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, le il y a 2 années et 8 mois.
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Bonjour, depuis plusieurs anées, je souffre de brûlures de la langue, et surtout des muqueuses de la bouche, encore davantage a l’intèrieur de la lèvre infèrieure; Du côté des dents il semblerait qu’il ny ai rien d’anormal, encore que maintenant, je ressens aussi l’inflammation dans les gencives.
Je crois avoir à peu près tout fait, bain de bouche de toute sorte, cure thermale, antidépresseur,accuponcture, homéopathie,guérisseurs,stomatologue, dermatologue ect…, je ne sais plus quoi faire , ma vie est changée, je suis irritable énervée tout le temps et ça me gêne en permanence, je vois mal toute ma vie comme ça.
Y a-til quelqun pour m’aider. MERCIQuand je lis tes symptômes, j’ai l’impression que ce sont des symptômes de gros fumeur.
Brûlure des lèvres( inférieure surtout celle qui est en contact avec le filtre), des muqueuses.
Si c’est le cas, la seule solution est l’arrêt de la cigarette, car ça a fini par déclencher une intolérance ou allergie. De plus la cigarette provoque hyper salivation et déchaussement des dents, plus inflammation légère de la gencive.Sinon, tu as la rubrique stomatologie sur ce site » stomatologie » » bouche douloureuse »: ils proposent une grosse gamme de causes éventuelles.
Il n’y a pas le choix: il faut imprimer, barrer celles que tu as déjà vérifié avec tes médecins et diagnostiquer les autres.
Apparemment, ton stomatologue n’a rien trouvé ce qui est très surprenant.
Je te conseille d’en voir un autre, de montrer tes radios, montrer la liste Vulgaris que tu auras imprimé, faire une prise de sang, ou de salive pour vérifier une anormalité éventuelle de l’acidité, voire des bactéries inhabituelles.
L’analyse de sang pourrait montrer peut être des bactéries animales allergisantes pour l’homme: imagine si tu embrasses ton chien ou ton chat tout le temps.
Je vais chercher sur d’autres sites( Doctissimo entre autres) pour voir les explications et traitements possibles.Courage et à plus.
C’est encore moi.
J’ai cherché dans Doctissimo, je n’ai pas trouvé grand chose.
Je suis donc retourné sur le site Vulgaris, et j’ai cliqué dans « encyclopédie » le mot « bouche ».Ca recense toutes les maladies connues de la bouche.
C’est la seule solution pour trouver la cause et le remède.– Candidoses: champignons ou muguet. Ce sont des plaques blanches.
Cause: dérèglement immunitaire lié à une prise prolongée de médicaments ou d’antibiotiques.
Conséquence: dérèglement de la flore digestive.– Réponses immunitaires.
Causes: présence anormale de bactérie ou destruction des bactéries originelles utiles( prise de médicaments, bains de bouche trop fréquents), infections virales, tabac, diabète, allergie.– Aphtes: ulcérations de la muqueuse.
Endroit: langue, joues, gencives.
Cause: carence en fer.– Leucoplasie: plaque blanchâtre crèmeuse( champignons Candida Albicans)
Endroit: lèvres, coins de la bouche, joues internes, langue, gencives, le palais(plus rarement)– Gingivites: inflammations gencives ( facile à soigner: pommade, bain de bouche, brossage précis entre les dents).
Voilà, il n’y en a pas 36.
En résumé, il est donc probable que ça soit du à un champignon ou à une allergie ou au tabac ou au diabète
Il est possible aussi que trop de médicaments ont aggravé la situation car ils détruisent la flore bactérienne utille.A mon avis, ce n’est pas grave mais très difficile à vivre et à identifier.
Il n’y a qu’un champignon ou une allergie quii peuvent provoquer ça.
Pour le savoir, l’analyse de sang et de salive pourraient éliminer beaucoup de paramètres: tumeur, allergie, champignon, acidité, absence de certaines bactéries, taux de sucre, carence en fer, infection virale.Sans indiscrétion, il faudrait que je sache si tu fumes, si tu as déjà eu des allergies, si tu as des animaux, si tu as été opéré des amydgales, si tu as un diabète, si tu prends depuis de nombreuses années des médicaments ou des antibiotiques( traitement de l’acné par exemple), si tu as déjà eu un cancer de la langue, si tu reviens d’un voyage à l’étranger et que tu as pris des médicaments spécifiques et risqués…
Une chose aussi: si tu prends des médicaments, regarde les effets secondaires inscrits sur la notice: c’est fou comme il peut y en avoir.
Mais hélas, 5 % des patients auront 80% de ces effets et 95 % n’en n’auront presqu’aucun. C’est la dure loi des statistiques.
Ca se trouve, l’explication peut très bien être là, dans ces notices.De plus, si tu avais des champignons, le stomatologue l’aurait vu: plaques blanchâtres, ulcérations, couleur anormale.
N’oublie pas : n’hésite pas à voir plusieurs spécialistes.
Personnellement, si j’étais toi, j’irais consulter directement dans un hôpital: ils ont l’expérience du terrain, ils ont une obligation de résultats et font un bon suivi jusqu’à la guérison du patient. De plus, ils ont certainement eu à soigner ce type de cas.Si tu as d’autres symptômes afférents, communique les moi, ça précisera davantage le diagnostic.
Je continue à chercher. Persévérance. A plus.Je te remercies beaucoup pour ta réponse, mais rien à voir avec la cigarette puisque je n’ai jamais fumé.J ‘ai déjà consulté en hopital, j’habite Bordeaux et je suis allée spécialement dans un service de stomatologie à Paris ( a la Salpètrière) pour eux c’est spychosomatique, comme je l’ai dit plus haut je pense avoir tout fait, au niveau des analyses il n’y à rien. Il y a pas mal de cas comme le mien surtout chez les femmes après la ménaupause cela m’a pris vers les 55 ans et ça ne m’a plus quitté, c’est très très dur à vivre.
Salut. Tu ne vas pas me croire mais quand j’ai lu ton message, je me suis jeté comme un fou sur les sites pendant 3 heures d’affilée.
Je pense et suis même sûr qu’il y a une solution: il faudra cependant être patient
dans l’essai des thérapies.J’ai très bien compris la définition de ta maladie grâce à un site spécialisé.
Il s’agit de » l’association langue de feu » qui est affiliée à la Fédération des maladies orphelines( FMO).
Son site est le suivant: orpha.net
Ils sont spécialisés sur 2 maladies très voisines( ce qui rend difficile le diagnostic) mais différentes dans les causes et les traitements: les glossites, les glossodynies/ stomatodynies .Je crois que je tiens tous les fils mais pour celà, il faudra que tu me donnes plus d’indications: je les préciserai tout à l’heure.
Dans un 1er temps, je vais te faire une description succincte des symptômes de base( qui correspondent parfaitement à ce que tu me dis), du type de population touché et de la différenciation synthétique des 2 maladies.
Ensuite dans un 2è temps , je te poserai des questions afin de cerner la maladie exacte qui te toûche: ce sera la partie la plus importante car il faudra que tu m’apportes le maximum de précisions.
Puis dans un 3è temps, la maladie étant diagnostiquée, je complèterai la description de ta maladie et te proposerai les alternatives thérapeutiques proposées par les meilleurs hôpitaux et centres de soins antidouleurs proposés par le site dont celui de la Pitié Salpétrière entre autres.
C’est parti !
1er temps:
– description de la population: populations urbaines, vieillantes,surmédicalisées, pays développés.
Surtout, femmes 40 – 60 ans ( 2/3 avec ménopause), personnes agées.– description des symptômes de base: affection bénigne mais très lancinante, chronique, aigü et longue à traiter.
Affection peu connue mais qui l’objet de recherches depuis 10 ans: des propositions thérapeutiques existent désormais mais il faut les tester une par une car les causes sont nombreuses.
Brûlure des lèvres, de la langue, éventuellement des muqueuses, des gencives, du pharynx, du palais
Dès fois, sécheresse de la bouche ou au contraire hypersalivation.
La sécheresse de la bouche peut être une cause de la maladie.
Aucune efficacité des antalgiques.– différenciation des 2 maladies: très important
* Glossite: ne se calme pas la nuit, s’aggrave pendant les repas.
Lié à des causes externes: chimique et médicamenteuse( aggressions), allergique( médicament ou aliment), alimentaire( intolérance), bactérien(aphtes), mycosiques(candidoses).* Glossodynie/stomatodynie: – stomatodynie: toûche toute la bouche(langue et muqueuses)
– Glossydinie: toûche surtout la langue.( appelé » langue de feu », « migraine de la langue », « rhumatisme de la langue »).
Se calme pendant les repas et la nuit( en position allongée) à la différence de la glossite.On distingue 3 glossodynies: la glossodynie générale, la glossodynie locorégionale etr la glossodynie essentielle => courage !
a). La glossodynie générale: elle est d’ordre physiologique.
=> hormonal (ménopause), carences(fer,vitamines), carence en oligo-éléments, remontées acides, désordre cardiocirculatoire(20 % des cas), diabète, infection, vieillissement(sécheresse buccale avec salive compacte, acide, goût métallisé engendrant la langue de feu).b). La glossodynie locorégionale: elle est liée à des facteurs externes.
=> soins dentaires agressifs( plombages toxiques), port d’une prothèse mal tolérée chimiquement( remplacer prothèse métallique par prothèse en résine), atteintes salivaires( sécheresse, acidité), allergies médicamenteuses( antibiotiques, antiseptiques, antalgiques), traitements psychotropes agressifs( engendre sécheresse buccale ou asialie et désordres articulatoires éventuels).c). La glossodynie essentielle: elle est d’ordre psychique mais elle peut être une cause d’une glossodynie générale ou locorégiona
Salut. Je ne suis pas toujours adroit du clavier ce qui explique certains envois en cours involontaires.
Tu ne vas pas me croire mais quand j’ai lu ton message, je me suis jeté comme un fou sur les sites pendant 3 heures d’affilée.
Je pense et suis même sûr qu’il y a une solution: il faudra cependant être patient
dans l’essai des thérapies.J’ai très bien compris la définition de ta maladie grâce à un site spécialisé.
Il s’agit de » l’association langue de feu » qui est affiliée à la Fédération des maladies orphelines( FMO).
Son site est le suivant: orpha.net
Ils sont spécialisés sur 2 maladies très voisines( ce qui rend un peu difficile le diagnostic) mais différentes dans les causes et les traitements: les glossites, les glossodynies/ stomatodynies .Je crois que je tiens tous les fils mais pour celà, il faudra que tu me donnes plus d’indications: je les préciserai tout à l’heure.
Dans un 1er temps, je vais te faire une description succincte des symptômes de base( qui correspondent parfaitement à ce que tu me dis), du type de population touché et de la différenciation des 2 maladies.
Ensuite dans un 2è temps , je te poserai des questions afin de cerner la maladie exacte qui te toûche: ce sera la partie la plus importante car il faudra que tu m’apportes le maximum de précisions.
Puis dans un 3è temps, la maladie étant diagnostiquée, je complèterai la description de ta maladie et te proposerai les alternatives thérapeutiques proposées par les meilleurs hôpitaux et centres de soins antidouleurs proposés par le site (celui de la Pitié Salpétrière est cité).
C’est parti !
1er temps:
– description de la population: populations urbaines, vieillantes,surmédicalisées, pays développés.
Surtout, femmes 40 – 60 ans ( 2/3 avec ménopause), personnes agées.– description des symptômes de base: affection bénigne mais très lancinante, chronique, aigü et longue à traiter.
Affection peu connue mais qui fait l’objet de recherches depuis 10 ans: des propositions thérapeutiques existent désormais mais il faut les tester une par une car les causes sont nombreuses.
Symptômes: Brûlure des lèvres, de la langue, éventuellement des muqueuses, des gencives, du pharynx, du palais
Dès fois, sécheresse de la bouche ou au contraire hypersalivation.
La sécheresse de la bouche peut être une cause de la maladie.
Aucune efficacité des antalgiques.– différenciation des 2 maladies: très important
* Glossite: ne se calme pas la nuit, s’aggrave pendant les repas.
Lié à des causes externes: chimique et médicamenteuse( aggressions), allergique( médicament ou aliment), alimentaire( intolérance), bactérien(aphtes), mycosiques(candidoses).* Glossodynie/stomatodynie: étude approfondie de la glossodynie
– stomatodynie: toûche toute la bouche(langue et muqueuses) => voisin de la Glossodynie.
– Glossydinie: toûche surtout la langue.( appelé » langue de feu », « migraine de la langue », « rhumatisme de la langue »).
Se calme pendant les repas et la nuit( en position allongée) à la différence de la glossite.
On distingue 3 glossodynies: la glossodynie générale, la glossodynie locorégionale etr la glossodynie essentielle => courage !
a). La glossodynie générale: elle est d’ordre physiologique.
=> hormonal (ménopause), carences(fer,vitamines), carence en oligo-éléments, remontées acides, désordre cardiocirculatoire(20 % des cas), diabète, infection, vieillissement(sécheresse buccale avec salive compacte, acide, goût métallisé engendrant la langue de feu).b). La glossodynie locorégionale: elle est liée à des facteurs externes.
=> soins dentaires agressifs( plombages toxiques), port d’une prothèse mal tolérée chimiquement( remplacer prothèse métallique par prothèse en résine), atteintes salivaires( sécheresse, acidité), allergies médicamenteuses( antibiotiques, antiseptiques, antalgiques), traitements psychotropes agressifs( engendre sécheresse buccale ou asialie et désordres articulatoires éventuels).c). La glossodynie essentielle: elle est d’ordre psychique mais elle peut être la cause d’une glossodynie générale ou locorégionale ou d’une glossite.
Profil de malades: anxieux voire dépressif.
Cette cause psychologique engendre une souffrance physique réelle et mesurable qui retentit encore plus sur l’état psychologique: c’est le cercle vicieux.
L’affection est réelle et non imaginaire: certaines apparitions de pustules, d’oedèmes, d’ulcérations, de colorations, augmentation de la température de la langue ou des muqueuses, acidité cellulaire…Glossodynie: glossos( langue), dynos( douleur).
Comme on l’a dit, se calme lors des repas, et pendant la nuit.
Commence dès le matin, en général après le petit-déjeuner, s’aggrave au cours de la journée, et devient insupportable le soir avant le coucher.
Les douleurs sont aggravées par: la tension nerveuse, éventuellement la chaleur forte ou l’air sec.2ème temps: Questions de ciblage.
1). Est ce que ça se calme pendant les repas et la nuit ?
2). Est ce qu’il y a des antécédents chez le dentiste ?
type de prothèses( métallique ou résine)
type de plombages.3).Est-ce que tu as des allergies ?
médicaments( antiinflammatoires, antalgiques, antibiotiques, antiseptiques buccaux comme Hextril ou pastilles mentholées, dentifrices trop fluorés)
alimentaires( aliments allergènes:ananas , fraises, tomates, artichauts, aubergines, persil, céleri, épices, crustacés ou poissons, oranges/citrons).
4). As tu souvent eu des carences en vitamines ou oligoéléments ?
Vitamines générales: A C D E
Vitamines qui nous intéressent( système nerveux et protection des muqueuses): B1 B2 B3 B5 B6 B8 B12 PP
Oligoéléments( qui nous intéressent): Fer Zinc Acide Folique
5). Fais tu des intolérances alimentaires ?
Lait, fromage( surtout gruyère)
Aliments acides ( café, sucreries)
6). As tu des remontées acides de l’estomac ?
7). Souffres tu de sécheresse buccale ?
A l’origine ou depuis la prise d’antidépresseurs.
8). Evites tu les causes prédemment citées qui peuvent te gêner ?
médicaments, allergies, intolérances alimentaires, carences.
9). As tu trouvé ou essayé des solutions qui calment la douleur ne serait ce que provisoirement en dehors des antidépresseurs?
Quels types de bain de bouche
Gomme à macher
Sophrologie
Quelle cure d’oligoéléments
Quelle cure de vitaminesNB: N’oublie pas de me dire si ça a marché ou pas.
10). Quels sont les tranquillisants, anxiolytiques et surtout antidépresseurs que tu as pris et qui ont marché ou pas ?
11). Quels sont les effets secondaires ressentis par ces médicaments ?
12). Y a t’il des médicaments ou effets secondaires qui ont aggravé la sensation de langue et muqueuses brûlantes ?
13). Si tu as souffert de sécheresse buccale( fréquent lors de ces traitements), quels médicaments t’as t’on prescrit pour limiter cette gêne ?
14). Dernière question: Est ce que les médecins t’ont dit que c’est essentiellement d’ordre psychique ?
Voilà, c’en est fini de cette 2 ème partie.
J’attends impatiemment tes réponses pour la 3è partie car elles seront primordiales.
Je me doute que les médecins ont dû te poser ces questions, mais c’est comme une enquête de police, en reposant les mêmes questions, dès fois dans un ordre différent( établissement de la cause ou la conséquence), on prend plus de recul sur ses symptômes, sur les relations de cause à effet entre ces symptômes et sur les thérapies associées.A l’occasion, je te conseille d’ailleurs, avant de me répondre ou afin de préparer tes réponses à mon questionnaire, de consulter le site que je t’ai noté plus haut » orpha.net » et celà pas tellement pour lire les articles techniques( que je t’ai résumé) mais surtout pour lire les nombreux témoignages de descriptions de symptômes, de traitements, d’échecs, de réussites détaillées.
Je pense que, quand tu liras ces témoignages, ça va te faire repartir car si on regarde bien, on arrive à assez bien cerner les thérapies qui marchent.Il y a un tunnel certes, mais la lumière est au bout, c’est sûr.
Comme c’est long, il te faudra une lampe torche, des pîles, de la lecture, bref de la patience, et le soutien mesuré de ton entourage.
N’hésites pas à chercher la solitude à certaines occasions douloureuses, et celà si tu sens que le regard est trop pesant.
La douleur est plus supportable quand on est entouré, mais paradoxalement, elle est peut être moins forte quand on la vit de temps en temps seul.
En effet, l’entourage est souvent plus ambitieux que le malade, et ça en devient une charge.Un malade doit se dire qu’il ne doit rien à personne.
Il fait un métier ingrat comme il en existe sur cette planète.
Eh oui, je dis que c’est un métier.Travailler, c’est se rendre utile, mais c’est aussi subir des contraintes non désirées: un patron, des conditions de travail, un salaire, des vacances.
Etre malade c’est subir des contraintes non désirées elles aussi, mais c’est se rendre utile pour 2 raisons au moins:
– le malade permet à la médecine de progresser et de sauver d’autres malades y compris lui-même. S’il n’y avait pas de malades, il n’y aurait pas de médecins.
– le malade apporte un message à très forte résonnance pour la condition humaine: il montre par sa faillabilité que le but de la vie sur terre est de souffrir le moins possible et non pas forcément d’être heureux. Etre heureux est une question de chance: certains sont gâtés par la vie, d’autres non. C’est la loi des statistiques. Etre heureux est une condition subjective, relative. Qui peut la mesurer?
Souffrir le moins possible est objectif: ça peut être mesuré, quantifié, évalué, résolu.
La maladie montre aussi qu’il est bien absurde de se faire la guerre quand on sait que le mal peut être en nous, et que c’est peut être ça une des vraies batailles de l’Histoire: le progrès de la médecine.Mais comme on apprivoise un métier (par l’expérience), le malade se doit d’apprivoiser sa maladie( par l’expérience aussi) afin de mieux la vaincre.
Je vais prendre 2 exemples entremêlés.
Quand on fait un 100 m ou quand on est sur scène, on peut être dans 3 états d’esprit.
– être très confiant: C’est rare car ça voudrait dire que cette personne est bien préparée, qu’elle n’a pas de handicap et qu’elle n’a pas vécu de souffrance qui puisse la faire douter.
– être totalement bloqué: la personne n’a pas confiance en elle, elle sent qu’elle a des handicaps, mais surtout elle a peur de l’échec. A force d’avoir peur de l’échec, la personne va donc aggraver l’échec.
– être réaliste: l’acteur est un peu stressé( le trac de l’artiste), il sent qu’il n’est pas totalement au point mais il n’a pas peur de l’échec. S’il a des trous de mémoire, il y a le prompteur, ou l’improvisation. Il va se dire qu’à force de représentations, ça finira par rentrer. Beaucoup de gens s’en amuseront même si d’autres critiqueront. Beaucoup de gens comprennent la difficulté de mémoriser certaines pièces et le trac d’apparaître en public.Le malade doit adopter cette 3ème position. Il a des handicaps, la vie ne l’a pas toujours gâté, il a un vécu de l’échec ou de la souffrance. Mais, il doit se dire que beaucoup ont des handicaps même s’ils sont relativement différents les uns des autres. Il doit apprivoiser sa maladie pour mieux la supporter, la connaitre en attendant que le moral à venir et les médicaments fassent leur effet. Certains malades auront la chance d’être totalement guéris: quelle chance!
D’autres auront quelques réminiscences mais qui ne les empêcheront pas de vivre: ils se diront la même chose que tout le monde: que de chemin parcouru !
C’est en se satisfaisant des petits progrès accomplis que l’on progresse vite: c’est à la base de l’évolution humaine dans l’Histoire.
Avant la renaissance, il a bien fallu un moyen âge.Mais faisons en sorte qu’ être malade soit un métier provisoire: il doit rester un CDD.
Il y a des solutions à la précarité, il doit y en avoir pour les maladies.Revenons à nos moutons.
D’après les témoignages du site, on s’aperçoit qu’une bonne méthode pour une personne ne l’est pas forcément pour une autre. En effet, les causes sont très diverses: psychique, allergies, intolérances médicamenteuses ou alimentaires, carences, désordre vasculaires, tabac, diabète, alcool.
La précision des réponses est donc essentielle pour le diagnostic.
Il est bien entendu que tu n’es nullement obligé de répondre, mais personne ne nous connait, on n’a aucune retenue à avoir: c’est le miracle d’internet.Ca fait maintenant 6 heures que je suis sur le Forum, il est temps que j’aille me coucher.
Tu dois te demander si je ne suis pas un médecin ou un psychologue recalé à l’examen !
Nullement ! je me suis toujours intéressé à la médecine, j’ai un bagage d’ université ( formation en Physique) qui me permet de synthétiser relativement rapidement des informations et de les mettre en relation. Et puis, j’aime chercher pour aider les autres.
L’être humain est un animal social avant tout, même si la société a tendance à le rendre un peu égoïste ou indifférent aux malheurs des autres.J’attends tes réponses afin de passer aux traitements possibles à valider bien sûr auprès de médecins spécialistes.
A très bientôt.Bonjour Brice, je ne suis pas non plus très forte sur le net, je ne m’y suis mise que depuis 18 mois et apprise sur le tas, j’ai bientôt 63 ans et cette maladie a débutée il y a 6 ans, il me semble que c’est hier, je n’arrive pas à imaginer que ça ne s’arrêtera jamais, c’est quotidien et ça ne laisse aucun répit même si c’est une douleur supportable, mais épuisante, il ne m’est pas possible de me détendre, de lire tranquillement, je suis toujours sous pression. Comme je l’ai expliqué plus haut il n’y a pas de cause vraiment flagrante, peut être le stress et les problèmes de la vie mais là on revient à la facilité pour les docteurs c’est PSYCHOSOMATIQUE et alors, quand bien même on fait quoi?
Pour en revenir à tes questions, je n’ai pas de problème au niveau des dents, pas de sécheresse buccale anormale, ni hyper salivation, pas d’allergie d’aucune sorte, ce n’est pas venu a la suite d’un nouveau médicaments, quant au carence en vitamine je ne pense pas, mais j’en prends quand même surtout du groupe B. Par contre j’ai une HYPOTHYROIDIE soignée, mais bien avant ce problème, j’ai aussi un VITILIGO dépigmentation de la peau, mais depuis 30 ans donc rien à voir, sinon que l’on classe tout ça, comme faisant partie des maladies AUTO IMMUNES.
Donc quoi te donner de plus comme information, c’est vrai que la douleur monte en puissance au fur et à mesure que la journée avance, pour être plus forte le soir, j’arrive maintenant après avoir fait bien correctement tous les essais des spécialistes, à faire tout et n’importe quoi ce qui n’arrange pas mon cas, et je le sais, mais quand tu n’en peu plus tu n’en peu plus. J’utilise des huiles essentielles pure qui arrache et après je suis calmée un moment, je fais fondre ¼ de cachet effervescent pur dans la bouche, bref je suis à bout, mais je tiens je m’accroche.Alors Brice tu m’a abandonné ou c’est moi, qui ne s’est pas bien me servir du forum, je t’ai pourtant ecrit une longue lettre voilà 2 jours.J’espère que tu recevras ce message, à bientot si tu le veux.
J’ai encore tapé sur une mauvaise touche qui a envoyé ma lettre en cours de rédaction: ne lis donc pas la lettre envoyée juste avant, elle répète ce que je dis ici.
Excuse moi pour mon retard mais je devais réparer un lit pour des amis.
De plus, j’essaie de changer de métier et je me suis inscrit au CNED pour passer un Bac Pro en Electrotechnique. En attendant, je me mets en avance en empruntant des livres à la médiathèque.
A la rentrée, ça ne sera pas facile: rentré du boulot, il faudra se plonger dans les livres et les logiciels industriels………avec une petite fille de 16 mois, » pot de colle » qui plus est, mais si adorable.
Ne t’inquiète en aucune façon , je continuerai à t’épauler dans notre recherche de thérapie puisque c’est moi qui te l’ai proposé: personne ne m’y a forcé.
Par contre, tu vas rire car je croyais que tu étais un homme: il est vrai que « Guirlando » peut prêter à confusion ,à moins que ce ne soit un pseudonyme……..en tout cas ça ne change absolument rien à l’affaire.J’ai bien lu ce que tu m’as dit, tu as en peu de temps répondu à pas mal de questions.
Je fais donc un bref résumé.
Pas d’allergies, ni d’intolérances alimentaires.
Pas de problème dentaire en particulier: prothèse, plombage toxique.
Pas de carence en vitamine ou oligoélément.
Pas de tabac ni d’alcool.
Pas d’anomalie au niveau de l’analyse de sang à priori, puisque tu as du en faire à cause de l’hypothyroîdie et du Vitiligo.
Pas de sécheresse buccale qui aurait pu provoquer la « bouche en feu ».Conclusion: – ta maladie serait donc une « glossodynie essentielle ».
– cause: psychiqueFaisons un rappel.
Elle commence dès le petit déjeuner et s’aggrave jusqu’au soir.
Les rares accalmies sont pendant les repas et pendant la nuit.
Elle n’est pas dû à des causes extérieures à priori: il faut toutefois que je vérifie tes médicaments pour l’Hypothyroîdie et le Vitiligo.
Ta glossodynie n’est dû à aucune inflammation originelle.
C’est bien une cause psychologique qui engendre tous ces symptômes.
Je m’en doutais d’ailleurs en cherchant sur le site « orpha.net ».A partir de tes réponses, je vais te poser quelques questions complémentaires afin de cibler encore davantage la compréhension de ton problème.
1). Prends tu des tranquillisants, anxiolytiques et antidépresseurs et celà depuis combien de temps ?
2). Est ce que les antidépresseurs ont amélioré ton état ?
3). Ressens tu des effets secondaires avec ces psychotropes ? Quels sont-ils ?
4). Si tu prends des antidépresseurs, qui te les a prescrits : un généraliste ou un psychiatre ?
5). Qui te dit que « c’est psychique uniquement » : le psychiatre ou les autres médecins ( stomatologue et autres) ?
6). Quels sont les médicaments que tu prends pour:
– l’hypothyroïdie ?
– le vitiligo ?7). Est ce que ces médicaments te donnent des effets secondaires ? lesquels ?
8). Question importante: depuis quand es tu à la retraite ?
9). Est ce que tu vois régulièrement un psychiatre ( et non pas un psychologue)?
10). Que dit il sur toi? Que tu es anxieuse ou dépressive ?
11). Explique moi ton stress: question facultative( mais importante)
– deuil
-maltraitance dans l’enfance ou dans l’adolescence
-divorce
-harcèlement moral du conjoint
-complexe physique ( Vitiligo peut être ?)
– solitude, éloignement des enfantsJe suis obligé de poser ces questions car elles forment un tout.
De plus, les causes peuvent être imbriquées : il faut donc dénouer tous ces fils pour repérer les tenants et aboutissants.J’aimerai aussi que tu me parles de ton cadre de vie.
Comment es tu entouré ?
Qu’apprécies tu le plus comme activité dans la journée ?
Qu’est ce qui te semble le plus difficile à faire à cause du poids de ta maladie ?Mon travail à venir en ce qui te concerne va consister en 4 choses:
– me renseigner sur l’Hypothyroîdie et le Vitiligo: on ne sait jamais-
– me renseigner sur les effets secondaires des médicaments utilisés contre ces 2 troubles.
– rechercher un hôpital ou un centre anti douleur proche de chez toi afin que tu prennes un rendez vous( grâce au site).
– te proposer les thérapies existantes élaborés par tous ces centres afin que tu te les fasse expliquer par un spécialiste travaillant dans un de ces centres.En effet, je pense qu’il faut passer à la vitesse supérieure.
Il faut que tu consultes une personne qui fasse partie d’un groupe de recherche.
Le site que je t’ai décrit la dernière fois » orpha.net », propose une douzaine de centres spécialisés dans la glossodynie.Ils connaissent les thérapies en vigueur, des recherches ont été faites, des thérapies testées, mesurées, évalées en pourcentage de réussite, des médicaments recalés, d’autres sélectionnés car ayant fait leur preuve.
Si tu te contentes d’un stomatologue du quartier, tu aurs non seulement des médicaments inefficaces ou inutiles voir nocifs, mais des mélanges de médicaments incongrus.En effet, les traitements proposés sont à base d’anxiolytiques, de tranquillisants et d’antidépresseurs savamment sélectionnés.
Il ne faut donc pas les prescrire n’importe comment car leur mode d’action sont assez différents et dès fois incompatibles entre eux.
De plus, je ne vois pas comment un stomatologue peut prescrirer des psychotropes, car ça dépasse largement ses compétences.
Mais, de même, un psychiatre sera parfaitement incapable de te dire si tel antidépresseur a une action sur la glossodynie ou pas.Dans ces centres, collaborent ensemble des stomatologues et psychiatres. Tu ne trouveras jamais ça dans un cabinet en ville.
Pour que je te communique un centre ou un hôpital spécialisé, il faut que tu me dises dans quelle ville tu habites ou bien près de quelle grande ville ?
N’oublie surtout pas de me dire quel antidépresseur, tranquillisant ou anxiolytique tu prends, c’est essentiel.
Avant de te laisser, j’aimerai te donner quelques conseils pratiques que j’ai lu sur « orpha.net »:
– Si tes douleurs t’insupportent trop à certains moments, pense à t’allonger: ça devrait soulager les symptômes. En effet, c’est une maladie qui se calme pendant la nuit donc en position allongée.
– Essaie de grignoter au cours de la journée: c’est aussi une caractéristique de cette maladie car elle se calme au cours des repas. Grignote des choses saines bien sûr et qui n’aggressent pas la bouche => évite les aliments irritants, je te les avais noté la dernière fois: ananas, fraise, céleri, persil, artichaut, piment, citron, orange, café, alcool, gruyère, les boissons trop chaudes ou trop froides en général, les aliments trop salés ou trop sucrés ou trop épicés, les pastilles mentholées……
Evite les dentifrices agressifs ou bien mets en très peu sur ta brosse à dents.– Ne prends pas de vitamine A ou provitamine A car elle aggraverait la glossodynie: donc évite les éléments qui sont riches de cette vitamine( les carottes entre autres)
– Evite le paracétamol, les antibiotiques, les bains de bouche aseptisant genre Hextril.
– Fais une analyse de salive afin de voir et de corriger une éventuelle acidité.
– Il est déconseillé de prendre des bains trop chauds: ça fait augmenter la température corporelle, provoque donc la dilatation des veines donc une recrudescence de la douleur par afflux de sang
– Certains sucent des glaçons pour calmer la glossodynie.
– Il est conseillé de beaucoup boire ( eau de préférence) quand on a des problèmes de glossodynie entre autres.
– Des stomatologues ont proposé des solutions apaisantes sur le site: infusion à la camomille, bains de bouche à la feuille de sauge
– Je te conseille de faire un tour sur ce site à il y a des témoignages de patients. Je pense que ça te ferai beaucoup de bien à moyen terme car tu verrais que tu n’es pas la seule loin de là. C’st toujours rassurant de savoir qu’on n’est pas seul dans un problème. Je dirai même que c’est l’élément essentiel qui donne envie de persévérer.
Rappel: va dans la partie « Témoignages » sur le site.
N’oublie pas que si des spécialistes de la question ont ébauchés ce site c’est qu’ils pensent que c’est un élément essentiel pour la détection, le diagnostic et le traitement. Il faut donc surtout pas le négliger: c’est même une chance inouïe.
Sans Internet, il serait impossible de connaitre l’existence ou l’adresse de ces centres. De plus, sans Internet, comment avoir des témoignages?– Un conseil personnel: je pense qu’une activité physique serait très importante.
Tous les médecins le conseillent d’ailleurs, et surtout les psychiatres.
S’imposer de sortir faire une marche à pied 2 à 3 fois par semaine pour se changer les idées malgré les douleurs, malgré le regard des autres: pourquoi pas marcher avec une amie?
Faire des exercices de respiration , de relaxation dans la chambre( il y a des livres tout fait à la médiathèque avec photos à l’appui), il y a même des CD musicaux avec des airs de relaxation qu’on peut incorporer aux exercices du livre.
Encore mieux: s’il y a des signes d’amélioration avec les exercices faits à la maison,de les compléter ou les prolonger en allant à des cours de sophrologie.
La sophrologie par définition n’est pas faite pour les gens bien portants.S’il y a encore des signes d’amélioration, de faire le pas et aller ( pourquoi pas à pied ) à des séances de thérapie comportementale de groupe: personnellement, je pense que c’est la meilleure thérapie qui existe, après celle du psychiatre. C’est fructueux à condition qu’on ait déjà commencé à faire des pas dans le bon sens , et que l’on soit suffisamment désinhibé par rapport au début.
Je me doute bien que c’est dûr pour toi de lire, taper sur ordinateur, faire les petites choses de la vie quotidienne. Tu dois avoir l’impression de te noyer dans un verre d’eau. Chaque tâche est un supplice car suppose qu’on se décentre de son mal ce qui difficilement possible avec ce type de maladie.
Si j’étais toi, j’éviterai de lire des magazines car ils montrent la vie de manière édulcorée ou technique ce qui ne t’apporterai rien et accentuerai ton sentiment
d’impuissance, de décalage permanent par rapport à ce qui t’entoure.
Il faut que tu lises des témoignages de gens qui ont souffert psychologiquement, qui ont testé des solutions et qui les ont trouvé.Il faut accepter cet univers dans un 1er temps, accepter d’être différent des autres, apprivoiser son mal être, ne pas le fuir, mieux se comprendre pour dans un 2è temps accepter le regard de l’autre: la conclusion sera la voie de la guérison.
On souffre psychiquement quand on se sent différent des autres, qu’on ne s’aime pas, que les autres excluent, que leur regard peut être pesant et qu’on ne l’accepte pas non plus.
Tous les problèmes sont donc liés au fait qu’on n’accepte pas son sort.
La thérapie apprend au patient à accepter en partie son sort, sa personnalité, son vécu, moins chercher à se comparer aux autres, relativiser.
La vie n’a jamais été, n’ est et ne sera jamais un long fleuve tranquille.Il y a 3 étapes essentielles dans la psychothérapie:
– Etape 1: l’étude de son vécu et les implications névrotiques avec le Présent.
But: accepter son passé– Etape 2: l’acceptation de soi et de sa différence( physique, psychologique, vécu).
Mieux s’aimer, accepter les imperfections de son Présent, de son corps, de sa mentalité, de sa vulnérabilité.– Etape 3: l’acceptation ou l’indifférence ou la relativisation du regard des autres.
But: vivre pour soi( afin de ne pas être déçu), savoir être égoïste, le regard des autres ne doit pas être le miroir.Le psychiatre travaille essentiellement sur la première partie, le patient devant faire les 2 autres cheminements seul ou en famille ou avec des amis ou en thérapie collective.
Si tu veux, je peux t’aider à faire ces 3 cheminements puisque je suis déjà passé par là.
Ensuite, il y aura un travail pour éviter la récidive car c’est plus long à guérir.
2è et 3è étape:
Il faut donc se déconditionner des mauvaises pensées, des réflexes de fuite ou de repli, de son pessimisme afin de se restructurer et s’inventer en quelque sorte un nouvel état d’esprit, des bons réflexes automatiques, réinventer l’approche de son quotidien, ne pas faire de nostalgie, arrêter de se dire que les autres c’est mieux. Il faut bien de tout pour faire un monde.3è étape:
Vis pour ceux que tu aimes. On souffre donc souvent parce que paradoxalement on vit trop pour ceux qu’on déteste ou qui nous déteste .
Il faut donc aussi sélectionner ses amis, éviter les situations vexantes, complexantes, humiliantes.
Comme dit l’émission de Fogiel : « On ne peux pas plaire à tout le monde. »Voilà, j’en ai terminé.
J’espère que tu essaieras de mettre en pratique les petits conseils glanés sur le site médical …..et que tu répondras encore une fois à mes questions.Résumé:
Psychiatre + médicaments( prescrits par un centre spécialisé) + marches hebdomadaires + exercices sophrologie/relaxation + thérapie de groupe + conseils vie quotidienne hygiène de vie + lectures adéquates + amis/confidents ………….+ PERSEVERANCE = GUERISONTu vois, il ne faut pas avoir peur de remettre sa vie à plat, même à 63 ans.
J’ai 38 ans et je recommence mes études: je relativise, je vais peut être plus tard faire un métier qui me convienne mieux. En attendant, je mets les chances de mon côté, mais si je ne réussis pas, j’essaierai des formations à l’AFPAR peut être dans le bâtiment. Je ne me fixe pas de préjugés sur les métiers, je ne me fixe pas non plus d’impératifs temps: l’important c’est que j’apprécie ce que je fais au quotidien, réussite ou pas, qu’importe: je n’ai pas signé de contrat quand je suis né.Sur ce, je vais réaliser le travail que je t’ai dit plus haut.
N’oublie pas de répondre à mes questions et ne t’inquiète pas si je ne réponds pas tout de suite: tu peux compter sur moi.A très bientôt.
C’est encore moi.
Je voulais savoir une chose.Est ce que tu as entendu un de tes mùédecins dire que tu avais une glossodynie ?
Bonjour, c’est encore moi.
Je voulais savoir une chose.
Est ce que tu as entendu un de tes médecins dire que tu avais une glossodynie essentielle ?
Sinon, quel nom donnaient ils à ta maladie ?
S’ils ne donnaient aucun nom, c’est grave pour eux.
Laisser un patient souffrir pendant 6 ans sans donner un nom à sa maladie, et se contenter de lui dire que c’est juste psychosomatique, c’est ne lui donner aucune chance de s’approprier sa maladie ou d’en parler à d’autres médecins ou à des amis.
C’est comme si on refusait de dire le nom du meurtrier qui a tué son enfant alors qu’il y a des moyens de le savoir: il devient alors impossible de faire son deuil ni de poursuivre l’agresseur.En tout cas, je suis quasiment sûr que je connais son nom et je le répète ici
encore : « glossodynie essentielle », maladie psychosomatique à effets réels( et non imaginaires) toûchant à 60 % les femmes ménopausées de 40 à 60 ans.
Les traitements ont fait l’objet de nombreuses recherches depuis 10 ans et sont consultables dans des revues de recherche et sur des sites tels que « orpha.net ».
Les symptômes sont absolument caractéristiques et univoques: ils ne souffrent d’aucune ambiguîté et les témoignages deviennent suffisamment nombreux pour qu’on la considère de moins en moins comme une maladie orpheline.Je voudrai ajouter une chose supplémentaire.
Je ne comprends pas que je sois le seul à aider Mme Guirlando.
Qu’on ne me dise pas qu’il n’y ait pas d’autres personnes anciennement atteintes de cette maladie, qui ont guéri et qui n’éprouvent pas le besoin d’aider une personne contre cette maladie.
Elles pourraient lui parler des longues étapes qu’il a fallu suivre, de leurs médicaments, des règles d’hygiène qu’elles ont suivi, de la période à partir de laquelle les symptômes ont commencé à régresser….En tout cas, en dépit de ça, j’essaie de remplacer du mieux que je peux toutes ces personnes qui ne veulent pas intervenir alors qu’elles en ont la compétence.
C’était mon coup de gueule de la soirée, il fallait que ça soit dit…….encore faut il que ça soit entendu.
A très bientôt.
Bonjour Brice, merci pour ta réponse, tu dis ne pas être très fort sur le Net, mais, vu la longueur de tes courriers, c’est plus que bien, quant à moi qui me suis mise à l’informatique à presque 62 ans sans aucune connaissance seulement 5 heures d’initiation pour savoir allumer, éteindre le PC savoir chercher sur les moteurs ouvrir ma boîte et le reste je me suis débrouillée sur le tas, j’ai pas mal galéré au début, cela va un peu mieux .Effectivement guirlando est mon pseudo sur ce forum.
J’ai comme je te l’ai dit bientôt 63 ans, j’ai arrêté l’école après avoir eu le BEPC, ensuite je n’ai pas très bien réussi ma vie, ni privée ni professionnellement .
Penser que tout mes problèmes viennent de là , je n’en suis pas sure ,pour mon premier problème le vitiligo, j’avais 26 ans à la première tache blanche ,qui au cours des années, et même, si c’est très long s’est énormément agrandi, bras, jambes et dernièrement visage cela ne me gêne pas trop, ce n’est pas du tout douloureux, juste inesthétique, on s’habitue;pour la thyroide il y a une quinzaine d’années, je suis sous LEVOTHYROX et ça ,va mais analyses sont normales.
Par contre mes problèmes de muqueuses buccales sont arrivés bien des années plus tard, d’après les stomatologues c’est bien une stomatodynie, la glossodynie concernerait plutôt la langue, pour moi c’est l’ensemble mais principalement l’intèrieur de la lèvre inférieure ,je pense que c’est peut être l’endroit le plus en contact avec les dents. J’ai pris pendant environ 6 mois du LAROXYL aussi un décontractant, un somnifère stilnox, mais tout ça, après le déclenchement de cette maladie, j’ai cru trouvé un médicament miracle le RIVOTRIL mais ça n’a pas marché non plus.
J’habite BORDEAUX (PESSAC) ,je suis allée à PARIS à la SALPETRIERE mais toujours pareil c’est psychosomatique, donc je finis par le croire c’est vrai que je suis mal dans ma tête , mais je ne pourrai pas changer de vie maintenant,,et à partir de là on tourne en rond. Je sais bien que les psy existe mais le problème ça ne marche pas pour moi.
J’’arrête là mon bavardage, ne te prends pas trop la tête avec mes problèmes tu est déjà sympa de me répondre. Excuse les fautes d’orthographes, je n’écrivais plus depuis si longtemps. A plus tard.Je compatis à cette galère et effectivement quand les stomato ne savent pas , tout de suite c’est dans la tète , moi aussi j’en ai entendu beaucoup et j’ai beaucoup culpabiliser mais car il y a des stomatos sympas mais d’autres qui nous prennent de haut sans reconnaitre notre souffrance physique de la douleur qui est là bien présente et doit etre respectée.
J’en parle beaucoup à ma psychiatre qui elle aussi trouve cela lamentable comme comportement et elle me dit c’est parce qu’on ne sait pas vraiment la guérir qu’on met tout sur le psychique et c’est plus facile ainsi.
En ce qui me concerne on me donne justement du laroxyl anti dépresseur qui joue sur la douleur ( 3 gouttes le soir ) et 5 gouttes de laroxyl en préparation homéopatique en 9CH pour diminuer la douleur et qu’elle s’efface de notre cerveau. Cela amélirore la vie mais ne la guérit pas. Je fais paralèleelment de l’hypnose et relaxation aussi .
Ce sont les quelques infos que je voulais vous transmettre- Bon courageBonjour, merci pour vôtre réponse que je viens de lire à l’instant ( je suis partie quelques jours en voyage) je pense que je vais essayer ce traitement, pourquoi pas , jusqu’à prèsent rien ne marche, est ce que le Laroxyl vous soulage vraiment? pour l’hypnose, je pourrai peut être essayer aussi,bien que je ne sais pas si ça marchera pour moi je suis trés tendue, la relaxation oui.
Merci encore.oui le laroxyl peut désensibiliser la douleur jusqu’à l’éffacer du centre de la douleur. Vous pourriez aller au centre de la douleur de la Salpétrière avec une lettre de votre medecin reçu par un medecin de la douleur qui ne la traite pas à la légère!!! il y a aussi l’hopital Amboise Paré mais toujours avec une lettre pr le premier rendez vous.
Pr l’hypnose cela déprogramme la douleur pr vous amener dans des sensations agréables et de guérison.
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