Portrait de Brigitte07

Depuis le mois d'août 2006 j'ai un souffle dans l'oreille avec mes battements de coeur, les médecins ont fait tous les examens, pour finir, je suis allée à Paris, car je vis en Belgique, voir le Professeur Houdard, qui avait conseillé par mail à mes neurologues de me faire une ponction lombaire, cette ponction faite, ils ont décellé que j'avais une pression intracrannienne 5 fois plus elevée que la normale, je suis donc rentrée à Saint Luc pour un Mob Pic, un drain dans les ventricules pour prendre la pression pendant 48h, ce qui c'est révélé positif, je fait de l'hydrocéphalie.
Je viens donc de me faire opérer ils ont placé une valve derrière l'oreille avec dérivation péritonnienne, ce drain dans l'abdomen m'a déja emmenée aux urgences car il a irrité mon foie d'ou de très fortes douleurs mais bon cela fait 2 jours que je suis rentrée, mon souffle à un peu diminuer assise ou debout mais pas couchée quoi qu'en rentrant de l'hopital pendant 2 jours ce souffle est réapparu de plus belle, mais depuis ce matin c'est calme.

En fait ils ne m'ont pas placé cette valve pour le souffle, car ce cas n'est pas connu, mais pour l'hydrocéphalie en espérant que cette valve me soulagerait du souffle, au cas contraire, je devrai mettre un stent dans la veine sinus ce qui va commencer à compliquer les choses.

Voilà un peu mon histoire en deux mots, y a-t'il parmis vous des personnes qui connaisse le même genre de problème?

D'avance merci

Brigitte

Portrait de josé 27
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Bonjour Brigitte,
Je m'appelle José j'ai 49 ans,
J'ai egalement un souffle à l'oreille gauche de puis deux mois,j'ai effectué les examens suivants :
IRM cérebral
Examen complet du coeur et des vaisseaux coraliens ainsi qu'un test d'effort.
Doppler des vaisseaux du cou.
examen ORL.
Prise de sang.
Radiographie des cervicales,des dents et du bassin.
Holter (prise de la tention sur 24 h)
Tous les examens se sont avérés négatifs ,donc aucune anomalie visible.

Le souffle est permanent,je souhaiterai savoir si votre parcours médical est similaire au mien,avant cela je n'ai jamais eu de problemes medicaux est ce votre cas ?
On me parle d'acouphénes ?
Merci de votre reponse.

Portrait de josé 27
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Bonjour Brigitte,
Je m'appelle José j'ai 49 ans,
J'ai egalement un souffle à l'oreille gauche de puis deux mois,j'ai effectué les examens suivants :
IRM cérebral
Examen complet du coeur et des vaisseaux coraliens ainsi qu'un test d'effort.
Doppler des vaisseaux du cou.
examen ORL.
Prise de sang.
Radiographie des cervicales,des dents et du bassin.
Holter (prise de la tention sur 24 h)
Tous les examens se sont avérés négatifs ,donc aucune anomalie visible.

Le souffle est permanent,je souhaiterai savoir si votre parcours médical est similaire au mien,avant cela je n'ai jamais eu de problemes medicaux est ce votre cas ?
On me parle d'acouphénes ?
Merci de votre reponse.

Portrait de Brigitte07
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Bonjour José,
Vous faites donc partie des cas rares en Europe à souffrir de ce que nous avons, moi comme je l'ai dit j'ai attrappé cela le 18/08/2006 en ne faisant aucun effort je revenais de vacance et une semaine plus tard ce souffle est apparu comme çà.
Après 5 jours je me suis rendue à l'hopital ou il ne comprenais pas et m'ont donc envoyé à L'Ucl à Bruxelles ou là je suis aussi passée par tous les examens possibles et inimaginables, ORL, DENTS, KINE, OPHTALMOLOGIE, COEUR , VAISSEAUX, DOPLER, enfin tout ils m'ont même fait une artériographie, rien, puis ils ont commencé à envoyé des mails partout en Europe et en France, où là ils ont eu une réponse du professeur Houdard de Paris leur disant que ce serait bien de me faire une ponction lombaire pour voir si je ne souffrait pas de pression intracrannienne.

Au début les neuros ne voulaient pas car ce sont des examens invasifs qui pourraient être dangereux" mais ils ont du se rendre à l'évidence et j'ai fait la ponction en décembre qui s'est avérée positive.
Une personne normale doit être entre 0 et 15 et j'était à 20 alors ils m'ont prescrit un médicament le Diamox que je ne supportait pas du tout, je suis montée à Paris voir le professeur Houdard qui m'a dit de laisser tomber ce medoc m'a bien expliqué mon cas et m'a dit il y a 2 solutions, ou on vous pose une valve pour diminuer la pression intracrannienne ce qui réduira une poche qui comprimais la veine sinus passant derrière l'oreille, ou on vous met un stent dans la veine ce qui était dangereux car tout corps étranger en métal peu provoquer des caillots de sang et dans la tête c'était l'hémorragie.

En février ils m'ont donc fait rentrer pour un mob bip càd rentrer pendant 48 h un drain dans les ventricules du cerveaux pour voir si la pression était constante, résultat : positif j'avais des poussée jusqu'à 50 donc presque 5 x fois plus que la normale.

Mais ce qui nous a décidé à posé la vale est que quand ils ont fait la ponction lombaire, ils m'onr retiré 1cm de liquide encéphalique et j'ai été tranquille pendant 3 jours avec mon oreille et quand ils ont retiré le drain de ma tête en février le liquide c'est écoulé quelques gouttes et le souffle s'est arrêté pendant 1/2h donc ils ce sont dit en plaçant une valve ont diminuera la pression et peut-être on fera une pierre deux coups.

Je suis donc rentrée le 21 mars 2007 5h d'opération et le soir quand je me suis reveillée, le souffle était toujours là, mais bon je suis une impatiente, le neurochir m'a dit il faut qq jours avant que la valve fasse son boulot et effectivement après 3 jours le souffle avait diminuer de 50%.
Ont a fait depuis 3 réglages de valve pour chaque fois la rendre plus sensible et mon souffle à présent est parti à 80%, je peux enfin retrouvé un peu le monde du silence que j'avait quitté depuis 8 mois.

Et comme vous avant je n'ai jamais été malade, pas de problème de santé, je suis plongeuse et travaillais à la piscine NEMO 33 donc 3 x par semaine des descentes à -35m jamais de soucis et un jour voilà.

Ils auraient vu sur mes IRM que mon coté gauche à moi ne fonctionne pas, il n'élilime pas le sang et que mon coté droit a des veines et artères du double de taille, surement que le coté droit fait le boulot pour le gauche, mais je n'ai jamais rien ressenti jusqu'à ce 18/08.

Ne laissé pas cela comme çà, parlez à votre neuro su syndrome de Pacchionni ou de la veine sinus qu'il regarde cette partie là sur vos IRM, ils disent que ce sont des acouphènes mais un acouphènes est plus un sifflement aigu par un souffle, ici c'est un problème de passage de sang dans la veine.

Enfin, sachez que si je peux vous aider avec d'autres renseignements j'ai un dossier médical comme une encyclopédie et des adresses et des noms qui pourraient vous aider.
N'hésitez pas, à me contacter.

Courage car je sais ce que sais, c'est à devenir fou.

Portrait de necrosriviera
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bonjours mesdames je suis un homme age de 24 ans j'ai comme vous ce souffle dans l'oreille depuis 2007 . et depuis c un peu la descente au enfer je fait de la tachycardy depuis et plein d'autre probleme qui son certainement lier au stress qui ma procurez ce bruit la premiere foix que je les entendu.

j'ai cru simplement faire une crise cardiac. j'ai apris a vivre av on ma envoyez voir un psy ce qui na servi a rien. j'ai depuis un traitement a lathenolol 50 mg jen prend seulement un quart par jour.

je me suis remis au sport il ya 5 moi que javais arretez a cause de ma tachycardy je continue a me renseigner de comment me soignez de ce mal si vous avais du nouveau hesitez pas a majoutez ou mecrire a

Portrait de Manille
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Bonjour,
Je ressens les mêmes symptômes que vous décrit dans votre message brigitte au niveau de mon oreille gauche
Je n en peu plus de ces battements de cœur...!!!
Dois je consulter mon Medecin traitant d' abord ou directement un neurologue?
Comment cela se passe t il?
Soins remboursés?
J ai peur car ça m a l air compliqué comme traitement et lourd...
Qu est ce que je risque si je ne fais rien?!!!!
Merci pour votre aide!!!!

Anne Laure 30 ans

Portrait de biche166
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bonjour
je m'appelle aurélie et je suis tombée sur ce site par hasard! votre cas ressemble un peu au mien mais je ne suis pas tout a fait sure car vous ne parlez pas bcp des symptomes. Voila 10 ans que je traine une sensation etrange à l'oreille gauche comme un souffle qui vient qui part qd je deglutis! Le seul moyen de me soulager c'est de m'allonger ou de m'assoir par terre. j'ai l'impression qu'en tres haute altitude et l'hiver cela me le fait moins . Mais l'ete sous forte chaleur ou forte humidité et quand je fais du sport c'est toujours la! Le fait de manger et d'avaler ca me soulage un peu également. c'est tres genant car j'ail l'impression de devoir garder la bouche ouverte sans arret mais aussi pencher un peu ma tete sur le coté pour que ca passe. En fin de journée je n'ai plus cette sensation sauf en cas de grosses chaleurs ou humidité! tiens j'ai l'impression que la cafeine ne m'aide pas non plus donc du coup j'evite le café!
C'est tres dur pour moi car je suis une passionnée de randonnée et chaque pas surtout le matin est une torture pour mon souffle!
J'ai vu ORL DENTISTES STOMATO MEDECIN MEDIUm , on m'a retiré les vegetations, les dents de sagesse, tritouiller ds mes sinus bred je bref la totale et rien! je pense meme à mes agmydales maintenant! Maintenant on m'envoie voir un neurologue......
Avez vous a peu pres les memes symptomes que moi?

merci bcp
A bientot

Portrait de Maria92
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Portrait de Maria92
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