Portrait de Petite_Loulou

J'ai peur. Oui j'ai peur car on vient juste de diagnostiquer et les assurances veulent me couper. Mon médecin connaît rien à Laval au Qc sur la maladie, elle m'envoie voir un psy. Mon rhumato dit qu'il y a rien à faire, qu'il est le seul rhumato à Laval, il est submergé!

Mes assurances veulent plus payer, demandent des rapports sans bon sens et disent que je peux travailler, que ce n'est pas une maladie invalidante. Moi je sais que non. J'oublie tout, mal partout, ne peut marcher longtemps et ma job c'est 12hrs debout?

Quoi dire? Quoi faire? Qui voir?

Ma question n'a été répondue que par Denis. 28 vues seulement et aucun signe de personne. Suis-je à la bonne place pour avoir un peu d'aide, de compréhension, de tendresse. J'ai peur pour moi, moi qui ai toujours été si forte. Avez-vous des suggestions de médecins au Québec dans la région de Laval ou même Montréal?

Je viens de laver et faire mon lit: cela m'a pris tout mon petit change.
J'ai écrit au Gouv. du Québec. Je veux me battre mais j'ai besoin de vous. J'étais en relations publiques, ok faire une conférence de presse demande de l'énergie, je sais pas si je vais me battre, je ne sais plus.

Tant que j'étais dépressive, ok, mais la fibro: on me prétend apte à retourner. Moi je sais que si je retourne, je vais commettre des erreurs car je suis full distraite. Ëtes-vous distrait? Pas me mémoire à court terme?

Je ne peux plus lever mes bras, j'ai mal aux hanches, au cou, dans le bas du dos. Je regarde mes pilules et je me dis, de plus en plus, pourquoi pas? Je veux comprendre, aidez-moi.

Je ne réécrirai plus. J'aime pas importuner. Enfant unique j'ai appris à me démerder seule, c'est sûrement mon karma. Personne pour me donner des conseils, quoi faire avec les assurances, quoi dire? Moi si j'ai plus d'argent, je devrai me résigner mais ma pauvre maman et mon bichon Charlot. Mais trop c'est trop et j'arrête pas d'avoir des bad lucks depuis qq temps. Pourtant, j'ai pas cassé de miroir ou pas été fine dans ma vie. En fait, c'est le contraire, j'ai jamais dit un mot plus haut qu'un autre. Là je m'apprête à en dire un gros: Merde allez tous....
pr une fois je vais penser à moi et arrêter de vouloir pas faire de la peine aux autres.

Aye, je suis-tu juste la seule à être découragée?

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Ce sont les vacances ici en France donc certains habitués ne sont pas présents.
Et ceux qui ont lu ton message, n'ont pas forcément la réponse car eux-même sont à la recherche d'informations.

Quant à moi je viens rarement sur ce forum mais je peux te "rassurer" en disant que ce que tu ressents les fibromyalgiques en général ressentent la même chose.

Et ceux qui disent que ce n'est pas une maladie invalidante sont des menteurs et je n'ai pas peur du mot.
Ici en France encore avec difficultés, mais on arrive à obtenir une reconnaissance d'handicap et obtenir une carte de station debout pénible. Donc la maladie est reconnue en partie mais pas partout (même ici en Frnce, certains département ne reconnaissent pas la maladie) et surtout malheureusement pas à son juste degré d'invalidté qu'elle engendre.

Tiens pourtant il y a des avancées chez toi, car j'ai lu qu'un gros laboratoire Canadien avait un bilan positif et que des investisseur étaient plus que confiant en raison d'un médicament pour soulager les douleurs chroniques des fibromyalgiques.
Je te donne le lien de l'alerte google sur ce sujet :
http://www.lesaffaires.com/article/0/grande-entreprise/2007-04-02/437298/fralex-inspire-confiance-aux-investisseurs.fr.html

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de Denis C
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Salut Loulou,

Pour les réponses, faut comprendre comme le disait si bien Christiane que beaucoup en France sont en vacances, mais aussi que plusieurs cherchent des réponses tout comme toi aussi, et plusieurs personnes mêmes si elles font la lecture des messages n'ont parfois pas la force et la concentration pour écrire un message réponse au moment précis de sa lecture.

C'est ton choix si tu ne veux plus écrire, mais je ne pense pas que ce soit la meilleure idée....car de fermer la porte aux gens qui comprennent ce que tu vis n'est pas la meilleure chose à faire à mon humbel avis....Mais c'est à toi les oreilles comme on dit.......

J'ai été expertisé à Laval par un rhumato, Dr M. H.(est-ce le même?) et il a confirmé le diagnostic de fibro qu'avait déjà établit mon neurologue de Montréal, mais il recommandait tout de même un retour au travail à condition que les aspects psychologique et neurologique le permettent. Je dois préciser que cette évaluation/expertise était demandé et payé par la compagnie d'assurance ( I. A), donc il (le Dr) avait un peu les mains attachées (on ne mord pas la main qui nous nourrit). Et de plus, il y a l'aspect du mot d'ordre du Collège des Médecins dont je parlais hier dans mon autre message.

D'où le lien que même si ta compagnie d'assurance ne reconnaît pas la fibro comme suffisamment invalidante, ton évaluation psychiatrique pourrait servir (si c'est le cas) pour établir si tu es en dépression possiblement des suites de la fibro qui s'est déclarée (et non pas du tout parce que t'es folle). Tu vois ce que je veux dire? C'est peut-être le chemin que désire prendre ton médecin, à toi de lui poser les questions pour voir ce qui en est.

Des choses à vérifier: ton doc connaît-il bien la fibro et ses conséquences (et non déduire qu'il n'y connaît rien parce qu'il te réfère à un psychiatre)? une association de fibromyalgie dans ta région? si oui, ont-ils des médecins qu'ils peuvent te recommander?
Si tu as fouillé un peu dans cette partie du forum, peut-être as-tu vu le petit vidéo présenté par le Dr Richard Maltzolff ? Cela établit un lien avec la neurologie très clairement et dans ce sens, je peux te référer un
Neurologue TRÈS compétent, consciencieux qui est apte à diagnostiquer la fibro et surtout qui possède une colonne vertébrale. Il se tient debout et n'abandonne pas ses patients lorsque la tempête se lève avec les assurances. Si tu désires cette info, fais-le moi savoir et je te la communiquerai avec plaisir.

Je comprends très bien ta situation pour l'avoir vécu, que tout nous tombe sur la tête en même temps, on se retrouve dans une tornade et que l'on se sait plus par quel bout prendre tout cela. Il faut alors tenter de se raisonner un peu et de se calmer car le stress engendré aggrave les douleurs et ça c'Est rien pour aider à y voir un peu plus clair. Essais de prendre les choses une par une, poses des questions (ton doc, vérifier association etc). Ah j'oubliais, l'expert psychiatre que j'ai rencontré est très bon et intègre. Il est à montréal aussi, au centre-ville. Si cette info peut aussi t'être utile, fais-le moi savoir...

En espérant que ce soit les assurances que tu envois se faire foutre et non pas les gens d'ici, car nous avons aussi notre lot de détresse et tu devrais être bien placé pour nous comprendre toi aussi. Nous sommes tous dans la même galère, donc au lieu qu'on se criss....des coups de rames les uns les autres, ramons ensemble si on veut trouver des solutions pour que les choses changent, avancent et que l'on s'en sorte.

Et j'espère que tu apprécieras tout de même un tant soit peu les efforts que j'ai fait pour t'écrire car il est 05hr35 du matin et les douleurs m'ont empêché de dormir jusqu'ici et que de faire les efforts pour composer le message et le taper sont difficiles.

En attendant d'Avoir de tes nouvelles, je te souhaite Bon Courage et Bonne Chance dans tes recherches ainsi qu'une accalmie de tes douleurs pour t'aider à faire tes démarches .

En tout respect,
Amicalement,
Denis

Portrait de mary.ctout
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Pour Petite Loulou

Je ne sais pas comment fonctionnent les assurances au Québec donc pour çà je ne peux t'aider, par contre je veux te REDONNER de l'espoir
Cela FAISAIT 5 ans que je souffrais horriblement avec la fibro, donc je te comprends, je n'étais pas dépressive, mais je me demandais si je ne viendrais pas folle, à force d'avoir aussi mal et de ne plus pouvoir rien faire.

Et voilà preque 15 jours que je REVIS, je viens d'essayer un nouveau médicament, tu as peut être lu le nom sur le site LYRICA, moi il m'a réussi à la première prise c'est à dire 25 mg ! là je prends 75 mg par jour et j'ai l''impression que je n"ai jamais connu la FIBRO , je t'assure je n'en reviens pas.
Avant malgré la morphine j'avais toujours mal d'horribles douleurs partout, je passais mon temps à regarder le plafond de mon lit ! Alors qu'avant j'étais hyper active, c'était un calvaire.
Il faut que tu vois un médecin généraliste, neurologue, rhumato ou si au Québec ca existe, un centre anti-douleurs, un hôpital et qu'ils te prescrive le LYRICA, moi je n'osais pas le prendre en lisant les effets secondaires, je regrette d'avoir tardé à le faire.
Et à la dernière crise je me suis dit allez essaie le LYRICA quelques jours et j'ai retrouvé la forme, j'arrive à reconduire, à aller "magasiner" comme vous dites au Québec toute seule, j'arrive à porter mon sac à main, j'arrive à repasser,
Comme je suis hyper active, j'essaie de ne pas trop vouloir en faire tout de même car je me suis peut être est-ce un sursis ?
En tout cas ce qui est pris est pris, cela fait donc presque 15 jours que je dors la nuit, avant c'était l'horreur, je me couchais car je ne tenais plus debout, et couchée c'était pire !
Le seul petit inconvénient est qu avec le lyrica je me réveille vers 6h30 mais SANS DOULEURS donc... pas de problème
Voilà, je veux te dire de ne pas baisser les bras, pour la fibro je lis en ce moment que je ne suis pas la seule pour qui le lyrica marche alors garde espoir, essaie le, et si celui-ci ne fonctionne pas bats toi pour trouver un médecin qui te croit !
Moi j'ai dû prendre un avocat contre la Securité Sociale (je suis en France, j'ai perdu malheureusement) mais je n'ai jamais retravaillé, et ne touche pas un cent d'indemnité ! Eux aussi me disaient de retravailler... j'étais en colère comme toi car si j'avais pu j'y serais allée , je ne demandais que cela !!!
Heureusement que mon mari avait une bonne place et que je n'ai pas eu de problèmes d'argent, ASSEZ AVEC LA MALADIE
Alors encore une fois COURAGE, tu n'es pas folle, tu es juste malade !!!
gros bisous
mary.ctout

Portrait de anonymous
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Bonsoir Loulou,

Hier étant très fatiguée, je n'ai pas pu répondre à ton appel au secours ! J'aurais aimé le faire bien avant mais c'est dernier temps, mon traitement fait de moins en moins d'effet sur les douleurs.
Je me suis battue depuis 1997 jusqu'au jour où j'ai rencontré mon médecin actuel, qui a su m'écouter, ne m'a pas traité de psychopathe, de folle et m'a fait hospitalisé fin janvier 2005... Tu vois, cela a pris beaucoup de temps pour que l'on me diagnostique une maladie auto-immune (Syndrome de Gougerto) et la fibromyalgie ! Mais enfin, j'avais une répose à mes questions ! NON je ne suis pas folle comme beaucoup de médecins ont voulu me le faire croire !

Dommage que j'ai fait la connaissance de mon nouveau médecin très tardivement, j'aurais eu mes réponses bien avant et je serais peut-être à un stade moins avancé dans mes maladies !

La 1ère des choses que j'ai faite était de chercher des associations concernant la fibromyalgie et la gougerot, je reçois régulièrement des lettres d'informations, des astuces pour rendre la vie un peu plus facile.
Un compte-rendu sur les dernières recherches...des témoignages d'autres malades. Et grâce aux associations et à ce forum, je me suis sentie bien moins seule.

Mais étant en grosse crise actuellement, rien que le fait de pianoter sur mon clavier est un vrai calvaire, mais je suis d'une nature à positiver et à me dire que demain sera un jour meilleur. Et si ce n'est pas le cas, et bien tant pis, mais tous les mauvais jours je me répète cette phrase pour me donner du courage.

Je suis sévèrement atteinte car il m'arrive d'avoir des paralysies des jambes et des bras, mais je te rassure de suite, d'après les associations, cela proviendrait du syndrome de Gougerot !

Actuellement je suis suivie dans un centre anti-douleurs et je prends de la Kétamine (c'est un produit qui a forte dose est utilisé pour les anesthésies générales) depuis mi-décembre 2006, aujourd'hui l'effet s'estompe de plus en plus et je sais malheureusement que mon médecin du centre anti-douleurs a beaucoup de difficulter à me prescrire un traitement car je fais énormément d'allergies médicamenteuses. Quand l'effet de la Kétamine aura définitivement fini de faire effet, il ne pourra plus me proposer autre chose. Donc je sais que je vais vivre des journées épouventables, mais je m'y prépare psychologiquement, je pense que le plus difficile c'est de voir que certains médecins et les assurances ne veulent pas entendre parler de fibromyalgie et qu'il est difficile de combattre la maladie et en plus l'incompréhension de ces personnes voire même de ses proches !

Mais SURTOUT ne baisse pas les bras et ne fait pas de bétisse, pense aux personnes que tu aimes et à la souffrance qu'ils vont endurer si tu fais cela ! Tu n'es pas toute seule, alors courage.

Il est très difficile d'oublier ses douleurs, la fatigue, mais il faut absoluement que tu te trouves un centre d'intêret qui ne te demande pas beaucoup d'effort de concentration et qui te permettra de t'évader un peu de la réalité.... Par exemple, regarde ton film préféré, écoute de la musique, apprend à te faire plaisir avant tout et surtout oublie le ménage.... pas obliger de le faire tous les jours et si des personnes qui te visitent te font une remarque car il y a un peu de poussière, mets leurs un torchon et un balai dans la main, ils seront tout bêtes !

J'ai fait parti d'un groupe de parole de fibromyalgique et il en est ressorti que toutes les personnes atteintes de cette maladie, pensaient d'abord aux autres et oubliaient qu'elles même existaient et pouvaient avoir des envies ! Donc comme tu le dis : maintenant pense à toi, à ton bien-être !

Petites astuces qui m'aident lorsque les douleurs sont trop intenses : une bouillotte bien chaude sur les parties les plus douloureuses (si tu as également des migraines, place la bouillotte sur la nuque), un bon bain chaud, un matelas chauffant dans le lit que j'allume quelque temps avant de m'y plonger détend les muscles.

Sur le site, il y a de la documentation que j'ai imprimé et que j'ai montrer à mon médecin traitant, je lui ai également donné l'adresse internet de la petite vidéo sur la fibro. Il est enchanté par cette documentation car il en apprend beaucoup et comprend mieux la fibro.

Alors COURAGE, ne baisse surtout pas les bras, et comme je le dis souvent, nos très chers chercheurs mettront sûrement un jour le doigt sur un traitement qui sera efficace pour tous les fibromyalgiques....La recherche fait souvent un grand pas en avant lorsqu'on s'y attends le moins !

Encore une toute petite chose, non tu n'es pas la seule a passer par le découragement, tous les fibromyalgiques et autres malades qui souffrent physiquement passent par des phases de découragement, ce qui est tout-à-fait normal car quelle est la personne qui supporterait nos douleurs sans passer par ce genre de phases ? Nous ne sommes que des êtres humains et non des sur-hommes ! Il est vrai qu'il est difficile d'admettre que de nos jours, des personnes puissent encore souffrir autant ! Mais ainsi và la vie.... mais surtout il faut croire en un avenir meilleur !

Gros becs !
Guylaine

Portrait de Gérard 01
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Je suis médecin biologiste, toxicologue et professeur agrégé et je pense connaitre votre problème car je souffre moi-même de fibromyalgie.
Ce n'est pas une maladie grave mais elle peut'-être invalidante.
Ce n'est pas rhumatismale ni neurologique au sens maladies bien distinctes mais un mélange des deux, aussi il faudrait un anti-dépresseur associé à un anti-inflammatoire ce qui est lourd.
Néanmoins, si vous avez vraiement une fibromyalgie, Le Lyrica est un médicament miracle mais si ce n'est pas une vraie fibro cela peut être un échec.
J'espère avoir répondu à votre question.
Amicalement.

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