Portrait de gigi26

Allo tout le monde,
J'ai eu un dyagnostic de spa à l'âge de 16 ans, j'en ai maintenant 48. Jusqu'en 2004, je m'en tirais assez bien en prenant seulement de l'indocid puis, la maladie a commencé accellérer: douleurs intenses dans les bras, les épaules aux jambes, dans les hanches, dans les genoux, au cou, etc.....
Mon médecin de famille ne m'avait jamais dirigé vers un rhumatologue et c'est un urgentiste qui m'y a dirigé en période de crise. J'ai immédiatement été prise en charge car à ce moment, cette rhumato dirigeait une clinique de recherche et elle voulait des patients atteints de spa à un stade avancé pour essayer Rémicade pour la spa.

Mes articulations sacro-illiaques sont tellement atteintes qu'on ne les distingue plus à la radio, j'ai donc commencé un traitement Remicade avec une injection en intraveineuse aux 6 semaines mais au bout de deux mois, j'avais des douleurs persistantes aux genoux et aux bras mais bon, à part quelques pneumonies, ça allait.
En septembre 2006, en état de crise aigue, avec articulations enflées, on a devancé mon traitement de 2 semaines. Soulagement partiel. 4 semaines,
plus tard, autre traitement et on double la dose de Remicade en croyant de je faisais une resistance au produit. 3 semaines plus tard, hospitalisation pour un épanchement pleural, on m'a enlevé plus d'un litre de liquide sur les poumons, je me noyais......
à ce moment on a découvert que j'avais fait un infractus sans ressentir de douleur et on m'envois à l'istitut de cardiologie de Montréal en pensant que l'épanchement pleural venait d'une valve cardiaque défectueuse mais non.....
Après une quinzaine d'examens de toutes sortes on me retourne chez moi (après 15 jours d'hospitalisation) en me disant qu'on ne savait pas ce qui avait causé tous ces problèmes.. Retour à l'hopital 5 jous plus tard en ambulance avec des douleurs atroces aux articulations, fièvre, problèmes de peau, d'ulcères dans la bouche, dans le nez, dans les oreilles, autres problèmes rénaux, diagnostic: lupus induit par le REmicade!!! Je suis maintenant inapte au travail, pour le restant de mes jours, j'ai de grandes difficultés à marcher, je ne peux plus me pencher, etc. Seul remède: indocid, métho et salazo ne me font pas et ont trop d'effets secondaires. Je dois me faire à Ll'idée que la chaise roulante se rapproche de moi mais j'ai la chance d'avoir une rhumato très compréhensive et emphatique. Elle comprend ma douleur et me donne plein de conseil pour me soulager. J'apprend lentement à vivre avec ces douleurs vives et tant pis pour certains qui ne le comprenne pas. Il faut garder le moral et la tête haute (quand notre cou le veut bien!)

Allez, du courage......

Portrait de jmvarg
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je vous suggere de tester ma methode que j'expose dans un message recent "spa+rch"
cordialement

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