Portrait de Getienne

Bonjour,

J'ai 33 ans et on m'a diagnostiqué une bursite tronchantérienne en juillet 2006. Après la 1ère infiltration à la cortisone, l'inflammation a diminué de moitié mais depuis lors, elle est restée pareille.

Après 3 ans et demi, 5 infiltrations, 1 scintigraphie osseuse, 1 IRM du bassin, 1 arthrographie, 1 scanner de la région lombaire et une échographie de la hanche, personne n'est en mesure de m'expliquer la raison de mon mal car tous les examens sont normaux MAIS surtout pourquoi cette bursite ne guéri pas. J'ai consulté un généraliste, un physiothérapeute, un chiro, un chirurgien orthopédiste, un orthésiste, un neurologue et un physiatre. Les anti inflammatoires ainsi que les anti douleurs ne font aucun effet. Le mal est insupportable. Je ne peux marcher de longues distances, je ne peux rester assise plus d'une heure... bref, je suis confinée au lit. Le moral en prend un coup car je suis maintenant laissée à moi-même et je ne sais plus quoi faire, les spécialistes ne pouvant plus m'aider. La douleur et l'inflammation sont toujours présentes et ma situation ne s'améliore pas... bien au contraire. J'ai commencé un traitement avec un kiné mais je comprends que ce sera très long avant d'observer un soulagement, le cas échéant. Semblerait-il que rien ne fonctionne dans mon cas...

Est-ce que quelqu'un aurait un ou des conseils sur le sujet?

Merci

Portrait de BOUBINET
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Bonsoir,

Ecouter, je peux vous aider j'ai vécu cela sur Angers durant neuf années.
Après une bataille morale et de douleurs et des rhumatos qui ne voulaient pas admettre mon problème, j'ai pris la décision d'aller sur Paris à la clinique internationale du parc monceau voir le professeur laoussadi, rhumatologue de renommée et qui est chercheur en plus sur la spondylarthrite ankylosante. Il peut vous aider pour diagnostiquer ce dont vous souffrez et les solutions.

Maintenant que j'ai ce diagnostic, sur angers on me dit "on y avait penser". C'est honteux de la part des rhumatos privés et du CHU.

Donc pensez à votre vie et faite l'effort d'aller sur paris en train et ensuite vous prenez un taxi ou bus.

Son diagnostic a été immédiat après quatre jours de contrôle, d'études, de tests, de recherche d'immunité et surtout recherche du gêne du HLA B27 qui peut soit être positif ou négatif. Moi je savais à 23 ans que j'étais porteuse du gêne mais il ne m'avait pas déclaré la guerre si je puis dire.

Ce gêne peut déclencher une maladie auto immune qui se soigne bien comme la spondylarthropathie des enthèses. Les tendons sont comme huilés par une bourse séreuse et cette bourse peut devenir pour de nombreuses raisons inflammatoire.

Ne faites pas comme moi n'attendez pas vous n'irez pas plus loin, partez et faites vous examiner par ce professeur.

Si vos moyens sont peu importants ce qui est mon cas il comprendra très bien et vous lui dites mais il ne faut pas abuser je ne vous connais pas.
Il est très humain, très proche de ses patients et ne se prends pas la tête comme beaucoup de professeur.
En tout cas c'est lui qui m'a sortie de la galère car la bursite donc vous souffrez je l'ai eu en premier et j'ai été opérée (cas rare) mais le chirurgien savait que j'avais le gêne HLA B27 positif et il m'a dit cela risque d'être de courte durée au niveau bénéfice. Il avait raison deux ans après rebelotte bursite de 8cm dans la hanche rayonnant dans le grand trochanter et moyen fessier. Je ne pouvais plus marcher. Il y a une solution à tout, là je vous fais un cadeau par ma propre expérience. Saisissez là. N'attendez pas voyez je viens d'avoir une poussée inflammatoire et j'ai d'autres bursites. C'est la maladie qui veut cela. Il m'a donné un traitement qui faut absolument prendre mais attendre un certain délai pour l'éfficacité. Mais vous reprenez du moral même si cela n'est pas immédiat dans le mieux être.
Vous serez amené à le revoir. Moi je ne vois plus personne en rhumatos ici sauf pour des examens comme irm etc... Il suffit qu'il y ait un rhumato qui dise blanc pour que les autres disent blancs.

J'ai perdu neuf années et suis maintenant un retraite invalidité à 54 ans grâce au non soin de leurs parts.

Donc faites le nécessaire ne paniquez pas il n'a pas mort d'hommes et surtout faites vous diagnostiquer par quelqu'un de valable qui voudra toutes vos clichés et analyses. Moi je n'avais même pas une vitesse de sédimentation augmentée et pourtant la maladie est là.

N'attendez plus prenez RDV à la cette clinique monceau dans paris 17ème et demander un rdv à ce professeur LAOUSSADI. Si vous le voyez vous lui souhaiterez bien le bonjour car nous sommes maintenant ami. Courage vous allez vous en sortir mais que de cette manière puisque chez vous vous avez tout essayé.

Laissez toutes les choses mauvaises déjà faites derrière vous, vous me rappelez mon grand parcours et contacter cet homme adorable et surtout très fort. Il y a beaucoup de gens qui viennent de la france entière ou de l'étranger pour le voir. 1ère visite 140 euros et ensuite s'il met en urgence sur mes 80 euros demandés et je suis remboursée.

Vous pouvez voir avec votre médecin pour qu'il fasse une demande auprès de votre caisse de sécurité sociale auprès du médecin chef du service médical pour la prise ne charge de vos frais de train s'il accepte ce qui n'est pas sur. Moi il dise que je peux me faire soigner ici, non je n'ai plus confiance et ils n'ont rien fait. Une demande d'autorisation de transports est spéciale pour plus de 150 km entre votre domicile et paris. Je ne sais pas où vous vivez.
Il ne faut pas attendre trois mois pour avoir un rdv. Ne perdez pas de temps. C'est inutile. Si votre médecin refuse vous y allez vous avez le droit. Plus vous allez attendre moins vous marcherez et plus votre bursite va grossir et va être invalidante.

De toute façon vous ne risquez rien, vous aurez un bon et vrai diagnostic car il est fort probable que vous ayez comme moi. Chaque personne est différente. Mais votre début de parcours est identique en tout cas.

A bientôt de vos nouvelles

EVELYNE

Portrait de Patritzia
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Bonjour !

Je suis actuellement traité par Kiné pour une "capsulite de l'épaule droite" et j'ai déjà été opérée de la gauche en 1999. Or je souffre depuis pas mal de temps des hanches et celà a empirer ces derniers moi et la kiné qui me suit aussi pour lombalgie-sciatique m'a dit que d'après elle j'aurais la même chose aux hanches que aux "épaules" car le syndrome est le même. De plus je suis diabètique depuis 2003 déclarée mais surment longtemps à l'avance. Et suis handicapée à 65 % a la suite de la 1ère opération. Je signale quand même que l'on m'a opérée à la suite de la négligence des médecins de famille et d'un premier kiné qui ne pensait pas que j'avais atteint le dernier stade : l'épaule gelée, plus le tendon douloureux a cause du frottement avec l'os. J'ai perdu du temps et je crains d'en reperdre encore. Car dernièrement j'ai dit à mon médecin que j'avais mal aux Hanches en plus du dos (lombaires ) et elle m'a répondue que c'était "impossible " que la même "maladie " se mettent aux hanches quand je lui ai dit ce que la Kiné m'a dit elle-même ..Que aux hanches c'est comme pour les épaules d'après les symptômes ..Douleurs aux muscles fessiers, à l'aine, descendante dans les cuisses, et le fait que je n'arrives plus à me relever de moi-même, car il me faut m'appuyer sur quelque chose ....Donc des douleurs chroniques et du mal à me relever toute seule. J'ai un peu de surpoids peux-être que celà joue mais d'autres sont bien plus "grosses " que moi et n'ont pas ces problèmes. Normalement étant en cat B je peux travailler mais voilà comment faire quand vos épaules, et votre dos, puis peut-être "le bassin " vous lâche et que vous soyez obliger d'aller souvent chez un kiné ??? Dois-je attendre de souffrir plus pour que les médecins en prennent compte ?? Je ne sais que faire car j'ai de multiples pathologies (IM, diabète, prob.rhumato, ) bref chaque année amène sa "nouvelle pathologie " ....MErci de me répondre ...Bien à vous !

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