Portrait de luanna

Bonjour à tous,

Pour faire une histoire courte, j'ai la maladie de crohn diagnostiqué en 1993. Depuis ce temps, je prend de la cortisone quotidiennement apo-prednisone et entocort. Mon nouveau gastro-entérologue trouve celà complètement fou d'avoir été si longtemps sur la cortisone et ce sans supplément de calcium. Enfin, on a décidé de me mettre sur le purénithol et avec un endocrinologue de tenter un sevrage de cortisone. ça fait presque un an que je diminu les doses tout les mois. Inutile de dire la souffrance physique que celà impose. (une drogue dure que la cortisone!!!). En plus, du sevrage, j'en suis à ma troisièmes fractures en six mois, mes os sont finis et je n'ai que 39 ans. Je viens de laisser l'apo-prednisone pour entreprendre l'étape du cortef a raison de 10 mg le matin et 5 mg au souper. Je dois dire que j'ai des raideurs dans les jambes presque insupportable et des nausées qui font que l'appétit n'est plus au rendez-vous. Fatigue extrème et perte d'intérêt. Irritabilité, manque de concentration. Je croyais que rendu a un dosage si faible, je ne ressentirai plus ses symptômes...est-ce normal et est-ce que celà va continuer encore longtemps? Y a t'il quelqu'un d'autre qui a fait un sevrage de ce genre? Peut-on retrouver son énergie et une santé meilleur en bout de ligne? Je commence a désespérer....
Merci,

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

As-tu eu un contrôle sanguin thyroïdien ?

Car la cortisone peut modifier la physiologie thyroïdienne ce qui expliquerait aussi les troubles cognitifs et la fatigue et autres symptômes du genre dont même les douleurs.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de luanna
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Bonjour Christiane,

Non, je n'ai passé aucun contrôle sanguin thyroïdien à ce jour. Mon endocrinologue m'a prescrit une prise de sang à faire uniquement en mars 2008 sur laquelle il a coché TSH et écrit au bas Cortisol 8 h am. Est-ce celà? Est-ce à dire que s'il y a un problème avec la thyroïde, il y aurait un médicament pour soulager mes symptômes tout en permettant la poursuite du sevrage???
Merci de m'aider,
Christiane (alias Luanna)

Portrait de Christiane59
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Le traitement thyroïdien pourrait effectivement remédier à plusieurs symptômes qui peuvent être thyroïdiens.

En revanche, je ne sais pas si le médecin prescrira un traitement de suite, en sachant que le sevrage n'est pas terminé, car après l'arrêt total et après une courte période, la cortisone sera totalement éliminé et la thyroïde pourrait alors très bien refonctionner normalement.
Ce sera à voir donc en fonction des résultats.

La TSH permettra de le savoir.
Le cortisol permet lui de savoir si les surrénales fonctionnent correctement car le traitement à la cortisone à tendance à les perturber.
Il faut absolument qu'il soit analyser à 8H et après une période de repos d'au moins 20 minutes.
Entre 7 et 9H du matin le taux de cortisol est le plus élevé de la journée. Il diminue au fur et à mesure de la journée.
Mais le stress le fait grimper.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de hiji17
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je cherche à savoir la maladie qui convient au symptômes suivantes qui ont atteint ma mère, elle est âgée de39 ans. Ayant 4 enfants les derniers ont un retard de croissance:
_Hypochrome microcytaire
_Hypotension hotostatique diagnostiquée
_troubles de règles
_Prise de poids
_Récité de voie
_Glaire vient de nez et du vagin (claire. très chaude )
_Teint ardoise
_Fatigue générale
_des oeils secs
Tout ça commença avec une nodules au seins en 1993. Elle souffert de ces symptômes depuis 14ans elle devient dépresser nerveuse . S'il vous plait aider la. Je m'excuse des fautes d'orthographe.

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Quote:
Récité de voie

????? Il doit y avoir un autre terme car cela ne veut rien dire.

Certains symptômes font penser à une insuffisance thyroïdienne et d'autres à une anémie.
Donc faire contrôler : TSH, T3, T4 et ferritine.

Il aurait fallu aussi ouvrir une discussion car le sujet n'est pas le même du tout.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de relatif
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Luanna,

Tu es pour l'instant à ce que je comprens sous" hydrocortisone". Pour savoir si tes surrénales peuvent marcher ou non toute seule, il faudrait faire un "test au synacthène". Si celui-ci indique une insuffisance surrénalienne, il faudra continuer l'hydrocortisone et refaire le test autant de fois qu'il sera nécessaire.

Le cortisol de 8h que t'a prescrit ton médecin sera normalement bon puisque tu es encore supplémentée en cortisone. A moins que ce test soit envisagé en arrêtant ton traitement.

Les médecins ne tiennent pas tous le même discours quant au rapport cortisone/thyroide. Cependant, j'ai pris de le cortisone pendant des années, et depuis l'arrêt de celle-ci, je suis en hypothyroidie. Je me suis donc posée pas mal de questions !

De plus, il semble que la prise prolongée de cortisone détraque l'hypophyse et donc par conséquent un peu toutes les hormones.

Bon courage pour la suite des événements.

Portrait de luanna
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Merci relatif,

Oui, je présume que lorsque l'arrêt de cortisone sera complet.....je découvrirai des surprises pas très agréable à ce que je vois. Pourquoi les médecins nous prescrives ces traitements durant des années sans même prendre la peine de nous avertir des risques que nous encourons à long terme. C'est enrageant de voir à quel point ma santé est hypothèqué aujourd'hui à cause de cette maudite cortisone. Si je comprend bien, tu as réussi a en cesser la prise? Est-ce que ton corps s'en remet ou si tes problèmes de thyroĩde seront a vie? Je dois dire que je suis pas mal découragé. Depuis, environ un mois, j'ai des éruptions cutané de petites plaques de boutons sec qui pique. Ça ne semble pas partir malgré l'utilisation quotidienne de crème hydratante. Est-ce ça aussi dû à mon traitement et aux hormones? Je dois dire que j'y goute ses temps ci. En plus d'avoir arrêter l'apo prednisone pour le cortef le w-end dernier, je me suis fracturé la cheville le même jour et j'ai eu mes règles cette semaine! Beau mélange d'hormone, de douleur, de stress et d'inquiètude. Si j'aimais pas tant la vie j'en finirai mais bon....les battantes ne baisse pas les bras n'est ce pas!

merci de m'encourager

Portrait de relatif
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Bonsoir,

La cortisone peut sauver des vies et reste un bon remède pour certaines pathologies. Le souci est que ces dernières années, les médecins l'utilisent beaucoup trop, pour des problèmes de santé qui pourraient bénéficier d'autres traitements moins nocifs !

Moi, mon histoire est un peu compliquée et mon récit va être un peu long. J'ai pris des corticoides au long cours à cause d'allergies très importantes, entrainant peu à peu un asthme allergique, de l'ezcéma et une sinusite, devenue au fil du temps chronique.

Toute petite, le "gavage" a commencé. Au début, mes parents y étaient très réfractaires. J'ai donc eu le droit à des traitements locaux par gouttes et inhalateurs. Puis à partir de 9/10 ans, j'ai eu le droit à la "dose" : piqûres de kenacort retard, solupred, célestamine, célestène, et j'en passe. Les doses ont été de plus en plus conséquentes car je faisais de plus en plus d'allergies et donc de plus en plus d'asthme, de réactions cutanées et de sinusite, le 1er facteur entrainant les autres. J'avais mal à la tête en permanence et seule la cortisone passait cette douleur.

Bref, à 25 ans, j'en ai eu marre de cette fameuse douleur à la tête. Je me suis dit qu'il y avait bien une autre explication que "sinusite allergique" pour éprouver une telle douleur. Je suis allée consulter un xième ORL et j'ai cette fois, j'ai tappé du point sur la table en réclamant un scanner. Là, le verdict sans appel est tombé. Mon sinus était complètement obstrué, on était donc bien loin d'une "petite sinusite allergique". J'ai été opérée en urgences car mon cas était assez grâve. Au vue des radios que j'avais depuis mon enfance, mon cher sinus devait approximativement être obstrué depuis 12 ans !!! Et dire que j'ai vu quantité d'ORL depuis mon plus jeune âge...On se demande ce qu'ils apprennent en fac de médecine !

Après l'opération, j'ai demandé à mon médecin de me trouver un allergologue "digne de ce nom". J'en avais vu une multitude depuis mon enfance sans succès. La réponse était toujours : "il faut prendre du solupred !". A force d'acharnement, je l'ai trouvé. Il m'a désensibilisé (chose que les autres n'avaient jamais voulu faire auparavant), et mes allergies ont très nettement baissé. Du coup, plus d'asthme (c'était un asthme allergique). Et puis plus de sinusite, donc plus de douleurs à la tête. Pour faire court, on ne m'a plus prescrit de cortisone, car je n'en ai plus eu besoin.

J'ai donc réussi à me passer de la cortisone, mais alors les conditions de sevrage ont été particulièrement spéciales ! Autre boulette du système médical, le sevrage a tout simplement été omis...Je suis donc passée de 60 mg de solupred à rien en 24h alors que ça faisait des années que j'en prenais en continu (depuis 15 ans). Autant dire que ça a été terrible. Je me cognais dans les murs, j'avais des hallucinations, des tremblements, des sueurs. On aurait dit une véritable droguée et ça a duré 2 mois ! Je te rassure, ça ne sera pas ton cas. Tout cela vient du fait que je n'ai pas eu de sevrage du tout. Quand le sevrage est bon, normalement, ça se passe en douceur.

Je vous passe les détails sinon ce serait encore plus long mais aux dires d'une endocrinologue que j'ai vue plus tard, si je n'avais pas été costaud et jeune (27 ans aujourd'hui et 25 ans et quelques au moment des faits), j'aurais fait un coma direct, et je ne serai peut-être plus là.

J'ai eu de la chance, car mes surrénales ont refonctionné. On ne m'a fait un test synacthène que 10 mois après avoir stoppé brutalement la cortisone (bien longtemps après la bataille, n'est-ce-pas ?), et il n'indiquait pas d'insuffisance surrénalienne. Il est important que tu en fasses un, car c'est le seul test valable pour détecter une insuffisance surrénalienne venant d'une prise de cortisone. Il ne faut pas attendre.

Suite de mes événements : Une fois je dirais l'état de "droguée" passé, je suis tombée en hypothyroidie. Etait-ce là depuis longtemps et masquée par l'effet des corticoides, je n'en sais rien. Mon endocrinologue m'a dit que le traitement (lévothyrox) était à vie mais mon cas est une fois de plus litigieux car je n'ai pas d'anticorps, donc pas de maladie auto-immune. On ne peut donc affirmer à coup sûr que c'est définitif. Mais bon, l'hypothyroidie se traite bien maintenant.

Pour ce qui est des problèmes de "déminéralisation osseuse", je ne sais pas comment sont mes os. Je n'ai pas eu d'examens, et je n'ai pas vraiment envi d'en avoir pour l'instant. Mais au vue de tes différentes fractures, tu ferais peut-être bien d'en demander un. Si celui-ci révèle une ostéoporose, il doit bien exister des traitements pour freiner le processus....

Il est aussi important de surveiller la glycémie lorsqu'on a pris de la cortisone au long court car les corticoides favorisent l'apparition du diabète. Tu devrais demander un contrôle à ton médecin.

Pour répondre à ta question concernant l'apparition de boutons. Par expérience, ça arrive lorsque les cycles font du n'importe quoi à cause de la cortisone. La cortisone agit sur les cycles et ce dérèglement menstruel peut entrainer des réactions d'acné. C'est un cercle vicieux. Ca se passe généralement tout seul une fois les "menstruations" redevenues normales.

Bon, une petite note positive après tout ça....Depuis que j'ai arrêté la cortisone, mon cerveau tourne beaucoup plus vite. La cortisone boostait mon corps mais avait tendance à ralentir mes méninges ! Je n'attrape plus tout ce qui passe, fini les virus. Je n'ai plus de champignons (candidoes). Mon corps s'en est quand même remis, la preuve en est que mes surrénales marchent. Mon hypothyroidie est soignée désormais et ne me pose presque plus de problèmes. Le vrai problème, ça plutôt été le temps qu'il a fallu pour la diagnostiquer ! Lorsque tu auras tes résultats de TSH, n'hésite pas à les mettre sur le forum, car les médecins ne reconnaissent pas tous "l'hypothyroidie frustre", qui peut causer pourtant, beaucoup de symptômes...Pour finir, je dirais qu'après un long moment de non-activité, je pense enfin recommencer une "vie normale".

J'espère qu'il en sera de même pour toi.

Si tu as d'autres questions, n'hésite pas. A plus tard.

Portrait de bigmam
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j ai 54 ans depuis 1998 je suis sous traitement de médicament qui s appel cortef 10 mg. j ai 1 syndrome de sheant suite a une hèmoragie qui a déclenché au moment d un accouchement en 1978. j ai passe 21 ans sans rien apprendre.( j ai 2 garçons l un est né en 1982 et l autre en 1987 ) mon traitement est à vie. j ai commencé par une dose de 30 mg / jour je pesais 50 kg pendant 1ans j ai pris 10kg j ai baissé la dose de 10 mg sans avis de médecin : résultats d analyse (bien) aprés 6 mois la meme chose je l ai baisse de 10 mg c est à dire je suis a 10 mg . disant que j ai recupere un peu mon poids et la je me suis conficionneé à mon medecin . il a refusé ma logique ( voir les resultats qui sont dans l enorme... je ne sais plus quoi faire ! parfois j arrive plus a marcher tout mon corps en baisse le courage de servir mes enfants me mets debout ,,,,,,,,,,,,

Portrait de Naweel
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Bonsoir,

Je suis nouvelle sur le forum, en réalité je n'ai jamais osé posté quoi que se soit sur ma maladie, tellement ça me parait irrelle ce qui m'arrive... je ne m'y attendais pas du tout.

On ma diagnostiqué une maladie rénale en Janvier, après avoir été hospitalisé 10 jours, ( biopsie rénale ect ... ) On me mets sous 55mg de prednisone, ainsi que pleins d'autres medocs complémentaires tels que le tahor, trihatec, furosemide, calcit D3, ...
au bout de 4 mois on découvre queje suis corticoresitante ( comme de par harsard ) donc " mois à subit TOUT les effets secondaires de la cortisone, autant vous dire que je n'ai jamais été aussi déprimé de ma vie, moi qui suis une jeune fille de 22ans, ayant la joie de vivre, qui sort tout le temps ... voir son corps changé et ne plus le reconnaitre aussi vite, avoir des sautes d'humeur incontrolable, accepté d'être malade, un régime stricte, des prises de sangs toutes les semaines ... ça a vraiment été dure psychologiquement, pourtant tout mon entourage vous diront que je suis plutot une fille à forte caractère.
J'ai très très mal vécu ces 4 mois, ou j'ai vu mon corps se transformer de A a Z, je me supporte plus dans le mirroir.

Recemment mon nephrologique a decidé de changer de traitement et de passer a des immunosupresseurs. Suite à ça il me diminue la cortisone de 2,5mg par semaine jusuqu'a attendre les 30mg par semaine ( Je suis a 55mg de cortisone actuellement )

J'aurai qq petites questions :

- Perdons nous du poids pendant un sevrage a la cortisone ?
- si oui au bout de cb de temps ?
- MOn medecin me demande de baisser la cortisone de 2,5mg par semaine, si je decide de baisser a 5 pour aller plus vite est-ce vraiment dangereux ?
- Au bout de cb de temps vais-je perdre mon visage disgrassieux qui me deprime dans le miroir ?

Pour finir, la cortisone a été une vrai plaie pour ma part, aucune amélioration physique, + accoutumance au somnifère.

Je despsespère de plus en plus, je ne me reconnais plus, et puis a quoi bon essayer de d'arranger l'exterieur quand l'interieur est en miette ?

Merci de m'avoir lu.

Portrait de MARVAL06
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bonjour,

je pense qu'il ne vaut mieux pas ... je me doute que tu veux aller vite, mais si tu ne te sèvres pas, tu auras d'autres problèmes.tu dois sûrement être fatiguée, démoralisée, pour ne pas dire dépressive, et celà est normal surtout avec toutes ces épreuves.
tu vas te sevrer rapidement : après tout tu n'as eu que 4 mois de traitement.
moi ma thyroïde fonctionne encore plus mal, entre autres, avec les piqures et les comprimés de cortisone, même 3 jours par mois, en cas de crise..
Mon frère a maintenant un diabète à cause de la cortisone aussi...
Elle est intéressante, cette cortisone, mais j'ai décidé de m'en passer... je ne sais pas si je tiendrais car quand on souffre..

bon pour ce qui est de ton moral, rassures toi : tu n'as plus d'envies ni de goût parce que tu ne te reconnais pas dans ton corps et que celui ci te dégoûte, mais tu vas retrouver la joie de vivre lorsque tu seras plus légère, moins gonflée..
je suis déjà passée par là il y a quelques années, et il te faut juste de la patience.
ton médecin t'a t il prescrit des analyses avec la glycémie, la vérification des surrénales, le cholestérol et les triglycérides ?
comme la cortisone perturbe tout ton système endocrinien, je te conseille de consulter un endocrinologue. Ne te fie pas à l'annuaire mais au bouche à oreille pour en trouver un bon, qui t'écoute, et qui soit compétent, car, même avec un titre, on n'est pas forcément compétent..

Fais comme si tu commençais un nouveau challenge : maigrir, t'alimenter mieux (alimentation type crétoise pour ne pas tomber dans le panneau des régimes miraculeux qui te déglinguent plus tard (je peux en parler) et te dérèglent tout.
nettoie ton foie (après la cortisone, et les médicaments c'est essentiel ) en buvant tous les matin à jeun, 15 minutes avant de déjeuner, 2 cuillers à soupe d'huile d'olive bio et un demi citron pressé (le goût est agréable, rassures toi.)
essaie de marcher au moins une demi heure par jour (marche rapide ou jogging), pas de café, pas de coca, pas de produits laitiers de la vache... même si tu ne le fais que quelques semaines, ça sera bénéfique.
ET TU RETROUVERAS TA JOIE DE VIVRE avec ton corps retrouvé et celà sera identique pour ton caractère.. puisque tu seras mieux dans tes basketts physiquement, moralement, ça ira mieux aussi..
je te comprends. toi tu as la chance d'être jeune, donc tu vas mieux réagir que moi à plus de 60 ans..

bon courage, tu vas y arriver

Portrait de Marion Tardits
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Bonjour voila jai 19 ans et j'ai était pendant 6 ans sous cortisone car on m'a déceler de l'asthme qui a fait que empirer jai commencer à un cacher de 20mg et jai fini à 6 cacher or jours on nous a prévenue de rien du tout vraiment rien donc dû coups j'ai pris 30 kilos en meme pas deux ans déscolarisé et j'en passe . Et ma mère et mon copain mon fait avoir un declique car in jours je n'avais plus de solupred à la maison et jai fait une crise de manque et donc ma mère a tout arreter net à tous jeter les médecins on dit que cetait une bonne chose ca fait 6 mois et j'ai encore des sueurs et un manque en cas de crise d'athme j'ai honte car ca peux m'arriver n'importe quand ou surtout n'importe où . Les symptômes :
- des envies de manger constante
- des crises
- tremblement
- sueurs
- des boutons par plaque sur le corps
Les médecins mon fait aussi passez des tests contre le cancer des os car j'avais des bleues des douleurs partout des fractures a la main etc qui finalement on était dû à un léger début de cancer pris à temps et surtout au fait que j'ai maigri à une fitesse spectaculaire
Avant la cortisone 59kg
2015 95kg
Aujourd'hui 66,9kg
Je sais que je vais m'en sortir avec le temps je me bat à fond je sort encore d'une pneumopathie mes je lache rien et l'essenciel et la je pense .
Je passe désormais mon cap en candidat libre pour lannee prochaine je suis une diététicienne je rénove ma futur maison et surtout je ne prend plus de CORTISONE et je croit que c'est ma plus grande fierté les médecins m'en on donner car pour soigner mes 3 types asthmes pour eux il' y a pas de solution autre ..
Voici les types d'asthme que jai
- asthme allergique
- asthme d'effort
- asthme adolescence
Voila si jamais vous connaissez des solutions ou autres je suis preneuse et j'espère que mon expérience aidera des autres personnes à ne pas vivre ce que j'ai vécu !

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