Portrait de NARCISSE 29

Bonjour,

Je traine avec une sciatique depuis 6 semaines, malgrès les antinflammatoires, antalgiques ( tramadol et paracétamol ),beaucoup de repos, port d' une ceinture, et 3 séances de kiné par semaine, cela va même en s ' aggravant...à ce jour, je ne peux pas conduire, ne peux pas rester assise plus de 30 min, mal dans le bas du dos ( pincements ) dans la fesse, la cuisse, sur le côté du genou et dans le pied ( irradiation avec brulure ), j' ai aussi une sensation très désagréable de pied froid du côté douloureux.

J' ai eu des radios avec mon rhumatologue la semaine dernière, bilan :
Nerf sciatique coincé selon elle au niveau de L5
A la radio, discopathie L4-L5 et spondylolisthésis grade 1 L5-S1

Je la revoie dans 1 semaine pour une infiltration.

Pensez vous qu 'un scanner soit indispensable dans mon cas ? que pourrait il nous montrer ?

On m ' a aussi parlé d' 1 ostéo qui pourrait décoincer le nerf sciatique

Merci pour tout renseignement ou témoignage que vous pourrez m' apporter.

Portrait de maguette80
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Bonjour,

Je m'appelle Ludivine, j'ai 25 ans et suite à une chute en cours de sport à l'âge de 12 ans, je souffrais d'un spondylolisthésis L5-S1de grade 1 avec rétrolisthésis L4-L5, légère scoliose et arthrose cervicale. Lorsque j'avais 18 ans, les problèmes se sont aggravés et sont passés au grade 3 de la maladie, au cause d'une erreur médicale.

Depuis cet âge, je suis suivie par un chirurgien du Pas-de-calais (qui était auparavant à Berck sur Mer si vous connaissez) qui m'a opérée il y a deux ans lorsque j'avais 25 ans.

Quand je lis la description de vos douleurs, je me retrouve tout à fait, et pense à ces douleurs insuportables, et invalidantes jours et nuits (lorsqu'on arrive à dormir !!!)

Pour ma part, elles étaient tellement violentes qu'à 18 ans je n'allais plus à l'école, ne sortais plus, ne pouvais n'y m'habiller ou me laver seule. Je ne pouvais plus marcher où rester à table pour prendre un repas pendant plus de 10 minutes.

J'ai pendant 7 ans refusé catégoriquement la chirurgie par peur de la paralysie. J'ai la chance d'avoir un chirurgien et des kinés qui sont formidables et humains et qui m'aide dans mon combat de tous les jours.
Je ne travaille qu'à mi-temps car pour l'instant je suis encore trop faible pour travailer toute la journée. J'ai également encore un petit traitement, mais il paraît que c'est normal !!!, et j'ai toujours une ceinture au cas où... mais je la met de moins en moins souvent.
Je fais des séances de kiné 1 à 2 fois par semaines depuis 1999. C'est contraignant mais je sais que si je ne veux pas me faire réopérer dans les années à venir je n'ai pas le choix (le médecin pense qu'il est possible dans mon cas de me réopérer les vertèbres du dessus un jour).

En 2005, ne supportant plus les douleurs, ayant perdu 30 kilos, et un traitement médicamenteux énorme, j'ai décidé d'un commun accord avec le médecin de me faire opérer (j'étais à maturation osseuse pour le faire). Heureusement les opérations (j'en ai eu 2 à 8 jours d'intervalle) ont atténué ces douleurs, même si comme le médecin le redoutais elles n'ont pas disparues totalement, vu le stade avancé de la maladie. Je vis avec mon ami depuis 6 ans qui m'aide énormément car certains gestes sont encore difficiles. La marche reste difficile quand elle est longue, mais je peux un petit peu conduire, ce qui me permet de me réintégrer à la société.

Par contre, j'ai eu deux arthrodèse L4-S1 et L5-S1 avec greffes osseuses, un corset en résine pendant 4 mois mais ce n'est pas pour cela que je ne peux plus me baisser, me plier ou autre, j'ai appris à le faire à force de séance de kiné, d'ergothérapie et de multiples semaines de rééducation à l'hôpital où j'ai été opérée. Je sais que parfois on entend dire que l'on sera "raide", ce qui est faux.

Je vous conseille de passer un scanner, voir même une IRM, qui permettra de visualiser exactement l'état de vos nerfs (notamment le sciatique) et connaître l'amplitude exat du glissement de vos vertèbres. Cela permettra également de savoir si il est nécessaire de vous opérer.

Je n'ai pas fait d'infiltrations car on ne pouvais pas me piquer, vu l'état des nerfs. J'ai fait de la stimulation musculaire qui n'a rien fait. J'ai eu plusieurs séances d'ostéopathie qui m'ont peu soulagée concernant le nerf sciatique, mais ce qui m'a beaucoup plus aidée sont des séances d'étiopathie (ressemble à l'ostéopathie mais surtout sur les nerfs, les tendons et les muscles). En effet, l'étiopathe arrivait à me passer pour environ 1 mois les brûlures du haut de la cuisse, de la fesse et du genou (où sont installées des racines de nerfs). Il fallait que j'y aille régulièrement, mais 3 semaines où un mois de douleurs atténuées, je sautais sur l'occasion. J'avais également le pied bleu et froid, mais je n'ai jamais eu de remède pour cela à part les frictions que je faisais moi-même.

Voilà, j'espère vous aider un petit peu, même si je sais qu'il n'est pas facile de supporter tout cela. Je vous souhaite courage. Vous pouvez me contacter si vous le souhaitez, au vu de notre vécu commun, si je peux vous aider.....

Portrait de NARCISSE 29
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Bonjour Ludivine,

Je vous remercie pour votre témoignage, et je vous souhaite aussi beaucoup de courage pour la suite.

Mon spondylolisthésis est également présent depuis l' enfance semble t il, j' ai fais pas mal de sport ( basket, judo, voile) et j' etais aussi une enfant très active qui n' avais peur de rien ( hospitalisée 2 fois pour traumatisme cranien ), le spondylolisthésis a été mis en évidence seulement en 2000, lors d ' un accident du travail, je suis infirmière, je me suis retouvée bloquée, après avoir mobilisé une personne âgée, d 'où arrêt de travail pendant 3 mois, j' ai ensuite repris le travail à plein temps sans problème. 2 ème épisode douloureux en 2003, après de lourds travaux de rénovation sur notre voilier, arrêt de travail pendant 2 mois et reprise normale avec ceinture au début. Ensuite quelques douleurs, mais rien d 'insupportable.

Pour vous, cela été découvert durant l' enfance , et dans quelles circonstances ?
Comment le spondylolisthésis est t il passé de grade 1 à 3 ?

Je vois donc la rhumato dans une semaine et je suis décidée à lui demander de passer un scanner et d 'avoir l' avis d' un neurochirurgien ( 2 collègues de boulot, se sont faites opérées d 'hernies discales et sont très contentes d un neurochirurgien sur Quimper )

Pour l' ostéo, je vois le frère de mon compagnon le week end du 20 , il est kiné et en 5 ème année d' ostéo, je pense qu 'il me conseillera lui aussi.

Sinon, j' ai aussi un autre signe assez dérangeant, j' ai des difficultées pour uriner, comme si ma vessie ne se vidait pas complètement, le débit est très
faible, avez vous connaissance de ce signe ?

Autrement, niveau travail, je suis donc infirmière, mais cette année 2007, je suis en dispo, car avec mon compagnon, nous avons fait un demi tour de l' atlantique nord avec notre voilier pendant 4 mois, c' était vraiment super, j' en garde un souvenir exceptionnel, et regarder les photos me remonte tout de suite le moral ! hélàs notre voyage s 'est arrêté plus tot, car aux antilles, j' ai eu une infection respiratoire, qui nous a obligé à rentrer plus tôt, en effet depuis ma naissance, je suis atteinte d' une dilatation des bronches, qui occasionne chez moi environ 3 surinfection par an, j' ai un traitement de fond, qui me permet de vivre normalement entre les épisodes d' infection, mais, j' ai appris à vivre avec, et prend mon mal en patience quand je vais plus mal.
Je dois donc reprendre mon travail , le 1er janvier 2008, si mon état le permet d 'ici là .

Voilà un peu ma vie, qui est quand même très belle en dehors de la maladie, mais je ne la laissserais jamais m' envahir, mon travail est très important pour moi, et à ce jour, je n' ai qu 'une envie, c 'est d 'aller travailler pour aider d 'autres gens en souffrance, de les aider à se battre et de les souttenir eux et leur famille dans les moments les plus durs.

Je vous remercie pour votre écoute, et surtout , n 'hésitez pas à me recontacter, je sui là aussi pour vous écouter et vous soutenir.

Nathalie.

Portrait de maguette80
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Chère Nathalie,

Je viens d'avoir votre message. Je ne travaille que le matin et je dois me reposer l'après-midi si je veux pouvoir être à peu près en forme en fin de journée et le soir.

Mon spondylo c'est déclaré en mars 1992, j'avais alors 11,5 ans. Ma petite soeur de 10 ans c'était battue pendant 1,5 ans contre un cancer dans le dos, et en janvier la tumeur s'est métastasée au cerveau, elle est décédé en juin 1992. Quand à moi, pendant les deux ans de sa maladie, j'ai du habiter dans ma famille, je n'étais pas bien dans ma tête et j'étais rondelette (1m60 pour 80 kg).

En cours de sport, en classe de 6ème, les autres élèves se moquaient toujours de moi, et nous devions faire une roulade par terre en commencant à genoux sur un banc. Ma soeur était à cet instant dans le coma, on savait qu'elle ne s'en sortirait pas, et moi je ne voulais pas faire ce foutu exercice. Bref la prof m'a menacé de punitions et de retenues, je l'ai donc fait et j'ai roulé sur moi-même, je suis tombée dans les pommes et mes vertèbres ont glissé (aujourd'hui encore je me souviens du bruit que cela a fait et de la sensation).

J'ai été suivie à partir de cet instant à l'hôpital d'Amiens (à côté de chez moi). Là ont m'a dit "tu dois perdre 15 kilos mais de toute façon il faudra t'opérer !" Je ne voulais pas entendre parler de régime. Donc les visites annuelles à l'hôpital se passaient très mal, je ne voulais pas y aller (deux heures d'attente, stress, bougon...) et le médecin (spécialiste des enfants qui plus est!!!) était inhumain et cruel selon moi. Il m'a fait faire 20 séances de kiné, plus aucun sport et stop... plus rien

Puis en 1995, j'ai perdu 23 kg en 6 mois, le médecin m'a dit que ce n'était pas suffisant, que je devais en perdre encore 11. Ma mère lui a dit "stop", car je faisais 1m70 pour 63 kg, et j'étais en pleine adolescence.

Puis un samedi soir de novembre 1998, je bordais mon lit avant d'aller au cinéma avec des amis, j'ai senti une énorme douleur, et un gros bruit sourd : c'était mes vertèbres qui avaient de nouveau glissées : de 0,5 cm de glissement elles étaient passées à 1,7 cm. J'ai donc pris RDV avec le médecin qui m'a dit "tu viens d'avoir 18 ans je peux rien faire pour toi et de toute façon y'a rien de changer et t'avais qu'à maigrir avant". Je me suis retrouvée à la porte de son cabinet, seule au monde avec mes douleurs.

J'ai été voir un médecin sur Amiens pour les adultes qui lui m'a dit " on va t'opérer mais dans ton cas, vu la situation, tu seras paralysée de ta jambe droite". Imaginez ma réaction du haut de mes 18 ans, et celle de ma mère qui avait perdue une fille 6 ans avant, et sa 2ème fille dans mon état.

Je me suis donc retrouvée une 2ème fois "à la rue". Puis lors d'une visite pour des antidouleurs... chez mon généraliste, il était remplacé par un médecin qui m'a dit : "je téléphone à Berck, je parle avec un chirurgien qui a apparement bonne réputation et je t'appelle aussitôt".

Le soir venu, vers 22 heures (quand même !!!) le médecin m'appelle en me disant : "Ludivine tu as RDV le 08 février 1999 avec le Dc Fayada à l'institut Calot à Berck".

Ce jour est venu et là j'ai attendu 2 h 30 pour voir "mon sauveur" (c'est ce qu'il représente pour moi !!!). C'est un grand Monsieur très grand et froid au premier abord : je me suis dit c'est qui celui-là, moi qui avais 18 ans!!!), Il avait beaucoup neigé, j'avais fait 1 h 30 de route tant bien que mal avec mes parents. Il m'a examiné pendant plus de 30 mins, m'a demandé de lui raconter mon passé... Et après environ 1 heure, 1 RDV pris pour 3 semaines d'hospitalisation et commande d'un corset : j'ai dit à ma mère : "c'est lui maman et pas un autre, si un jour on m'opère je veux que ce soit lui". Pendant cette consult. il m'a avoué que j'avais été victime d'une erreur médicale. En effet, en pleine adolescence, je n'ai fait ni kiné, ni sport, ni musculation, ni rien et voilà le résultat....

Ce chirurgien m'a vu tous les 3 mois, puis tous les 6 mois et il est parti de Berck. De nouveau seule au monde, ah non non non pas question, je l'ai suivi d'abord à Paris, puis à Boulogne, puis de nouveau à berck et enfin à Saint Pol sur Ternoise. S'il avait été à tahiti je crois que j'y aurais été !!!!

En 2004, il m'a hospitalisée 5 semaines pour de la rééducation à la clinique, où il a une équipe médicale extraordinaire. Et en 2005, révélation : ont en a beaucoup discuté ensemble (plusieurs consult., pendant l'hospi...) et il m'a dit : "tu sais Ludivine, bien que chirurgien orthopédique, je ne suis pas pour la chirurgie quand je peux passer à côté, mais dans ton cas, il faudra qu'un jour où l'autre pour ta vie de femme et sûrement de mère, tu prennes la décision". Ce que j'ai fini par faire.

J'ai été opérée le 09/09/2005 pour arthrodèse L4-S1, L5-S1 et greffe osseuse L5-S1 (7 heures de bloc) le 13/09/2005 j'ai fêté mes 25 ans avec toute l'équipe, et le 16/09/20005, 2ème opé. (3 h de bloc) pour greffe osseuse L4-L5 avec cage et greffon sur la crête iliaque droite. S'en sont suivi morphine, traitement, blocage du psoas dans la jambe gauche 4 semaines de réeducation à la clinique, corset pendant 4 mois et et de nouveau 4 semaines d'hospi pour sevrage de corset. 2 mois après, c'est l'étiopathe qui m'a décoincé le psoas, qui me faisait tellement mal que j'étais devenue, insomniaque et je tournais en rond autour de ma table à longueur de nuits et de journées (il s'est coincé lors de l'écartement lors de la prise d'os sur la hanche). Dans mon cas, les opérations ont été très longues (2 heures pour décoincer le sciatique et 1 h 50 par pose de 2 des 6 vis) car je ne fais plus que 1 m 71 pour 57 kgs et je suis née avec un manque d'agent coagulant, ce qui n'était pas très pratique !!!

7 mois après l'opé. je retravaillais, et depuis les choses avancent petit à petit minutes par minutes. J'ai deux cicatrices de 14 et 12 cm qui sont supers discrètes. Je ne suis pas paralysée (mon sauveaur m'a dit : "je ne suis pas intouchable mais s'il arrive quelque chose, ce sera au niveau des orteils et non de la jambe : quelle différence avec l'autre médecin qui me promettais la paralysie).

J'ai du cependant adapter mon mode de vie à mes soucis : matelas de 30 cm de haut, machine à laver à hublot (je n'atteins pas le linge si elle est autrement !!!, voiture (j'ai dû acheter une voiture un peu plus haute), chaises hautes dans la cuisine pour position de mon dos...

Avant de me faire opérer, j'ai dû passer 2 scanners et 2 IRM qui ont beaucoup aidé le chirurgien lors des opérations et pour évaluer les soins qui étaient nécessaires avant la chirurgie. Les kinés de la clinique pratiquent la méthode G.D.S., qui est très utiles dans un cas comme le notre, mais peut pratiquée en France, c'est une méthode belge.

Le monde est vraiment petit !!!, quand mon spondylo s'est aggravé, j'étais en terminale SMS (j'avais donc comparé mes radios avant et après aggravation, et avais lu la différence) pour être aide-soignante en gériatrie ou travailler en médecine légale, nous avons des points communs !!! et puis le médecin m'a expliqué que ce ne serait pas possible pour moi, je fais donc du secrétariat dans le social mais cela ne me plaît pas vraiment, ma passion c'était la gériatrie.

Chez nous il fait un temps gris, d'où des douleurs qui apparaissent, j'espère que chez vous il fait beau pour les atténuer !!!

Ludivine

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Bonjour Nathalie,

Comment allez-vous ? Le temps froid me fait apparaître des douleurs, j'espère que ce n'est pas votre cas !!

Je me permets de vous écrire ce message afin d'avoir de vos nouvelles. Quelles ont été les conclusions de votre rhumato ? Avez-vous fait des séances d'ostéo ou des examens supplémentaires ?

Lors de mon dernier message, je n'ai pas répondu à votre question concernant les difficultés à uriner. C'est effectivement une question que le chirurgien m'a très souvent posée; je sais donc que c'est un signe qui existe. Cependant de ce point de vue là ça allait. Par contre j'avais toujours peur d'avoir l'appendicite (j'en ai la phobie), j'ai fait des tas d'examens qui ont conclus à une forte constipation dûe au traitement, et donc des colopathies fonctionnelles. Mais la majorité des douleurs que j'avais dans le côté droit venaient d'irradiations de mon spondylo (dues au pincement et coincements de plusieurs nerfs). Je n'ai pratiqument plus jamais ces douleurs depuis que j'ai été opérée.

A bientôt et gardez courage

Ludivine

Portrait de NARCISSE 29
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Bonjour Ludivine,

Merci de prendre de mes nouvelles.

Hélas, il n' y a aucun changement.

J ' ai vu mon rhumato vendredi dernier, qui a fait la 1 ère infiltration, le geste n' a pas été douloureux du tout, mais n' a pour l' instant d 'effet.
Je dois encore avoir 2 infiltrations à 10 jours d 'intervalle, et si aucun effet bénefique, je passerais un scanner,la rhumato semble sûre qu 'il y a une hernie discale au niveau de L5, et porterais peut être un corset ( la rhumato semble vraiment me pousser vers là )

J' ai aussi vu mon beau frère ( kiné, en 5 ème année d 'ostéo ) , lui ne peut pour l' instant pas me manipuler, étant toujours en phase aigue, mais de toute façon pour le spondylo, il ne pourra rien faire, il pourrait juste manipuler 2 dosales qui sont très douloureuses, et aussi m' appprendre des exercices pour détendre les psoas ( muscles abdominaux ) qui sont complètements noués, d 'où les problèmes urinaires et de constipation. Il est complètement contre le corset, et vous , en avez vous porté un ?

J ' ai aussi un ganglion qui est apparu depuis 4 jours sous l' aisselle, du coup je me demande si ce ne serait pas un problème infectieux, n' ayant pas eu de bilan sanguin et masquant une eventuelle fièvre avec la prise des antalgiques toutes les 6 heures, je transpire aussi beaucoup la nuit, et suis quand même fatiguée, mais bon , j' attend de revoir la rhumato, lundi prochain pour lui en parler.

Sinon, le temps froid n' est en effet pas super pour les douleurs, mais niveau respiratoire, pour moi c 'est l 'idéal, j' essaye de profiter un peu du jardin au heures les plus chaudes de la journée...demain, je pense essayer d 'aller marcher un peu, environ 20 minutes ( sur les conseils de mon beau frère )

Je vous souhaite d ' aller le mieux possible et vous dit à bientot.

Nathalie.

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Nathalie,

Pour moi aussi les périodes automnale et hivernale sont pénibles. Je ne suis pas étonnée que votre beau-frère ne puisse pas vous manipuler, j'ai eu la même chose. C'est vrai que dans notre cas, si une manipulation est mal faite ou dans le mauvais sens, nous avons un risque de paralysie du au pincement des nerfs, et au glissement des vertèbres (rien ne peut les replacer à part la chirurgie, quoique dans mon cas le chirurgien n'a abslument pas voulu prendre le risque de les remettre en place, c'était trop dangereux). Elles sont donc toujours en avant de mon corps, mais sont fixées.

Suite à la deuxième opération, c'est mon psoas qui s'est coincé lors de l'écartement après incision pour prélever de l'os. L'éthiopathe a réussi après 3 séances à commencer à le décoincer, et ensuite ça s'est fait petit à petit, et aujourd'hui je suis plus tranquille. C'est vrai que c'est important de le détendre au maximum, étant donné qu'en période de crise, ce sont ces nerfs là qui se crispent et augmentent les douleurs qui sont déjà très pénibles à la base.

Concernant le corset : j'en ai eu 2 qui allaient de sous la poitrine et reposaient sur les crêtes iliaques. Le premier quand le glissement s'est aggravé (corset fait en 3 D en résine et recouvert de cuir blanc avec deux scratch devant) que je mettais en période de crises. Et un deuxième que j'ai porté pendant 4 mois toute la journée sauf pendant l'alitement, fait de façon identique. Mais celui-ci, c'était suite aux opérations pour facilier les prises de greffes et afin que le matériel posé se fixe correctement sur la colonne. Etant donné que je ne suis pas épaisse j'ai eu un mois gratuit !!! normalement c'est 3 mois.

Par contre le 1er, que j'ai eu avant d'être opérée, je l'ai peu mis, et en accord avec le chirurgien j'avais une ceinture "lombacross" pour le remplacer. C'est vrai, je n'étais pas maintenue de la même façon, mais je pouvais être plus mobile, et mes muscles s'attrophiaient moins pour aller à l'école (quand j'y allais) et quand il fallait que je m'allonge je pouvais la garder.
Le côté négatif de ce corset, c'était que j'avais besoin de quelqu'un pour me relever d'un fauteuil ou d'un canapé, et surtout, quand de l'enlevais, j'avais tendance à "laisser mon corps s'écrouler" car mes muscles ne servaient pas pendant que je mettais le corset, et de ce fait j'avais encore plus de douleurs.

Je ne peux biensûr pas savoir plus que votre rhumato ou votre beau-frère ce qui est le mieux pour vous, mais sans être opérée, je préfèrerais mettre une bonne ceinture lombaire plutôt qu'un corset

Vous pouvez aussi essayer des semelles antichocs au niveau des talons pour les chaussures, qui sont assez éfficaces et que l'on trouve dans les magasins Décathlon (elles sont rouges) et dans les bons magazins de chaussures (elles sont blanches en général).

Cependant, il est vrai que les corsets d'aujourd'hui sont assez discrets, ils passent facilement sous un pull, un gilet ou même une chemise, ne sonnent pas dans les magasins et pas forcément visibles que l'on soit debout ou assise (sauf si vous baissez fort le haut de votre corps en avant, mais je sais que c'est très pénible avec des douleurs pareilles !!!!)

Pour la marche, le chirurgien dit aussi qu'il est important, dès qu'on le peut de marcher 20 à 30 minutes dehors pour détendre les muscles, rafraîchir la peau et l'ensemble du corps. La marche aide le corps à se libérer des tensions qui s'accumulent par les douleurs, la peur, le sommeil, les médicaments ...

A bientôt, bon après-midi

Ludivine

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Bonjour Nathalie et Ludivine,
Pour Nathalie, j'espère que vous passerez ce scanner rapidement.
J'ai une amie qui a été opérée par micro-chirurgie d'une hernie discale l'année dernière, elle s'en est très bien remise. Voici quelques liens explicatifs :
http://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie/hernie-discale-(nouvelle-technique)-2283.html
http://www.medecine-et-sante.com/maladiesexplications/herniediscale.html
http://www.hopital-dcss.org/actes/hern_disc.htm
Bon courage à toutes les deux et bravo à Ludivine pour sa force de caractère !

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Chère Aline,

Je vous remercie pour votre message d'encouragement. On se doit, lorsque l'on est atteinte d'une maladie comme celle-ci d'essayer d'avoir une force de caractère ou physique, c'est ce qui nous porte et nous aide à avancer un petit peu tous les jours, sinon on se laisse "grignoter" par les douleurs un peu plus de jours en jours, on reste couché chez ses parents, on ne travaille pas, ne fait pas de ménage, ne marche pas, et on s'isole de la société (ce sont des paroles gentilles de médecin qui m'ont été dites !!!!!!!!!!!!! maintenant, je peux en rigoler).

Merci encore

Ludivine

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Bonjour,

J' espère que vous allez bien, moi ça peut aller, j' ai vu la rhumato hier, j' étais très mal quand je l'ai vu, le fait d 'avoir été à la consulation en voiture, pourtant en tant que passagère, habitant à 40 kilomètres de Brest, j' étais à 2 doigts du malaise vagual tellement la douleur était intense, j' ai eu la 2 ème infiltration, elle m' a aussi prescrit une prise de sang, pour rechercher une enventuelle infection et je passe un scanner le 8 novembre .

J 'ai eu aussi une discussion avec mon conjoint, qui trouve que je minimise vraiment trop mes douleurs, il dit que cela le fait souffrir quand je dit à mon entourage que " oui, ça va " alors que je souffre, sans quasi jamais le dire, mais, je ne me suis jamais plainte, et c 'est vrai, je l' avoue est toujours allée de l' avant, même dans les moments où mes problèmes respiratoires étaient intenses. Pour ne pas trop le faire souffrir, idem pour ma mère, je prends sur moi, et reste toujours positive en pensant que demain sera meilleur et que la vie reste belle, dans le cadre de mon métier j' ai vu tellement de détresse, et d 'histoires cruelles, que je trouve cela injuste de me plaindre, mais, peut être devrais je formuler davantage mes douleurs qu' en pensez vous ? cela les aideraient t ils? ma mère s 'en veut tellement souvent d 'avoir mise au monde une enfant qui est si souvent malade ( elle me l' a très souvent formulé )

Sinon, la rhumato semble toujours aussi convaincue par le corset, pour ma part j' attends les résultats du scanner pour avoir un avis chir, je reprends mon travail le 1 er Mars , et je souhaite de tout mon coeur être apte à ce moment, le travail me manque vraiment beaucoup, heureusement des collègues m' appellent souvent pour me faire part de leur travail, ce qui me remets vite dans l' ambiance.

Merci pour votre écoute.

Nathalie.

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Bonjour Nathalie,
Vous y verrez sûrement plus clair après le scanner effectivement.
Votre conjoint vous connaît bien, s'il vous a dit ça, il a sûrement ses raisons. Par contre, c'est sûr que si vous faites partie des personnes qui n'extériorisent pas, ça ne va pas se faire en un instant et des fois, ça n'est pas la peine de "se forcer" parce que la communication, hein, c'est pas simple ;-)
Mais je suis étonnée du "message" que vous fait passer votre mère. Aurait-elle besoin d'aide psychologique, elle, pour faire passer le fait "d'avoir mis au monde une enfant qui est si souvent malade". Drôle de formulation d'ailleurs. Elle n'y est pour rien, hélas on n'est pas responsable de la génétique. Et "une enfant" (?) Vous êtes adulte, non ? D'ailleurs, le choix de votre métier n'était sûrement pas un choix "neutre".
et une enfant "qui est si souvent malade". Ben oui, ça arrive. Et elle est peut-être en pleine forme mais je suppose que vous ne lui reprochez pas :-)
Donc, tenez le coup en attendant ce scanner. J'espère sincèrement qu'il apportera des éclaircissements au corps médical. Il me semble - vu de l'extérieur - que vous avez un super conjoint et ça, c'est ... super important !

Portrait de NARCISSE 29
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Bonjour Aline,

Merci pour votre écoute, pour ce qui est de ma mère, c 'est vrai que sa réaction peut vous surprendre, mais c 'est une mère très aimante qui m' a toujours soutenue et aidée à me battre contre la maladie, en fait elle m' a eu à 40 ans, 12 ans après mon plus jeune frère, nous sommes 4 frères et soeurs, je suis née prématurée, et je pense que sa réaction n ' a rien de pathologique, et qu 'au contraire nous en parlons très librement, elle n 'a jamais regretté d ' avoir menée sa grossesse à terme, malgrès les avertissements de certains médecins de l' époque, car il y a 30 ans avoir un enfant après 40 ans , n' était pas aussi courant que maintenant.

Pour ce qui est de ma vocation d ' infirmière, cela me viens d' une hospitalisation en pédiatrie à 5 ans , où j' avais rencontré une infirmière pas très sympa envers les autres enfants et moi même , et là je me suis dit qu 'il y avait des progrets à faire, je me souviens avoir dit à ma mes parents, à la suite de cette hospi," plus tard, je veux être une gentille infirmière ! ", sinon, l' équipe infirmière qui intervenait à mon domicile, pour me faire des injections tous les hivers, étaient des gens tout à fait adorables, qui ne m 'ont que conforté dans ma décision .

Nathalie.

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Chère Nathalie,

Je viens de lire votre message où, de nouveau, je me retrouves tout à fait. Les voyages en voiture, que l'on soit passagère avant, arrière, avec un coussin, une ceinture ou quoi que ce soit étaient très pénibles pour moi aussi. Les larmes coulaient toutes seules à la moindre douleur tellement s'était violent. J'en hurlais la nuit, pleurait et en oubliais même de respirer.

Concernant les paroles de votre mère, je peux me mettre à votre place, car la mienne s'en veut également, après l'atroce maladie de ma soeur, elle n'accepte pas que je souffre à mon tour elle me répète souvent : "je m'en veux d'avoir eu les plus beaux cadeaux de la vie et de vous voir souffrir continuellement". Je tente de la rassurer, car moi non plus je ne suis pas expressive dans mes douleurs, je n'aime pas les montrer car dans la vie il y a tellement de personnes qui souffrent bien plus que nous, que je pense ne pas avoir le droit de me plaindre (ce qui est une énorme erreur selon le chirurgien car nous sommes des humaines avec un seuil de tolérance comme tout le monde).
Mais ce sont nos mères, elles nous connaissent par coeur, et voient par le moindre regard si on souffre ou non et de quelle intensité. Souvent on me dit que mon visage et marqué par la douleur, je le remarque aussi, et ca je n'y peux rien, sourire c'est bien mais cela n'enlève en aucun cas ce que l'on ressent au fond de nous. Je n'ai pas envie de faire souffrir mes proches de mes douleurs, et mes faiblesses, alors je ne dit rien, j'encaisse, mais au moment où je craque sous les douleurs c'est pire.

Quant à mon conjoint (mes parents également d'ailleurs car je suis très proche d'eux), il est compréhensif par rapport à mes douleurs, mais malheureux quand il voit que je souffre dans mes gestes, dans mon regard, dans mes déplacements, à la quantité de médicament que je prend. Il m'aide beaucoup dans la vie de tous les jours dès que j'en ai besoin, mais c'est vrai qu'il ne réalise pas toujours que plus jamais je ne pourrai faire certaines choses (il veut aller une journée dans un parc d'attraction, se promener dans de grandes braderies, faire des randonnées en vélo, du jardinage...).
Comme je ne lui fait pas voir que j'ai mal, c'est vrai que c'est compliqué pour lui, mais ce n'est pas la bonne solution, à ne rien lui dire, un jour il a presque du me porter dans un escalier et jusque chez nous avant que je ne tombe. En plus, j'ai des pertes d'équilibre, ce qui n'arrange pas les choses.

CEPENDANT : je pense que comme le dit mon médecin, ce n'est pas une malformation osseuse que d'avoir un spondylo, mais bien une maladie consolidable mais incurable, que cette maladie, n'est pas donnée à tout le monde, et que si nous en sommes atteintes, c'est que la vie sait que nous sommes assez fortes pour nous en sortir.
La vie est également faite de douleurs, ce qui est normal, et quelques fois, en les exprimant, cela peut aussi nous en soulager. Pour cela, l'expression "en avoir plein le dos" prend tous son sens et dans tous les sens du terme !!!!

Pour que mon conjoint comprenne mieux ce que je ressent : il fait des exercices de kiné avec moi ou assiste aux séances, je lui explique les détails de mes douleurs quand il me pose des questions, je lui indique où j'ai mal, parfois il y met ses mains pour comprendre, le kiné lui explique ...

Vu qu'il voit que j'ai mal, je lui en parle beaucoup quand il me demande de partager mes douleurs avec lui, c'est vrai de toute façon que c'est une maladie qui rythme notre vie de façon peu commune.
Comme votre ami je pense, il dit que c'est un combat que nous devons livrer à deux et non pas moi toute seule, car un jour je le perdrais ce combat, à force de fatigue, je ne pourrais plus lutter.

Mon sauveur me conseille très souvent des livres très bien faits concernant la prise de conscience de notre "différence", et notre mal être, et nos réactions face aux autres :

Les 5 blessures qui empêchent d'être soi-même de Lise Bourbeau - un peu compliqué mais intéressant -
Ecoute ton corps de Lise Bourbeau - pas encore lu -
Quand la conscience s'éveille d'Anthony de Melo - simple à lire et très intéressant -
Je t'aime la vie (je ne connais plus l'auteur) - pas encore lu -
Dis-moi où tu as mal, je te dirais qui tu es (idem) - pas encore lu -
Cessez d'être gentil, soyez vrai de Thomas d'Azenbourg - en cours -

Pour ma part il me faut très très très longtemps pour les lire, il faut accepter les choses et les digérer, mais le principal c'est de les lire !!!!

J'espère vous aider dans ce message, gardez courage et à bientôt. Le temps vous aidera, patience.

Ludivine

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Bonjour Ludivine,

J 'espère que vous passez un bon week end, et que les douleurs ne vous ennuient pas de trop.

Moi, c 'est plus difficile cette semaine, depuis le trajet aller retour en voiture en fait, l' infiltration n ' a eu aucun effet benefique, alors que j' espérais beaucoup, la nuit notamment je me réveille complètement bloquée, avec des douleurs très intenses dans le bas du dos, comme si j' étais restée cambrée trop longtemps ( position qui m' est insoutenable en tant normal), je fais aussi beaucoup de cauchemards , bref, les 2 comprimés de paracétamol et tramadol ne semblent être aussi efficaces qu 'avant, mais je ne veux pas prendre de morphine pour l' instant, attendons la suite ...

Je n' ai pas pu non plus aller marcher pendant 20 minutes journalières, qui m' avaient fait tellement de bien la semaine dernière, je ne peux faire que des petits tours dans le jardin , car mon pied me fait souffrir très rapidement, en plus du dos.

Bref, cette semaine est assez négative, heureusement, j' ai un petit garde malade qui prend très soin de moi, en effet samedi dernier nous avons trouvé un petit chaton, abandonné lâchement sur le bord de la route, qui s 'était réfugié dans le moteur de la voiture, mais il pleurait tellement fort que nous l' avons très vite trouvé, enfin, c 'est un amour, il ne me quitte pas d 'une semelle !!

Sinon, j' appréhende un peu le scanner, non pas le geste, j' en ai passé plusieurs pour mes poumons, mais j' ai peur qu 'il ne trouvent rien qui explique les douleurs, et que du coup, il n' y ai aucun geste qui pourrait me soulager .

Merci pour les references de livres, mais je ne suis pas trop fan de cette littérature, j' en ai déjà lu 2 des references que vous m' avez donné, mais pour moi lire, permet de m 'évader, de penser à tout autre chose .

Merci encore une fois de votre présence qui m' est précieuse, une pensée aussi pour vous, votre maman et votre petite soeur en ce week end de la toussaint , qui est aussi un peu difficile pour moi, car mon papa est décédé d 'une leucémie.

A bientot.

Nathalie.

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Bonjour Nathalie,

J'espère que cette semaine débute mieux pour vous en ce qui concerne les douleurs. Pour moi, ces 5 derniers jours ont été également douloureux. Vendredi je suis allé me promener un peu avec mon ami dans le Nord, mais j'ai dû prendre beaucoup de comprimés pour tenter de calmer les douleurs. Malheureusement hier j'en avais encore. J'ai la sensation d'avoir un lumbago qui s'installe petit à petit. Je sais que c'est possible, même en étant opérée, mais cela n'est jamais arrivé depuis les interventions, alors ça me tracasse, à chaque nouvelle douleur, j'ai peur de ne plus pouvoir m'en débarasser, et qu'elle reste et que mon état s'empire, j'ai tellement de mauvais souvenirs. Et depuis vendredi, j'ai un fil qui de nouveau refait surface, mais cela ne me fait même pas mal, ça chatouille (c'est héréditaire, mon père et moi ne résorbons pas les fils chirurgicaux!!!), et on dirais que mon corps me rappelle d'être forte et que je suis maintenant solidifiée. Pour qu'il rentre à nouveau, mon ami doit me faire de petits massages avec du Niflugel, c'est aussi une méthode que l'on a trouvé pour partager la maladie ensemble.

Pour les douleurs dans votre pied, cela fait parti de mes pires souvenirs car j'avais la douleur du milieu de la fesse, sur le côté externe de la cuisse, le côté externe du genou, tout le long externe de la jambe et tout le pied droit. C'était horrible, je ne pouvais pas marcher, même peu, je restais couchée, rien que pour aller aux toilettes, c'était tout un périple de cris et de larmes... bref pour rien au monde je voudrais que cette douleur revienne aussi violemment. J'ai eu une sciatique avec lumbago continue jour et nuit pendant environ 1 an et demi.

C'est vrai que je l'ai toujours un peu (juste la jambe et le pied), le Médecin m'avais prévenue car mon cerveau à tellement eu l'habitude de ces douleurs pendant tant d'années, qu'elles y sont intégrées et cela est névralgique, car même si en réalité le nerf sciatique est libéré, il a été tellement abîmé que les douleurs sont là (il paraît que c'est comme quelqu'un à qui il manque une partie d'un membre). Heureusement, elles ne sont absolument pas comparable, en aucun cas, car je marche un peu, je conduis, j'arrive à dormir parfois une nuit entière... mais mon pied n'est plus bleu comme il était. Il reste froid, mais il paraît que ce n'est pas grave (avant je me reveillais en hurlant rien que de bouger dans le lit, alors mes parents avaient peur et venaient voir si tout allait bien, mes cris les réveillaient également !!!! j'en sourit aujourd'hui, mais pas à l'époque).

J'espère que votre garde malade est tout mignon, c'est tellement gentil.... Mon ami rêverait d'avoir un petit chat ou un petit chien (les grands me font peur !!!), mais je n'en ai pas trop envie, j'ai déjà tellement de mal à faire les tâches ménagères, qu'avec un animal je n'imagine pas (je vous avoue que je suis très maniaque !!!), et je pense que je souffrirais trop le jour où il arrivera quelque chose (j'étais effondrée quand mon chien est mort alors que j'avais 3-4 ans).

Pour votre scanner, n'hésitez pas à demander à mettre un coussin sous vos genoux ce sera plus facile de tenir le coup (la 1ère fois je n'en ai pas eu, .......). Par contre soyez confiante, je pense que si le radiologue ne trouve rien vous pourrez passer une IRM qui aidera au diagnostic, et s'il a des doutes qu'en au scanner, c'est pareil, une IRM clarifiera sûrement les choses (mettez aussi un coussin sous vos genoux pour l'IRM). Par contre pour les infiltrations, j'ai entendu dire que quand on faisait de la route, cela pouvait s'avérer inefficace ou moindre car l'aller et le retour sont une contre indication à cela (je ne peux vous le certifier car je n'ai jamais eu d'infiltration, ce n'était pas possible).

En ce qui concerne les livres, moi non plus je n'étais pas fana de ce type de lecture, mais je m'y mets petit à petit, je lis quelques pages et rien pendant plusieurs semaines !!!! et ensuite je reprends.... effectivement je préfère voir un bon reportage sur quelque sujet que ce soit, mais c'est ce qui me permets de m'évader.

Pour moi aussi votre présence et votre écoute me sont très importantes, je pense que lorsque l'on souffre d'une maladie "éternelle" comme je dis !! on a besoin d'en parler avec des personnes sensables à nous, qui nous comprenne et d'être soutenue, je vous remercie donc.

A bientôt

Ludivine

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Bonjour Ludivine,

J' espère que vous allez bien et que les signes annonciateurs d 'un lumbago ont disparus.

J 'ai donc eu mon scanner jeudi matin, il a été fait très rapidement, 5 min, par contre l' interprétation a pris 1 heure, passée dans une salle d 'attente avec des chaises où il m' a été impossible de m' asseoir !! bref, les résultats :
spondylolisthésis L5 sur S1 de grade 1 sur lyse isthmique L5 bilatérale
et débords discal protusif L4 L5 et L5 S1
canal lombaire un peu rétrecis
J 'ai ensuite vu la rhumato qui m' a fait la dernière infiltration, et m 'a prescrit un corset " lombostat " que je vais devoir porter pendant 2 mois, pour elle les douleurs viennent plus particulièrement du spondylolisthésis, mais je ne comprend pas pourquoi les douleurs se sont réveillées depuis le mois d 'août, alors que le spondylo semble stable !! je lui ai aussi demandé un avis neurochir, histoire d 'avoir un autre avis , même si mes disques ne sont pas asez abimés pour être opérés, elle m' a conseillé le chirurgien qui a déjà opéré 2 de mes anciennes collègues de boulot.

Sinon le trajet en voiture, et l' attente entre les différents rendez vous, a été encore un enfer , en arrivant j' ai du rester couché pendant 24 heures avec des vomissements dès que j' essayais de me lever tellement la douleur était intense, j' espère vraiment que le corset va permettre de me faire un peu plus de voiture, car habitant dans un petit village loin de la famille et des amis, je me sens un peu coupée du monde extérieur, heureusement certains amis passent de temps en temps, c 'est là que l 'on voit les vrais des faux amis !

Je vais devoir arrêter d 'écrire car les douleurs reprennent de façon trop intense.

Je vous souhaite un bon week end.

A bientot.

Nathalie

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Chère Nathalie,

A ce que je lis, votre week-end s'annonce encore très douloureux. Pour moi ça peut aller, enfin dans la mesure du possible. Les douleurs assez violentes que j'avais depuis quelques jours se sont atténuées à force de rester alitée et de prendre des comprimés. Je n'aime pourtant pas prendre des cachets à ne plus compter, mais je sais que cela fait parti du traitement en général. Hier je ne travaillais pas, j'ai voulu faire du ménage et ai du rester couchée 3 heures avec des comprimés. Quelle joie !!!!

Je suis contente pour vous que le scanner aitpermis de préciser votre stade de la maladie et de vous donner plus de précisions que vous en aviez. Même si on n'aime pas passer des examens et attendre les résultats, il est vrai que mettre une définition sur nos douleurs nous rassure. Pour votre corset, lors du premier (que j'ai peu porté), mon médecin voulait me faire mettre en dessous un maillot de jersey. Cela me grattait, alors je le mettais au dessus d'un maillot en coton et ca se passait bien. Si cela peut vous aider .....

Je suis tracassée en ce moment, car très souvent, quand je lis des messages de personnes ayant eu une arthrodèse depuis plus ou moins longtemps, je vois que les douleurs récidives et quelquefois elle doivent se faire réopérer. Cela me fait peur, même si je c'est que c'est un risque que le médecin de m'a pas caché.
Mon ami pense que peut être tout dépend des suites chirurgicales (hospitalisation, rééducation intensive, corset ....) j'espère de tout coeur qu'il a raison.

Pour les amis, je suis à 100 % d'accord avec vous. Quand la maladie c'est aggravée j'étais une jeune fille de 18 ans qui avait plein d'amis dans mon village d'enfance, qui aimait sortir, s'amuser, rigoler.... Aujourd'hui, il me reste 2 très bons amis et c'est tout, certains je ne les ai pas vu depuis, et d'autres me croisent sans plus. En effet, de s'amuser à rester couchée en pleurant et souffrant, quelle différence .....

Je vous souhaite tout de même un bon week-end, gardez courage. Je vais passer le mien chez mes parents pour pouvoir me reposer un peu (en effet quand je suis fort fatiguée je fais ça, et ma mère prend le relais pour les repas, le repassage que je n'arrive toujours pas à faire...)

A bientôt Ludivine

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Bonjour Ludivine,

Désolé de répondre un peu tard à votre message, mais je n' ai pas réussi à me connecter sur le site pendant plusieurs jours, j' avais à chaque fois un message d 'erreur qui apparaissais, j' espère que ça ne se reproduira plus.

J' ai vu que vous étiez inquiète par rapport à une éventuelle intervention chirurgicale, j ' espère de tout coeur que vous puissiez vous en passer, mais je pense aussi que cela doit être normal, hélàs, de garder des douleurs après une arthrodèse, la médecine et la chirurgie ont encore tellement de progrets à faire pour pouvoir guérir de façon définitive des tas de maladies..alors continuez à vous battre et à garder le moral au plus haut.

Pour moi les douleurs sont toujours identiques, j' ai essayé de marcher 1 heure, mais ça a été une cata, je croyais ne pas pouvoir rentrer chez moi, bref, depuis c 'est 30 min pas plus, mais je poursuis car, je sais que la marche est très importante.La nuit, c 'est toujours l' horreur, je commence à appréhender le fait de passer une nuit allongée, réveillée par des douleurs accompagnées de cauchemards, mon ami dit que je me plains beaucoup dans mon sommeil, cela lui fait " mal " !!

Mais dans l' ensemble , je me sens vraiment diminuée, je suis au bord du malaise, au moindre effort, nous avons eu mon neveu de 6 ans à garder le week end dernier, qui m' a vraiment épuisé, alors qu' avant cela ne me posais aucun problème de garder mes neveux et nièces, je ne sais pas si ce sont les médicaments, la douleur,ou le fait d ' être moins active qui me pèse le plus... mais je prend conscience que nous ne pourrons certainement jamais avoir d ' enfants, car la maladie ( dos et poumons ) ne me permettrais pas de m 'en occuper tel que je le concois, après peut être que je me pose trop de questions , qu ' en pensez vous ?

Niveau traitement, je vais récupérer mon corset demain, j' attends beaucoup de lui, c 'est un peu ma dernière chance de reprendre mon travail, tant aimé, en mars, auriez vous des conseils sur " la vie en corset " ?

Bonne semaine, avec le moins de douleurs possibles...

A très bientot.

Nathalie.

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Bonjour Nathalie,

Je vous remercie de votre soutien. Il est vrai que je suis un petit peu inquiète quand aux années à venir par rapport à une éventuelle nouvelle chirurgie, même si je pense que le pire est derrière moi, maintenant je sais comment celà se passe et j'ai la chance d'avoir une équipe chirurgicale formidable. J'essaie de garder le moral tant que je le peux, et je continue à me battre. Je me dit que je n'ai pas d'autre choix, sinon je ne peux plus vivre.

Je lis que vous avez fait une heure de marche, effectivement ça me paraît énorme pour connaître parfaitement vos douleurs, c'était inconcevable pour moi aussi à l'époque, et même aujourd'hui, je ne tiens pas une heure complète, mais plutôt 20 à 30 minutes et sous conditions particulières de santé morale, physique, du temps...

Je faisais moi aussi des cauchemars avant d'être opérée, maintenant ça va mieux de ce côté-là, mais dès que je me couche, si j'ai une douleurs, si infime soit elle, j'ai l'appréhension qu'elle reste toute la nuit, et donc je me réveille souvent, comme pour être sûre qu'elle est partie, voir si je bouge bien les jambes... Ce n'est pas drôle, les nuits semblent très courtes et sont agitées. De plus, ce n'est pas le meilleur moyen de récupérer !!!

Je pense que le fait que vous vous sentiez diminuée, peut être le fait du cumul de médicaments, de fatigue, et le sentiment de ne rien pouvoir faire joue sur l'ensemble du corps. Lorsque je reçois des petits cousins de l'âge de votre neveu, j'ai encore aujourd'hui l'impression d'être impuissante face à eux, face à l'attention qu'ils demandent, c'est quelque chose de très stressant pour moi car je n'ai pas encore d'enfant non plus.

Le chirurgien m'en a donné l'autorisation, vu que maintenant je suis plus solide (cela m'étais interdit avant car comportait trop de risques pour l'enfant et pour moi), mais celà me fait peur, j'angoisse de ne pas être à la hauteur, de ne pouvoir m'en occuper comme je le souhaiterais (je suis très proche de ma mère). Mon ami est rassurant par rapport à ça car il me répète qu'il est là que l'on s'occupera ensemble de notre enfant... J'espère tout de même pouvoir en avoir un jour, ne serait-ce qu'un seul, si je ne peux pas plus. Mais c'est vrai qu'actuellement, étant fort fatiguée malgré mon travail à mi-temps, j'ai toujours des craintes.

Je me pose donc les mêmes questions que vous !!! Mais je me dis qu'il ne faut pas que l'on désespère, comme mon médecin traitant me dit : "si une grossesse dure 9 mois, même si ont est alitées ou autre, ce n'est pas pour rien, c'est pour le bébé, mais aussi pour que nous, en tant que mère, notre corps et notre cerveau s'y prépare, et quand l'enfant est là, on se dit d'avoir étaient bêtes de se poser tant de questions, c'est ce que l'on appelle l'instint maternel !!!" J'essaie de me rassurer en me disant qu'il a raison, mais ce n'est pas aussi simple. De plus, vous comme moi avons des antécédents et une vie qui font qu'il est normal je pense que l'on soit soucieuses à ce sujet.

Concernant le corset, je n'est que peu de conseils, on attrape vite les habitudes en le portant, si ce n'est : surtout ne vous allongez pas dans un canapé avec, à moins au pire d'avoir quelqu'un à côté de vous, sinon vous ne pourrez pas vous relever !!!!!!!!!!! Je parle en connaissance de cause, heureusement que mon père était-là, j'en rigole aujourd'hui, mais sur le coup... celà ma servi de leçon.
Vous pouvez mettre un tee-shirt en coton en dessous, c'est plus agréable je trouve que les autres matières, mais il faut qu'il soit assez moulant, sinon il va faire des plis sous le corset et celà risque de vous démanger ou de vous gêner.
Les corsets d'aujourd'hui ne le paraissent pas mais sont assez discrets, mais par contre n'hésitez pas à le signaler à votre médecin s'il vous gêne au niveau des hanches, de la poitrine, sous les bras ou autre, c'est qu'il faut le retailler un petit peu.
Ah si, si vous pouvez évitez de mettre une ceinture rigide en dessous, car si vous vous baissez, ne serait-ce qu'un petit peu, la ceinture passe au dessus du corset (dans le dos) et ce n'est pas très pratique !!!!

Je vous souhaite courage pour ces premiers jours en corset et vous dit à bientôt

Ludivine

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Bonjour Ludivine,

J' espère que vous allez bien, moi ça peut aller, j' ai mon corset depuis 2 jours, cela se passe plutot bien , il me semble un peu juste au niveau des crètes illiaques, j' ai des douleurs et des rougeurs à ces endroits, mais je retourne mardi pour faire les modifications, j' ai aussi dit " adieu " au canapé, où je ne me sens pas bien du tout, sur une bonne chaise je suis beaucoup mieux.

Comment se passe la réeducation après le port d 'un corset, commence t on à se remuscler avant d 'arrêter de le porter, enlève t on le corset progressivement ?

J' ai aussi pris rendez vous chez le neurochirurgien qui a opéré avec succès 2 de mes collègues de travail, j' ai rdv debut décembre, je ne pense pas être opérable ( cas pas assez grave ) mais, j' aimerais avoir l' avis d 'un 2 ème spécialiste.

Bonne journée et à bientot.

Amicalement.

Nathalie.

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Chère Nathalie,

Je suis contente pour vous que vous sentiez un petit peu mieux, c'est un pas de plus vers l'avant. Il faut tout de même que votre corps se "fasse à l'idée" d'être aidé, il ne pas être content tout de suite d'avoir un compagnon tel qu'un corset !!

Je pense que concernant vos rougeurs, lors de votre rendez-vous de mardi les modifications nécessaires pourront être apportées.
Il m'arrivait, au niveau de la cicatrice de prise de greffon sur la crête illiaque de glisser un petit mouchoir en tissus sous mon jogging ou sous mon corset, pour que je sois moins irritée, si cela peux vous aidez en attendant mardi...

Pour ce qui est de la rééducation ensuite, dans mon cas c'était 4 mois de corset suite à la chirurgie. Le médecin m'a dit mi-janvier que je pouvais me séparer un petit peu de mon corset (promenade, petits trajets en voiture, assise correctement sur une chaise....) mais pas pour des trajets longs, le ménage ... Je le remplacais progressivement par ma ceinture lombaire, pour que mes muscles se réadaptent doucement (je l'avais toute la journée, du premier au dernier pas au sol). Puis début février, je suis entrée à la polyclinique pour 4 semaines de sevrage de corset, là on m'a demandé de ne plus le mettre du tout, et la rééducation s'est faite petit à petit naturellement. Je faisais de la muscu, des étirements et des massages (le tout sous surveillance de la kiné) pour que mon buste reprenne son autonomie et que mon corps ait conscience du changement apporté entre les arthrodèses, les greffes, le corset....

Par contre pendant ces 4 mois, j'avais toujours des séances de kinés à faire sur AMIENS et chez moi (quand j'en avais la force) et au fur et à mesure des séances la kiné jugeait si je pouvais ou non (ou devais ou non) enlever le corset pour certains exercices, notamment allongée.

C'est vrai que quand on porte un corset pendant un long moment, les premiers jours où on ne l'a pas sur nous, ont y est tellement habituée, qu'on à l'impression qu'il nous manque quelque chose, et l'hiver il réchauffe les lombaires, et ça fait du bien, quoi qu'on en dise !!!

Pour votre rendez-vous avec le neurochir, celà ne veut pas dire que vous n'êtes pas opérable. Toute personne étant différente, une pathologique de nom identique est vécue différemment par toute personne, et peut-être que pour vous il serait nécessaire d'envisager la chirurgie dans un futur plus ou moins proche. Même si votre glissement de vertèbre est de stade I, vos nerfs peuvent être plus coincés et irrités qu'une personne qui a un glissement de stade 3 comme le mien. J'avais des douleurs semblablent aux votre au stade 2 puis 3 de la maladie, avant les opérations.
Quand j'étais au stade 1, j'avais entre 12 et 18 ans, et je faisais tout comme une enfant de cet âge, exception seule en cas de grosse fatigue, mais je pouvais m'amuser, sauter, danser, marcher... sans problème particulier.

Gardez courage et faîtes confiance à votre corset, c'est un "ami qui vous veut du bien" !!!!

A bientôt Ludivine

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Bonjour Ludivine,

J 'espère que vous passez un bon week end, moi c 'est assez moyen, je suis très douloureuse aujourd 'hui, j' ai très vite une sensation de malaise ( nausées, chaleur, étourdissement ) assise ou debout avec le corset, dès que je m' allonge je m' endors, bref une vraie loque ! j 'espère aller mieux demain.

Merci pour les conseils pour le corset, je repense très souvent à cette petite phrase " un ami qui vous veux du bien " est cela me redonne tout de suite le sourire et m' aide à mieux le tolérer, pour qu 'il ne fasse qu 'un avec moi.

Bon je vais vous laisser, comme ce n' est pas la grande forme.

Portez vous bien.

Amicalement.

Nathalie.

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Bonjour Nathalie,

Allez-vous mieux ? c'est peut-être aussi le traitement que vous prenez qui vous donne des sensations étranges, ne faites-vous pas d'intéraction médicamenteuse ? je sais par expérience que les traitements antidouleurs que l'on donne, et notamment pour le dos, donnent parfois dessensations de vertige, de fatigue énorme. Et il est vrai qu'à force d'avoir des douleurs et ne pas arriver à s'occuper à cause d'elles, elles nous pompent toute notre énergie.
Où alors, votre corset et peut-être trop serré ou peut-être vous donne-t-il la sensation "d'être opressée", il faudrait que vous en parliez lors de votre rendez-vous de demain, je pense.

De mon côté, j'ai passé un week-end assez tranquille, mon ami et moi nous sommes reposés dimanche, car il travaillait samedi.

Donnez-moi de vous nouvelles suite à votre rendez-vous de mardi,

A bientôt, amicalement

Ludivine

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Bonjour Ludivine?

Vous allez bien ? moi ça va mieux, les phénomènes de vertiges et de grosse fatigue n' ont duré qu 'une journée.

J ' ai vu hier pour modifier mon corset, il a été elargi au niveau des crètes iliaques et une surépaisseur de mousse a été mise dans le dos, c 'est beaucoup mieux, je le supporte désormais et il diminue quand même bien les douleurs, qui reviennent dès que j' enlève le corset, est ce normal ?

Faire des trajets en voiture est aussi beaucoup plus supportable avec le corset,
demain soir, nous allons à la piscine, je ne pense pas rester très longtemps ( 30 min ) et simplement marcher dans l' eau chaude, me détendre dans l' eau, j' ai aussi vu qu 'ils proposaient des cours d 'aquados, pour reforcement musculaire, je vais me renseigner, pour des cours dès que l 'on m' aura autorisé à enlever le corset, et bien sur demander à la rhumato son avis.

La semaine prochaine j' essaye aussi de diminuer les antalgiques.

Amicalement.

Nathalie.

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Chère Nathalie,

Cela me fait bien plaisir de lire que vous allez mieux, ça donne la forme !!!! C'est bien que les modifications de votre corset aient pu être apportées tout de suite.

Lorsque vous l'enlevez, je pense que c'est un peu normal que les douleurs reprennent. Le corset est-là pour aider votre corps à se maintenir au mieux et que votre tronc soit le plus droit possible. Du coup, quand vous enlevez ce maintien, votre corps "n'en fait qu'à sa tête et reprend vite ses mauvaises habitudes de postures" !!!
Mais quand vous le mettez, il apporte inconsciemment un bien-être de solidité, de renfort, il est rassurant et protecteur. Quand on ne le met pas, on a plus peur de trébucher, de se faire mal, et d'avoir de ce fait encore plus de douleurs.
En voiture, je trouvais moi aussi qu'il était "un bon compagnon de route!", le fait d'être "coincée" à l'intérieur, diminuait les vibrations de la route, du moteur et des coups de freins !
Pour la piscine, c'est une très bonne idée, vous avez raison, rien que le fait de marcher dans l'eau est bon pour la circulation, et bien pour le nerf sciatique coincé, cela peut l'aider à se détendre. Pour les exercices, il faut effectivement ^plutôt attendre les autorisations nécessaires.

Mon employeur m'a proposé de travailler 1mois à temps plein pour surcroît d'activité à compter de lundi. J'espère que ça va aller. Heureusement cette fois c'est à la même adresse, l'année dernière les lieux de travail étaient séparés, c'était un enfer pour moi de faire la navette sans cesse. Je refais un point avec lui début janvier pour voir.. Je voudrais que ca se passe bien, les après-midi sont longs à rester chez moi, et puis cela mettrait du beurre dans les épinards comme on dit !!!! Bref, c'est à suivre....
Ce qui me fait peur, c'est d'être obligée de prendre de nouveau un peu plus d'antalgiques, que je baisse petit à petit, on verra.... En tout cas, ce week-end repos et préparation physique pour être en pleine forme lundi matin !!!

A bientôt, portez vous bien
Amicalement

Ludivine

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bonjour Ludivine,

Je suis ravie d ' apprendre que l' on vous propose de retravailler à plein temps, j' espère de tout coeur que cela ne sera pas trop dur physiquement, que vous n' accumulerez pas trop de fatigue qui vous serait néfaste au bout d 'un moment, je croise les doigts pour vous.

De mon côté , ce n' est pas le top, bien que je supporte désormais très bien mon corset, je me suis réveillée, il ya 3 jours, avec de nouvelles douleurs derrière la jambe et au niveau du talon, bref il m' est impossible de poser le talon à terre, je ne comprend pas pourquoi ces nouvelles douleurs apparaissent, je n' ai pourtant rien fait de spécial ! en plus ces douleurs du nerf sciatique semblent correspondrent à la compression du nerf au niveau de S1, alors qu' avant c 'était au niveau de L5, je suis un peu découragée, en plus une sinusite me donne des maux de tête et un état fébrile depuis hier,depuis la piscine je pense, je ne pourrais voir mon médecin traitant pour avoir un traitement d ' antibiotiques et corticoides, que mardi, il ne travaille pas avant, bref, je suis obligée d ' augmenter mes antalgiques pour ne pas trop souffrir !!

Nous sommes allés à la piscine, cela m' a fait un bien fou de rester 30 min dans l' eau, en restant sur le dos, en marchant... je suis sorti crevée mais ravie !

Sinon, je vois le neurochirurgien mercredi prochain, on verra ce qu 'il en pense.

Je vous souhaite de bien vous reposer ce weekend, pour attaquer au mieux cette nouvelle semaine.

Amicalement.

Nathalie.

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