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bonjour a tous, je voudré rencontré kelkun atteint de la maladie SCA 3 pour avoir quelques renseignements qui m'éclaireré svp

Portrait de anonymous
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je suis la 6ème d'une fratrie de 12 dont 8 membres sont atteints de SCA3
j'adhère à une association CSC qui permet aux personnes dont notre cas de se rencontrer et de parler de notre maladie.
des antennes locales existent dans presque toute la France
j'attends de vos nouvelles
à bientôt

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dans ma famille j ai 1 frere e 2 soeurs atteint de la maladie SCA3
vous pouvez communiquer avec moi sur MSN a l adresse suivante:

courage

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bonsoir, merci de m'avoir répondu, en fait ma mere a appri kel avé la maladie il y a 1 an et demi, el a 43 ans et mon grand frere a voulu faire lé examens et malheureusement il la ossi il a 23 ans.mon grand pereétait atteint de cette maladie, il est ojourdhui décédé mais ayant vu cette évolution , ca me fait peur pour ma famille.kan a moi je ne c pa si je lé et je c mem pa si je préférerai le savoir ou non.c horrible cette maladie...
a bientot.mélanie

Portrait de anonymous
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cela va faire un an que j ai fait les test c est un cap tres difficile
je les ai fait en meme temps que ma soeur nous avons eu 5 visites a faire avec une psy puis nous avons eu le resultat je ne peux meme pas me rejouir de ne pas etre porteuse du gene j ai trop mal pour ma famille

Portrait de anonymous
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bonjour et meilleurs voeux pour cette nouvelle année 2007,ma mere avait fait les examens avec sa soeur, et elles ont découvert ensemble qu'elles sont toutes les 2 porteuses de la maladie.
moi ca me travaille beaucoup mais je n'arive pas a en parler avec les personnes concernée (ma famille) c'est pour cela que je viens sur ce site.
ma mere ma tante et mon frere font comme si de rien n'était, même si je pense qu'il doivent craquer de temps en temps, ils sont très dur.bon courag pour votre famille.a bientôt.mélanie

Portrait de anonymous
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j'ai accepter vous adresse sur MSN je suis la pour vous parler

Portrait de anonymous
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Merci

Portrait de anonymous
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bonjour nicole et merci pour votre réponse, je suis allé sur le site CSC très intéressant jy ai appris quelques nouvelles choses et my suis adhérée.
je voussouhaite du courage a bientot mélanie

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Bonjour, je suis neuf ici et atteint depuis 1998 avec cette maladie ,(en effet. cette maladie a excisté des mon naissence mais c'est déclaré a un niveau que j'ai du arreter de travailler)
Dans ma famille il en plussiers personnes qui sont plus au moin touché, env 15 a 20 je compte plus.
Je Viens d'origine de Pays-Bas et la il y a environ 140 famillles touchés soit mille personnes sur un population de 18 millions c'est pas beuacoup,(tous le sca's confondues , il y en a environ 22 a ce moment.
Je me suis un petit peut specialisé avvec Sca3 parce que je n'ai plus rien affaire '. ecrire en direct c'est plus difficil pour moi car je type trop lentement maintenant. a cause de mon double vu et le parkisonnisme. mais je reponds a tout le monde qui veut en savoir un petit peut plus.
mail a

et je vous reponds volontiers.

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