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  • #34583
    xman
    Participant

    merci de me donner des renseignements, pour les personnes etteintes de cette maladies ,en particulier les complications oculaires

    #89182
    anonymous
    Participant

    Mon fils, a eu cette maladie, il y a quelques semaines. Aujourd’hui, il va bien. Il a des joues rouges. Les yeux vont bien. Par contre il a des tâches sur le corps. La cause serait d’origine médicamenteuse : le doliprane enfant. J’ai du mal encore aujourd’hui à me dire que celà s’est produit …Mon mari et moi nous avont eu très peur pour la vie de notre fils. J’ai du mal à accepter aujourd’hui l’état de sa peau mais pour me rassurer , je me dit qu’il est en vie, et que ses yeux vont bien. Si j’ai bien pu comprendre la maladie c’est à cause d’un médicament ou alors d’une bactérie ou alors plusieurs facteurs en même temps. Les causes sont encore méconnues et en étude actuellement. Il y a 2 associations http://WWW.amalyste.fr puis avimedi. Je vous conseille vivement de prendre contact avec eux. Pour notre fils nous le ferons suivre à l’hôpital Mondor de Créteil. Je sais que pour les séquelles oculaires , il existe des verres scléraux (service d’ophtalmologie de Rouen professeur Muraine).

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