Portrait de virginie67

Bonjour,
je recherche un avis médical et psychosomatique ou autres avis de patients concernant une femme de 60 ans , sous transfusion pour la troisième fois en 3 mois : mes questions concernent les éventuels liens entre chacunes de ces trois maladies qui ont ponctuées son histoire et un avis sur le pronostic , les recours thérapeutiques ainsi qu'un éclairage sur les facteurs psychosomatiques pouvant rentrer en écho avec le déclenchement de ces trois maladies autoimmunes ( les médecins généralistes et hématologues consultés n'ayant jusqu'alors pas jugé utile d'interroger leur patiente sur ses antécédents ainsi que sur les spécificités de son histoire personnelle ).
alcoolisme du père ,
dernière enfant d'une fratrie de 5 enfants les 4 premiers nés à trois ans d'intervals, un enfant décédé in utéro à 7 mois de grossesse suite à une chute de la mère , 3 ans avant la naissance de mme
a l'âge de 10 ans , elle est sauvée de justesse d'une noyade par son frère , une phobie de l'eau toujours active

maladie de Boeck shaumannn diagnostiquée en 1968 à l'âge de 18 ans , ( ganglions sur les poumons repérés lors d'une radio de contrôle): le contexte familiale est celui d'une séparation symbolique et réelle d'avec la famille lié à la célébration du mariage , l'annonce de la maladie lors de la visite médicale prénuptiale est tout d'abord confondue avec un cancer du poumon qualifié par le médecin d' incompatible avec le mariage lequel sera finalement célébré
la maladie semble disparaître au cours de la première grossesse en 1969,par ailleurs déconseillée par le médecin .
deux enfants naissent en 72 et 77 , la mère de madame décède en 77 ( acv)
le père en 79
Thrombocytémie essentielle diagnostiquée en 1988 ( traitement hydréa depuis lors): le contexte familiale est celui d'un déménagement en milieu rural , déplacement fréquent du mari pour raisons professionnelles, problèmes financiers consécutifs à l'accession à la propriété, madame est reconnu en maladie longue durée et cesse son activité d'assistante maternelle
asthénie importante , diagnostique du généraliste d'une dépression traitée sous antidépresseurs pendant plusieurs années, sans orientation vers une psychothérapie
entre 1988 et 2000 : multiples interventions sur le plan gynécologique à la suite d'une ligature des trompes ( de nombreux kystes aux ovaires , notamment, qui donnent lieu à une hystéréctomie avec complications lourdes au niveau chirurgical portant atteinte notamment au système urinaire) . sur le plan familial : refus du mari d'une 4me grossesse , abandon d'un projet d'adoption, décès successifs des beaux parents ( 1991,1994), alcoolisations chroniques du mari ( licenciement 1998)
entre 2002 et 2004 le contexte familial est marqué des éxpériences de séparations: ( départ de la plus jeune des filles en couple sur un autre continent , séparation du couple , vente de la maison , divorce , marginalisation du mari, séparation et divorce du couple de l'aîné des enfants)
2004 : diagnostique d'une splénomégalye myéloide ( pas de changement du traitement) ,
2007: décès de l'ex époux

2007-2008 rechute de la thrombocytémie/ splénomégalie,
autour de la période de la toussaint
deuxième diagnostique , par l'hématologue de dépression, traitée par antidépresseurs sans orientation vers psychothérapie
voici actuellement les observations médicales transmises entre confrères données à lire par madame amis qui n'ont pas été explicitées clairement à la patiente par les professionnels concernés :
splénomégalie myéloide avec myelofibrose stade 3 , ostéosclérose et déplétion myeloide compliquée par une thrombocytémie essentielle
: quelque résultats des dernières analyses:
blastes: 158m/m3
promylocyes: 79
mylocytes 946/mm3
erythroblastes: 9%
plaquettes/610000
le taux d'hémoglobine descendu à 7,7g , puis à 6 au moment de l'hospitalisation en urgence ( la veille du départ de la plus jeune des filles alors en congés sur place)

le discours des 2 médecins est particulièrement culpabilsant renvoyant leur patiente à ses "banalisations" et aux gênes occasionées dans les services par la neccesité de lui prodiguer des soins en week end !!!
aucune information claire ne lui est délivrée sur le risque que sa maladie puisse évoluée en cancer : aucun commentaires précis sur ses analyses
l'hématologue a prescrit sans succès des injections d'EPO depuis novembre dernier, refuse d'intervenir avant une chute signifiactive du taux d'hémoglobine pour organiser une transfusion par le biais d'une hospitalisation préventive liée à l'état de fatigue et de vulnérabilité extrême du patient , aux propositions exprimées par la patiente d'une éventuelle greffe de moêlle osseuses les médecins répondent par la négative car n'en voient pas la raison , à la question d'interroger le lien entre ces trois maladies orphelines la réponse du généraliste est qu'il ne s'agit pas de maladies orphelines et qu'il n'avait pas connaissance de l'existence de la maladie de boeck shaumann...
ces médecins ne semblent pas par ailleurs informés des centres ressources sur les maladies rares , les possibilités de recourrir à des médicaments orphelins ( le travail de l'équipe de Brest du dc abgrall notamment avec le thalidomide....)

merci de votre soutien et de votre éclairage

Portrait de albertine.leboyer
J'aime 0

Avez-vous pensé à aller voir la partie symptômes de l'encyclopédie médicale Vulgaris. Parfois, professionnellement je m'y rends pour Pour une orientation diagnostique c'est-à-dire pour éventuellement trouver une cause à quelque chose qui me pose problème.
Elle est particulièrement riche et intéressante, je vous la conseille.

Portrait de virginie67
J'aime 0

Merci pour votre conseil , je commençais à desperer que personne ne s'intéresse à cette situation qui pose tant de question sur le plan dignostique: depuis ce mail, la patiente à demandé(!) à l'hématolgue à pouvoir avoir une biopsie de la moelle épinière laquelle a été accepté (!) avecune radiographie des poumons ( ex/ sarcoidose) tout en déniant l'exsitence de la maladie pour autant elle est bien réelle depuis 1968..
la biopise ne s'est pas bien déroulée , la patiente a fait une hémorragie , ce qui n'a été détécté que lorsqu'elle s'est levée de son lit
pour se rabiller et rentrer chez elle, le matelas était couvert de sang...
ls résultats de la biopise dans une dizaine de jours, d'ici là elle récupère son dossier médicale chez le médecin traitant car l'hématologue ne souhaite pas le lui en faire copie lui même(?), elle pourra s'orienter vers d'autres spécialistes ensuite,j'irai donc consulter ce site entre temps merci encore
à bientôt

Participez au sujet "SPLÉNOMEGALIE thrombocytémie sarcoidose"