Portrait de cg

Suite à un cancer de la gorge, j'ai été traitée par radiothérapie ( et chimiothérapie) de mars à mai 2006. Depuis, je n'ai presque plus de salive ce qui me pose beaucoup de problèmes pour manger, notamment des aliments solides.
Les médecins ne se prononcent pas sur un éventuel retour de la salive et ont tendance à dire que si la salive revient, ce sera au plus tard dans un délai d'un an et demi (en moindre quantité et en moindre qualité) et que passé ce délai, il n'y aura plus d'espoir.
Si vous avez subi, comme moi, une radiothérapie de la gorge, merci de me dire si votre salive est revenue et, si oui, dans quel délai. Merci de me dire comment vous avez vécu ce problème.

Portrait de fredo
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bonjour,
je viens de lire votre message le 18/12/2006,et comme vous j'ai subi une radiotherapie de 2 mois 04/06et 05/06 suite à un cancer des amygdales(ablation) et curage ganglionaires.Donc comme vous je souffre de secheresse buccale mais aussi de perte de gout.Je suis actuellement un traitement homeopathique depuis un peu plus d'un mois mais pour le moment sans grand résultat et je suis à la recherche d'autres traitements.Avez vous aussi une perte du gout.
merci de me répondre et cherche d'autres témoignages.
bon courage à bientot
frédéric

Portrait de cg
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Bonjour,

J'ai également une perte de goût : je ne retrouve plus du tout les saveurs d'avant (et j'étais gourmande ...) ; j'arrive à reconnaitre les aliments mais n'éprouve aucun plaisir à manger : je ne trouve rien de bon. En est-il de même pour vous ?
Peut-être que le gout reviendra un peu : les rayons sont, pour vous comme pour moi, encore proches.
D'autre part, le manque de salive n'arrange pas les choses sur ce point.
Pour le problème de la salive, je suis traitée depuis 3 semaines par auriculothérapie (accupuncture sur les oreilles), sans résultat pour l'instant, si ce n'est une très légère humidification de la langue.
Si j'ai des résultats, je le ferai savoir dans le forum. De même, si votre traitement homéopathique fait effet, merci de le dire.
En vous souhaitant bon courage.

Catherine

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Bonjour,

un peu tard peut être pour répondre, ? j'ai été traitée pour un cancer du larynx par radiothérapie EN 1994, et j'ai bien cru que jamais plus je n'apprécierai la nourriture et j'étais catastrophée je n'avais plus de salive je me promenais avec une bouteille d'eau, mais je peux vous assurer que les choses s'arrangent , et que bientôt vous apprécirez ce que vous mangez reste un manque de salivé mais moins important tout n'est pas exactement comme avant mais on vit très correctement pourtant lors de ma radiothérapie mon cou a été brulé au 2ème degrés.

Voilà seulement un petit message d'espoir.

Daniele

Portrait de cg
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Merci Danièle pour votre témoignage qui est le bienvenu.
Pouvez-vous préciser au bout de combien de temps environ dans votre cas, vous avez eu un retour de la salive et un retour du goût ?
Par avance, merci

Catherine

Portrait de anonymous
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Bonjour,

toujours en retard!!!

Il a fallu de la patience le temps fait son oeuvre et je peux dire ayant été traitée dans un grand centre de lyon, que la salive revient des cas j'en ai vu je n'y croyais pas non plus même si il faut pas seulement des mois mais quelques fois 1/2/3 années. Si vous saviez comme aujourd'hui je me trouve bien;
Et je vous signale que je cuisine et que j'ai retrouvé le gout des bonnes choses que je savoure à nouveau ma cuisine.

Courage il y a de mauvais moments à passer, si je peux vous aider n'hésitais pas je vais à l'avenir surveiller afin de répondre plus vite:

Amicalement

DANIELE

Portrait de anonymous
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Petit rectificat, lorsque je parle d'années c'ela veut dire être totalement remis, mais le gout et la salive petit à petit et donc étalé dans le temps reviennent toutes les semaine tous les mois les choses évoluement dans le bon sens.

Danièle

Portrait de fredo
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bonjour,
Tout d'abord meilleurs voeux à tous pour 2007,je me doute un peu quels sont une partie des votres cg.Merci à vous Danièle pour ce message d'espoir il redonne du baume au coeur.Je vous avais dit la dernière fois que je suivais un traitement homéopathique pour le gout et la salive il me semble que j'ai du mal à me prononcé,mais je vais tout de meme continuer et vous qu'en est il de votre traitement d'acupuncture?.Pour la salive je prends depuis environ 2 semaines du sulfarlem s25 3 fois par jour,cela me semble rela tivement efficace malgré les difficultes à avaler les aliments solides,vous le savez il est difficile de se prononcer quoi qu'il en soit je continue également.Merci encore à vous Danièle,avez vous d'autres informations concrètes à nous transmettre,les médecins restants toujours évasifs à ce sujet, qu'en pensez vous?
bon courage A bientot dans l'attente de vous lire
frédéric

Portrait de anonymous
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Bonjour,

Vous savez, vous êtes les premières personnes à qui je parle de mon problème de salive, pour moi le gout est revenu plus vite que la salive, avez vous des problème d'odorat moi par exemple je ne me rend pas compte si le beurre brule dans la poele mais je vois Fredo que votre traitement est tout récent, donc pas étonnant que le problème reste entier, moi aussi j'étais effondrée je pensais que plus jamais je pourrais me promener sans bouteille d'eau je vous le redis, même si aujourd'hui encore la salive n'est pas celle d'avant mais je vis très correctement . Il parait que quelques fois des glandes supplémentaires de salive arrivent une petite choses avait poussé dans ma bouche le medecin m'avait dit qu'une glande prennait le relais avez vous entendu parler de ça Je bois la nuit mais je me dis que tout cela n'est pas très grave.
Amicalement

Daniele

Portrait de cg
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Bonjour Danièle et Frédéric,

Je vous signale que des échanges interessants sur la sécheresse buccale figurent également sur le lien suivant (dans la rubrique cancer de la gorge) :
http://www.vulgaris-medical.com/forum/viewtopic.php?pid=17547#p17547

Merci beaucoup Danièle pour vos messages qui font du bien !
Pour l'instant, je n'ai pas de résultats de l'accupuncture sur les oreilles et ma sécheresse buccale ne s'améliore pas. En revanche, il me semble percevoir un léger mieux sur le goût.
Je n'ai pas de problèmes d'odorat.

Je n'ai pas entendu parler de glandes salivaires qui poussent. Par contre, comme les 3 glandes salivaires principales ont été brûlées (dans mon cas) et qu'elles ne se régénèrent pas, on essaie d'agir sur des petites glandes salivaires annexes qui généralement ne fonctionnent pas.
Bien amicalement

Catherine

Portrait de anonymous
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Bonjour,

Catherine les petites glandes dont vous parlez ce doit être ça que l'on a voulu me dire à l'époque.
Pour vous dire que mon irradation a été importante je vous signale maintenant que l'on m'a brulé accidentellement la tyroide mais je devais avoir une tyroide qui marchait plus ou moins bien et je dirais que le fait du traitement m'a apporté un grand équilibre comme quoi à tout malheur!!!!!! ou simplement la maladie m'a donné le gout du bonheur.
Amicalement.

Danièle je reste à votre disposition .......

Portrait de fredo
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bonjour
Merci encore à vous Danièle,pour vos messages de réconfort.Par contre personne ne m'avait encore parlé de ces glandes salivaires qui poussent,aucun des médecins que je consulte ni autres.Peut etre dois-je en parler à mon médecin traitant.Qu'en est-il exactement?Pour répondre (un peu tardivement) je n'ai pas de perte d'odorat mais par contre j'ai toujours une sorte de restant d'anesthésie qui va de l'oreille jusqu'en dessous des maxillaires accompagnés de douleurs.Mais comme vous le dites je prends mon mal en patience et que l'important c'est d'etre là.
Bien amicalement à vous
Frédéric

Portrait de Dieudonné20751
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Bonsoir,
J'ai la gorge qui s'assèche progressivement comme si l'air que je respire y contribue. Dès fois je me lève la nuit pour boire ou avaler beaucoup de salives pour humidifier la gorge.
J'aimerai bien savoir les causes de ce phénomène.

Dieudonné20751

Portrait de Dipidi
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Bonjour à toutes et tous,
Je suis toute nouvelle sur votre forum. Je résume notre situation/ mon marir ( 57 ans ) a été opéré en Fév. 2006 d' un cancer du larynx. Résultat : laryngectomie totale + 2 mois 1/2 après 3 chimios et 32 rayons. Nous n' avons eu que peu de détails concenant les zones irradiées et la puissance des rayons. Mon mari a arrêtté ces traitements il y a 7 mois. Le mois prochain il aura 1 an après l' opération. Le chir. est très content de la cicatrisation etc ...
Par contre mon mari souffre atrocement de vives douleurs permanentes au niveau de l' articulation des maxilaires gauche, de grandes douleurs dans l' oreille gauche, et de douleurs sur le devant du cou. Il a un oedème lymphatique important ( sous menton + sous maxilaires ).
Comme vous il prend Sulfarlem 6 cp./jour. Il est sous morphine 50 depuis 9 mois, augmentée à 75 il y a 8 jours et à 100 depuis 3 jours. + du Rivotril, là ce remède l' endort toute la journée ! Il souffre jour et nuit.
Je suis désespérée de le voir ainsi, pourtant mon homme est " dur au mal " comme on dit.
Je constate que les Dr. sont peu causants ou ne savent pas ... " chaque cas est particulier ". En attendant, je cours les forums. Les anciens opérés n' ont + l' air de se souvenir de telles douleurs. Au Québec où il y a un forum sympa des mutilés de la voix ( www. louverture.discutforum.com), les laryngectomisés ayant subi les rayons après opération, ne connaissent pas ce genre de pb. après radiothérpie.
Nous désespérons ! Tout comme Danièle, il n' a + du tout d' odorat. Ou très rarement des odeurs subites et fortes, un plat qui brûle, le gaz etc ... il ne sent +
Le goût totalement " décallé " ... melon = goût de gaz-oil ou essence ou concombre !!!, a l' air de revenir. Par contre il déteste toujours cetains produits genre melon, ya aux fraises, bananes etc ... et le manque de salive lui fait ne + aimer toutes viandes filandreuses ( daube, pot au feu, blanc de poulet, lapin ) ; idem pour certains poissons et légumes farineux ou filandreux ( poireaux ). Ceci n' est rien en comparaison des douleurs ! )
Merci de vos messages.

Portrait de Dipidi
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N' ayant pas de réponse par les internautes, je constate que des médecins répondent parfois.

MERCI, de demander à ces Dr. de me faire réponse !

Respectueuses salutations.

Portrait de BRANDON danièle
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Je fais une courte réponse à DIPIDI, je ne suis, pas médecin, je ne peux parler que de mon expérience , seulement voilà les cas sont tous différents, moi par exemple je n'ai pas été opérée, juste des rayons, mais ce que je peux voir dire, avec CERTITUDE, vous manquez de recul, ici il ne faut pas penser en jours mais en mois, même en année, tout au moins pour les problèmes de gout, j'ai eu les mêmes, ainsi que les problèmes d'odeur, je me répète pour cela il n'y a que la patience et je sais que ce n'ai pas facilej e me rapelle des période ou je tentais de manger des pâtes au beurre ne pouvant pas les avaler trop mauvaises ouvrant une boite de sardines, avec le même résultat et la rage, voulant désespérement manger, ne passait que 2 choses les oeufs!!!, le café et les biscottes, les bons jours.

COURAGE ET PATIENCE
danièle

Portrait de wind0013
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bonjour,
suite a la radiotherapie mon mari ne se nourri que de soupe prescrit par le médecin et viande achée ou jambon, les meilleurs jours il peut manger qq fruit achés en boîte , il a perdu 15 kg depuis le mois de septembre 2006. qui peut nous encourageé moi je n'ai plus la force d'écrire car j'ai tj envie de pleurée et ne dors plus .
amitiés à tous et courage .
wind0013

Portrait de Dipidi
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A WIND OO13 : Merci pour ta réponse.
Si ton mari a tant maigri, cela est dû aux rayons et aussi chimios s' il en a eu. Il faut demander à ton Dr de faire prescrire à ton époux, des boissons lactées hyper-protéinées, elles sont parfumées à divers goûs ( moka, vanille etc ... ) ; il existe aussi des jus de fruit ( pomme verte, cerise, etc ... ) qui elles aussi sont spécialement étudiées pour les personnes qui ne peuvent + trop manger. Ceci est prescrit et pris en charge dans le 100 %. Tu peux les acheter en pharmacie ou par l' intermédiaire de société d' assistances à domicile qui les livrent direct et rapidement. ( il faut être client chez eux. Ici sur Toulouse c' est la SADIR.
Ils sont très performants, dépannent super rapidement, et des infirmières viennent contrôler à domicile.
Je ne sais pas ce qu' a ton époux, mais je t' en supplie, il faut que tu arrêtes de pleurer! Non seulement il êst malade, mais il ne peut pas en + gérer ton stresse et ta déprime. Au contraire, c' est à toi de prendre le relai et d' être forte mentalement. Si tu ne dors pas, regardes la télé, lis etc ... histoire de te fatiguer un peu et ensuite tu tombe comme une mouche !! Sinon, vois ton Dr qui te prescrira qq. chose de pas trop fort.

Portrait de hélicéa
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Bonjour à tous. Je suis une nouvelle venue sur le site. J'ai subi,en juin et juillet 2006, 30 séances de radiothérapie suite à un début de cancer de la gencive survenu après une leucoplasie (taches blanches qui apparaissent sur la gencive et qui est en réalité un état pré-cancéreux. Le mois d'août a été assez terrible : très mal à la gorge, plus de goût, plus de salive. Depuis le mois d'octobre, ça s'est amélioré au point de vue goût, mais qui est resté jusqu'ici assez déformé. Je ne me régale plus comme avant. Mais, comme on vous l'a dit à vous aussi, il paraît qu'il faut à peu près un an pour ça revienne totalement. J'en accepte l'augure ! Quant à la salive, j'en suis toujours à peu près au même point. Pour éviter de boire trop d'eau, je mâche des chewing-gums sans sucre à longeur de journée, ce qui me fait saliver un peu. Pour la nuit, j'ai percé le bouchon d'une petite bouteille d'eau minérale et j'y ai glissé une paille articulée, ça marche super bien et ça m'évite de me lever.
C'est vrai que les médecins ne nous informent pas tellement et qu'on se sent bien seuls. Voilà mon expérience pour l'instant.
Amitiés à tous.
HELICEA

Portrait de Dipidi
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Comme tu dis les goûts sont curieux ( horreur : bananes, melon, légumes verts ... ) Tout ceci a un goût d' antibiotiques ou de gas-oil ou de métal.
La salive, il ne faut pas trop espérer en avoir beaucoup +, tes glandes salivaires ont été irradiées et donc brûlées à tout jamais. Mon mari quantifie celle qui lui reste à 20 % par rapport à avant. Il faut sélectionner ce qui s' avale bien, et ce qui " mouillé " en bouche : soupes,huitres,charlottes, fruits au sirop etc ...Petit truc ... pour la nuit, pourquoi ne pas t' acheter quitte à les re-remplir ensuite : des petites bouteilles d' eau minérale ? Cela t' évite la paille, le bouchon percé etc ... leur bouchon a juste besoin d' être déclampé et tu bois direct ! Cela existe en 50 cl. pas trop lourd à soulever la nuit ... pour une main endormie.
Je connais de nombreuses personnes qui se promènent avec leur petite bouteille.... de + c' est très tendance ... ( wouahh ... elle fait du sport .... et hydrate son corps ! ) De toutes manières il est recommandé de boire 1,5 l d' eau par jour. Bon courage.

Portrait de anonymous
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Bonjour à tous,
J'ai été traité pour un cancer de la gorge en septembre 2006... 35 radiations et 2 chimio.
Aujourd'hui le 11 mars 2007, je demeure très fatigué et ce d'une façon cyclique. Par contre, mes glandes salivaires fonctionnent très peu. Je dois m'assurer de bien arroser mes repas (eau et sauces...).
Je comprends maintenant que c'est un effet secondaire de la radiothérapie, j'apprivoise cette réalité avec le support de mon entourage.
J'ai entendu dire que le Sialor (médication donnée pour hypersalivation) pourrait m'aider... Avez-vous entendu parlé ou essayé cette médication ?

Merci de me situer...

Portrait de Dipidi
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Bonjour,
Comme tu peux le constater + haut, mon mari prend du Sulfarlem - 25 = 6 cp. par jour. Le Dr traitant avait tenté de lui donner en spray du Aequasyal ( 3 vaporis° par jour à l' intérieur des joues. Il n' a pas aimé du tout, c' est huileux avec un goût spécial. Il est revenu à Sulfarlem.
A lire + haut aussi, les rayons ont brûlé tes glandes salivaires. Des mini glandes peuvent se développer un peu dans l' avenir, mais s' il reste encore qq. glandes, c' est souvent sous le menton. Peux-tu quantifier ce qui te reste de salive par rapport à avant ? Mon époux dit qu' il lui reste 20 % de salive seulement.
Il faut manger tout ce qui est mouillé en bouche. Il adore les huitres, les charlottes, fruits au sirop etc...
Pour ta fatigue, c' est normal, les chimios sont très toxiques pour l' organisme.
Peut-être pourrais-tu consulter un homéopathe qui pourra te donner des compléments alimentaires qui nettoient l' organisme et aident le foie à " digérer " ces chimios ?
Mon mari a utilisé de la tisane préparée dans une grande pharmacie ( toutes ne e font pas ), c' est du DESMODIUM ( 100 grs.), à boire en infusion 4 CS dans 1/2 l d' eau. Il prend aussi du CITROBIOL en gouttes qui purifie l' organisme.
Et aussi des gélules de SPIRULINE ( origine Frnce ) des Laboratoires Lescuyer.
Cela favorise la récupération.
Bon courage.

Portrait de cg
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J'ai arrêté mon traitement il y a 10 mois (38 séances de rayons et 3 de chimio) et je n'ai pour l'instant aucune amélioration au niveau de la salive : je commence à désespérer

J'ai fait 2 séances d'auriculothérapie, sans résultat. Il faut par ailleurs savoir que les anesthésies amplifient le problème de manque de salive...

Par ailleurs la sonde naso-gastrique que j'ai gardé 3 mois m'a relâché le spyncter entre l'estomac et l'oesophage et j'ai de ce fait toujours l'impression d'avoir les aliments au fond de la gorge. Les médicaments que je prends n'ont aucun effet. Des personnes ont-elles eu déjà ce symptome ?

Bon courage à tous

Portrait de Dipidi
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Mon mari n' a eu que 15 jours la sonde naso-gastrique, je ne peux donc + te renseigner.
Pour ce qui est de la salive, il peut y avoir un léger mieux ... dans les années à venir, les glandes ont été brûlées et donc détruites.
Ta nouvelle compagne : petite bouteille d' eau qui te suit partout, ou bombe spray d' eau vendu l' été pur rafraîchir les visages ou les bébés. Tu t' en sert bouche ouverte. Sinon Sulfarlem-25 ou autres produits bucaux.
Bon courage ... mets-toi à inventer des recettes très mouillées en bouche, tu purras nous donner des idées et cela va t' occuper un temps.

Portrait de merlin22
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bonjour , nous sommes e, mai 2007 , pouvez vous nous dire ou en etes vous maintenant , merci jean philipe

Portrait de merlin22
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Pour moi une nouvelle vie commence celle d’un handicapé pourtant tout avait bien commencé, je n’avais qu’un vulgaire petit cancer de l’amygdale gauche T2, N1, M0 pour les connaisseurs, oui mais voila.
Mon ORL fait la découverte, diagnostique cancer de l’amygdale gauche T2 (entre 2 et 4 centimètres) N1 (présence de très petit ganglions) M0 pas de métastases. Pour lui exérèse (opération).
Mais voila un ORL ne prend pas sa décision seul , donc conciliabule a rennes a l’hôpital Pontchailloux, et re ORL , lui déjà passe mon T2,N1 en T2,N0 bon c’est mieux. Mais conciliabule , décision pas besoin d’opérer, OUFFFFF soulager , juste 33 séances de radiothérapies début 3 mois après c’est long quand on sais qu’on a un cancer mais bref on a pas le choix , mais la méthode est apparemment la même pour tous le monde , il faut vérifier les dents, faire les gouttières, puis faire le masque , scanner et 1 semaine avant le début on vous appel et vous convoque a l’hôpital pour vous annoncer que l’on va vous faire une petite chimio adjuvante par sécurité , vous êtes tellement pressé que vous ne réfléchissez même pas , que vous ne demandez même pas ce que l’on va vous injecté et vous dites amen ( je l’ai fait ) , sachez que cette méthode est scandaleuse , on devrait être informé que cette chimiothérapie faites effectivement a petite dose est faites avec du métal lourd qui laissera forcement des séquelles ( souvent neurologique et grave ) . Pour mon cas personnel le centre eugéne marquis a agis comme cela , je suis a 9 mois après la fin de mon traitement chimio 3 séances de 3 jours et radiothérapie 33 séances, j’ai une Poly neuropathie sensitive distale aigue et aggravé pouvant conduire a une paraplégie ou une tétraplégie , bien sur la chimiothérapeute ne veut pas entendre parler de ca , et j’attend le résultat de myélite radique pour porter plainte contre le centre eugéne marquis , mais j’ai 42 ans je ne peux pas faire d’effort pendant plus de ¼ d’heure. Etc. etc. Ce long texte pour vous dire, si vous avez ou si vous avez eu une chimiothérapie a base de cisplatine et que vous pouvez demander par écris les risques que cela comporte faites le … vous verrez plus tard si cela vous servira ou pas, n’oubliez pas que ces messieurs dames les médecins spécialistes qui prennent nos généralistes pour des moins que rien, n’ont pas la science infuse, ils utilise encore le modèle américain au lieu de se rallier au modèle européen …. A très bientôt jean philippe.

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