Portrait de soph

je recherche des temoignages concernant cette maladie.

Portrait de régined
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Moi aussi, j'aimerais avoir des témoignages. Ma mère est diagnostiquée comme ayant une SLA depuis le mois de mars 2007. A l'époque, elle n'avait qu'un problème de muscle releveur de pied. Aujourd'hui, le 03/10/07, elle est en fauteuil roulant sans aucune autonomie pour tous les gestes de la vie quotidienne. Et le traitement proposé par Rilutek ne semble pas avoir ralenti la maladie ou alors qu'est-ce-que ce serait!

Portrait de soph
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votre mère est suivi dans quel hopital.moi cela concerne mon père qui a 63ans.

Portrait de régined
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Ma mère est suivie au CHU de Clermont-Ferrand. Et votre père? Depuis quand est -il malade? Quel est le type de SLA et quel traitement a-t-il? Ma mère est malade depuis mars 2007, elle prend du Rilutek sans effet sur la rapidité de l'évolution et on lui propose un antibiotique dont on ignore s'il est positif. Elle réfléchit si elle le prend.

Portrait de soph
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mon père est malade depuis maintenant 2ans mais il n'a été detecté que depuis 14 mois.au début il a été suivi au chu de limoges mais grosse perte de temps, puisqu'ils n'ont rien vu.vu que son état empiré, il est monté a la salle petrière à paris, ils lui ont fait tout les examens et le verdict est tombé.lui aussi prend du rilutek, personnellement je ne vois pas la différence.la maladie continu dévolué.depuis le mois de juin, ils lui font des injections de botox dans les jambes pour l'aider à marcher.il doit y retourner tous les 3 mois.il y étais la semaine dernière.afin d'avoir ses injections ils lui ont fait des tests pour voir si ca pouvait marcher.comment à debuter la maladie pour votre maman?

Portrait de régined
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Elle a eu la maladie de Lyme, sous la forme cutanée (erythème migrant en novembre 2006, ça n'aurait rien à voir avec la SLA d'après les neurtologues). Elle a été traitée par antibiotiques par voie orale. Suite à ça, elle était fatiguée et avait du mal à marcher. Elle a alors consulté à nouveau en janvier 2007. Elle s'est alors aperçue que son pied ne relevait plus. Au mois de mars a été diagnostiqué la SLA ( ma grand-mère l'aurait eue aussi). Maintenant elle ne marche plus. Je crois qu'elle ne va bientôt plus pouvoir porter la nourriture à sa bouche. Est-ce que ça fait du bien à votre père, les injections de botox? Et le moral comment est-il chez votre père? Est--il très handicapé? Quel est le médecin qui le suit?

Portrait de régined
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Je ne suis pas très assidue dans la conversation. Je m'inquiète de ne pas avoir eu de réponse à mon message.

Portrait de Cindyr
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Bonjour on a diagnostiqué Vendredi la SLA a ma mére , on lui a dit qu'elle pouvait vivre 15 ans avec que cela dépender d'elle, la elle fait des crise d'angoise et moi aussi, elle a commencé rilutec dite moi que c'est pas vrai on ne peu pas être sur fauteuil si vite, elle a 47 ans, ma soeur a seulement 16 ans j'épére qu'elle va vivre encore au moins 5 ans, Aider moi, j'ai besoin de savoir comment sa se passe pour vous

Portrait de régined
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Les médecins ne se prononcent pas sur la rapidité de l'évolution de la maladie. Cela dépend vraiment des personnes. Je suis persuadée que le moral et la volonté de se battre sont très importants. De plus, on peut espérer que la recherche médicale va trouver un médicament. Quels symptomes a votre maman? Ou est-elle suivie? Quels examens a-t-elle subi?

Portrait de Cindyr
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ma mére a les muscle qui qui battent et elle a une jambes qui lui fait mal et qui la fait boiter, au bout de 4 mois de recherche on la envoyer a Rangeil prés de Toulouse, elle a fait un potentiel évoqué moteur qui a fait tombé le verdic avant cela elle a fait de nombreux examens IRM, scanner, ponction lombaire..Le médecin de Rangeil suit les 150 personnes atteintes de cette maladie dans midi pyrénée, il a l'air d'être sérieu mais bon avec tou se que je lis je sui inquiéte je souhaite que sela évolue tout doucement et que surtout il trouve un médicament qui stopera cette maladie horrible

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