Portrait de guirlando
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Bonjour à vous tous et vous toutes, merci aux personnes qui m’ont écrit, c’est vrai que je ne suis pas allée sur le site depuis pas mal de temps, je suis découragée, je n’ai pas trouvé de solutions à mon cas, j’ai a peu près tout essayé consultations stomato 5/6, acuponcture, cures thermales, bains de bouche en tout genre, propolis, cure d’Aloès, anti- dépresseur et j’en oublie depuis bientôt 9 ans , je dois vivre ces brûlures chaque jour du matin au soir et du soir au matin, pour moi, maintenant, c’est davantage les muqueuses buccales, surtout au niveau de la lèvre inférieure qui me gène le plus, frottement répété sur les dents , inflammation, irritation etc.. bref c’est tellement pénible que parfois, je pense, que si je pouvais me procurer de la drogue douce, genre cannabis, moi qui suis une grand-mère très très ordinaire, je ferais un essai, pour voir si cela peut m’apaiser. Voilà ou j’en suis, maintenant si quelqu’un a du nouveau, je serai ravie. MERCI

Portrait de priori
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Bonjour à tous et toutes!
Je viens de lire tous ces messages! C'est navrant! J'ai...la même histoire que vous! Il y a 8 mois, après avoir pris un traitement di-antalvic (6 c.par jour)..j'avais un gros lumbago!...donc, après avoir pris ce traitement, j'ai commencé à avoir mal dans la bouche! Tout ce que je mangeais avait un goût infect, acide,salé! J'ai eu droit aux examens habituels: recherche de mycoses, négatif, biopsie glandes salivaires, négatif, anti-X, négatifs!
Le système médical ne m'a vraiment pas aidée! Seule, j'ai couru pour obtenir les RDV les plus rapides! J'avais trouvé le nom de ma "maladie?" avant eux! J'ai tout entendu! C'est "nerveux, vous allez finir en Hôpital Pschychiatrique!" , la remplaçante de mon médecin généraliste qui m'a dit:"C'est dans la tête! C'est dans la tête! vous n'avez rien, on ne peut rien faire pour vous! qu'est-ce-que vous venez faire?" Ce jour-là, j'ai pensé me jeter sous le tram qui arrivait!
Où en suis-je? A ce jour, on m'a prescrit à la Pitié: teinture de jaborandi...mais, il est vrai, je ne vous ai pas tout dit: à l'Hôpital de la Pitié, on m'a dit que j'avais: le Syndrôme Sec Primaire + Glossodynie.
On m'a prescrit la teinture de Jaborandi, pour le Syndrôme sec (yeux secx et bouche sèche)! Il y a de l'amélioration question salive et celà soulage beaucoup ma glossodynie! Avant, j'avais mal dans toute la bouche, maintenant, je n'ai plus mal qu'au bout de la langue et aux lèvres! Une chose qui me tracasse, au fur et à mesure que la journée s'avance, mes lèvres deviennent bleues grises, comme recouvertes d'un sale dépôt! Avez-vous le même problème?
Lorsque j'ai trop mal au bout de la langue, je passe du rivotril dilué, aux endroits douloureux! Mais question alimentation, c'est la même chose que vous! Je ne peux pas prendre de fruits, d'aliments ayant tant soit peu de goùt!
A force de fouiller les forums, j'ai vu le message d'une personne qui avait vu sa glossodynie disparaître avec le traitement hormonal de la ménopause!
Je vais soigner ma langue! A plus! et....il faut que nous partagions nos expériences!

Portrait de Karo-Lyne
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Bonjour à tous
Identifier son mal et le pourquoi? Dans mon cas j'ai eu une glossite très pénible langue brulante, gène dans la gorge mais aujoud'hui je vais beaucoup mieux je ne sais pas si mes conseils peux vous aidez mais dans mon cas cela a donner de très bon résultas si je fait attention la glossite ne revient pas.
J'ai commencé par élimination brosse à dent électrique,pâte dentifrice, SEL, épice forte, alcol,fruit trop acide ,gomme à macher et tout ce qui agressait ma langue aussitôt que je le mangait je le supprimait de mon allimentation après un ans d'illimination sevère de substanse agressive pour ma langue enfin je vais mieux et je peux réintégrer les aliments que j'avais élliminé en petite quantité et progressivement mais le SEL provoque toujours une brulure de la langue
Bon courage

Portrait de mike128
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Bonjour,
je suis inscrit depuis octobre 2008 car j'avais de gros problèmes avec ma langue ( glossite aigue, langue crotale etc..).depuis plus de 2 ans. je ne pouvais presque plus manger, salade,gruyère,sauces etc...boire du vin mettre quelque chose sur la langue relevait du sado maso,
J'ai visité de grands spécialistes à Lyon dans plusieurs hôpitaux avec souvant la même réponse: il n'y a pas grand chose à faire.
Lors de ma dernière entrevue, j'y suis allé avec un article que j'avaid découvert dans la presse indiquant qu'il pouvait y avoir un lien avec le cerveau.
Le professeur m'a donc prescrit un médicament anti depresseur appelé EFFEXOR 37.5mg à prendre 2 le matin et un medicament appelé BUCOBET ( 1 par jour, sans trop y croire.)
Voilà 1 mois que je suis ce traitement et bizarrement ça à pour l'instant transformé ma manière de vivre. J e n'ai presque plus mal, je peux à nouveau manger sans trop saler ni poivrer, ma langue est redevenue a peut près normale même si elle est encore un peu sèche.
Certe je ne suis pas guéri mais ça va beaucoup mieux.
Un petit détail, quelques mots de tête duent aux anti dépresseurs.
Parlez en à vos médecins et si ça marche aussi pour vous merci de le signaler sur le forum.
à bientot

Portrait de JoBi
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Bonjour,
J'ai ce mal aussi depuis quelques 3 semaines, qui va en s'amplifiant, chose étrange ceci m'est apparu aussi après avoir pris des doses de Dextropropoxyphene qui est la même chose que le Di-antalvic.
Tout comme @apriori !!!!
Et c'était la première fois que j'en prenais et depuis c'est l'horreur mal en bord de langue, palais et gout salé etc...
Cela il est vrai pour ma part se calme en mangeant et la nuit.

Qui se rappelles avoir pris du Di-antalgic ou autre paracetamol de cette forme ?

Portrait de koalatte
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J'ai cherché sur des sites en langue anglaise. Il y a beaucoup plus d'informations qu'en français. J'ai découvert que nous ne sommes pas seuls. Partout dans le monden de Californie à l'Australie en passant par l'Ukraine, becoup souffrent de ce 'burning mouth syndrom'.
J'ai eu des contacts avec les spécialistes chercheurs aux USA et au Danemark. Il m'ont indiqué le spécialiste en France qui vient de prendre sa retraite ! Curieusement, ce sont tous des dentistes qui cherchent puisque ce mal touche la bouche. Mais j'ai appris que tous ces chercheurs, y compris israeliens, supposent que l'origine est hormonale parce que ce mal touche en priorité des femmes ménopausées. Pourtant des femmes plus jeunes sont concernées et des hommes aussi. Ca serait pourtant toujours un problème hormonal.
Le professeur en France m'a donné du Rivotril (un demi comprimé à sucer et à recracher). Surtout, ne pas avaler : j'ai dormi pendant 2 jours d'affilée !
Après chaque repas et brossage de dents.
Cela a enlevé mes brûlures, c'est déjà bien, mais je souffre aussi d'absence de salive et des capsules de chlorydrate de pilocarpine en donne, (mais l'estomac déguste). Cela fait 6 mois que je fait cela ; il me soulage énormément mais, le professeur reconnait que c'est un paliatif, pas un traitement. Car, ils cherchent, ils ne savent pas, ça c'est sûr.
Je me suis décidée à aller voir un endocrinologue, assez ouvert pour comprendre car le stress joue un rôle dans cette maladie. Les nerfs trigeminaux de la face seraient détériorés, c'est leur supposition. Actuellement, à l'hopital La Pitié Salpétrière, à Boulogne-Billancourt, il y a une recherche en cours non terminée. Ils m'ont dit qu'ils manquaient de candidats. Pas étonnant, j'ai trouvé leur demande de candidats en langue anglaise sur un site américain. S'il y a des parisiens ayant du temps libre, allez-y.

Portrait de koalatte
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A nouveau moi. Une chose me frappe dans ce que certains disent : ils ont pris du Di-antalgic. Moi aussi. Mais cette glossodynie n'est apparue que plusieurs mois après. Curieux quand même.
Une remarque : nous devions pour être plus efficace dire si nous sommes une femme ou un homme et indiquer notre âge. Puisque cela semble important.
Moi, je suis une femme et j'ai 65 ans ; cela a commencé à 63 ans.

Portrait de Mane213454
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Bonjour, j'ai vue que vous habitez Bordeaux... Je souffre aussi de ce mal. Vous en êtes vous débarrassée depuis le temps ?

Portrait de Mane213454
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Bonjour, j'ai vue que vous habitez Bordeaux... Je souffre aussi de ce mal. Vous en êtes vous débarrassée depuis le temps ?

Portrait de Mane213454
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Bonjour, j'ai vue que vous habitez Bordeax... Je souffre aussi de ce mal. Vous en êtes vous débarrassée depuis le temps ?

Portrait de lounell
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je souffre depuis plusieurs années de la "langue de feu", je suis une femme de 56 ans
j'ai le sentiment que le paracétamol déclenche les crises ; j'évite de manger : fromages, yaourts, sodas, agrumes ;
meilleur moyen : oublier sa bouche, pas évident mais ça marche, bon courage à tous

Portrait de SAUNIER
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Bonjour,
je souffre depuis 5 mois de glossodynie (diagnostiquée après x RV auprès du généraliste, dentiste, stomotologue et même magnétiseur ...). J'ai 48 ans. Le dernier spécialiste m'a dit que c'était d'origine psychosomatique, probablement suite à un stress. (effectivement, personne malade dans mon entourage et stress au travail).
A part ça, pas de traitement. Un neurologue que je connais a évoqué le Rivotril à sucer mais pour l'instant je n'ai pas essayé.
Je suis un peu désespérée de lire vos expériences car personne ne dit vraiment que quelquechose a marché pour lui.
Je vous dirai si je trouve quelquechose qui apaise mes brûlures ...

Portrait de lounell
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désolée de vous décevoir, mais j'ai essayé le Rivotril, mais sans succès ; mes symptomes sont apparus à la ménopause et j'ai régulèrement des crises ; effectivement, les vacances font partir la douleur, je pense donc qu'il y a beaucoup de stress dans cette maladie ;
en cas de crise, j'évite les aliments déjà nommés ainsi que la nourriture très chaude, le chocolat, le vinaigre, enfin tous les aliments acides ; je lis aussi afin d'oublier et me relaxe en écoutant de la musique ; ça marche assez bien.
pour info : j'ai essayé les chewing gum à la propolis (sans succès) mais il est vrai que le fait de mastiquer fait disparaître la douleur, c'est toujours ça de gagné ;c'est ma propre expérience, mon dentiste m'a indiqué d'éviter les aliments qui fermentent et je me brosse les dents avec le dentifrice MERIDOL
Courage

Portrait de annie73
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je souffre d une glossite qui dure depuis janvier suite a une prise d antibiotique du a un probleme dentaire sont apparues brulures intenses de la langue des levres des gencives du palais et meme du nez diagnostic medecin mycose donc mycostatine dignostic orl decapage par les produitsetallergie antibios donc bains de bouche anesthesiants rivotril deroxat diagnostic dentiste mycose donc triflucan tout ceci sans resultats diagnostic stomato glossodynie car ma langue frotte sur la dent arrachee et recollee en attente d un implant ces brulures sont horribles j ai maigri de sept kg et je suis desesperee car mon medecin me propose un traitement par le lyrica tout en continuant le reste et j ai tres peur des effets secondaires vos reponses sont les bienvenues et je vous en remercie j'ai 53 ans mes analyses sanguines sont normales et le prelevement de langue aussi .

Portrait de lounell
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depuis 3 semaines : plus de douleurs ; depuis cette date, j'ai complètement arrêté de manger fromages (en particulier gruyère), yaourts et chocolat (praliné) ; c'est peut etre le hasard, je ne sais pas ; et j'essaie de penser le plus possible à moi (j'essaie de ne plus ruminer, je positive, je m'aère, je lis, etc ....) j'ai eu beaucoup de problèmes de dent, je suis même allée voir un spécialiste qui m'a refait un morceau de gencive ; je pense que ce sont toutes ces douleurs qui déclenchent la glossidinie ; après c'est un cercle infernal car on ne pense qu'à ça ; j'ai arrêté aussi les bains de bouche qui irritent la bouche car moi non plus je n'avais rien ; je ne mange que des aliments neutres et surtout j'ai arrêté de regarder ma bouche ; la position allongée soulage aussi beaucoup (dans mon cas) ; ce sont des petits trucs qui j'espère vous aideront ; bon courage Annie ; donnez moi de vos nouvelles

Portrait de annie73
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bonjour,
je lance un appel à tout ceux qui souffre du même mal que moi, brulures bouche langue lèvres, ce qui pourrrai se nommer glossite. tous les conseils ou remèdes seront les bienvenus.
depuis plusieurs mois je cherche solution mais rien y fait.
je desespère de guerrir un jour.
merci de me venir en aide.
annie 73

Portrait de annie73
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Atoutes les personnes qui connaissent, que pensez vous du lyrica ?
médicament qui m'a été prescrit mais que je n'ose pas prendre vu les effets indésirables et qui j'ai peur aggrave mon mal.

merci encore
annie 73

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Voir dans le forum Fibromyalgie, plusieurs discussions à son sujet dont : http://www.vulgaris-medical.com/forum/s19392-fraude-monstrueuse-lyrica-cause-nous-donner-raison.html

Portrait de annie73
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Je voudrais savoir si tous les membres de ce forum ont trouvé une solution à ce problème de glossite depuis la derniere fois...n'ayant aucune nouvelle réponse...
Merci d'avance.

Portrait de elsalisa
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bonjour à tous

Je ne sais pas si il y a encore des gens qui viendront parler de ce sujet,ceux qui ont répondu à ce post(j'espère sincèrement que vous allez mieux)je suis dans un cas simliaire.Le 19mai en allant me coucher j'ai pris la moitié d'un cachet sans eau et j'ai commencé à sentir une gêne et paniquer,je suis allée voir mon orl qui m'a dit que c'était une coincidence et que j'avais une amygdalite aigue 3jours d'antibio(surgam,zythromax)et à partir de jeudi dernier j'ai commencé à ressentir des picotements sur la langue et c'est allé en s'accentuant avec un énooooooome stress et focalisation derrière!!Je suis allée voir un autre orl qui m' a dit que j'avais une stomatite et m'a prescrit bain de bouche bicarbonate de soude (rien fait),retourné voir mon généraliste qi m'a prescrit un medoc pour l'estomac àprendre pour le soir plus bain de bouche au solupred(je l'ai fais qu'une fois ça m'a arraché la bouche)et depuis que j'ai été et je suis hyper angoissé,je ressens une hyper acidité sur la langue et brûlures qui s'intensifie dans la journée(je suis sous stresam depuis avant hier ça me fait pas grand chose et un zopiclone pour dormir);J'aimerai être conseillé ,que dois je faire et surtout comment apprendre à occulter la douleur car je ne pense vraiment quà ça t oute la journée,j'ai vraiment la phobie de la douleur!Merci de m'avoir lu,je suis assez déprimée!

Portrait de bo
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Bonjour tous le monde

Je ne sais pas si quelqu'un parle encore à ce forum,Je me présente ,je suis un interne en médecine dentaire issue de la faculté de Monastir en Tunisie ,je suis entrain d'élaborer ma thèse sur les douleurs atypiques .

je voulais vous dire que la glossodynie,stomatodynie survient en grande partie suite à un dérèglement hormonale qui est due soit à la ménopause chez la femme ,soit à une pathologie de la prostate ,ou des testicules chez l'homme.
Donc en premier lieu il faut faire un examen gynécologique et éliminer toute cause car statistiquement parlant avec l'élimination de se dérèglement élimine la douleur.

Mais cette maladie peut avoir une cause neuropathique c'est à dire:un dérèglement de la perception de la douleur par le cerveau qui peu être induit par la périphérie ou d'origine central.

Je peux pas vous donner un traitement car c'est spécifique à chaque personne mais je peux juste vous enseigner sur une consultation de la douleur chez Mon Professeur Alain Woda à Clermont Ferront .

Bon courage pour tous ,en espérant que j'ai apporter un plus ,Je Félicite Brice pour ces réponses

Portrait de bo
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Excusez mes fautes d'orthographes je m'y suis rendu qu'après l'envoi du message

Portrait de aka971
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Bonjour tout le monde

je suis moi aussi dans le même cas que beaucoup d'entre vous et ça me rend folle, cette sensation de brulure... heureusement que ça disparait la nuit.

Est ce que Bo peut etre un peu plus precis sur le professeur dont il parle? Car je réside outre mer, mais je serai de passage a Clrmont fd en septembre... Si ce dr peut quelque chose pour moi, je suis preneuse... Donc si il repasse par là...

Portrait de elsalisa
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BONJOUR

Je recherche une personne sur ce site nau claude qui m'avait écrit en privée sur mon email,j'ai formaté mon pc et perdu son adresse mail si quelqu'un là ou si elle se reconnait"elle s'appelle nadine"qu'elle m'écrive sur mon adresse mail,j'ai eu un virus et j'ai tout perdu mon carnet d'adresses ,merci

Portrait de elsalisa
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j'ai eu une glossodynie qui a duré trois semaine à en souffrir(prélèvement buccal n'a rien donné)j'avais la langue en feu,la bouche entière on peut s'en sortir je vous le garantie,le fait de focaliser sur sa langue,être stressée,mal dormir,angoissée agit sur 90% de la douleur,j'ai passé des moments très difficile ,c'etait parfois à hurler la douleur,le matin au reveil ça allait et ça allait en s'accuentuant dans la journée jusquà etre pire le soir,j'ai commencé par supprimer les laitages,yahourts,fromage(ça fermente),vinaigre,acide,et ça commençait à aller mieux au bout de quelques jours et une grande part de psychologie y fait aussi,je n'ai plus mal et je peux remanger de tout!

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