Portrait de kate31

--------------------------------------------------------------------------------

Bonjour, je suis nouvelle sur se forum... j'ai 31 ans, et j'accumule les problemes de santé depuis mon enfance... J'aimerais avoir votre avis suite a ma rencontre avec un spécialiste la semaine passé.. Pour vous faire une courte histoire ( impossible lol ) je suis née avec une maladie génétique ''pectus excavatum'' qui cause des déformation thoracique. Suite à 2 chondroplasties a l'age de 12 et 14 ans, je suis rester avec des douleurs chronique sévère.( et mes deformations continue.. en plus de poussé cartilageneuse bizarre au niveau de l'appendice xiphoide) Je tiens a spécifier que j'ai un neuro stimulateur spinale pour ses douleurs ( soulagement neuropatique 90 %). A l'age de 19 ans, des symptomes de plus en plus présent et envahissant sont apparues.. Apres toute ses années, j'ai enfin un nom a tout... . Premierement, syndrome douloureux regional complexe, fibromyalgie, algodystrophie bras droit, et pour conclure un debut de dystonie.. mais c'est la que j'ai manqué un bout chez le md... j'étais tres souffrante apres l'examen physique, et mentalement, je n'ai sus porter attention a toute la conversation.. Alors c'est la que je demande votre aide.. avec tout les affaires que j'ai, j'ai de la difficulté a savoir si c'est la dystonie ou pas qui en est responsable.. Premierement au niveau de ma gorge, perte soudaine de force vocale et sensation bizarre .. douleur de plus en plus forte quelques fois en buvant une gorger de liquide.. comme un serrement..et en meme temps au niveau de la machoire ( la peau en dessous deviens tres douloureuse et tendu..) incapable de bouger la tete.. j'ai desfois l'impression que l'air passe mal durant ses crises... deuxiement, au niveau de mon pied droit.. crampement des orteils et mon pied deviens tout croche si je peux dire..( comme si il voulait se mettre en coquille ) peux passer la soirée a avoir ses crampes/contactions de facon aléatoire..de plus en plus frequent.. j'ai la crampe de l'écrivain coté droit et celle de gauche commence a vouloir faire des siennes.. .. y'a t'il quelqu,un qui peux m'aider a m'éclairer dans tout ca svp.. je suis un peu perdue... merci a vous

Portrait de Christiane59
J'aime 0

Bonjour,

Pourquoi vous a t-on fait un diagnostic de fibromyalgie ?
Les pathologies que vous avez et qui sont bien distinctes expliquent clairement le pourquoi de vos douleurs et de vos problèmes.
Pourquoi les médecins rajoutent-ils une pathologie comme la fibromyalgie qu'on ne peut pas diagnostiquer avec certitude ???
C'est tout de même assez curieux.

Au sujet du problème de crampes un problème de magnésium et là je ne parle pas forcément d'un manque de magnésium mais d'un manque ou des difficultés de fixation dans certaines zones. La prise de Magne B6 est très souvent efficace pour soulager surtout que vous avez semble-t-il une dystonie.

Vos problèmes de gorge et de mâchoires ressemblent à ceux que l'on rencontre aussi dans le cadre de troubles thyroïdiens.
Avez-vous eu un bilan COMPLET de la thyroïde ?
Si pas c'est à faire : TSH, T3L, T4L + anticorps antithyroïdiens soit : antithyropéroxydase dit anti TPO, antithyroglobuline dit anti TG et antirécepteurs de la TSH dit anti TRAK

Que montre le bilan calcique ?

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de kate31
J'aime 0

Bonjour, merci pour ta réponse.. premierement au dernier bilan sanguin tout était ok a part mon test anti nucleaire qui etait positif mais pas assez pour poursuivre les tests pour le moment.. il y a 2 ans, hyperthyoridie, j'accumule les pyélonéphrites et j'ai fais une péricardite l'an passé.... On ma diagnostiquer la fibromyalgie par les points pressions.. 17 sur 18. Pour le bilan calcique, je n'ai aucune idée.... pour la fibro, les md croit que j'ai une lesions a la moelle suite a une viloente chute sur le dos dans les marches mais pour le reste.. je ne peux vous dire... merci bonne journée

Portrait de Christiane59
J'aime 0

Donnez les résultats de la thyroïde lors du dépistage de l'hyperthyroïdie. N'oubliez pas les normes du labo.

Avez-vous été mise sous traitement freinateur ? Si oui lequel, quel dosage et combien de temps ?

Quote:
pour la fibro, les md croit que j'ai une lesions a la moelle suite a une viloente chute sur le dos dans les marches

Ce qui ne pourrait pas alors donner un diagnostic de fibromyalgie puisque la fibromyalgie justement ne révèle pas de détérioration ou d'anomalie où que ce soit.
Donc une lésion à la moëlle osseuse est un problème bien spécifique et possible à déterminer.

Les points de pression sont une chose certes mais pas non plus à prendre pour diagnostic.
Des médecins s'y prennent mal pour faire ce contrôle.
Le patient peut sursauter à une douleur mais pas celle qui est typique de la fibromyalgie lors de ce test des points de Yunus.
La douleur doit être brève aiguë et irradiante.
Or des personnes ont une réaction à la simple douleur que peut donner une pression un peu plus importante. Et les médecins comptabilisent cela pour un point de Yunus positifs.

Mais il faut aussi encore que ces points soient douloureux (sensation de brûlure, de compression alors que rien n'appuie et même ne touche la zone) même sans appuis. Or pour bien des personnes diagnostiquées ce n'est même pas le cas.
Trop de choses et beaucoup de n'importe quoi son mit en avant en ce moment pour faire un diagnostic de fibromyalgie.
A croire qu'il est nécessaire maintenant pour certains médecins de dire "ca y est moi aussi j'ai ce type de patient". Du coup la maladie se banalise et surtout on fait n'importe quoi et la situation des vrais malades ne va pas aller en s'améliorant puisque maintenant on tient compte d'éléments qui ne font pas partie de la maladie elle-même.

Dans votre cas vous avez des éléments de pathologies bien déterminés qui expliquent vos soucis. Donc le diagnostic de fibromyalgie n'apporte rien du tout voire même fausse du coup même le vrai diagnostic mais surtout le bon traitement.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de kate31
J'aime 0

le probleme est qu,il ne peuvent pas me passer de resonnance magnétique pour eliminer des pathologies a cause de mon neuro stimulateur, il pensais au debut a de la sep, lupus.. ca ne fini plus..... presentement je prends du cymbalta 60 mg mais il m,ont proposé le botox... que je ne connais pas et qui m,inquiete un peu... J'ai refuser tout autre traitement dur..

Participez au sujet "sdrc, fibromyalgie et dystonie.. besoin d'aide svp.."