sclerodermie en coup de sabre

Bonjour tout le monde
Je suis atteinte depuis plus de 20 ans d’une forme de sclérodermie (coup de sabre). Il est normal que le cote esthétique de la maladie est difficile à accepter mais ce qui me perturbe le plus c’est l’évolution de la maladie. Je ne sais pas vers qui me tourner et je ne suis pas satisfaite de la réponse de mon dermato même si je sais très bien qu’il est difficile de prévoir l évolution de la maladie. Je vous demande juste de m’orienter pour avoir plus d informations sur cette maladie. Merci