scaphocéphalie

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  • #34376
    Invité
    Participant

    je souhaiterais avoir des témoignages de parents qui ont fait opéré leur enfant d’une craniosténose. Mon enfant à 9 mois. Merci de votre aide

    #85373
    anonymous
    Participant

    bonjour.Il y a sept ans , alors que ma fille était agée de 6 mois, nous l’avons fait
    opérer d’une scaphocéphalie.Cette opération a été pratiquée à l’hôpital Clocheville pour enfants à Tours. Bien sûr ce fut un moment assez difficile dans notre vie . Il s’agissait de notre premier enfant et nous pensions qu’il serait parfait ; mais ce n’était pas le cas. Nous avons fait une petite fille adorable à nos yeux, mais aux yeux des autres…Et puis cette malformation peut engendrer certains handicaps. Alors nous n’avons pas hésité et nous l’avons faite opérée. Nous ne regrettons vraiment pas. Aujourd’hui, elle a 7 ans, c’est une très bonne élève et elle est belle comme un coeur (et il n’y a pas que moi pour le dire ). Tout cela n’est plus qu’un mauvais souvenir.
    Si vous avez besoin de renseignements , je suis là. J’aurais aimé moi-même pouvoir en parler avec une personne qui aurait vécu la même chose.
    Bon courage.

    #85777
    anonymous
    Participant

    mon fils qui a 6ans et demi c’est fait opérer d’une craniosténose à 6 mois à Necker. celle-ci était très importante elle compréssait son cerveau au niveau des tempes. Au final il serait devenu débil profond et aveugle, et handicapé. on a donc dit oui pour l’opération et on ne regrette pas. Son crane a été refait complètement car en fin de compte la malformation était plus importante que le professeur pensait. Cela a été une opération importante et impressionnante. il est vrai que c’est impressionnant après l’opération mais le résultat vaut la chandelle. Mon fils va super bien, sa tête est parfaitement ronde. il a été suivi tous les ans jusqau’à ses 3ans. puis à 6 ans et la prochaine visite et quand il aura 11 ans.

    bon courage dans cette épreuve. mais il ne faut pas hésiter c’est pour le bien de ton enfant

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