Sarcome de bas grade

[karine131]

Bonjour,
j’ai 27 ans et j’ai subi il y a 2 mois une résection suivie d’une greffe osseuse de la hanche.
Je récapitule. En avril 2004, on me découvre qqch au niveau de la hanche. Suite à biopsie et ponction, on me dit qque c’est un kyste anévrismal osseux. On décide de m’opérer en mars 2005. Le kyste ayant bien grossi. Selon l’anapath, il s’agit d’un myxome, tumeur bégnine de l’os.
6 mois plus tard, je suis prise de douleurs ds la hanche et suite à un scanner, on s’aperçoit qu’il est déjà revenu.
Mon chirurgien de l’époque est un peu dépassé et me dit d’attendre pour voir l’évolution. Les douleurs étant de + en + insupportables, je récupère mon dossier médical et vais voir un autre médecin.
Ce dernier m’oriente sur Paris et ceci confirmé par mon ancien chirurgien qui reconnaît ne plus savoir quoi faire. Le myxome a bien groosi et m’a « mangé » une bonne partie de l’os.
Nouvelle opération le 23 octobre: résection + greffe osseuse.
S’ensuit 45 jours de béquilles et rdv post op le 13/12. Là, je me suis prise une claque car le médecin m’annonce qu’il ne s’agit plus d’un myxome ms d’un sarcome de bas grade.
Il me demande de faire une radio des poumons et une scinti osseuse pour vérifier qu’il n’ y ait rien ailleurs.
Depuis, je me pose bcp de questions…
Le médecin me dit que pr l’instant et face à un sarcome de bas grade, il y a juste une surveillance.
Si qqn peut m’éclairer se serait avec joie!!!

Et je vs souhaite tt de mm des bonnes fëtes de fin d’année!!

Karine

[Johnny Bigood]

Bonjour, j ai subi trois sarcomes ( 2 d ewing et un de bas grade) en l espace de seulement 10 ans. Pour bas grade, mon oncologue, le Pf DUFFAUT à l hôpital de la timone à Marseille, m a informé que nI la chimiothérapie ni la radiothérapie n avait d effet. La seule solution était l opération. Dans mon malheur, j ai eu de la chance que ce soit sur une zone opérable (pointe de l omoplate). Dans ces genre de cas, il ne faut surtout pas s arrêter à un généraliste qui n a pas les connaissances requises pour évaluer cette maladie. Il faut trouver un oncologue, réputé c est mieux, et prendre rdv de tt urgence. Chaque jour compte étant donné l agressivité de la tumeur.
Je suis actuellement en remission depuis quelques mois seulement
Je vous souhaite bon courage en tout cas dans votre combat. Ne baissez pas les bras, la vie vaut la peine d être vecue et particulièrement après ce que vous avez déjà subit
Cordialement,
Jonathan

[jeancordero658]

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