Portrait de aliasléa

Hypo diagnostiquée en 2003, sous traitement Lévo depuis mais quand même très fatiguée, des vertiges parfois, des "malaises" sans perte de connaissance, des palpitations cardiaques, des migraines et maux de tête fréquents, mal au dos souvent, pertes de mémoire, difficultés à se concentrer et le pire; l'impression de perdre mes facultés intellectuelles...
De plus, incompréhension : mon taux d'anticorps thyroidiens est faible, ce qui voudrait dire que je n'ai pas de problème à la thyroide. Mon médecin (ainsi que son mari médecin) n comprennent pas et ne savent pas quoi faire.
Quelqu'un connait-il les mêmes symptômes, les memes problèmes? Que puis-je faire? (je précise que je prends des compléments alimentaires vitaminés, etc pour me donner un peu de tonus, mais que ça n'a pas de résultat particulier)
Merci pour vos réponses

Portrait de wynnie
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Bonjour
tous les problèmes thyroidiens ne sont pas dus à des anticorps et si anticorps il y a la maladie n'est pas proportionnelle aux taux! personnellement chez une thyroide atrophiée sans anticorps connus.
quels sont les résultats de controle tsh t3 t4 ? quels sont les anticorps controlés et quels sont les résultats.
Ne pas oublier les normes du labo à chaque fois!
quel est le dosage de lévo?
savez vous que le lévo se prend à jeun avec de l'eau et qu'il faut attendre 20 à 30 mn ensuite pour manger?

Portrait de aliasléa
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TSH 3.23 mU/l (normes labo : 0.15 à 3.70)
T4 libre 7.2 ng/l (normes labo : 6.0 à 13.2)
Anticorps anti-thyroperoxidase 0.4UI/ml (normes labo : inf. à 9.0)
Anticorps anti-thyroglobuline inf. à 0.1 UI/ml (normes : inf. à 4.9)

Merci de votre réponse

Portrait de wynnie
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les anticorps sont donc négatifs donc pas de maladie auto-immune de la thyroide.
il n'empèche que la tsh est trop haute et les t4 sont beaucoup trop basses.
il faut viser une tsh à 1 voir légèrement en dessous et des t4 au dessus de 10!

au lieu de compléments vitaminés il faut tout simplement que votre médecin augmente un peu votre traitement thyroidien!!! a quel dosage de lévo etes vous??

Portrait de aliasléa
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Merci beaucoup de vos réponses, Winnie. Cela me réconforte de savoir quelqu'un prêt à m'aider...
J'étais à 1comprimé et demi de levo 25, mon médecin m'a baissé à 1cp de 25 par jour. Je ne me sens ni pire ni mieux qu'avant ce changement. Baisse de traitement suite à mes plaintes concernant des troubles du rythme cardiaque qui ont disparu depuis...
J'ai fait un bilan CEIA il y a quelques mois qui révélait la présence d'une maladie auto immune, or les anticorps thyroidiens montrent que cela ne vient pas de là selon mon médecin et vous; Cela tend à confirmer ce que je pensee depuis quelques temps; cette fatigue constante ne vient pas de la thyroide... Qu'en pensez-vous?

Portrait de aliasléa
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J'ai oublié de préciser; mon taux de TSH était à 1.09 (memes valeurs de référence que ci-dessus avant que mon médecin baisse la dose de Lévo... Vous avez raison; le traitement doit être augmenté...

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

On se demande pourquoi votre médecin vous a diminué le Levothyrox puisque votre TSH était bien redescendue mais les hormones n'avaient pas été contrôlées elles à ce moment-là.

Et la TSH c'est une chose, les hormones une autre et bien plus importantes.

Donc le mieux est de reprendre le traitement déjà à 37,2 et refaire d'ici 1 mois un bilan complet : TSH, T3L et T4L.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de aliasléa
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C'est ce que je vais faire, mais cela ne changera pas grand chose puisque c'est le dosage que j'ai pris pendant plusieurs mois sans me sentir mieux quà présent.... Je pense que cette fatigue constante vient d'un autre problème que celui de la thyroïde. Mais, je ne sais pas par quoi commencer mes recherches...
Merci pour vos réponses

Portrait de ti-creton
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Bonjour Aliasléa,

Je fais de l'hypothyroidie, j'ai les même symptômes que toi, fatigue constante, somnolence, faiblesse, dlr au dos, maux d'estomac ect...

J'ai consulté en urgence et on a trouvé que je fais de l'anémie, ma réserve de fer est basse et moi par contre présentement ma thyroide est un peu débalancée (en ajustement présentement) mais je pense que tu as raison, tes symptomes ne sont peut-être pas tous liés à ta thyroide, il faut chercher ailleurs également, parle en avec ton mari!

Bonne chance

Portrait de wynnie
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anémie et carence en vitamine D sont souvent liés à l'hypothyroidie.

il faut donc bien les controler également et traiter si nécessaire.
par contre prendre le fer au moins 3 heures après le traitement thyroidien...

Portrait de minouche01
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bonjour ..et sans oublier la serotonine !
cordialement

Portrait de Christiane59
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aliasléa wrote:
C'est ce que je vais faire, mais cela ne changera pas grand chose puisque c'est le dosage que j'ai pris pendant plusieurs mois sans me sentir mieux quà présent.... Je pense que cette fatigue constante vient d'un autre problème que celui de la thyroïde. Mais, je ne sais pas par quoi commencer mes recherches...
Merci pour vos réponses

Bonjour,

Le dosage précédent était déjà mieux mais effectivement insuffisant puisque la TSH était encore supérieure à 1, alors que sous traitement elle doit être inférieure à 1.

Donc il faut reprendre l'ancien dosage et ensuite il faudra augmenter.
Mais le mieux surtout est de trouver un médecin qui est d'accord avec ce dosage, sans quoi vous risquez d'avoir un problème pour le renouvellement du traitement.
Ou alors il faut absolument faire comprendre à votre médecin, que vous vous sentez mieux avec le dosage supérieur et surtout il faut l'amener à bien faire contrôler les hormones T3 et T4 afin de déterminer vos réels besoins.

L'hypopthyroïdie peut entraîner plusieurs formes de carences et le fer ainsi que les vitamines B9 et B12 doivent être contrôlées. Ce que malheureusement les médecins ne font pas systématiquement comme d'ailleurs le contrôle des surrénales ce qui pourtant DOIT être fait tout comme un bilan hépatique complet.

Une bonne surveillance de l'hypothyroïdie n'est pas seulement le contrôle des taux thyroïdiens et surtout lorsque les choses n'évoluent pas suffisamment dans le bon sens, il est plus que nécessaire de faire ces bilans.

Bien cordialement
Christiane
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Portrait de aliasléa
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Merci beaucoup pour vos conseils. Je vais effectivement demander à mon médecin d'augmenterle traitement et de prescrire les analyses que vous me conseillez. Moi-même, je ne savais pas tout ça... Je suis en arrêt de travail pour 2 semaines tellement la vie de tous les jours était devenue pénible (je travaille auprès de personnes handicapées, ce qui demande une certaine énergie que je n'arrivais plus à trouver)... Et, par ailleurs, je vais consulter dans un service spécialisé dans la fatigue en mai....
Je ne baisse pas les bras, j'aime mon travail et la vie...
Merci à tous pour vos réponses!

Portrait de aliasléa
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Je suis franchement déçue et en colère!
Je suis allée voir le remplaçant de mon généraliste hier (je le connais bien, c'est même lui qui avait repéré l'hypo). Forte de vos conseils, je lui montre les derniers résultats de mes analyses et lui fait remarquer que la TSH devrait être inférieure à 1 aors qu'elle est à 3.23. Il me demande d'où je tire cette information, sourit lorsque je lui parle du forum et répond que cela n'est pas vrai et que ça dépend des normes labo. Là dessus, il réplique que si elleest à ce niveau c'est certainement parce qu'en lui donnant 37.5 de Levo, on l'a trop aidée et qu'elle a du mal à faire son travail toute seule à présent. Il me re-prescrit des analyses à faire dans un mois pour vérifier tout ça. J'en profite pour lui demander s'l ne serait pas intéressant de vérifier la T3, à quoi il répond que ça ne sert à rien, qu'en plus ce n'est pas remboursé par la sécu, qu'on le vérifiait à l'époque ou chez les endocrino des quartiers chics mais que cela ne donne aucune information intéressante...
C'est terrible de perdre confiance en un médecin qui semble pourtant compétent.
Je comprends que les généralistes ne maîtrient pas tous les sujets, mais je suis en colère lorsqu'ils pensent le contraire!
Que puis-je faire, à présent?

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Alors l'explication pour le coup est stupide.

Car si vraiment on avait trop aidé la thyroide la TSH redescendrait et surtout les hormones seraient suffisantes, ce qui n'est pas le cas.

Quote:
s'l ne serait pas intéressant de vérifier la T3, à quoi il répond que ça ne sert à rien, qu'en plus ce n'est pas remboursé par la sécu, qu'on le vérifiait à l'époque ou chez les endocrino des quartiers chics mais que cela ne donne aucune information intéressante...

Eh beh !! Je n'habite pas dans un lieu chic et mes prises de sang de T3 sont toujours remboursées sécu, même quand l'analyse est demandée par généraliste.
Donc sincèrement il y a des médecins qui disent n'importe quoi en laissant presque croire à leur patient que ce sont eux qui ONT LA VÉRITÉ et que les autres ne sont que des menteurs idiots en plus.

Quote:
Forte de vos conseils, je lui montre les derniers résultats de mes analyses

Malheureusement c'est ce dont j'ai toujours peur quand j'explique aux internautes, car ce que je leur explique rares sont les médecins qui réfléchissent de la même façon.
Donc je sais bien souvent que des personnes reprennent confiance, et espèrent alors beaucoup de leur prochaine consultation médicale et puis patatra douche froide le médecin lui ne pense pas de cette façon et surtout suit à la lettre les directives Afssap sans se soucier vraiment au fait de la personne qu'il a devant lui et surtout de son mal-être.
C'est navrant de voir que pourtant, il suffit de pas grand chose pour que beaucoup de personnes aillent vraiment mieux. Mais pour cela, il faut que les médecins changent de mentalité et là c'est pas gagné du tout.

Bien cordialement
Christiane
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Portrait de aliasléa
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Tant pis. Je vais aller consulter mon médecin traitant dès qu'elle revient et la sécu devra rembourser une consultation supplémentaire. Mais, elle au moins quand elle ne sait pas elle le reconnait , fait des recherches et m'envoie vers d'autres médecins quand nécessaire. Et en tous as, elle m'écoute et me prend au sérieux!
La suite au prochain épisode, soit la semaine prochaine.
Merci Christiane de cette mines d'informations...

Portrait de aliasléa
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Ca y est! Mon médecin m'a prescrit la T3 et T4 en plus de la TSH. J'ai fait référence aux carences mais je n'ai pas demandé franchement les analyses des vitamines B ni les bilans hépatiques ni des surrénales : il faut y aller doucement,ne pas donner l'impression qu'on sait mieux qu'eux (les médecins),même si elle m'écoute et fait les recherches sur internet avec moi.
Christiane, par quoi vaut-il mieux commencer? Par reprendre le dosage à 37.5 puis faire analyser les TSH T3 T4 ou faire l'inverse?
Merci de votre réponse et bonne journée

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Les résultats que vous avez donné dans un des premiers messages datent de quand ?

Si ils sont très récents, de quelques semaines, mieux vaut augmenter d'abord le traitement, attendre un mois et ensuite faire l'examen.
Ainsi on aura déjà un aperçu réel de ce que donne l'augmentation et on pourra ainsi mieux ajuster le traitement ensuite.

Bien cordialement
Christiane
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bonjour,

Les résultats datent de mi-janvier. Dès demain, je reprends l'ancien dosage à 37.5 et je fais les analyses dans 1 mois.
Merci pour vos réponses!

Cordialement

Portrait de aliasléa
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Bnjour Christiane,

Je viens d'avoir mes résultats. Je vous les communique :
TSH : 2.10 (normes : 0.15 à 3.70) antérieurs : 3.23 (janvier)
T4: 7.8 (normes : 6.0 à 13.2) antérieurs : 7.2 (janvier)
Sachant que je suis à 25 de Lévo par jour depuis décembre et que lorsque j'étais à 37.5 de Lévo, mes résultats étaient : 1.09 (memes normes).
Dois-je vraiment re-prendre le dosage à 37.5 même si la TSH redescend toute seule, immédiatement?
Merci pour votre réponse.

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Oui oui bien sûr qu'il faut augmenter le traitement et passez à 37,5.

Si la TSH est descendue ce qui est parfaitement normal sous l'influence du Levothyrox et c'est parce que il y a de ce fait plus d'hormones.

Car si même les T4 sont presque sensiblement les mêmes qu'à a prise de sang de janvier, elles ont augmentés, mais cela veut dire aussi qu'il doit y avoir plus de T3 et ça c'est le point le plus important.

D'ailleurs à ce niveau comment vous sentez-vous actuellement ? Un peu, moyennement ou beaucoup mieux ?

De toutes façons la TSH est encore bien trop haute et les T4 encore bien trop basses, donc il est clair que le dosage actuel n'est pas suffisant du tout.

Bien cordialement
Christiane
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Portrait de aliasléa
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Merci de votre réponse. Je reprends le précédant dosage à 37.5 donc dès demain.
Sinon, je ne me sens ni vraiment pire ni mieux qu'avant le changement de dosage. Je suis toujours très fatiguée. De pire en pire d'année en année. Je viens d'avoir presque 1 mois d'arrêt de travail et aucun changement. Deuxième jour de reprise aujourd'hui (9h de travail auprès de personnes handicapées), je tiens le coup, mais c'est dur. Les dernieres heures je somnole presque. Mais, je sais que ca pourrait être pire!
Merci encore une fois de vos conseils.

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

La fatigue est le symptômes qui bien souvent perdure après même avoir trouvé le dosage le plus approprié de Levothyrox. La prise ou la non perte de poids est le deuxième symptôme.

Donc il faut du temps et il faut en plus compter sur le fait que votre organisme est au ralentit depuis très longtemps, donc il va avoir plus de mal pour se remettre en route.
D'où l'importance de ne pas attendre normalement que l'hypopthyroîdie soit avérée pour traiter, et c'est pourtant ce qui se passe le plus souvent.
Les médecins n'aiment pas traiter les personnes qui ont une hypothyroidie frustre (=TSH élevée et hormones dans les normes) et ce même si elle dure depuis des mois. Car le problème est que les médecins tiennent surtout compte de la TSH mais pas des hormones et ce même si celles-ci sont dans la partie basse de la norme. Ce qui pourtant indique déjà un manque d'hormones important.
Tant que cela ne changera pas, on aura des personnes mal dans leur peau, sans un traitement adapté pendant des mois et des années, ce qui aggrave de plus en plus la situation et ensuite un retour à la "normale" est extrêmement dificile à obtenir. On y arrive mais il faut alors être très patient.

Donc courage et patience, les deux maîtres mots des maladies de la thyroïde.

Bien cordialement
Christiane
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