Bonjour à tous !
Je viens d'apprendre que ma maman, âgée de 52 ans, est atteinte de la maladie Sarcoidose de BBS.
J'aimerais obtenir de plus amples renseignements, l'évolution de cette maladie, est-elle dégénérative ou trice ?
Quels sont les traitements proposés ?
Une stabilisation est-elle possible ?
Maman est au stade 2 de la maladie, poumons et articulations....
Et aussi, si maman va encore souffrir, peut-on envisager une rémission totale ?
Voilà bien un tas de questions, j'en suis consciente, mais suis perdue....
Merci d'avance pour vos réponses et/ou conseils....
A bientôt.
Sarcoidose - Maladie de Besnier Boeck-Schaumann
Par Sandre le 15/08/07 à 10h29
Bonjour,
Ma fille a eu une sarcoidose il y a 15 ans, elle avait 15 ans à l'époque aujourd'hui elle en a donc 30.
les symptomes étaient graves puisqu'elle en avait perdu la vue ( le vitré de l'oeil était opacifié )
à l'époque il a fallu 3 mois avant de diagnostiquer la BBS ...après de nombreuses visites chez des spécialistes privés en tous genres : ORL, ophtalmo, dentistes, génralistes, radiologues etc ....à cause de sa cécité (heureusement réversible ) nous n'avons plus eu d'autre choix que de nous adresser à un hopital universitaire ( en l'occurence l'az vub de jette ).
à l'az , elle a été magistralement soignée, le diagnostic a été rapide ( avec une biopsie du poumon ) et suivie par des spécialistes de l'az vub : pneumologue, ophtalmo, médecine interne...etc...
pour retrouver la vue , elle a du suivre ( notamment ) un traitement à la cortisone, ce traitement doit être médicalement suivi bien sûr
elle a été absente de l'école pendant un an ( durée du traitement lourd et fatigant ), l'année suivante elle a repris les cours , cette année de convalescence a été une épreuve pour elle prace qu'elle avait besoin de minimum 12 heures de sommeil par nuit...mais elle a réussi son année
après cette convalescence d'un an ( donc deux ans au total maladie convalescence ) elle a repris une vie TOTALEMENT normale et réussi de brillantes études universitaires avec grande distinction et retrouvé une vue 10/10.
cétait il y a 15 ans et aucune récidive ( ce qui reste encore malheureusemnet possible ) , elle va tous les deux ans à l'az vub pour un court examen de contrôle, son dossier y est conservé.
voila...je ne saurais que conseiller de s'adresser à un centre universitaire, cette maladie y est bien connue et soignée
bien à vous
Bonjour Sandre,
Je suis moi-même atteinte d'une sarcoÏdose reconnue en 1982, de type 1 je suppose,donc depuis plus de 25 ans. J'avais alors 26 ans, et j'ai été suivie pendant 5 ans, fibroscopie des poumons, exploration respiratoire fonctionnelle, sans aucun traitement. Je dois dire que je vis avec sans y penser, le seul et gros handicap était des démangeaisons sur tout le corps jusqu'à il y a 1 an.
C'est une maladie dite auto-immune. Tu trouveras sur le site geoggle des explications très précises. Ne t'inquiète pas, tout ira bien pour ta maman.
Bon courage à toutes les deux
B
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