Sarcoidose – Maladie de Besnier Boeck-Schaumann

[Sandre]

Bonjour à tous !
Je viens d’apprendre que ma maman, âgée de 52 ans, est atteinte de la maladie Sarcoidose de BBS.
J’aimerais obtenir de plus amples renseignements, l’évolution de cette maladie, est-elle dégénérative ou trice ?
Quels sont les traitements proposés ?
Une stabilisation est-elle possible ?
Maman est au stade 2 de la maladie, poumons et articulations….
Et aussi, si maman va encore souffrir, peut-on envisager une rémission totale ?
Voilà bien un tas de questions, j’en suis consciente, mais suis perdue….
Merci d’avance pour vos réponses et/ou conseils….
A bientôt.

[mariedith]

Bonjour,

Ma fille a eu une sarcoidose il y a 15 ans, elle avait 15 ans à l’époque aujourd’hui elle en a donc 30.

les symptomes étaient graves puisqu’elle en avait perdu la vue ( le vitré de l’oeil était opacifié )

à l’époque il a fallu 3 mois avant de diagnostiquer la BBS …après de nombreuses visites chez des spécialistes privés en tous genres : ORL, ophtalmo, dentistes, génralistes, radiologues etc ….à cause de sa cécité (heureusement réversible ) nous n’avons plus eu d’autre choix que de nous adresser à un hopital universitaire ( en l’occurence l’az vub de jette ).

à l’az , elle a été magistralement soignée, le diagnostic a été rapide ( avec une biopsie du poumon ) et suivie par des spécialistes de l’az vub : pneumologue, ophtalmo, médecine interne…etc…

pour retrouver la vue , elle a du suivre ( notamment ) un traitement à la cortisone, ce traitement doit être médicalement suivi bien sûr

elle a été absente de l’école pendant un an ( durée du traitement lourd et fatigant ), l’année suivante elle a repris les cours , cette année de convalescence a été une épreuve pour elle prace qu’elle avait besoin de minimum 12 heures de sommeil par nuit…mais elle a réussi son année

après cette convalescence d’un an ( donc deux ans au total maladie convalescence ) elle a repris une vie TOTALEMENT normale et réussi de brillantes études universitaires avec grande distinction et retrouvé une vue 10/10.

cétait il y a 15 ans et aucune récidive ( ce qui reste encore malheureusemnet possible ) , elle va tous les deux ans à l’az vub pour un court examen de contrôle, son dossier y est conservé.

voila…je ne saurais que conseiller de s’adresser à un centre universitaire, cette maladie y est bien connue et soignée

bien à vous

[brunaud]

Bonjour Sandre,

Je suis moi-même atteinte d’une sarcoÏdose reconnue en 1982, de type 1 je suppose,donc depuis plus de 25 ans. J’avais alors 26 ans, et j’ai été suivie pendant 5 ans, fibroscopie des poumons, exploration respiratoire fonctionnelle, sans aucun traitement. Je dois dire que je vis avec sans y penser, le seul et gros handicap était des démangeaisons sur tout le corps jusqu’à il y a 1 an.
C’est une maladie dite auto-immune. Tu trouveras sur le site geoggle des explications très précises. Ne t’inquiète pas, tout ira bien pour ta maman.

Bon courage à toutes les deux

B

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