Portrait de sibiline26

malade depuis 94 suite à un vaccin , on a d'abord pensé à une sclérose en plaque mais ce n'en est pas une, et aucun mèdecin jusqu'à ce jour n'avait cherché ailleurs. j'ai fait le tour des généralistes et neurologues et personne ne m'a diagnostiqué rien du tout, j'avais l'impréssion qu'on ne me croyait en rien , sinon cataloguée psy alors que tous les spy que j'ai consulté pendant des années m'ont dit que ma maladie ne venait pas de la tête. personne n'a rien fait pour moi pour ces fatigues interminables qui m'obligent à rester au lit plusieurs jours de suites afin d'être un petit peu en forme en prévision d'une petite sortie avec mon mari ou mes enfants . et ces douleurs dans les jambes mais aussi partout qui semblent inexpliquées, ce problème de vue qui est agravé par la fatigue ou la lumière , ma mémoire récente qui fait des siennes et invalide ma vie, ces grippes ou semblant de grippes à répétitions, avec pas plus de 38 de fièvre, mon ventre toujours gonflé et diarrée ou constipation qui sont mon lot quotidien, mon envi d'uriner constemment tout au long de la journée , et j'en passe bien sûr, mais le plus dur c'est cette fatigue qui ne laisse guerre de temps à soi pour faire des choses . ha oui bien sur impossibilité de marché car fatigalité musculaire sauf avec des cannes et sur petit trajet bien sûr.
Voilà comme marre de tout ça j'ai encore changé de mèdecin, il y a une semaine. Et enfin celui-ci à tout de suite semblait me comprendre et me prendre au sérieux et direct il me parle de la sfc que je ne connaissais pas. j'ai eu beaucoup d'espoir en lisant les symptômes de cette maladie qui semble être la mienne , j'en suis sûr car enfin on comprenait ma difficulté à rester debout ou même assise.

mon docteur ma fait faire prise de sang, peut on avoir une indication sur la confirmation de cette maladie par ce biais?

merci d'avoir pris le temps de me lire, et peut être de me répondre

Portrait de wynnie
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Bonjour
as t'on vérifié le bilan thyroidien complet TSH T3 T4???
Si oui quels sont les résultats exacts avec normes du labo, sinon c'est à faire en priorité en l'exigeant du médecin (cout total de l'analyse 45 euros)

Portrait de sibiline26
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oui il est normal , merci d'avoir accépté de me répondre

Portrait de wynnie
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un bilan dans les normes n'est pas forcément normal
merci de mettre les résultats exacts avec normes du labo!

Portrait de sibiline26
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thyreostimuline hypophysaire 1.2 ul/lm ' vr 0.25 à4.50

je suis sous lévotirox

Portrait de wynnie
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le controle de la tsh ne suffit pas, il faut aussi faire analyser les hormones t3 t4.
depuis quand etes vous sous lévothyrox, à quel dosage et pourquoi?

la tsh n'est qu'un indicateur envoyé par l'hypophyse et cet indicateur n'est pas fiable à 100%, loin de là. je fais partie des personnes pour lesquelles cet indicateur est faux donc je connais bien le problème.

Portrait de sibiline26
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non on m'a jamais fais à ma connaissance du moins ces hormones là;
je suis sous traitement depuis 98 pour une hypothiroidie soit disant fruste mon dosage est à 100; dis moi? Pourquoi ces questions sur la thyroide;

Portrait de wynnie
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Parce que les symptomes dont tu te plains sont tout à fait typiques d'un sous dosage en hormones thyroidiennes!

exige de ton médecin un bilan complet tsh t3 t4 au moins une fois pour voir le niveau des hormones thyroïdiennes.

de quand date la dernière échographie de la thyroïde? quel en est le compte rendu?
est ce que les anticorps anti thyroïdiens (anti tpo et anti tg) ont déjà été analysés?

Portrait de sibiline26
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je n'ai rien trouvai pour l'instant de plus récent que 2003 sur mon t3 t4 et tsh je sais pas du tout si c'est ce que tu demandes pour les anticorp, j'ai juste trouvé un truc dont je ne sais pas ce que c'est, acm antithyroperoxydase qui était dans la normale à 30

Portrait de wynnie
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acm antithyroperoxydase ce sont les ac anti tpo. ils sont négatifs , donc à priori ce n'est pas une thyroidite d'hashimoto.
En résumé, dès que possible, Il faut faire analyser les anti tg et le bilan tsh t3 t4 + une échographie de la thyroide qui doit etre faite tous les 2 ans dans le cas de soucis thyroidiens!

Portrait de sibiline26
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ok je te remercie pour tous ces renseignements je vais essayer de décider mon mèdecin à compléter ma prise de sang dans ce sens

Portrait de prosper
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et dans la même prise de sang je ferais les CPK...
et puis je ferais également une polysomnographie qui permet d'étudier la qualité du sommeil et de rechercher des apnées.
Enfin je rechercherais un syndrome d'hyperventilation : questionnaire NIJMEGEN (http://www.medhyg.ch/scoredoc/scores_diagnostiques/pneumologie/questionnaire_nijmegen_pour_predire_la_probabilite_de_syndrome_d_hyperventilation) et un gaz du sang pour avoir une valeur sur la PaCO2: bref une consultation de Pneumologue est la bienvenue
le SFC est un diagnostic d'élimination...

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Dans la mesure où il existe un problème d'hypothyroïdie connue depuis longtemps mais qui semble ne pas être suffisamment traitée, il n'y a pas lieu pour l'instant d'aller dans de telles investigations qui coûteront cher d'une part mais qui n'apporteront sûrement rien de plus.

Mieux vaut y allez au plus simple, plus facile d'accès, et au moins cher car c'est bien souvent en peaufinant ces examens (thyroïde) que l'on trouve la solution du problème.

Ces examens complémentaires pourraient être fait, dans le cas où les thyroïdiens ne montreraient rien de spécifique.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de sibiline26
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oui mais vous comprenez ce qui me pose le plus de problemes c'est de marcher sur un tout petit périmètre et cela avec une canne et ça suit au vaccin hb en 94 donc ce n'est pas quelques chose de récent que la thyroide peut explique à elle seule

Portrait de sibiline26
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et pour la sfc? Y a t-il des examens pour confirmer cette maladie ou pas ?

Portrait de sibiline26
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je viens de comprendre que prosper avait déjà répondu à la derniere question que j'ai posé sur la sfc . pour ce qui est du sommeil non pas d'apnée j'ai déjà eu à l'hôpital cet examen;

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

La thyroïde peut avoir montré des signes plus précis dernièrement ou que l'on ait pensé à la contrôler que dernièrement, mais que le problème était lui bel et bien présent bien avant que les examens n'aient été fait.

Donc pour savoir ce qu'il en est il est déjà nécessaire de traiter le problème maintenant qu'il est connu.
Ensuite vous verrez si des améliorations apparaissent ou pas. Ainsi vous serez fixée.
Il y a un problème bien défini maintenant, il faut en tenir compte et pas se focaliser sur le fait qu'il n'a été que récemment découvert.
Bien des personnes sont considérées en dépression pendant des années avant que enfin un médecin se rende compte qu'il s'agit depuis le début d'un problème de thyroïde.
Donc la survenue de la maladie ou le dépistage c'est complètement différent. Et ce n'est pas parce que le dépistage est tardif que la maladie elle n'était pas là il y a plusieurs mois ou années.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

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ok oui c'est vrai , j'ai une maladie et quelle qu'elle soit il faut trouver donc chercher partout où on peut

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Les douleurs que vous décrivez peuvent très bien être dues à une forme de spondylarthropathie.

Donc une piste à suivre peut-être.......

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de sibiline26
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merci oui je vais en parler à mon mèdecin, hier je devais avoir une séance d'hypnose pour m'aider à aller mieu mais à la place j'ai eu une séance psy , celà ma au moins aidé un peu moralement toutes les aides sont bonnes à prendre et l'hypnose est juste reporter à la semaine suivante. en plus pour la 1 fois j'ai pu vraiment confier mes peurs contre cette maladie non étiqueté que j'ai pour l'instant

Portrait de sibiline26
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bonjour me revoilà , besoin de dire de parler de mon évolution, j'ai 1 boule dans le bras au deltoïde toute petite depuis que je suis vacciné et au point de vaccination justement, d'habitude j'y fais pas trop attention mais environ 1 à 2 fois par an elle s'enflamme de l'interrieur et tout autour cela devient rouge et douloureux, je n'en ai jamais parlé à un médecin car il me dirait encore que c'est rien , mais là j'ai osé en parler enfin, et on m'a crue , ça fait du bien d'être enfin crue, on m'a conseillé de faire une ponction et une échographie afin de vérifier ce qu'il y a dessous et peut être y aura t-il une confirmation et un nom de maladie suite à ces examens. lundi je vois mon généraliste pour séance d'hypnose et si mardi passé j'ai pas osé lui montrer mon bras là je vais le faire c'est sûr et j'espère qu'il acceptera de me faire les examens et biopsie avant d'enlever ce kiste qui s'enflamme.

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