Portrait de Christel J.

Bonjour,
nous accueillons chez nous une fille russe (14ans) depuis maintenant 6 années dans le cadre d'accueil d'enfants lésés par la catastrophe de Tchernobyl.
Quand Sveta est venue la première fois (en 2003) on nous avait dit qu'elle était "invalide" . Très vite nous avons compris que c'était plus grave qu'une "invalidité".
La même année nous avons rendu visite à sa famille et nous avons découvert que sa maladie était la sclérose latérale amyotrophique. Nous apprenions qu'elle était suivie par des médecins et pas par des spécialistes. Les médecins disaient qu'il était mieux pour elle de venir un mois par an en Belgique que de rester 2 mois dans un sanatorium en Russie.
Quand nous parlions avec la maman, nous avions l'impression qu'elle ne voulait rien savoir de la maladie de sa fille, de peur de voir la réalité en face.
Cette année, quand Sveta est venue au mois de juin nous avons bien vu que la maladie avait encore évoluée et qu'elle avait beaucoup plus difficile de marcher, rester debout, monter et descendre les escaliers....

Voilà que nous recevons un appel au secours de la maman.

A ce qu'il parrait, il existe en Belgique une capacité dans le domaine de l'amyotrophie, ainsi qu'un médicament qui peu retarder l'évolution.

Nous aimerions avoir des avis, des conseils, de l'aide dans la recherche d'un médecin.

Sveta reviendra au mois de juin 2009 (si dieu le veut). Nous avons donc le temps de tout préparer.
Merci de bien vouloir nous répondre.

Portrait de sophiedu87
J'aime 0

bonsoir,
je ne suis pas médecin, mais ma mère est décédée de cette maladie, il y a 18 ans, et mon frère l'année dernière de cette même maladie.
Les médicaments qui peuvent retarder l'évolution existent aussi en France. Mais, ayant suivi la maladie pour ma maman et mon frère, il faut savoir que de toute façon à ce jour, l'issue est fatale et que, à mon avis, mais c'est tout à fait personnel, retarder ce type de maladie qui est irréversible, cela veut dire faire souffrir physiquement et mentalement le malade car il faut savoir que tous les muscles s'atrophient, que l'on devient entièrement paralysé et que seul le cerveau fonctionne jusqu'au bout. Le malade est donc conscient de son état et ne peut absolument ni s'exprimer, ni bouger et je trouve cela atroce (attendre sa mort en souffrant et en étant conscient jusqu'au bout) et je me dis pourquoi vouloir prolonger cette souffrance physique et psychologique pour mourir dans d atroces souffrances.
Il n'y a à ce jour aucun espoir de guérison, et, toujours mon avis, essayer de retarder oui ,quand il y a des espoirs de guérison mais tant qu'il n'y en a pas pourquoi prolonger la souffrance pour rien?
Voilà, je suis désolée mais en ce qui me concerne je n'ai pas de meilleure réponse à vous donner.
Cordialement.

Portrait de lachrist
J'aime 0

Bonjour,
Je suis atteinte de cette maladie et le médicament qui ralentit la maladie est le rilutek et je suis bien contente d'en prendre si ça me permet de voir mes enfants (14 et 5 ans) grandir.

Portrait de SOPHIE06
J'aime 0

ma mère a la SLA, le diag est tombé la semaine dernière, le RILUTEK lui a été prescrit et si j'ai bien compris ce medicament permet de survivre et de retarder de quelque mois l'évolution de la maladie. Psychologiquement cela lui fait du bien car elle a quand méme l'impression que cela peut combattre cette merde.
nous ne sommes pas encore au stade de la paralysie pour le moment le voile du palais le larynx et le bras droit sont atteints. je ne sais pas à quelle vitesse la maladie va évoluer. Ma mère est une force de la nature elle est vraiment très forte pour avoir acceptée le diag comme elle la fait. Dans les messages que j'ai pu lire lachrist tu me fait penser à elle, ton courage m'impressionne. je ne suis malheureusement pas aussi forte que ma mère et toi lachrist, bien que non atteinte de la SLA mais entièrement concernée je n'accepte pas la maladie de ma maman, ma seule préocupation c'est elle, je l'aime tellement que je refuse une telle souffrance pour ma maman et en plus je ne peux rien faire pour empêcher ça. J'ai honte de demander de l'aide alors que c'est ma maman qui en a besoin sans elle j'aurais beaucoup de mal à exister j'ai pourtant moi même trois enfants, des jumeux de 22 ans et un petit dernier de 12ans. ma maman a 64 ans et moi 44ans j'ai l'impression de ne plus être une mère mais une petite fille qui va perdre sa maman. J'embrasse toute les personnes touchées de près ou de loin par cette maladie et bon courage à tous

Portrait de Christel J.
J'aime 0

Merci pour vos témoignages...
J'ai bien noté le nom du médicament que mon médecin traitant m'avait déjà signalé.

Donc, si je comprends bien, il n'y a que l'issue fatale....

Pour certaines personnes le Rilutek peut aider, psychologiquement... mais en prolongeant "une fin de vie" atrocement.

Il faudrat donc que je décide maintenant si je cherche un moyen de fournir ce médicament en Russie pour soulager la maman.... ou si j'essaies de prolonger la vie de la petite Sveta en sachant qu'elle va quand même mourir tôt ou tard en passant dans des phases différentes et pénibles que vous venez de me décrire.

Maintenat je me pose la question: est-ce que c'est intélligent de ma part de fournir le médicament???????

Encore un grand MERCI pour vos témoignages.

Portrait de sophiedu87
J'aime 0

bonsoir Christel,
je suis de nature très méfiante alors pour le passage de médicaments en Russie, c'est peut être un peu délicat.
Renseigne-toi bien avant de faire ça.
Bonne soirée

Portrait de Christiane59
J'aime 0

Bonjour,

Effectivement c'est à déconseiller car vous pouvez être accusée de vente illégale de produit médicamenteux et cela peut aller très loin dans les peines et les amendes encourues.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de mimi86
J'aime 0

SLA
Ma tante vient d'avoir le diagnostique, elle est atteinte de la maladie de Charcot.
Aprés 10 mois de souffrances et d'incertitudes: elle a été vaccinée en décembre 2007 contre le tétanos et les symptômes de la maladie sont apparus en janvier 2008, pour les médecins "aucun rapport"??
Je voudrais avoir des témoignages de personnes qui ont constaté cette relation vaccin-sal!!
Merci de vos témoignages

Participez au sujet "Sclérose latérale amyotrophique"