Portrait de Alexya78

Bonjour,
J'ai 47 ans et je me débat depuis 1994, dans un cyclone de troubles, dont je n'arrive ni à donner un nom, ni a savoir si c'est psychologique, si c'est le stress...bref, je ne vie plus, je survie et pas grâce à "la faculté" de médecine...
En 1994, j'ai eu une première alerte, en ne dormant plus pendant une bonne semaine, puis cela c'est rétablie. En 1996, j'ai complètement perdu le sommeil et je suis passé dans une phase de rês "cauchemardesques", je vous passe les détails des troubles qui vont avec...Je suis resté chez moi pendant 3 mois, ne pouvant faire aucun effort, sans avoir de malaises. Il y a eu des moments où je remontais, d'autres ou je perdais pieds. J'ai consulté un généraliste, qui a déclaré un "dépression nerveuse" et qui m'a mise sous Benzodiazépine (Athymil), 15 mg, puis 20 mg (par jour), certes aux premières prises s'étaient efficaces, mais très vite pas de résultat, et encore moins sur le sommeil, on en ai arrivé à120 mg par jour!!!! J'ai refusé de me considéré comme malade, mais l'envie que l'on m'apporte une solution m'importait. Voyant que cela n'avait aucun résultat, ni sur mon sommeil, ni sur ma fatigue, je me suis intéressé moi même à mon cas, j'ai consulté, psychologue, fait de l'hypnose Ericksonnienne, du Shiatsu.... en 1999, j'ai décidé de consulté au laboratoire du sommeil de l'Hôtel Dieu, où j'en ai profité pour me "sevrer" de l' Athymil. Ils m'ont fait une batterie de test. Pour faire court, aujourd'hui mon sommeil s'est rétabli sur la première partie de la nuit, mais je ne dors qu'entre 23H et 3H du matin, le reste de la nuit est chaotique, entrecoupé de rêves. Mais cette tempérance devrait me suffire pour me reposer, ce qui n'est pas le cas, quand je me lève j'ai l'impression qu'il est 4H du matin. Même s'il me semble que j'ai à peu près bien dormi, je me sens très fatiguée, moi qui était un grande sportive, depuis 2 ans tout effort me partait insurmontable, j'ai mal aux muscles en montant 4 marches, j'ai des douleurs qui me paraissent articulaires, j'ai souvent mal dans tous mon corps, de la fièvre qui n'en n'ai pas...et dès que mon corps est trop fatigué, mais que je tire un peu trop, il déclanche, gastro, sciatique, angine, et je ne parle pas dernièrement de migraines atroces, souvent accompagnée de vomissement qui vont jusqu'à 15 heures d'affilés...Et je ne fait que résumé.... Ma vie professionnelle souffre d'absentéisme et ma vie sociale est quasiment nulle, je ne peut faire de projet, dès que je veille un peu tard le soir, je suis malade le lendemain, quand s'est ma période de règles, la fatigue est encore plus importante...Bref, les médecins ont beau me dire que c'est dû au stress, au manque de soleil....j'aimerais enfin mettre des mots, sur mes maux...
Merci de m'avoir lu et je reste ouverte à toutes réponses, propositions...et questions.
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Portrait de Christiane59
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Bonjour,

En tout cas la réponse à la question est simple : pas de SFC puisque le SFC est avant tout un trop de fatigue, on dort trop.

Or apparemment ce n'est pas du tout votre cas, puisque au contraire vous êtes en absence de sommeil.

Quels examens avez vous fait ?

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de Alexya78
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Merci de votre réponse. Justement on traite et on se penche sur ceux qui dorment trop, l'apnée du sommeil, mais pas ceux qui ne dorme pas assez. J'étais une très grosse dormeuse! Mais même losque je dors 5 heure la fatigue persiste! Au niveau des examens, j'ai à peut près tout fait, sauf passer l'IRM!!! Tout parait correcte, sauf de temps en temps les transaminases, mais pas de quoi s'allarmer me précise mon généraliste. Pensez vous que le Rivotril (j'en prend 5 gouttes par jour) peut provoquer tous les effets secondaires physiques? Alors pourquoi cette fatigue et ts ses symptomes?

Portrait de Christiane59
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A force de ne pas dormir votre organisme au complet continue de fonctionner et se fatigue en permanence.

Cela peut donc expliquer de multiples symptômes et troubles.

Si même vous dormez 5 heures actuellement, comme on dit vous avez du sommeil en retard et puis surtout le manque de sommeil entraine des perturbations hormonales importantes.
Avez-vous eu un bilan complet à ce niveau ? Thyroïde, surrénales entre autres car ce sont les plus importantes dans ce type de problèmes.

Le Rivotril est un benzodiazépine donc oui il peut être à l'origine de bien des troubles actuels.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de Alexya78
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Thyroïde, oui, surrénales ,pas à ma connaissance. Quand aux perturbations hormonales, je veux bien vous croire, ce qui expliquerait que j'ai des troubles très important au moment des règles, je commence à être extrèmement fatigué 4 ou 5 jours avant d'arréter ma pillule, et à mon 2ième jour de règles, j'ai des migraines qui commencent généralemrnt en milieu de nuit vers 4 heure du matin.
Je pensais avoir trouvé une piste, non que j'ai envie de me déclaré malade, mais davantage de trouver une solution pour retrouver ma vivacité et une vie "normale".
Merci de vos réponses

Portrait de Christiane59
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Pouvez-vous donner les résultats de la thyroïde ?
Sans oublier les normes du labo car chaque labo à les siennes.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de 25 ANS DE SFC
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Christiane59 wrote:
Bonjour,

En tout cas la réponse à la question est simple : pas de SFC puisque le SFC est avant tout un trop de fatigue, on dort trop.

Or apparemment ce n'est pas du tout votre cas, puisque au contraire vous êtes en absence de sommeil.

Permettez-moi d'intervenir.
Je ne suis pas d'accord. L'insomnie peut être un symptôme de SFC comme on en fait mention dans le lien suivant :

http://www.santeontario.com/ConditionDetails.aspx?disease_id=32

J'ai reçu un diagnostic de SFC en 2006. Puis, un de syndrome de l'intestin irritable. Ensuite, ce fut celui des neuropathies distales. J'ai beaucoup de douleurs, d'intolérances alimentaires et d'hypersensibilité multiple chimique. La douleur devient intolérable en me couchant.

Je me bats quotidiennement contre des symptômes terribles, ce qui m'empêche de sortir de la maison. Si je ne fais rien, j'arrive à pouvoir fonctionner en autant que je respecte quelques règles simples: Bien manger, me reposer tout au long de la journée (méditation et relaxation) et faire des activités très peu exigeantes. Et, SURTOUT SURTOUT, enlever tout stress.

Au début de la maladie, je dormais de 12 à 14 heures par jour.
Maintenant, je n'arrive à dormir que 4 ou 5 heures/nuit. Je n'arrive plus à dormir ni le jour, ni la nuit. Ma fatigue augmente de plus en plus, d'où de plus en plus de symptômes et de douleurs.

Les personnes souffrant de SFC ont aussi beaucoup de problèmes à atteindre le stade IV du sommeil (sommeil profond). On se réveille souvent, on tourne et tourne dans notre lit. C'est ce qui nous donne l'impression de ne jamais avoir un sommeil réparateur.

Ce que j'ai appris de mes recherches sur le sujet :
Chaque cas est différent. Devant cette maladie, nous sommes tous uniques. Notre corps réagit différemment selon notre système immunitaire.

Bonne lecture !

Portrait de Alexya78
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Merci de votre intervention,
Il est vrai que pour beaucoup de médecins, quand on ne rentre pas ds les critères...sans commentaire!
Cela m'aide à progresser dans mes recherche et la compréhensuin de mon état. Mais il est vrai que l'on ne peut faire grand chose, et vivre hors du stress....c'est rarement possible, surtous en région parisienne,
bonne journée,

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

25 ANS DE SFC
Les insomnies sont une conséquences du SFC mais pas une cause.

Le SFC commence par une fatigue anormale et ensuite d'autres symptômes surviennent.
D'ailleurs c'est bien ce que l'article explique.
C'est la fatigue d'abord et ensuite d'autres symptômes qui PEUVENT survenir comme les insomnies.

Avez-vous eu des examens thyroidiens ?
Des surrénales ?
Hépatiques ?

Alexya78
Vous ne donnez pas vos résultats thyroïdiens.
Or comme dit dans l'article donné l'insuffisance thyroïdienne est bien mise en avant et est d'ailleurs le premier diagnostic différentiel à faire.

Et vu vos autres symptômes ..................

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de 25 ANS DE SFC
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Christiane59 wrote:
25 ANS DE SFC
Les insomnies sont une conséquences du SFC mais pas une cause.

Oui, c'est bien ce que je disais:
L'insomnie fait partie de la liste des nombreux symptômes du SFC.

J'ai exactement les mêmes symptômes que vous, Alexya.

Le manque de sommeil, les cauchemars horribles, la fébricule, les maux de gorge, de tête et d'oreille. J'ai des nausées sévères (24/7), mais je ne vomis jamais. Je m'essouffle en montant les escaliers et ça me donne des crampes dans les chevilles. Si je fais la moindre activité physique, je me sens faible et fragile et je paye le très gros prix le jour suivant (ça peut durer jusqu'à quatre jours). Les infections à répétition nous indique que notre système immunitaire est hypothéqué.

Au début, mon médecin m'a aussi fait voir une psychiatre. Il croyait que j'étais déprimée. Au bout de quelques sessions, elle m'a demandé de retourner voir mon médecin. Ce n'était pas la cause de mes problèmes.
De toute façon, ce n'était pas perdu. Cette démarche fait partie du processus d'élimination lorsqu'on veut établir un diagnostic de SFC.

Et, lorsqu'on m'a finalement donné un diagnostic (bien des années plus tard !), j'avais déjà entamé la période des insomnies. J'arrivais à travailler en ne dormant que très peu la nuit. D'autres symptômes se sont ajoutés peu à peu : vertiges (intolérance orthostatique), syndrome de l'intestin irritable et érythromélalgie (pieds/orteils qui deviennent très rouges et brûlants).

Christiane a raison. Il faut faire tous les tests afin d'exclure les nombreuses possibilités.

Le plus important est de bien s'entourer (amis, famille) pendant toutes ces recherches. C'est une période qui est longue. Il faut choisir un médecin qui pourra bien vous épauler et vous conseiller.

Il faut aussi doser ses activités afin de ne pas dépenser plus d'énergie que l'on a.

Bon courage.

Portrait de Alexya78
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Merci de votre témoignage, j'ai appris à vivre avec ce "handicap" mais c'est une réelle entrave à toute vie sociale...
Bonne journée,

Portrait de Rose Abracadabra
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Bonsoir à tous et à toutes!

Je viens de vivre une journée tellement pénible (pour des raisons de traitement suspendu qui peuvent intéresser tout le monde)que je me suis jetée sur ce forum et que dès demain, mon adhésion à l'association française de Fibro partira au courrier!!

Je ne suis pas diagnostiquée officiellement, comme beaucoup d'entre nous, mais je réponds tellement à tous les symptômes de douleurs et de fatigue que je n'ai de doute que sur l'appellation : fatigue chronique ou fibro ?

Je viens de lire le livre du Dr Seignalet et je trouve enfin ce que je me répète depuis 2004 : le virus qui m'a crucifiée pendant 3 mois avec tous les symptômes de la grippe sans température (ou en tout cas un tout petit 38 dont la plupart des toubibs se fichent totalement) n'a jamais cessé en moi. Soit il vit toujours,(horreur!!un allien!!!!) ce qu'on tendance à penser les homéopathes, soit il a permit le début de la maladie. ("Entrez donc, c'est par ici... Installez vous, faites comme chez vous, de toute façon, elle est déjà à moitié morte!! )
Si vous voulez, ce fut comme un seisme, et je subis toujours les secousses secondaires.
Comme toi Chacha, des pressions dans la tête qui empêchent de se concentrer (je suis enseignante aussi), des agacements insupportables dans les jambes, comme quand on a de la fièvre, des douleurs de dos, un syndrome de Reynaud agravé par l'antidépresseur Effexor, la machoire qui se crispe et les dents qui auraient tendance à claquer toute seules... ("t'as vu la prof, elle joue des castagnettes avec sa bouche! )
Ce qui me surprend toujours le plus c'est cette sensation d'être comme un appareil électrique qui n'a plus de jus. Je suis "off", totalement "off", avec dans la tête tous les gestes que je dois faire et que je ne PEUX pas faire.
C'est que Seignalet appelle l'intolérance à l'effort. Que ça fait du bien de lire cela!! Vous qui étiez dynamiques, rapides, actives, souriantes, rieuses, sexy et qui en temps de crise aigûe ressemblaient à de vieilles femmes (ou hommes, pardon messieurs!) de 90 ans, vous culpabilisez à fond, n'est ce pas ?
Et pourtant... que faire face à la crise ?
Traitements :
Au début, comme je me plaignais essentiellement de la fatigue et d'un très mauvais sommeil (normal, mon divorce a duré 8 ans... comment ne pas tomber malade quand on subit tous les procès possibles ???) on m'a donné du Séroplex (un anti depresseur qui a une action sur la Sérotonine). Pendant un an, j'ai dormi comme un bébé. j'avais vraiment la pêche, j'ai redécoré toute la maison, c'était fantastique...
Mais j'ai pris 15 kilos...
L'Effexor a finit par me rendre malade, sans m'avoir beaucoup soulagée.
L'an dernier, pour les douleurs, on m'a donné du Zaldiar (Xprim) qui m'a fait un bien fou mais comme j'ai l'impression que tout s'agrave, cela n'a plus suffit.
Et enfin, ô miracle, le médecin a pensé au Lyrica. Nouvellement sorti, c'est un médicament contre l'Epilepsie qui marche très bien sur la Fibromyalgie. Le tonus revient, on retrouve une vie comme avant.
Je l'ai conseillé à une collègue qui est vraiment très atteinte et qui a maigri l'an dernier de manière spectaculaire. Un vrai fantôme.... Le LYRICA la sauve, vraiment. Elle rit de bonheur quand on se voit, tout va bien pour elle maintenant.
Mais, car il y un mais, le LYRICA est puissant, la liste des effets secondaires est terrifiante...
Et c'est pour cela que mon médecin a voulu cette semaine que je diminue la dose à 1 cachet pour finalement arrêter complètement. En effet, en avril, un élève m'a toussé sa coqueluche à la figure et je suis toujours en arrêt maladie, une vraie loque, avec un larynx tout gonflé... La toux violente ayant déclenché des douleurs intenses dans le dos, on accumule là des effets secondaires du LYRICA... et le docteur veut alléger l'ordonnance....
Eh bien ches amis, je peux vous le dire avant même d'avoir revu le médecin : il est hors de question que j'arrête car je viens de me faire une "Crise de chez Crise" avec les méchants symptômes qui sont tous revenus lentement cette semaine suite à la diminution des doses... J'ai l'air de rigoler comme ça, mais cet après midi, sur mon canapé devant les Mystères de L'Ouest, j'ai chialé comme un bébé!!
Alors voilà où j'en suis, avec un dossier médical de 10 cms de haut, sans parler des radios et des IRM. Je suis PARFAITE!!!! sauf que je suis malade comme un chien!!
QuestionEst ce que vous connaissez un médecin spécialiste sur Marseille ou Avignon qui soit capable de me poser un diagnostic bien défini (il me semble que pour les remboursements, l'aménagement du temps de travail etc.... relations, famille, c'est important)
Avant de finir mon bavardage, je voulais dire que je suis aussi de tout coeur avec vous tous et toutes qui, en plus de la misère physique, n'arrive pas bien à faire comprendre leur maladie à leur entourage....
A bientôt sur ce forum
Rose Abracadabra

Portrait de laetitiaaa
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Bonsoir à tous

j'aurais aimé savoir comment un médecin diagnostique le SFC? Je vous remercie par avance pour votre réponse.

Laetitia

Portrait de laetitiaaa
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Bonjour

je suis un peu déçue de ne pas avoir de réponse...

En fait je suis dans un état de grande fatigue depuis maintenant plus de 4 ans et j'en souffre énormément...Je n'arrive pas à atteindre mon objectif professionnel à cause de ces troubles diurnes, ces pertes de mémoire et de concentration....C'est vraiment difficile à vivre avec.... surtout que je suis quelqu'un de dynamique...
C'est une lutte perpétuelle contre la fatigue, la somnolence...Je perds vraiment le moral (difficile quand je vois que mon corps me lâche, m'abandonne). Alors je suis venue sur ce forum et je vois que je ne suis pas toute seule à souffrir de cela...
Je n'ose pas allez voir le médecin. C'est pour cela que j'aurais aimé savoir comment un médecin peut-il diagnostiquer le SFC.

Je vous laisse en espèrant avoir une réponse de votre part.

Bonne journée.

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Vos symptômes correspondent surtout à une hypothyroïdie.

Avez-vous eu un contrôle à ce niveau-là ?
Si pas c'est à faire : TSH, T3, T4 + anticorps les 3.

Pour répondre à votre question principale, il faut que le médecin procède par élimination.
Donc en faisant déjà le bilan thyroïdien en priorité.
Mais surtout veillez bien à ce que j'ai noté soit bien demandé part le médecin, car ils ont tendance à ne se fier qu'à la TSH mais qui est bien insuffisante.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de laetitiaaa
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Bonsoir Christiane.

Je vous remercie beaucoup pour votre réponse.

Justement j'ai pris un RDV chez un endocrinien pour qu'il me fasse faire ce bilan thyroidien au complet... On verra bien.

Bonne soirée.

Portrait de laetitiaaa
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Bonjour à tous

je viens de récupérer les résultats du bilan de la thyroide. Ils ont l'air bon... Donc je ne dois pas être en hypothyroidie....

Voici les résultats :

TSH : 0,71mUI/l (réf : 0.17 à 4.23)
T3L : 6.03 pmol/l (valeur normale : 3.95 à 6.80)
T4L : 18.30 pmol/l (valeur référence depuis 20/07/09 : 11.50 à 22.70).

Il va falloir que je cherche ailleurs pour comprendre cette somnolence diurne excessive et cette grande fatigue...

Bonne journée à tous.

Portrait de Esclarmonde
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Bonsoir a toutes !

je m'inscris dans la discussion car je prends un traitement anti-dépresseur pour une "double dépression": appellée par le neuro-psy "dysthimie" + ex-neurasthénie d'autrefois : une dépression avec fatigue chronique, je suis insomniaque depuis toujours.

Je prends un traitement habituel d'Effexor LP 37, et le soir Rivotril 30 gouttes, plus un bêta-bloquant donné par le Cardiologue SOtalex 80 !

J'ai pris toute ma vie des médicaments pour dormir "anxiolytiques" et puis comme on m'a détecté une double dépression Effexor que je supporte bien car celà fait + de 10 ans que je le prends.

Bien sur de temps en temps je suis fatiguée, un peu plus que la moyenne, mais je ne me formalise pas pour une nuit ou des cauchemars qui sont fréquents mais normaux. Je suis très résistante aux médicaments "dits anxiolitiques " ou généralement qui font dormir et tolère des doses "phénomènales" par rapport à la moyenne des personnes.

Je dors difficilement pour la bonne raison que lors d'un contrôle du Cortisole totale de la journée mon taux est "faible le matin mais très fort le soir" d'ou l'impression d'être en superforme le soir donc vers le coucher et c'est familiale.

Pensez aussi que peut-être vous êtes en pré-pré-ménopause à 47 ans et que votre corps "change" ! Il faut l'envisager aussi et la fatigue est réelle avant et ensuite.

Chaque personne étant différente et "malade à sa façon" on ne peux comparer nos cas. Les doses aussi sont plus ou moins importantes et tolérées ou non. Par ailleurs je suis diabètique et en plus IM et IA !

Mais je suis bien suivie et je ne travaille plus actuellement et vivre à la campagne a changé en mieux ma qualité de vie.

Bien a vous !

Participez au sujet "SFC ou pas SFC, là est la question"