Portrait de BEBE80

Bonsoir c'est encore moi, j'espére ne pas vous ennuyer avec mes questions
connaissez vous des sites internet complets sur la fibro et des sites avec des remédes naturelles?
ma tante m'a preté des revues de pratiques santé, si vous avez l'occasion, je l'ai vu sur le net,lisez le, il est parut le 22 mai 2004 par le docteur Thierry Schmitz et s'intitule la fibro,une egnime pour la médecine classique
Estce que qlq pratique du yoga, la sophro ou la réfléxologie, juste pour savoir si cela vaut le coup ou pas?
MERCI BEAUCOUP
BEBE

Portrait de APM
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Bonsoir,

As-tu fait des recherches de ton côté ? je suppose que oui car tu es sur ce forum.

Qu'appelles-tu des remèdes naturels ? a part l'homéopathie, je ne vois pas trop ...

Peut-être peux-tu nous mettre des liens à propos d'un article ?

Merci,

Agnès,

Mes nuits sont plus rebelles que vos jours ; Mon sommeil ne connaît pas le mode "sans échec" ! APM

Portrait de anonymous
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Bonjour

Mon kiné m'a fait de la fasciathérapie, cela me soulagait pendant quelques heures, et je me sentais beaucoup plus détendue.
J'ai également fait de l'accuponcture mélangée à de l'osthéophatie (ça ce dit ??? Vu l'heure j'ai plus les idées très claires !!!), ça m'a fat du bien, le seul regret c'est que la secrétaire au lieu de s'en tenir au planning des rdv, les patients passaient dans l'ordre d'arrivée, donc si un patient venait 1h à l'avance, il passait devant les autres. Il m'avait prescrit un genre de traitement pour les intestins (je ne sais plus comment ça s'appelle) seules des personnes ayant eu une formation peuvent le pratiqué mais cela m'aurait coûté trop cher et surtout aucuns des practiciens n'habitaient à côté, au minimum 1h30 par voyage et je devais y aller accompagnée. Je devais faire ce traitement et seuleument après retourner chez l'osthéophate, trop fatiguée je n'ai pas repris rdv ni même téléphoné pour lui dire que je ne ferais pas ce traitement.
Il y a une personne qui le fait dans la ville près de chez moi, mais vu l'accueil téléphonique et sans compter qu'il fallait prendre un rdv pour m'expliquer comment se déroulait le traitement et me dire combien le traitement allait me coûter et ce, sans rien faire pendant ce rdv, ça me coûtait déjà 50 euros. Alors que toutes les autres personnes m'ont tout expliqué par téléphone. Mais ce traitement me faisait aussi un peu peur. Une connaissance le fait régulièrement et m'a dit se sentir bien mieux après et que pendant un moment elle était tranquille avec les intestins.....
Sinon je prends aussi de l'homéopathie que me prescrit mon médecin traitant.

Le reste non, je ne pratique pas, ni le yoga (on m'a dit qu'il ne fallait pas avoir de problème au niveau des genoux, hors j'ai les rotules de foutues eh oui je tombe en miettes LOL !!!), ni aucun autre sport sauf les 2 promenades quotidiennes de ma petite chienne.

Ah si, par contre de temps à autre, je fais de la méditation et ça m'aide beaucoup. Ca n'enlève pas les douleurs ni les autres symptômes de la fibro et du reste, mais je suis plus zen et le moral est bien meilleur.

Bon je perds un peu le fil, alors je vais m'arrêter là pour ce matin
Bonne journée
Guylaine

Portrait de mary.ctout
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Bonjour !
Je viens de passer une journée dans le noir ! j'ai dû mettre des rideaux opaques ou fermer les volets aux fenêtres qui donnaient côté soleil !
Parmi vous y en a-t-il qui ont la même réaction lorsque le soleil fait des apparitions "printanières" entre les nuages ?
Il faisait super doux, j'aurais bien aimé sortir un peu...
Impossible de tenir debout jusque 17 h, j'avais un RDV chez le kiné, j'ai dû annuler, heureusement qu'il connait les misères de la fibro...
Avant c'était très très souvent que je devais rester dans le noir comme aujourd'hui, par contre depuis que je suis sous lyrirca c'est la première fois que cela se reproduit si longtemps.... (jusqu'au coucher du soleil)
J'appréhende les jours prochains car le temps est encore bien changeant
bonne soirée
mary

Portrait de anonymous
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mary.ctout wrote:
Bonjour !
Je viens de passer une journée dans le noir ! j'ai dû mettre des rideaux opaques ou fermer les volets aux fenêtres qui donnaient côté soleil !
Parmi vous y en a-t-il qui ont la même réaction lorsque le soleil fait des apparitions "printanières" entre les nuages ?

Bonjour Mary,

Peux-tu expliquer plus amplement le pourquoi : est-ce que la lumière te provoque des migraines ? Est-ce que tu ne la supporte pas aux niveaux des yeux ? Fais-tu de la photosensibilisation ? .....

Personnellement, je ne supporte pas la lumière surtout si elle est directement diriger dans les yeux. Dans les symptômes de la fibro, si mes souvenirs sont bons, ils parlents des problèmes d'intolérance à la lumière.

Mais j'ai également le syndrôme de Gougerot qui accentue encore plus le problème.
Mes yeux sont très sensible, sec, avec comme du sable dedans, ils me brûlent à longueur de journée malgrès le traitement spécifique que j'ai.
Je ne supporte ni la lumière ni le vent, ni l'air sec.

Je sors avec des lunettes de soleil à indice 3 et cela n'est parfois pas suffisant mais il est interdit de conduire avec des lunettes à indice 4.

Il m'est arrivé de devoir porter mes lunettes de soleil en pleine nuit alors que je conduisais car je ne supportais pas les lumières des véhicules d'en face. Alors j'évite de conduire la nuit, mais difficile en hiver !!!

Même la luminosité de l'écran est très douloureux, et il m'est arrivé de porter les lunettes de soleil pour pouvoir lire ce qu'il y a d'écrit.

J'ai également des migraines, mais est-ce vraiment dû aux yeux et à la lumière ??? Je ne sais pas, j'en ai toujours eu et personne n'a jamais cherché le pourquoi, et là en plus je prends un traitement pour les yeux qui accentue le problème mais dont je ne peux pas me passer.

J'ai fait une photosensibilisation à un médicament et pourtant dans la notice c'était un effet secondaire plus que rare ! Tout simplement en traversant un parking d'une voiture dans un magasin, ce qui m'avait à peine exposé au soleil. J'avais ordre d'arrêter immédiatement le traitement et de me badigeonner du haut en bas de crème solaire au plus haut indice, mettre des tee-shirt à manche longue, etc.... enfin me protéger au maximum des rayons, et ce même des années après l'arrêt du traitement. C'est une sacré contrainte. Mais bon, j'étais salement amochée et heureusement, je n'en ai gardé aucune marque.

Bonne soirée
Guylaine

Portrait de doudine59
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bonjour c est doudine moi non plus le soir je ne supporte pas la lumiere et dans la journée le soleil quand il y en a bien sur en ce moment pluie et tempete et quand je fait ma sieste c est dans ma chambre car le bruit me dérange là j ai les yeux rouges ca me demange au visage le medecin dit que c est une allergie aux medicaments mais je les prend quand meme on ne sait plus quoi faire a bientot doudine

Portrait de mary.ctout
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bonjour Guylaine
Je ne sais ce qu'est la photosensibilisation (éh oui !!! moi pas très douée !!!) sans doute pas cela...
Je t'explique (avant cela m'arrivait beaucoup plus souvent comme je le disais c'était même l'enfer) le moindre rayon du soleil et je me cachait.
Donc hier le temps était mitigé soleil, nuage et là ... l'horreur pour moi, pas au niveau des yeux, mais des douleurs, brûlures partout, nausées, le tout si fort qu'impossible de rester debout, vertiges et livide de douleurs toute la journée, il a fallu que le soleil se couche (17 h) pour aller mieux
Par contre ces méchantes crises qui étaient très très régulières avant le lyrica (même quand j'étais sous fortes doses de morphine) se déclenchaient aussi bien en plein été, soit déclenchées par un léger vent, soit par le soleil.
Pendant ces crises je me mets donc dans le noir (volets fermés ou rideaux opaques)
Je dois aussi ajouter qu'à ces moments je me mets des boules dans les oreilles car les bruits sont insupportables (l'aspirateur est "ma bête noire" et hier la femme de ménage était là... donc j'étais enfuie sous la couette.
Par contre encore un truc je voudrais savoir si je suis la seule dans ce cas, j'ai l'impression que je vais finir par devenir folle ! tous les soirs nuits et matins c'est le même "cirque" j'ai l'impression d'être allergique au toucher des draps, de mes pyjamas, et comme j'ai toujours froid... je mets (ne pas rire !!!) 3 paires de chaussettes, et 2 bouillottes chaudes (je peux presque dire été et hiver!!!) mon mari me dit que c'est une sensation car je n'ai pas les pieds froids forcemment, quelquefois oui !
En voiture aussi je mets les lunettes, mais par contre si le soleil se reflètent sur mes genoux (même si je suis en pantalon) ou sur mes mains ou la tête c'est aussi les malaises qui arrivent. Déjà que je ne supporte pas la voiture... nausées. Donc j'essaie de conduire un petit moment et ensuite mon mari prend le relais.
Quelle patiente il a pour vivre avec moi !!!!
Ce jour je vais mieux, (pas de soleil, je dirais presque OUF !!!) par contre je viens de me "péter" le dos au niveau des lombaires donc...
Nous devions aller à un enterrement dans les Vosges, ben ... c'est raté !!!
Par contre je guette la météo sur le net car ce dimanche les enfants nous ont offert un spectacle à Paris Anne ROUMANOFF, et j'ai vraiment peur de ne pas pouvoir y aller.
Comme j'allais mieux avec le lyrica je refaisais des projets, mais ces temps-ci... cela m'inquiète un peu (et m'énerve beaucoup !!!) j'ai tellement peur de "revivre" ce que j'ai vécu (6mois au lit presque non-stop comme dit mon mari) moi j'avais un peu oublié...
Voilà bonne journée à toi, et merci de ta réponse
mary

Portrait de cassandra 00
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J ai également beaucoup de difficultés à supporter la lumière :le matin mes yeux sont secs et brûlants, pas moyen de les ouvrir sans un certain temps d adaptation et on n allume qu une petite lampe (lumière blanche » dans la cuisine.
Dans la journée si il y a trop de soleil,de vent,de froid,ou même s il fait chaud mes yeux sont tuméfiés,rouges et larmoyants…………………….alors très souvent je porte des lunettes de soleil adaptées a ma vue.
A l inverse de MARY ,j ai souvent les extrémités froides aux dires de mon mari mais je n en ai pas la sensation (cela brûlerait plutôt !)
Je ne supporte plus le bruit et je suis presque tétanisée quand j utilise l aspirateur mais e ne peux pas mettre de boules Quies car cela amplifie l acouphène.
BONNE JOURNEE LES FILLES !
Cassandra.

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

La photophobie (peur de la lumière) est due à la sécheresse oculaire qui est souvent présente dans la fibromyalgie.

Il faut consulter un ophtalmo et demander un test de Schirmer. Si le résultat est zéro alors il y a sécheresse et il faut impérativement mette des larmes artificielles. Un gel oculaire enplus des larmes peut aussi améliorer le problème.

Mais il ne faut pas confondre avec les migraines. Lors d'une migraine le noir absolu est souvent nécessaire. Le problème n'est alors pas le même.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de mary.ctout
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rebonjour
je voulais préciser que je n'ai aucun problème avec les yeux, la lumière du soleil (un rai de lumière sur le carrelage - reflet) me rend malade, mais pas de soucis du tout avec les yeux, ni yeux secs, ni larmoyants, ni peur de la lumière, juste que celle-ci me "fait touner de l'oeil" du fait des douleurs, nuque, bras, jambes, l'été à la terrasse le vent léger me fait les mêmes symptômes.
Aujourd'hui pas du tout la forme, il faut dire qu'après une journée comme hier le lendemain je sais que je suis épuisée...
bonne journée à toutes
mary

Portrait de anonymous
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Mary,

Voici une explication de la photosensibilisation reprise d'un autre site : """Une fois absorbé, un médicament se répartit dans la circulation sanguine et est exposé aux UV à travers la peau. Si le médicament concerné est sensible, les réactions chimiques entraînées par l'exposition peuvent produire des substances toxiques ou allergisantes, on parle alors de photosensibilisation. Attention, ces réactions peuvent être graves et nécessiter un arrêt du traitement ou contre-indiquer totalement l'exposition au soleil.""

As-tu déjà consulté un dermatologue pour ce problème ? Es-tu sûre que tu ne fasse pas une intolérance au soleil ? Il faudrait absolument que tu le sache car si c'est le cas, beaucoup de précaution sont à prendre.

En ce qui concerne le toucher des vêtements, des draps ou même d'un frolement d'une main sur mon corps est souvent pénible, je pourrais parfois hurler car c'est très douloureux. Alros quand mon médecin doit me consulter et que je suis en "période de crise du toucher", c'est très pénible et lorsque je suis en dehors de ces crises, c'est plutôt les fous rire car je suis très chatouilleuse !

La fatigue entraîne une impression d'avoir tout le temps froid. Je m'en rends compte lorsque je suis épuisée.
Mais j'ai d'autres problèmes de santé qui font que j'ai soit hyper froid soit complètement l'inverse, je transpire à grosses gouttes.
Par contre j'ai très souvent les mains et pieds froids, j'ai fait un examen qui montre un phénomène de Raynaud. Avec mes problèmes de santé, je devrais avoir entre 22 et 23°C (pas plus ni moins) dans la maison, sauf dans la chambre où là j'ai 20°C. Mais il met arrivé de chauffer jusqu'à 25°C car j'étais frigorifié, les extrêmités des pieds et mains très froides au point de ne plus pouvoir les bouger.

As-tu déjà parlé de tout cela à ton médecin ? Est-ce qu'il t'a fait faire des analyses complètes pour voir d'où proviennent tes malaises dû au soleil et le fait que tu ais froid.

Bon courage
Guylaine

Portrait de anonymous
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cassandra 00 wrote:
A l inverse de MARY ,j ai souvent les extrémités froides aux dires de mon mari mais je n en ai pas la sensation (cela brûlerait plutôt !)

Coucou Cassandra,

As-tu déjà fait des examens pour un éventuel diagnostic du phénomène de Raynaud ?

Regarde ce lien, il t'expliquera le phénomène de Raynaud, tu y trouveras plusieurs sous-titre en bas de la page :
http://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie/raynaud-(phenomene-de)-3967.html

Voici le lien qui te mène directement aux examens à faire :
http://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie/raynaud-(phenomene-de)-3967/examenphysique.html

Bonne soirée
Guylaine

Portrait de cassandra 00
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merciGuylaine,
je vois cela dès que possible(gastro).
bonne journee les filles!

Portrait de mary.ctout
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merci Guylaine,
Je ne pense vraiment pas faire d'intolérance au soleil, car il m arrive de très bien le supporter, et après la cata... le pire c'est quand c'est mitigé nuages puis soleil, le médecin du centre anti-douleur tout comme mon médecin qui me suit pour la fibro disent que c'est l'hypersensibilité à la fibro.
C'est comme en été, je peux être à la terrasse ou il fait 30° et s'il y a un petit vent je serai sous une couverture ...
Au printemps ou en été le matin je peux ouvrir la porte extérieure et aussi vite sentir si je supporte ou pas le soleil ... pourquoi une fois je le supporte et d'autres fois suis obligée de rester dans le noir ! que je ne "plante" même pas debout de la journée !
Bon faisons avec...
Autre chose, mon fils me dit qu'il a entendu à la radio qu'en 2009 un nouveau médicament pour la fibro ! (il était très pressé) et m'a dit avoir demandé des renseignements à ce sujet... IL ATTEND LES RENSEIGNEMENTS SUR CETTE EMISSION... ce serait testé aux USA ???
Moi n'ai rien entendu, dès qu'il me communique des nouvelles je te les fais suivre
amicalement
mary

Portrait de anonymous
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Cassandra

Bon courage pour la gastro ! J'espère que tu vas te remettre très vite car ce n'est pas très agréable que de devoir toujours courir ... et je pense qu'en plus de cela, les douleurs sont amplifiées !

Gros bisous
Guylaine

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mary.ctout wrote:
Autre chose, mon fils me dit qu'il a entendu à la radio qu'en 2009 un nouveau médicament pour la fibro ! (il était très pressé) et m'a dit avoir demandé des renseignements à ce sujet... IL ATTEND LES RENSEIGNEMENTS SUR CETTE EMISSION... ce serait testé aux USA ???

Bonjour Mary,

Eh oui notre corps n'en fait parfois qu'à sa tête ! Peut-être qu'à force tu sentiras avant d'aller au soleil si tu vas ou non le supporter !

Le lien que tu as mis dans l'autre discussion, ne mène pas du tout vers un site médical.

Bonne soirée
Guylaine

Portrait de cassandra 00
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Merci de prendre de mes nouvelles : bof ! c est pas la forme entre le zona ,la gastro,l hernie hiatale et miss fibro qui se régale dur dur !!!!
J ai regardé les liens concernant le syndrome de raynaud ,je dois voir un angéiologue pour confirmation,c est bien ça ?
Bonne journée,
Cassandra.

Portrait de anonymous
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cassandra 00 wrote:
Merci de prendre de mes nouvelles : bof ! c est pas la forme entre le zona ,la gastro,l hernie hiatale et miss fibro qui se régale dur dur !!!!
J ai regardé les liens concernant le syndrome de raynaud ,je dois voir un angéiologue pour confirmation,c est bien ça ?
Bonne journée,
Cassandra.

Tu as toujours ton zona ? Je crois que ça fait un sacré moment que tu l'as ! Est-ce qu'il a grandit ? Surtout fais-y bien attention !

Concernant le syndrome de Raynaud, j'ai vu uniquement un médecin qui travaille dans le service de chirurgie vasculaire dans un hôpital et il m'a fait une capillaroscopie périungueale, ce n'est aucunement douloureux.
Il met du gel sur les ongles et regarde avec un genre de "microscope"

Bonne journée en espèrant au moins que la gastro parte rapidement
Bisous
Guylaine

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