Portrait de Lionel 2
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Bonjour,

Voilà la suite...
Cet après-midi 16h30, de noueau hémorragie alors là, je m'inquiète mais tout de suite je m'assois et calme ma respoiration pour éviter un afflux sanguin trop important et au bout de cinq minutes, cela s'arrête: OUF...
Je sors de chez l'ORL, à qui j'ai expliqué tous les détails. Il a donc regardé à l'endoscope et apparemment les suites de l'opération se présentent très bien dans la mesure où la cicatrisation interne se passe bien. En revnche, il a ausculté ma paris nasale et en l'auscultant : rebelote! saignement... C'est terrible cela me poursuit...
Donc il a localisé l'endroit à endormi et mis un produit pour arrêter et resserer les parois. Et hop, cotérisation! Puis retour en salle d'attente pendant vingt minutes pour vérifer s'il avait bien "souder", et apparemment il l'a eu, et cela devrait maintenat rester comme un mauvais souvenir.
Donc vous l'aurez compris rien à voir avec l'opération.
Quant aux analyses, le résultat est confirmé: sinusite aspergillaire. Mais apparemment il aurait tout nettoyé et je le revois pendant la deuxième quinzaine d'Octobre pour une endoscopie et vérifier qu'il ne reste plus rien et ensuite radio (simplement pour me rassurer et voir qu'il n'y a plus rien).
Sur ce, je suis rassuré et je vais boire une bière à la santé de Monique et sa fille...
A-t-on des nouvelles de Lionel 1??
FLO: as-tu pris ton rendez-vous...??
Je vous souhaite une excellente soirée et je reste à l'écoute (en lecture...)
Lionel 2 (qui va beaucoup mieux!!!!)

Portrait de monique
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Bonsoir Lionel 2,
Alors, pas de chance pour tes saignements
Mais quand même santé pour ta bière , une precission une bière brune qu'il faut boire!!
Bon, ce qu'il concerne l'opération de ma fille elle se fera le 28 novembre pas de place avant.
Il nous a prisé qu'aprés il y a des soins a faire toute les semaines et puis un lavage des sinus
bon, je te souhaite une bonne nuit
a bientôt monique et shirley de maubeuge

bonsoir à touts les autres

Portrait de floflo
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salut lionel2
j'espere que tu vas mieux et que ton medecin t'a coterisé .ou en es tu des resultats?
pour ma part je pense que le chirrurgien operera car pour se debarrasser de ce champignon il parait que c'est la seule solution.....(faut que je le prenne ce rdv!!)a+ bonne soiree ....flo

Portrait de Lionel 2
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Bonjour,
Monique et Shirley: Bravo pour le rendez-vous. Quant aux soins après l'opération, il s'agit de lavage avec du serum physiologique donc rien de particulier et sans douleur, et certainement un traitement antibiotique suite à l'opération pour sécuriser les suites de l'opération, ce qui parait normal.

Flo: Cela fait maintenant 2 jours pleins, après la cotérisation et apparemment cela va beaucoup mieux, tant physiquement que psychologiquement.
Ce soir, J'ai passé une soirée avec des amis et de la famille, très décontracté, et cela fait du bien.
Les résultas sont formels: sinusite aspergillaire donc présence du champignon mais il a été nettoyé et aspiré. De plus, après une méatotomie, le sinus devient accessible par le chirururgien ORL et donc il a une visibilité interne du sinus sans avoir besoin de réopérer. (anesthésie et endoscopie: situation acceptable sans douleur). C'est ce qu'il me dit et de plus il m'a dit que l'on pourrait faire une radio de vérification dans un mois, une fois que les muqueuses auront repris leurs tailles normales (désenflées). Donc pour moi, j'ai l'impresssion que cela suit un déroulement normal.
J'ai l'impression que tu t'inquiètes beaucoup (ce que je peux comprendre) mais il ne faut pas. Si tu as de grosses craintes, je peux te proposer d'attendre la fin de mes résultats jusqu'à la fin Octobre, et en fonction, je te propose de prendre contact avec l'ORL qui m'a opéré. Si tout s'est bien déroulé pour moi, tu auras certainement une vision différente des médecins qui t'entourent mais tu comprendras que la situation n'est pas grave du tout.
Ne te laisses pas submerger par des suppositions ou des idées infondées...
Il faut que l'on puisse se faire soigner par des personnes sérieuses.
Qu'est-ce que tu en penses?
Je vous souhaite une bonne soirée et j'espère que Lionel 1 nous donnera de ses nouvelles sur les lavages...????
Flo... ;-)
Lionel 2

Portrait de floflo
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coucou lionel2 !!!
mon rdv est pris au gd spécialiste de montpellier le 2 /11 ........je te tiendrai au courant de ce qu'il m'aura dit.
à bientot flo

Portrait de Lionel 2
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Coucou,

Super, tu as bien fait, j'attends tes nouvelles.
Pour ma part, depuis la cotérisation, tout va bien. Je reprends une respiration quasi normale (plus ventilée qu'avant) et sans aucune gène et cela fait plaisir de se sentir de nouveau bien.
Je dois revoir l'ORL vers le 27/10 afin de vérifier que tout est impeccable et que cela reste juste un souvenir.
Donc je te tiendrai informée.
Pour l'instant aucune modification sur ma vision et j'attends de laisser passer deux mois avant de retourner voir un ophtalmo (ou peut-être un spécialiste...).
Voilà, maintenant je vais aller passer une bonne nuit car ce week-end entre amis était super mais fatiguant...
Bonne nuit.
Lionel 2

Portrait de monique
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Bonjour lionel
je sui contente de lire que tous va bien
c'est très bien de prendre rdv floflo et bon courage pour l'avenir
ma fille pour l'instant respire mieux grace aux antibiotiques
nous revoyons l'orl le 17 on verra si opération ou pas
lionel avant de te faire opérer!!! avait-tu une grosseur à la joue due à l'inflamation
elle a sa mais elle a pas mal
allez à bientôt a vous deux

Portrait de Lionel 2
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Bonsoir,

Avant de me faire opérer, je n'avais pas de grosseur à la joue, mais une inflammation peut aussi créer cette situation. Dans mon cas ce n'était pas une inflammation mais une infection.
Je suppose que tu as vu l'ORL avant. Ta fille a-t-elle passé une radio ou un scanner? quel en est le résultat? et que dit l'ORL? Si tu le connais, il faut peut-être lui passer un coup de fil pour lui expliquer et qu'il te donne un conseil?
Même si elle n'a pas mal, il faut prévenir le médecin de la situation et ne pas considérer toute situation comme normale.
Je ne suis pas médecin donc je ne peux pas te donner de diagnostic mais il faut appeler ton ORL et lui expliquer, ne serait-ce que pour rassurer ta fille qui peut, peut-être, s'inquiéter...
Il pourra te dire exactement ce qu'il faut faire.
Tiens nous au courant et il faut rassurer ta fille.
Bonne soirée et à bientôt.
Lionel 2

Portrait de anonymous
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bon les 10 lavages de proetz sont finis, ce n'est qu'a partir du 5eme que j'ai vraiment senti le liquide accéder à mes sinus maxilaires. Donc normalement tout est propre, sauf que les écoulements dans le fond de la gorge sont identiques, mais l'ORL me dit que ça devrait s'arreter assez rapidement. RDV dans 2 mois pour voir les suites à donner : méatotomie ou pas ....
à bientôt
lionel 1

Portrait de France
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J'ai une aspergillose pulmonaire invasive, elle a commencé dans mes sinus et s'est propagée jusqu'à mes poumons qui avaient été opérés pour un cancer. Je ne sais rien sur cette maladie, j'aimerais connaître l'opinion de quelqu'un dans ma situation. Je commence à avoir peur. Mon médecin m'a prescrit les anti-fongiques qui ont l'air quand même de bien fonctionner, je tousse moins, je crache moins et mon nez est plus dégagé (mais il saigne toujours un peu). Elle m'a dit de ne pas m'en faire que j'allais guérir. Dois-je y croire? J'ai survécu à un grave accident de voiture, à un cancer du poumon mais vais-je survivre à un stupide champignon qui me vient de je ne sais où??

Portrait de marlette
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Bonjour France, où en êtes-vous de votre aspergillose pulmonaire ? je souffre du même mal que vous .
A bientôt,

Marlette

Portrait de Lionel 2
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Bonjour France,
Bonjour Lionel 1, Monique et FLO,

Tout d'abord, France, je ne suis pas médecin mais je pense que le médecin qui t'a prescrit ton aspergillose invasive a dû te faire passer une série d'examens. Celui-ci a certainement vérifié l'état de développement et à emis un diagnostic avec un traitement adapté.
Je pense que les conseils et les dires de ton médecin ne sont pas pour te faire plaisir uniquement mais doivent représenter la réalité. Si tu remarques de toi-même une amélioration de ton état, c'est que le traitement fait son effet.
Il est sur qu'il faut continuer de suivre l'évolution de cette aspergillose de près avec ton médecin qui je suppose est un spécialiste.
Tu as l'air de t'être sortie de pas mal de situation grave et donc tu dois avoir un moral très fort et je pense que c'est également un des meilleurs remèdes.
Tu représentes un bel exemple de combativité donc il faut continuer.

Lionel1: j'espère que ta situation sera enfin fini sans avoir recours à la chirurgie, si tu peux t'en passer: c'est très bien aussi.

Pour ma part, je vois mon ORL le 25/10 pour la dernière vérification. Je vous tiendrai informé.

France : n'hésites pas à nous envoyer un petit mot, plus on est de fous plus on rit...;-)

Lionel 2

Portrait de France
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Merci Lionel2 de ta sympathie. Mon médecin est microbiologiste, je crois qu'elle sait ce qu'elle fait, elle travaille de pair avec un pneumologue. Je la revois le 25 octobre et je ferai de nouveau test de sang et radiographie. Les médicaments sont extrêmement chers ($3,500.CAN) par mois. Par chance que j'ai des assurances! À ce prix-là, j'imagine que c'est efficace... Je souhaite que tout s'améliore pour toi aussi et que tout ça un jour ne devienne qu'un mauvais souvenir pour tous ceux qui sont sur cette page. Prompt rétablissement à Tous!

Portrait de Lionel 2
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Bonjour France,

Je vois que tu es donc bien entourée médicalement.
Apparemment, tu vis sur le continent qui se trouve de l'autre côté de l'atlantique et tu as bien de la chance.
J'attends de tes nouvelles après tes prochains examens.
Je vous souhaite une bonne journée et un bon week-end à tous.

Lionel 2

Portrait de Lionel 2
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Bonjour,

Je viens de voir l'ORL pour ma dernière visite de contrôle. Il a procédé à une endoscopie en me permettant de voir sur un écran déporté.
La caméra est allée jusqu'au sinus maxillaire droit (anciennement infecté par le champignon), et il ne reste rien. Le sinus est propre, ce qui, je dois dire, fait beaucoup de bien au moral, autant que pour ma santé.
Malgré les différentes étapes de mon opération, tout se termine bien et je souhaite que vous puissiez nous raconter les mêmes éléments dans très peu de temps.
Maintenat je vais pouvoir reprendre les suites de traitement pour mon oeil...
Je vous souhaite à tous une très bonne continuation et je reste à l'écoute de vos nouvelles.
Bonne soirée.
Lionel

Portrait de floflo
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coucou me revoilou!!
debut nov j'ai aussi passe une endoscopie avec ecran ,faite par un gd professeur de montpellier et moi aussi mon sinus est nickel!!!!
par contre j'ai tjrs mes mucosites avec ces filaments noirs...j'espere que ce n'est pas ailleurs!!!
a bientot flo

Portrait de Lionel 2
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Bonjour,

Eh bien super, voilà une bonne nouvelle de plus.
Que dit le professeur de ces filaments noirs...?? Il faudrait peut-être le lui demander...
J'espère que les autres nous donneront d'aussi bonnes nouvelles...
Bonne soirée et à bientôt.
Lionel

Portrait de anonymous
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Mes sinusites étaient systématiques après chaque rhume et depuis les lavages de Proetz.... ben c'est pareil, d'ailleurs je ne suis qu'a moitié étonné puisque les lavages atteignent surtout les sinus maxilaires et mes sinusites sont frontales...
Je ne sais plus quoi faire...

Portrait de anonymous
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bonjour,

ma fiancée souffre de sinusite chronique (sinus frontaux).
nous sommes à la recherche d'un ORL sur montpellier pour envisager une opération;
pouvez-vous me conseiller?

Portrait de sylvie6
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Bonjour tout le monde,

Je suis contente de trouver ce forum. Je souffre également l'aspergillose localisée au sinus auxiliaire gauche et j'étais opérée il y a deux ans. Seulement voilà, la mauvaise nouvelle retombe! Après un scanner de la semaine dernière, on m'a confirmé la récidivé de l'aspergillose. Je suis vraiment déprimée!

ça fait 6 ans que je suis en France, je ne connais pas cette maladie auparavant et surtout je ne sais pas comment faire pour la soigner efficacement. L'ORL qui m'a opérée il y a deux ans n'est pas un grand spécialiste, mais comme je n'en connais pas d'autres, du coup j'étais toujours soignée par lui. Maintenant je me suis aperçu que le suivi n'était pas efficace.

Si quelqu'un connaît un bon spécialiste pour cette maladie, pouvez-vous me donner les informations par mail? Mon adresse e-mail:

Merci de votre aide.

Sylvie

Portrait de sylvie6
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Rebonjour,

J'ai oublié de préciser que j'habite à Paris. Donc si vous connaissez un grand spécialiste sur l'aspergillose en région parisienne, merci de me passer les infos.

une patiente un peu désespérante

Portrait de Lionel 2
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Bonjour tout le monde,

Que d'arrivée tout à coup, à croire que nos maladies se sont développées chez tous.
Sylvie, je ne connais pas de spécialiste mais un ORL qui m'a opéré à Versailles. Si tu souhaites ses coordonées...
Sinon si tu as déjà été opérée par méatotomie, normalement l'ORL peut avoir accès aux sinus maxillaires pour nettoyer sans avoir à réopérer.
Quant à Christophe, il faudrait surtout le spécialiste de FLO à Montpellier.
J'aimerais bien avoir des nouvelles de France...???
Je vous souhaite à toutes et à tous une excellente journée, même si des tracas nous ennuie quelquefois...
la vie est trop belle (et trop courte) pour ne pas la vivre pleinement.
Lionel (qui n'est ni philosophe, ni pouet...) ;-)

Portrait de sylvie6
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Merci Lionel2 !

Je viens de consulter un spécialiste dans l'hôpital George Pompidou. Le docteur m'a appris que j'étais mal opérée il y a deux ans. La méthode utilisée par mon ancien ORL, on n'utilise plus depuis 20 ans! Et les médicaments qu'il m'a prescrit ne servent à rien pour l'aspergillose. Je suis surprise et dégoûtée! C'est pourquoi le problème est revenu seulement 2 ans après l'opération.

Il m'a proposé de refaire une opération à la façon "moderne" - la méatotomie et entre autres(je ne me rappelle plus les noms des autres). Il faut prévoir une hospitalisation de 3-4 jours. Est-ce que vous avez déjà fait ce genre d'opération? Est-il efficace comme traitement?

De toute façon je n'ai pas de choix. J'espère que ça va mieux cette fois.

Sylvie

Portrait de Lionel
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Bonjour,
Oui je reprends mon prénom sans le 2...

Je ne souhaite pas réécrire mon histoire mais si vous prenez le temps de relire l'historique des échanges précédents (les pages 1 et 2) vous verrez que j'ai vécu une méatotomie pour soigner une sinusite maxillaire droite avec tous les détails.
Je suis rentré en clinique un jeudi matin 14/9 et en suis ressorti le vendredi 15/9 matin, soit 24 heures (apparemment le maximum serait 48h dués à une anesthésie générale pour l'opération).
Aujourd'hui donc, 3 mois après, je vais bien et ressent une ventilation nasale bien plus importante du côté droit (normal dûe à l'ouverture effectuée par méatotomie). Cette ventilation a pour conséquences de sécher le conduit nasal droit, et certainement que les ronflements s'en ressentent...
En revanche, je ne sais pas si l'avenir sera sans récidive. Le médecin (ORL) qui m'a opéré ne m'a pas assuré que cela ne reviendrait pas.
Il est vrai que pour l'instant je n'ai pas eu de sinusite mais le passage de l'hiver me permettra de savoir si cette opération m'a fragilisé ou aidé à surmonter mes anciens problèmes de sinusites.
L'aspergillose a l'air d'être une "saleté" (je reste poli...) suffisamment génante pour procéder à une opération.
On se tient au courant,
A bientôt.

Portrait de anonymous
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bonjour à tous je suis vos discussions depuis logntemps
sans jamais" oser" intervenir,en tous cas pour vous la faire courte!
je l'ai Fais le06/12/06 , meato+turbinectomie+ablation d'1 polype+retrait de la maudite pate dentaire...+vegétations(un morceau seulement)
resultats des courses:aspergillose confirmée,double dose d'antibios car dans le champi avait commencé a attaquer l'os(infection graisseuse)....le chir m'a dit qu'on avait risqué la grosse compliquation mais il est super,bref 4heures d'opé,
le reveil ca va,la nuit pas marrant mais ca va,le retrait des meches sans problemes.
mais le retour à la maison....
l'horreur, impossible de dormir meme avec des calmants que m'avait prescris le doc ,puis je me suis reveillée avec une chique et un bleu sur la joue je l'appelle il me dit de prendre de la cortisone pour enlever l'inflammation,on se voit dans 3jours en post op de toutes facon ok,la cortisone a l'air de marcher,sinon j'ai aussi un mega trismus c'est une compression musculaire de "defense"donc j'ouvre la bouche à 2cm.bon jusqu'ici je gere,meme l'extreme fatigue(dur l'anesthesie generale),mais la ou vraiment j'en peux Plus c'est avec les odeurs de souffre,en effet depuis 3jrs j'ai non stop un petit ecoulement degeu...
avec une odeur qui me fait pleurer tellement elle est inssuportable!
j'ai revu le chir il a tout controlé tout va bien,pour les odeurs il dit que se sont les croutes et le champi,il m'a changé d'antibios on verra bien.si quelqun peut m'aider pour les odeurs je lui en serait reconnaissante.

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