Portrait de 25 ANS DE SFC

J'ai fait un copier-coller d'un message ecrit sur DECOUVERTE DU SYNDROME DE FATIGUE CHRONIQUE.
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l y a quelques mois, j'ai recu un diagnostic de syndrome de fatigue chronique.

Mon medecin generaliste est alle chercher une deuxieme opinion aupres d'un interniste. Celui-ci ne savait pas trop quoi penser. et comme il ne savait pas quoi faire de moi, il m'a referee a une psychologue de la sante.

Cette semaine, j'ai ete tres decue de ma rencontre avec la psy.
Pourtant, je me faisais une joie de la rencontrer car la semaine
passee, elle m'avait parle de gerer mes activites selon mon niveau d'energie. Elle m'avait aussi parle d'un traitement possible. Elle m'a dit qu'il fallait arriver a accepter ma maladie: le SFC. Elle m'a aussi parle d'un livre ecrit par un psy qui souffre, lui aussi, de SFC. Elle voulait que je le lise. Ca me ferait du bien. Elle me promet de me l'apporter la semaine suivante.

Je suis ressortie de cet entretien plein d'espoir. J'avais l'impression qu'on trouverait un moyen de me faire recommencer mon travail meme si je n'etais pas tout a fait guerie.

Et bien, cette semaine, au lieu de me donner le livre en question, elle sort un article qui donne une liste des symptomes qui repondent au diagnostic de "trouble somatoforme". Et, elle me demande si ca repond bien a tout ce que je vis. Je suis restee bien confuse et decue. Je croyais que mon diagnostic avait ete clair et que le traitement aussi etait clair.

A la lecture de ces symptomes, j'ai vu qu'on ne parlait meme pas de fatigue/epuisement, de maux de gorge et d'oreille... de symptomes de la grippe. On parlait plutot de boule dans la gorge, d'anxiete, de desinteret sexuel, etc.

Ma premiere reaction fut d'affirmer tout de suite que ce n'etait pas ca du tout. J'ai essaye de justifier tous les symptomes un a un. Je me suis meme mise a pleurer car j'etais mal de me trouver devant ce fait accompli. J'etais frustree de voir qu'on essayait encore de me mettre une maladie "psy" autour du cou, qu'on doutait de la realite du SFC.

Quand je suis arrivee chez moi, malgre ma tres grande fatigue, ma fievre, etc., j'ai decide de faire des recherches sur ce trouble (de somatisation?) Cependant, en lisant, j'ai trouve que le nom de la maladie changeait selon la specialite du medecin consulte:

rhumato - fibromyalgie
infectiologue - SFC
psy - trouble somatoforme

Avez-vous deja eu a affronter un tel dilemme?

Comme je l'ai dit, je me sentais bien aupres de ma psy. J'avais hate d'aller la voir car ca me faisait une sortie interessante. J'avais l'impression qu'elle allait m'aider. Maintenant, j'ai le gout de me replier sur moi-meme, je suis devenue plus irritable et j'ai moins l'impression d'accepter tout ce qui se passe. Je ne vois plus aucune amelioration possible. On ne m'offre pas un traitement qui va me guerir, mais bien un moyen de gerer ma maladie. Le prognostic est tres mauvais.
Aucune possibilite de retour au travail, de retour a ma vie d'avant.

Je ne veux pas tomber dans la depression, mais vous comprendrez que je suis bien inquiete et je ne peux plus m'accrocher a rien.
Je ne me vois pas rester ainsi jusqu'a la fin de mes jours. Les journees deviennent de plus en plus lourdes.

Si vous avez des mots encourageants ou si vous avec vecu un probleme similaire, ca me ferait un mal fou de vous lire. J'ai vraiment l'impression que je suis la seule qui vit une telle situation...

Si vous etes un psy et que vous prenez le temps de me lire, je n'ai qu'une question pour vous:

Pourquoi vous acharnez a essayer de convaincre la personne qu'elle a un probleme psychologique? Ne pourriez-vous pas la traiter sans nommer la maladie? Il me semble que des gens comme moi pourraient beneficier d'une telle approche? Du moins, on n'aurait pas l'impression que la maladie est incurable et on garderait le peu d'espoir que nous avons pour continuer a "sous-vivre" comme nous le faisons presentement. Quel est le but de devoiler le nom de la maladie psy? Est-ce vraiment necessaire pour guerir le patient? Et si en plus, il n'y a pas de guerison possible, alors pourquoi allez le dire au patient?

Comme si ce n'etait pas encore assez de souffrir "physiquement", on s'acharne maintenant a me faire souffrir "psychiquemement". C'est une bataille perdue d'avance.

Merci d'avoir pris la peine de me lire jusqu'au bout.

Portrait de jose camilo
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le trouble somatoforme est le nom que l 'on donne à la maladie du patient lorsque l on ne sait pas expliquer et trouver par differentes analyses les causes.

à la base on apelait ca l'hysterie. ils pensent que c'est le cerveau qui s invente des problemes physiques dus à des chocs psychologiques. Stress, et pas mal de depression.

je n'y croix pas pour le cas de ma femme et je n'y croix pas pour votre cas ayant lu vos symptomes et votre vision des choses. C'est beaucoup trop facile de dire que c'est psychologique ou que la personne est depressive. je connais parfaitement ma femme et elle n'est surtout pas depressive, comme la plupart des personnes atteintes du sfc d'ailleurs. je reconnais que l on peut le devenir toutefois dans le temps car c est une maladie qui pèse lourd sur le moral. et c'est contre ceci qu il faut lutter.

le sfc est pour la majeure partie des gens declenché par un virus donc ca refute l'idée de problemes psychologiques. maintenant d ou ca vient et comment guerir, j en sais rien, je ne suis pas medecin malheureusement et je ne dispose pas d un laboratoire.

ce que je sais c'est que beaucoup de gens suportent le sfc des années et que tres peu de personne en guerissent totalement. donc j essai de faire comprendre à ma femme qu il faut qu elle se mette en tete que ca peut durer longtemps et donc qu il faut apprendre à gerer et vivre avec tout en evitant d etre trop optimiste quand à la guerison. cela pourrait saper son moral et du coup amplifier les sympomes du sfc.

c'est sur, c'est pas la joie cette maladie. mais en apprenant à vivre avec et en gerant tous ensemble au quotidien notre temps et l'energie du patient, on arrive à garder le moral et aprecier la vie.

j'imagine toutefois dans votre cas, vous qui avez des enfants et un emploi, qu'assumer toutes ces responsabilités doit etre insurmontable. et de ce fait je vous fellicite pour vos efforts et votre endurance envers votre famille et compatis sincerement.

encore bon courage pour l'avenir

Portrait de 25 ANS DE SFC
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Bonjour Jose Camilo,

J'espere que vous avez fait bon voyage?

Je suis la. Pas tres forte, mais la quand meme.

J'ai ete assez malade, dernierement.

Beaucoup de difficultes car sans le vouloir, j'ai du en faire un peu trop: derniers plombages enleves (2 jours sur le dos),
rendez-vous chez ma psy et petit-dejeuner au restaurant (2 jours de plus sur le dos!). Je ne m'en sors pas et j'ai l'impression d'avoir une vie trop remplie... Pourtant, je ne fais rien!

Hier matin, ma fille voulait absolument preparer des biscuits de Noel. Elle est si excitee a la venue de Noel. Elle chante des cantiques et joue du piano. Elle est heureuse.
J'ai donc accepte de l'aider. Quand j'ai pu finalement m'asseoir, j'ai realise que j'avais surestime mes capacites: pied gauche tres rouge (presque bleu) et brulant. Je ne pouvais plus marcher.
Ensuite, tres grosse crise de nausees, fievre, etc. J'ai vu que j'etais... que JE SUIS tres malade.

J'ai commence a lire un livre fabuleux. Je dois relire chaque phrase tres souvent, mais je suis contente que j'arrive a le faire. Amelioration de ce cote depuis mars dernier.

Ce livre s'intitule "Hope and Help for Chronic Fatigue Syndrome and Fibromyalgia" par Alison C. Bested and Alan C. Logan.
Il a ete ecrit en 2006. Elle est une medecin en hematologie a Toronto. Elle a fait partie du groupe de medecins qui a ecrit la nouvelle definition clinique du SFC afin que les medecins puissent efficacement diagnostiquer le SFC.

Toutes les causes et les recherches effectuees dans les dernieres annees s'y trouvent. Elle raconte qu'elle devient une "coach" (entraineuse) pour ses patients. J'avais l'impression qu'elle me prenait par la main et me guidait tranquillement vers une solution.
J'ai plus appris en deux jours qu'en neuf mois! J'ai arrete de banaliser ce que je vis et de douter. Je sais que tout ca est bien reel et que ce n'est pas dans ma tete.

Bonnes nouvelles! Ma psy m'a confirme (tres officiellement) que je ne souffre pas du tout de depression ou de trouble somatoforme.
Oui, vous avez raison. Ce trouble est aussi donne par exclusion et seulement lorsqu'on ne trouve rien d'autre. Je lui ai demande si on pouvait s'entendre sur "pas de problemes de ce cote".
Elle est d'accord. Je suis saine d'esprit et j'assimile bien tout ce qui se passe dans ma vie. Un de mes trucs est de venir ici...

Je n'en reviens toujours pas. J'ai cette force de vivre qui m'envahit. Je veux guerir et m'en sortir et j'essaie de ne pas me mettre d'idees noires dans la tete. Je reste tres positive face a tout cela.
Je le vois comme un autre defi a relever.

Je comprends tres bien que le pronostic est tres mauvais. La psy ne m'a rien appris de nouveau la-dessus. Cependant, je veux quand meme me donner une chance de guerison et je ferai ce qu'il faudra pour y arriver.

Je commencerai a remplir un "Activity Log" qui est explique dans le livre. Voici l'adresse qui donne un apercu du journal a completer.
Une fois entre, allez a la section "Environmental Health" et ensuite sur "Activity Log and Functional Capacity Scale".

http://www.ocfp.on.ca/English/OCFP/Communications/publications/default.asp?s=1#EnvironmentalHealth

La medecin explique qu'il est necessaire de gerer son energie comme si on gerait nos activites dans un agenda. Cependant, on doit ajouter un temps de repos AVANT et un autre APRES chaque activite.

Comme j'etais bien occupee avant la maladie, je sais exactement comment m'y prendre pour que ceci fonctionne pour moi.
Il parait que cette methode donne au patient une impression de "realite" de la maladie chronique qu'il ne possedait pas avant. Elle ne parle jamais de guerison, mais bien d'amelioration.

Cette methode nous permet d'eviter le "crashing" (epuisement total).
Ainsi, on arrive a faire plus durant la journee sans passer les heures suivantes sur le dos.

Elle y parle aussi d'une echelle de capacite fonctionnelle.
Dans cette echelle, je me trouve a 40%, environ (100% est le niveau optimal a atteindre). C'est assez critique.
Votre femme doit fonctionner a 30 ou 20%, peut-etre?
Elle semble plus atteinte que moi.

J'aimerais aussi faire quelques recherches sur la mort.
Vous me direz que c'est un peu exagere... mais, je dois aussi me rassurer de ce cote. J'ai reserve a la bibliotheque les CDs de "On death and dying" du Dr. Kubler-Ross. La medecin explique que les gens atteints de SFC ressentent exactement les memes emotions que les mourants (en phase terminale) du cancer. Je vais voir si je peux en tirer quelque chose. C'est a suivre.

J'ai recu un courriel, dernierement. Une personne qui m'incitait a prendre le produit (supplement proteinique) immunocal (ou HMS 90).
Ce n'est pas un medicament, mais il semblerait qu'il agit au niveau de la glutathione et la cysteine...
Tres bizarre. La medecin du livre parle aussi de problemes a ce niveau.

Je crois beaucoup aux coincidences et au destin trace d'avance.

Je vais aussi demander au medecin de verifier si je ne souffre pas d'intolerance au gluten et de diabete. Il y a beaucoup de cas dans ma famille.

Je vous remercie de votre message. Comme toujours, il m'a fait du bien. Mon mari ne s'interesse pas trop a ce que je vis et j'ai l'impression que vous m'apportez la reconnaissance dont j'ai besoin pour continuer ma route. J'aimerais qu'il soit capable de dialoguer avec moi comme nous le faisons. De pouvoir penser a ce meme niveau de connaissance... ce que vous etes capable de faire avec brio!

J'essaie de m'informer le plus possible, essayer de trouver des solutions. Quand je lui en fais part, il a l'air desinteresse. J'ai l'air de l'embeter. J'en profite pour en parler avec mon pere et ma mere qui essaient, eux aussi, de trouver des solutions. Et je viens vous parler. J'ai l'impression que je suis capable de comprendre mon mari un peu plus en lisant vos craintes, les problemes que vous vivez a la maison, etc.

Ma mere me voit comme une tres grande battante. Mon pere essaie de m'aider le plus possible. J'ai arrete de travailler au mois de mars 2006 en croyant que j'avais un petit virus qui m'aimait (c'est ce que mon medecin croyait). Apres six semaines de lutte acharnee contre ce "petit virus", j'ai ete obligee de suivre le conseil de mon medecin et de prendre un petit conge force (TRES FORCE: je ne voulais absolument pas arreter de travailler car pour moi, ca signifiait le non retour. ) J'ai donc accepte de prendre deux semaines pour me reposer. Ces deux semaines se sont changees en neuf mois et depuis ce jour, le retour au travail ne semble plus possible.

Quand j'etais petite, je voulais etre ecrivaine (comme ma fille, d'ailleurs!) J'ai maintenant de gros problemes de concentration. Difficile d'ecrire mais la tentation est trop forte. Souvent, je dis un mot qui n'a pas de sens dans mes phrases. J'ai beaucoup de peine a aider mes enfants avec leurs devoirs, ce qui me chagrine de plus en plus. J'etais enseignante, alors c'est un coup dur a prendre.

Mais, je n'arrete pas de me dire que ca pourrait etre pire.
Je pourrais etre paralysee du cou aux pieds et avoir encore toute ma tete. C'est vraiment ca, la maladie. Avoir envie de faire plein de choses, mais ne pouvoir rien faire. Au moins, j'arrive quand meme a me deplacer dans la maison et faire ce que j'aime le plus. Ecrire.
Si on m'enlevait ca... il faudrait que je sois encore plus creative pour me sortir un autre passe-temps aussi interessant que celui-ci.

Merci d'etre la.

Je vous souhaite un tres joyeux temps des fetes malgre la maladie et souhaite que votre femme pourra trouver des solutions en 2007 pour ameliorer sa condition.

Nathalie

P.S. J'aimerais que nous continuions sur ce post, si vous le voulez bien, plutot que sur l'ancien. Bon. C'est maintenant un petit repos pour moi. A bientot!

Portrait de jose camilo
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bonjour,

notre voyage s est bien passé meme si pour ma femme ca a été un petit peu difficile de suivre notre rythme. on est allé à disneyland paris et il faut beaucoup marcher et patienter debout. elle se reposait apres le petit dejeuner et faisait des pauses regulières dans des cafés; le tout droguée à l aspirine et les ganglions + nausées omnipresants. une petite cure de sommeil pendant 4-5 jours de retour à la maison et ca repart...à moitié (! rire !).

je pense que ma femme est beaucoup moins atteinte que vous par rapport au SFC. bien que vous ayez des symptomes assez similaires, l'intensité et la periodicité ont l air tres diferentes. d'ailleurs je me demande comment vous avez fait pour tenir bon jusqu en mars 2006 au niveau professionnel.

je suis tres peiné pour vous du fait que votre mari ne porte pas plus d attention à vos besions de communiquer vos pensées et vos tracas au sujet de votre maladie. Peut etre est il exacerbé du fait de vos 25 ans de maladie. Ne sachant comment vous aider reellement peut etre se dit il qu il ne faut pas vous encourager à trouver des solutions et trop discuter de votre maladie afin de changer de discution et vous faire penser à autre chose.
peut etre cela serait judicieux, mais je ne veux pas me meler de ce qu il ne me regarde pas, de lui faire part de vos besoins vis à vis de lui en therme de communication. dites lui franchement que vous avez besoin de lui parler de vos sentiments et que vous avez besoin de savoir ce qu il pense afin de mieux comprendre ses reactions et de votre coté mieux reagir.

epanchez vous sur vos parents vu que ceux ci vous comprennent et vous epaulent. ca ne peut vous faire que du bien. il ne faut surtout pas s isoler et se renfermer. bien sure on a toujours peur d en demander trop et d etre un poids. mais il faut rejeter ce sentiment, en etant raisonnable bien entendu, et ne pas refuser l aide que l on nous apporte. si c est l amour qui se manifeste à travers les actions entreprises pour vous, alors ce sera benefique pour les deux partis.

faites attention de ne pas ingurgiter trop d'information, trop idées emises dans vos lectures car il y a tant de cas differents et beaucoup d idées personnelles non fondées. cela pourrait atteindre votre moral alors que le sujet ne vous concerne peut etre pas dans votre cas personnel. filtrez au maximum et ciblez le genre d invidu qui a ecrit ces propos et le message transcrit.
je pense notamment au livre "On death and dying" qui je pense ne sera pas tres rassurant et encourageant et dont je pense personnelement les propos du Dr un peu exagerés.

concerant le gluten j ai lu un post sur le lien du sfc qui en parlait. lisez le, la personne disait qu elle suivait un regime particulier et que son etat semblait s etre legerement ameliorer.
je pense qu une nourriture equilibrée et la micronutrition peut ameliorer l'etat de santé des personnes atteintes du sfc de quelques %.
pour ce qui est de ma femme, selon ce qu elle mange, son etat empire.

pour ma part je ne croix absolument pas au destin et aux coincidences. ce serait plus qu injuste que notre vie soit deja toute tracée et que nous ayons pas d autre choix que de la subir. je crois en dieu et je suis sur qu il ne decide pas du sort de chacun à l avance.

puisque vous etes enseignante, vous devez certainement constater mes fautes de grammaire, orthographe, etc....et je m en excuse d avance.
j imagine comme ce doit etre frustrant d avoir des difficultés de concentration et de memoire. mais faut continuer à faire travailler son cerveau, ca ne peut lui faire que du bien.

j ai dit à ma femme que vous souhaitiez communiquer directement avec elle. elle a commencé à lire tout le forum et je l incite à vous parler. mais elle me dit qu à chaque fois les larmes lui viennent alors qu elle s apprete à ecrire et du coup se deconnecte. bref, je pense que d ici quelques jours elle prendra le relai et exprimera mieux ces problemes et les solutions apportees.

encore une fois, ce sera toujours un plaisir pour moi d echanger des discutions avec vous.
et si vous avez besoin de parler n hesitez pas. je suis entierement à votre disposition

Portrait de 25 ANS DE SFC
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Bonjour, Jose Camilo.

Je regrette de ne pas pouvoir repondre a votre dernier message.
Je suis extremement fatiguee. Nous avons ete tres occupes, ces derniers jours. Je ne dors pas bien, la nuit. Je n'arrive pas a recuperer le jour.
Je reviendrai, c'est promis!

A bientot!

Portrait de anonymous
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Bonjour Nathalie,

J'aurais voulu vous écrire par mail mais je n'en ai pas trouvé.
Je voulais juste vous dire de garder espoir.. ma soeur a eu ce syndrome et ca beaucoup mieux aujourd'hui.....

Je sais que toutes les pistes vers la guérison sont bonnes à explorer, n'est ce pas ? alors je veux vous faire partager ce que j'ai découvert, la METAMEDECINE... voici le site http://www.metamedecine.com
Et il y a des livres aussi, écrits par Catherine Rainville.... je pense que cela peut vous aider..... je vous embrasse et vous souhaite non pas beaucoup de courage, car vous en avez énormément, mais beaucoup de bonheur..... continuez ainsi, vôus êtes sur la bonne voie.....

25 ANS DE SFC wrote:
Je suis la. Pas tres forte, mais la quand meme.

J'ai commence a lire un livre fabuleux. Je dois relire chaque phrase tres souvent, mais je suis contente que j'arrive a le faire. Amelioration de ce cote depuis mars dernier.

La medecin explique qu'il est necessaire de gerer son energie comme si on gerait nos activites dans un agenda. Cependant, on doit ajouter un temps de repos AVANT et un autre APRES chaque activite.

J'aimerais aussi faire quelques recherches sur la mort.
Vous me direz que c'est un peu exagere... mais, je dois aussi me rassurer de ce cote. J'ai reserve a la bibliotheque les CDs de "On death and dying" du Dr. Kubler-Ross. La medecin explique que les gens atteints de SFC ressentent exactement les memes emotions que les mourants (en phase terminale) du cancer. Je vais voir si je peux en tirer quelque chose. C'est a suivre.

Je crois beaucoup aux coincidences et au destin trace d'avance.

J'essaie de m'informer le plus possible, essayer de trouver des solutions. Quand je lui en fais part, il a l'air desinteresse. J'ai l'air de l'embeter. J'en profite pour en parler avec mon pere et ma mere qui essaient, eux aussi, de trouver des solutions. Et je viens vous parler. J'ai l'impression que je suis capable de comprendre mon mari un peu plus en lisant vos craintes, les problemes que vous vivez a la maison, etc.

Ma mere me voit comme une tres grande battante. Mon pere essaie de m'aider le plus possible. J'ai arrete de travailler au mois de mars 2006 en croyant que j'avais un petit virus qui m'aimait (c'est ce que mon medecin croyait). Apres six semaines de lutte acharnee contre ce "petit virus", j'ai ete obligee de suivre le conseil de mon medecin et de prendre un petit conge force (TRES FORCE: je ne voulais absolument pas arreter de travailler car pour moi, ca signifiait le non retour. ) J'ai donc accepte de prendre deux semaines pour me reposer. Ces deux semaines se sont changees en neuf mois et depuis ce jour, le retour au travail ne semble plus possible.

Quand j'etais petite, je voulais etre ecrivaine (comme ma fille, d'ailleurs!) J'ai maintenant de gros problemes de concentration. Difficile d'ecrire mais la tentation est trop forte. Souvent, je dis un mot qui n'a pas de sens dans mes phrases. J'ai beaucoup de peine a aider mes enfants avec leurs devoirs, ce qui me chagrine de plus en plus. J'etais enseignante, alors c'est un coup dur a prendre.

Mais, je n'arrete pas de me dire que ca pourrait etre pire.
Je pourrais etre paralysee du cou aux pieds et avoir encore toute ma tete. C'est vraiment ca, la maladie. Avoir envie de faire plein de choses, mais ne pouvoir rien faire. Au moins, j'arrive quand meme a me deplacer dans la maison et faire ce que j'aime le plus. Ecrire.
Si on m'enlevait ca... il faudrait que je sois encore plus creative pour me sortir un autre passe-temps aussi interessant que celui-ci.

Nathalie

P.S. J'aimerais que nous continuions sur ce post, si vous le voulez bien, plutot que sur l'ancien. Bon. C'est maintenant un petit repos pour moi. A bientot!

Portrait de anonymous
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Merci lissaa,

Je vais lire avec plaisir, le lien que vous avez ajoute.
Je ne connais pas la metamedecine, mais on verra bien.

Encore une fois, merci.

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