Portrait de santoline

Je m'inscris à l'instant ( je n'osais le faire)- J'ai 63 ans, mariée, retraitée, j'habite la campagne, loin de toute grande ville.
Diagnostiquée en 2004 au CHU de Lille par un professeur en Médecine Interne après toute une série d'examens, de bilans ...
je suis en errance médicale depuis cette période - Aucun traitement, que ce soit médicamenteux, que ce soit paramédical, ne m'a été bénéfique. - J'ai fait deux dépressions mais les troubles physiques n'étaient que fatigue, courbatures - Rien à voir avec ces douleurs chroniques jour et nuit , cette fatigue intense, cette lassitude, et tant d'autres ennuis plus ou moins pénibles - La plus triste expérience : après avoir passé, pour rien, 5 jours dans un centre anti-douleurs, j'ai été orientée vers un psychiatre dans établissement (inconnu de moi) où l'on prenait en compte les fibromyalgiques, il m'a conseillé une prise en charge de 3/4 semaines pour un reconditionnement physique (à l'effort) et un suivi psychologique - je me dis : ENFIN ..
je me suis retrouvée en clinique psychiatrique privée, - Je ne déprimais en aucun cas, les médecins passaient, sans plus, traitement très léger. J'en suis sortie sur ma demande au bout de 15 jours. Une honte, pour moi, et pour le coût à régler par la société (nous tous).
Donc gros problème :'on se sent bien seul, incompris, milieu médical, famille, et autres - Et pourtant nos activités sont réduites, notre vie est bien plus monotone - J'ai essayé maints antalgiques qui n'ont eu aucun effet, je ne prends 2 effexor 75 par jour (je pense que çà évite de trop déprimer).
On est bien conscient que l'on ne deviendra pas grabataire - Mais ce que nous avons, n'est pas pure invention,on n'est pas des mythomanes, ...). -
Pour une 1ère fois je suis très bavarde, je me calmerai par la suite.
Merci et bon courage à vous tous.

Portrait de coco m
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bonsoir je viens de prendre connaissance de votre message he! je me dis encore une fois que je ne suis pas etonne par votre recit!!!!!!!!!!! je suis fibro depuis 20 ans j'ai eu des douleurs lancinantes tenaces rebelles je m'excuse de le repeter (j'ai deja parler de cela sur d'autres discutions) ces douleurs parfois se calment puis recommencent et vont ailleurs et reviennent je me suis toujours plus ou moins connu avec cela mais c'est vrai avec des periodes plus difficile parfois et surtout une grande fatigue......des fois difficile a gerer....... problemes avec les yeux les intestins les cervicales les bras les epaules les genoux les jambes je me suis vu ne plus pouvoir porter une baguette de pain sur les bras! avoir tellement mal aux jambes que j' en aie mal a l'estomac et ne plus pouvoir tourner ou lever la tete! la fibro pour moi elle m'empoisonne la vie!!!! mais je me suis fais soigner par homeopathie mesotherapie et ostheopatie pas facile pour moi en ce moment car mon medecin a arreter ........ en ce moment je suis aller consulter une omeo et je fais de la kine c'est elle qui me fait des massages et des ettirements je ne trouve ^pas cela tres convaincant pour l'instant pour mes douleurs mais on je veux parler des medecins me repetent que je dois rester active et souple je fais de l'aquagym et je travaille dans la restauration (plats a emporter )j'ai aussi travailler dans un resto et une pizzeria pas si facile que cela!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! recemment mon medecin traitant m' a dit qu'elle ne pouvait rien faire pour moi et que si je voulais une bonne prise en charge pour ma maladie le mieux etait d'aller voir un psy je suis mecontente cette maladie n'est pas dans notre tete !!!!!!!!! je ne veux plus la voir je vais changer de medecin et comme je lui aie repondu pepuis toute ces annees on ne m'a jamais parler comme ça!!!!! et je ne veux pas tomber dans ce piege de la depression je n'aie pas mal pour rien de plus j'aie toujours travaller alors je ne suis pas d'accord avec cette façon de parler ou de proceder........ vous n'avez pas a avoir honte pour votre sejour ce n'est pas de votre faute ce son-t les medecins!!!!! certains ne veulent pas faire d'efforts pour nous compendrent et surtout comprendrent notre maladie!!!!!!!!!!!!!!!d'ou je me repete il faut faire tres attention et faire au mieux dans nos choix de medecins et ne pas hesiter a leur dire que l'on est pas bien que l'on souffrent je m'arrete là car il est tard sachez que j'aie trouver avec ce forum de l'ecoute et un reconfort et je culpabilise moins moi qui me suis souvent trouver si faible avec toujours quelque chose qui n'allait pas venez aprler avec nous ça fait du bien et c'est ensemble que l'on arrivera a quelque chose de psitif pour nous ..............................................a

Portrait de santoline
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Bonjour,
Contente d'avoir pu enfin me connecter à un forum et d'avoir une réponse. J'ai fait de la kiné, de la balnéo, un médecin m'a fait 3 séances d'hypnose, etc........Je fais des étirements qui me font souffrir.
Mes autres problèmes : mémoire, concentration, vue, poignets (difficultés à tenir un plat et lever les bras), intestins, infections urinaires (mycoses, fissure ..) peau, maux de tête, de gorge (et que dire de la vie plus intime, on n'ose en parler).
Dans mon enfance j'ai fait une grave infection tuberculeuse, récidive en 1972 alors que j'étais enceinte d'un mois (on devait m'enlever un lobe du poumon) - J'ai quand même travaillé 40 ans dans un bureau, me suis occupée de ma fille, de la maison, du jardin et je recevais souvent - Bien sûr je n'ai jamais accompli de tâches insurmontables, je n'en étais pas capable, j'ai toujours été angoissée, stressée, avec des maux de dos, mais à partir du moment où j'ai été licenciée -( harcèlement moral : dpéression) en 2000, après une dépression, j'ai commencé à ressentir des douleurs un peu partout, qui deviennent de plus en plus chroniques et pénibles. -
J'ai consulté en janvier un médecin de la douleur, il prévoit de doubler mes antidépresseurs et de me donner de la cortisone, la psy que je consulte de temps en temps est contre.
J'ai eu du tramadol, topalgic (dérivés je crois de la morphine) qui me faisaint vomir régulièrement - J'ai pris du Lirica : médicament soit disant miracle - et là encore des complications - Donc je ne me "drogue" pas outre mesure. Mais QUE FAIRE ,
Dès que mon corps est sur le lit, les muscles "brûlent" - Je dors si mal.
Je ne plus du totu tolérante (parfois agressive), tout me coûte, me lasse. Et après je me dis qu'autour de moi tant de personnes sont dans un état bien plus dramatique.
J'habite dans la Somme, un peui plus de soleil ferait du bien ( je ne supporte plus le froid, l'humidité et la trop grosse chaleur - Dur , dur !

Portrait de anonymous
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Bonsoir Santoline

J'ai été diagnostiquée début 2005 avec d'autres maladies auto-immunes. Ces derniers temps, je suis moins présente sur le forum car la fatigue a atteint le je pense le plus haut niveau.... du moins j'espère qu'il n'y a pas plus haut !

D'habitude très optimiste et à remonter le moral de la troupe, je peux dire que ces derniers temps ont été très difficiles, tant sur le plan des douleurs , fatigues et autres malaises que sur le plan moral (sans pour autant être dépressive) mais je n'aime pas me plaindre et je préfère garder mon énergie à donner une lueur d'espoir à toutes les personnes atteintes d'une maladie quel quelle soit ! Alors je m'abstiens d'écrire sur le forum mais parfois parler de ce qui ne va pas, peut faire du bien.
J'ai passé une expertise (pour un fauteuil roulant électrique, la seule solution que nous avions trouvé pour que je puisse être autonome et aller me promener en ville, m'acheter des habits, etc....) avec un médecin du sport qui m'a déclaré "en dépression" au bout de 5mn de '"consultation" alors que ce n'est pas son domaine, cela m'a ébranlé plus que je ne le pensais et j'ai eu bien des difficultés à remonter la pente ! En tant que médecin du sport, il n'a même pas vu avec mes radios des genoux que mes rotules étaient usées, déplacée et que j'ai des l'arthrose, pour lui, il n'y a pas plus beaux genoux !??? Pour lui la FM n'existe pas, c'est un "fourre-tout"... Disons que j'avais l'impression d'être à un procès. Je n'ai jamais été aussi dégoûté du corps médical ! Fort heureusement que j'ai un médecin traitant formidable et qui m'aide comme il le peut.

Aujourd'hui, j'avais une consultation chez ma psy, qui m'a dit que oui fût une époque je faisais une dépression (2006 mais la FM était diagnostiquée bien avant) et cette dépression a commencé par l'arrêt brutal d'un anti-dépresseur qui m'avait été prescrit pour soulager les douleurs et comme plus d'effets négatifs que positifs, on me les a fait arrêté sans sevrage bien que j'avais prévenu le médecin qui pensait que des calmants suffiraient ! La catastrophe ! Et à cela c'est ensuite ajouté une discorde "familiale" qui m'a affecté. J'ai vite remonté la pente, aujourd'hui ma psy m'a confirmé que pas de dépression en vue. Parfois des coups de blues, mais moins nombreux que mes fou-rires !
Du coup, j'ai refait le point et j'ai constaté qu'effectivement je suis bel et bien malade et non ce n'est pas psychologique !

J'ai entendu depuis des années et des années que je n'allais pas bien dans ma tête, que c'était de la spamophilie, que si ma tension était inférieure à 9 c'était dans ma tête (à l'époque je n'avais même pas 15 ans !) etc... Je pense que si le médecin avait fait ce qu'il avait dit à l'époque : c'est-à-dire une hospitalisation pour faire des recherches approfondies, on aurait déjà trouvé une des maladies auto-immune car j'en avais déjà certains symptômes (bien qu'en général elle commence après 40 ans). Peut-être que si j'avais eu le traitement que j'ai aujourd'hui, je serais moins atteinte par toutes les maladies... mais ce n'est qu'1 si ! Et je me dis que ce qui est fait est fait, on ne peut pas revenir en arrière...

Aujourd'hui, j'ai bientôt 39 ans, je vis seule et je ne sais pas ce que mon avenir me réserve. Certains membres de ma famille ont mis dû temps à croire que j'étais vraiment malade (pour ceux qui pensent encore que je simule, je ne veux plus les voir et m'en porte bien mieux !) , et quand ils me rendent visite ou m'emmènent dans un magasin, ils voient combien je peine à marcher et à tenir debout. J'ai des "crises de paralysies" inexpliquées à ce jour aux mains et jambes, qui m'empêchent de conduire certains jours, d'aller tout simplement en ville, etc... Je peux juste faire des courses et ces derniers temps, je n'arrive même pas à les finir (donc le frigo est souvent vide) car je ne tiens plus debout malgré que je me cramponne au chariot ...
Comment puis-je me faire des ami(e)s, rencontrer qui sait l'homme de ma vie puisque je ne peux plus me déplacer correctement ?
J'ai une petite chienne que je dois promener au minimum 2x par jour, heureusement qu'elle ressent l'état dans lequel je me trouve et ne demande pas grand chose !

Mais j'espère, je garde espoir qu'un jour ils trouveront un remède... afin de soulager toutes les personnes qui souffrent tant et ....que je puisse vivre ma jeunesse bien entamée !

Ouf, je crois que j'ai fait fort ce soir... Il fallait que je me défoule et que ça fait du bien !

Bon courage
Guylaine

Portrait de Rosette
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Bonjour Santoline, ton message me touche beaucoup. Le fait de savoir que d'autres personnes sont plus mal ne solutionne effectivement en rien les problèmes. La culpabilité n'a aucune raison d'être, chacun a le droit de faire ce qu'il peut , d'essayer plusieurs choses pour sortir de là... Je sais qu'il est réconfortant quelquefois de discuter sur les forums, ça créée des liens, mais c'est quelquefois "réducteur" et frustrant. J'ignore s'il t'est possible de me communiquer ton email, si oui, c'est avec grand plaisir que je "papoterai" avec toi...Amitiés. Rosette

Portrait de yayou
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Santoline
La sensibilité fait partie intégrante de la fibromyalgie, et il n'y a que des personnes atteintes de cette même maladie pour te comprendre, donc inutile de vouloir persuader les non malades c'est sans issus.

je suis moi même fibromyalgique et je te comprend, garde espoir.

Bises et courage

Portrait de santoline
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Merci pour ce message.
Je fais partie d'une association SPID/SFC de Lille (200 km) mais ne suis allée qu'une fois à une réunion, difficile quand on est 20 personnes de bien discuter, de tout comprendre. - Par contre il nous a été remis les pétitions adressées au Ministre de la Santé pour une reconnaissance officielle de ce syndrome)- QUELLE RECONNAISSANCE ... si on en juge l'accueil qui nous est fait dans le milieu médical.
Il y a certes des formes plus sévères que la mienne (fauteuil, cannes...) et moi je suis retraitée, donc je peux gérer mon emploi du temps (qui se résume à peu d'activités), mais qu'il y ait plus de fantaisies dans ma vie serait plus agréable.
Je pense que les contacts par courriel avec d'autres QUI SAVENT, QUI SOUFFRENT, est positif.
Ma vue, ma mémoire, ma concentration sont eux aussi en mauvais état, mes excuses si j'écris bizarrement !
Bon courage et encore merci.

Portrait de Mariettisabelle
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Bonjour,
Après un parcours très mouvementé : victime de violences conjugales très graves, victime de la route grave, puis accident du travail...je me suis adressée à tout ce qui m'a été permis de consulter : psy, rhumatologueS, professeurS.....qui m'ont baladée de confrères en traitements, injections, artroscopieS...il m'a fallu attendre maintenant (je souffre depuis une quinzaine d'années !!!) pour savoir que j'ai une fibromyalgie (diagnostiquée par un collège de médecins, neuro-psychiatre, rhumato..en juin 2007). J'ai tout juste 40 ans. Je souffre comme une damnée. Impression d'avoir les os cassés, des brûlures, des lancements dignes de sacrées décharges électriques dans les membres, des crampes aux jambes, aux mains, très mal aux homoplates, dos, bas du dos, cervicales........ Je vais déménager pour avoir un plain-pied, mais le peu de cartons que je fais, c'est tout un cortège de douleurs et de fatigue. La CPAM ne veut pas reconnaître la fibromyalgie, alors j'attaque au Tribunal du Contentieux de l'Incapacité...avec le peu de courage qui me reste. A bientôt vous lire......

Bonjour, je souffre d'une maladie orpheline : la fibromyalgie. Malheureusement cette maladie est sous-estimée....il vient de m'être dit par mon centre médico-social que je n'ai qu'à être alcolique ou avoir un cancer pour être prise en charge....sans commentaire !!

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