et handicapante. je me lève tous les matins avec des douleurs horribles dans le dos, de nombreuses sciatiques, une incapacité de marcher, etc.
J'ai 32 ans et souhaite avoir un enfant. Mon corps ne supportait plus mon ancien traitement (crises d'urticaire fréquentes). De plus, les médicaments prescrits n'étaient pas compatibles avec une grossesse.
Mon médecin m'a mis sous cortisone, je devrai y rester jusqu'à ce je tombe enceinte (et ca risque d'être long puisque nous n'y arrivons pas) et pendant toute la grossesse.
Quelqu'un a t'il déjà été dans cette situation ? Je recherche des conseils. J'ai lu que la cortisone pouvait modifier le métabolisme du foetus, et que je risquai à long terme d'avoir de nombreux effets secondaires.
Mais sans traitement, je ne peux tenir plus de 3 semaines, alors la cortisone est-il le meilleur moyen pour une grossesse ?
Quelles sont vos expériences ?

Merci.

Portrait de kryspy
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BONSOIR FRAN40.MOI J4AI 33 ANS ET J'AI UNE POLYARTHRITE RHUMATOIDE EVOLUTIVE. J'AI MOI AUSSI ARRETé TOUs MES TRAITEMENTS et je reste sous cortancyl jusqu'à ce que je tombe enceinte.nos maladies sont tres handicapantes,surtout sans traitement. j'ai été voir 1 medecin spécialisé en génétique qui ma affirmé que beaucoup de femmes prenait de la cortisone pendant leur grossesse sans avoir de soucis ni pour le bébé,ni pour elles (mise a part 1 peu plus de poid ).de plus lorsqu'une femme tombe enceinte;son organisme produit de lui meme de la cortisone ce qui fait que les douleurs sont beaucoup moins intenses.( réponse confirmée par le medecin traitant ).personnellement,je pense que l'on souffre beaucoup,cest vrai; mais la souffrance sera vite oubliée lorsque nous tiendrons notre petit bou de chou dans dans nos bras!!!!

Portrait de Fran40
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Bonjour,
Merci de ta réponse (dsl pr ma réponse tardive mais bcp de boulot puis vacances). Mon médecin m'a également dit que notre maladie pouvait rendre l'attente de tomber enceinte plus longue que d'autres femmes. Et effectivement, cela fait fait déjà plus de 6 mois et tjrs rien, pourtant, tout est ok de mon côté comme du côte de mon compagnon. As-tu aussi cette difficulté ? As-tu pris du poids avec la cortisone ? Suis-tu un régime particulier ?
Je pèse à peu près 50kgs, j'ai dc commencé par 40g, j'en suis maintenant à 25g, celà fait plus d'un mois que je prends de la cortisone et pour le moment, rien à signaler. Par contre, certaine fois, je ressens encore des douleurs au dos. Tu prends cb de grammes de cortisone ?

Merci, je suis contente de pouvoir discuter avec qqun de mon âge qui peut me comprendre et m'apporter des réponses :-)

Portrait de maryline91
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bonjour
quelqu'un ayant une spondy serait sous traitement "remicade"je dois le commencer en fin d'année mais il parait qu'il est caustot si vous connaissez dite moi ce qu'il en resulte merci d'avance

Portrait de Buterfly
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Bonjour,
On m'a diagnostiqué une SPA en Février dernier. jusq'au mois dernier j'étais sous anti inflammatoire mais mme avec protection gastrique élevée, je souffre aujourd'hui de gastrite très développée. Je refuse donc de continuer les anti inflammatoires car je n'ai que 25 ans et je souhaiterai pouvoir manger autre chose que des soupes...
Y a t il d'autres traitements? (mon rhumato insiste lourdement pour les anti inflammatoires) je suis atteinte aux hanches, sacrum et tout le dos et suis trés résistante à la douleur..
Merci de me répondre
Bon courage.

Portrait de maminouchka1
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Bonjour et bon courage , âgée de 65ans ma SPA a été découverte il y a 6ans , comme tous ceux qui sont atteints par cette maladie les souffrances sont infernales . J'ai été traitée avec toutes les batteries d' anti infammatoires . ensuite par REMICADE sous perfusion uniquement dispensée à l'hôpital sans résultat . sous ENBREL je faisais mes piqûres tous les deux jours , au bout de 6mois j'ai arrêté le traitement . Hospitalisée pour un nouveau bilan il fut question de faire un nouveau traitement : HUMIRAL , eh bien non je n'y ai pas droit raison ? risque du cancer du sein , en effet on m'a découvert un nodule de 8mm . Il faut savoir que tous les traitements que l'hôpital vous prescrit ne sont pas sans conséquences et qu'une surveillance très suivie doit être faite . Sachez également que les hôpitaux ( je ne sais pas s'ils sont tous dans le même cas ) vous demandent de signer une décharge en cas de maladie des seins , des reins , des poumons ... je ne peux pratiquement plus marcher mes chevilles sont déviées comme les genoux , ne parlons pas de l'état de la colonne et des orteils . je n'ai pas écrit tout ceci pour affoler les personnes atteintes mais sachez que plus tôt vous pouvez être soignés moins la maladie vous rendra handicapés . voilà mon cas , bon courage à tous ceux atteints et surtout n'écoutez pas les médecins qui vous disent , C' EST DANS LA TÊTE ,( je connais plusieurs personnes à qui cette réflexion a été faite ) eh oui lorsqu'ils sont impuissants ce ne sont plus des médecins . j'ai heureusement un généraliste qui me voit toutes les quatre semaines et qui constate l'évolution inéluctable . Bon courage à tous les jeunes , une mamie désespérée

Portrait de maminouchka1
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maryline91 wrote:
bonjour
quelqu'un ayant une spondy serait sous traitement "remicade"je dois le commencer en fin d'année mais il parait qu'il est caustot si vous connaissez dite moi ce qu'il en resulte merci d'avance

bonjour !oui tu peux faire ce traitement , tu es jeune , sois vigilante quant aux suivis , dès la première perfusion si tu fais une réaction il faut immédiatement te rendre à l'hôpital pour avoir un anti histaminique , tout cela te sera expliqué , bon courage !

Portrait de nininounette
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Bonjour à toutes,

Je suis une petite nouvelle, et j'ai la SPA depuis 1 ans et demi. Même si je suis soignante sur l'hopital, je n'ai pas la science infuse, et je suis à l'affût de vos ressentis et conseils pour vivre au mieux cette fichue maladie.
En fait, cette SPA nous poursuit de génération en génération, mais pour ma part, je ne veux pas d'ALD pour le moment ( je n'ai que 34 ans) et je voudrais plutôt me tourner vers des médecines naturelles, est-ce que l'une ou l'un d'entre vous l'a déjà fait, et si vous avez eu des améliorations ?

En attendant vos réponses, je vous souhaite à tous beaucoup de courage, et surtout ne perdez pas le moral.

Portrait de Buterfly
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Bonjour Ninounette,

Je teste pour ma part plusieurs autres solutions pour soulager la douleur qui peut rester après les crises.
Actuellement je teste le YOGA et les exercices de Pilates. Je trouve cela plutôt pas mal car au fur et à mesure (attention, il faut quand même être régulière dans la pratique), l'impression d'être coincée et les petites douleurs disparaissent et je trouve qu'il ya un mieux dans ma démarche (je ss atteinte surtout aux hanches et je boitais de plus en plus).
Maintenant pendant les crises, je n'ai trouvé aucun traitement homéopathique qui soulage réellement. Maintenant ma kiné chez qui je fais de la rééducation estime que des exercices comme je fais peuvent prévenir et diminuer les crises et leur intensité. Mais n'hésitez pas à demander à votre rhumato.
et tenez nous informés!
Bon courage

Portrait de loly2924
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Bonjour à tous
Je souffre depuis plusieurs années de douleurs lombaires (discopathies avec corsets, infiltrations ...). Depuis 2 ans environ des douleurs sont apparues au niveau du genou gauche : radio RAS, puis la hanche gauche : radio RAS, puis épaule gauche, radios toujours et RAS et depuis le début de l'année de fortes douleurs dans les doigts (du mal à ouvrir des bouteilles neuves ou à éplucher les légumes).
Je ne supportais plus les radiologues qui me disaient vous n'avez rien madame, en gros c'est psy !!!
Bien sûr, et puis mon médecin traitant m'a envoyé voir un rhumato en urgence car elle a vu que je faisais du pso.
Et là, HLA B27 positif, et le diagnostic tombe. Je vais peut être choquer en disant que c'est un soulagement mais c'est effectivement le cas, je ne supportais plus de ne pas comprendre, je suis quelqu'un de très actif, et là, grosse fatique et douleurs multiples, du mal à me lever le matin (le temps de se "dérouiller" !). Bref on a mis un nom sur mon problème et je compte sur les traitements pour enfin me soulager et reprendre des activités plus normales.
Je suis sous Méthotrexate (Novatrex) 4 le vendredi et prises de sang toutes les semaines. Pour l'instant rien de mieux et les AINS ne me font strictement rien.
Par contre je ne comprends pas la différence entre la Spodyarthrite et le rhumatisme psoriasique, est-ce que quelqu'un pourrait me renseigner ? (sur internet : mêmes symptômes, mêmes traitements ...)
Quant au Méthotrexate qu'en pensez-vous ?
J'ai été un peu longue mais j'espère que quelqu'un prendra le temps de me répondre.
A bientôt

Portrait de Mouchette
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Bonjour
Je suis soignante dans une unité de soins de longue durée
Depuis 6 ans je souffrais de douleurs aux chevilles aux genoux, aux épaules, aux poignets, au dos.
Mon medecin traitant m'a prescrit des anti inflammatoires, des antalgiques.
J'ai consulté un premier rhumatologue qui m'a fait des infiltrations. J'ai été soulagée pendant deux ans.
En 2007 , reprise des douleurs avec impossibilité de se lever, de s'habiller, de se tourner.
On m'a prescrit du Buprofenid, puis du Butazolidine, de la morphine.
J'ai fait une cytolyse. Les bilans sanguins montraient une atteinte du foie et des reins.
Le diagnostic est tombé après une hospitalisation. Je suis sous méthotréxate depuis 1 an avec une nette amélioration de mon état.
J'ai pu reprendre mon travail a mi temps thérapeutique avec poste aménagé.
Le problème c'est que j'ai été obligée de suspendre le traitement deux fois à cause d'une sinusite à pyocianique, puis une parotidite. On m'a retiré également une dent incluse qui d'après le rhumatologue favorisait les infections.
A chaque arret du traitement apparaissent d'autres tendinites. J'en ai une sous le petit orteil du pied, ce qui provoque des troubles de l'équilibre et de la coordination.
Si je devais arreter définitivement le Méthotréxate, je me demande quelle autre thérapie pourrait me convenir et ralentir l'évolution et les complications engendrées par la spondylarthropathie.
Je vais adhérer à l'association française des spondylarthritiques pour obtenir plus d'informations.

Portrait de valou91
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Bonjour,

Je suis suivi depuis 8ans par un rhumatho qui ma fait faire des tonne d'éxamens résultat aprés toute ses années "spondylartrhopathie"
En ce moment je suis en arrêt de travail depuis 15 jours pour une atteinte cervical c'est la première fois que je suis touchée aux cervical.
J'ai souvent des sciatiques et le matin ce qui me réveille ce sont d'affreuse douleurs aux bas du dos qui persiste pendant quelque heures au réveil je suis toujours fatiguée j'ai de gout a rien et ce n'est pas facile quand l'entourage n'est pas trés tolérant.
J'ai lu pas mal de témoignage et je viens ver vous pour un peu de soutiens.J'ai rendez-vous le 26novembre avec un autre rhumatho car le mien me semble trop légé il me prend pour un numéro et je n'aime pas ça.
Merci de me donner des infos

Portrait de carole32
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bonsoir

votre meesage est poignant
je suis desemparee mon ami veut me quitter à cause de cette maladie il a peur d'etre un fardeau. comment lui prouver mon amour ?? j'ai trop de chagrins. surtout rester souder

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