Portrait de cyrielle

Bonjour
mon medecin vient de me detecter un sarcoidose...
j'aimerais avoir des temoignages concernant les effets d'un traitement sous cortisone,est-il vrai que l'on gonfle beaucoup et pensez vous qu'une grossesse est envisageable malgré la maladie???
Merci d'avance pour toutes vos reponses!

Portrait de Georgi112
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La gardienne d'immeuble de ma mère a la sarcoidose. Comme il s'agit d'une femme très gentil, je me suis beaucoup intéressée à cette maladie pour essayer d'en comprendre les tenants et les aboutissants.

Cette maladie est appelée également maladie de Besnier-Bœck-Schaumann. Généralement elle toucht avant tous les poumons et la peau mais peut également se disséminer à l'intérieur de l'organisme.

La caractéristique principale d'après ce que j'ai compris et ce que j'ai lu sur cette maladie pulmonaire et infectieuse dans l'encyclopédie médicale Vulgaris et que l'on constate à l'intérieur de l'organisme des granulomes c'est-à-dire des sortes de petites boules constituées par l'accumulation de cellules particulières que l'on appelle les cellules géantes et les cellules épithélioïdes. En réalité, comme je ne comprenais pas de quoi il s'agissait, je continue à rechercher et j'ai compris que ces cellules sont en réalité des macrophages c'est-à-dire une sorte de globules blancs qui se sont transformés.

Au départ la cause initiale de l'apparition des granulomes n'est pas connue. Il semble que cette femme a eu des problèmes immunitaires c'est-à-dire que ces cellules qui devaient la défendre, les globules blancs et les mastocytes je crois ne fonctionnent pas normalement. D'autre part elle a eu une augmentation de défense humorale et en particulier une augmentation des anticorps à l'intérieur du sang. Comme il s'agit d'une augmentation qui n'est pas spécifique c'est-à-dire une augmentation de l'ensemble de toutes les immunoglobulines autrement dit pas une seule immunoglobuline ça n'a pas été facile à diagnostiquer. En définitive si j'ai bien compris c'est la diminution des phagocytes et l'augmentation des lymphocytes et suppresseurs qui a provoqué la maladie.
Je te conseille de regarder dans vulgaris si tu ne comprends pas.
Elle a commencé par avoir des problèmes au niveau des poumons parce qu'elle avait une inflammation des alvéoles dans laquelle il y avait une accumulation de macrophages et de lymphocytes T.. Il semble qu'elle fait d'abord une allergie qui a dû passer inaperçue. Ceci entraîne une inflammation de l'alvéole c'est-à-dire d'alvéolite qui a progressivement envahi tout le poumon et on a constaté, ensuite, la formation de granulome. Les globules blancs ont augmenté de volume et sont devenus géants et se sont transformer en cellules épithélioïdes c'est-à-dire comme les cellules qui composent la peau en surface. C'est assez bizarre je dois dire. Ensuite, il semblerait qui est eu une sécrétion d'une substance que l'on appelle les cytokines qui auraient stimulé d'autres globules blancs et surtout qui aurait entraîné une fibrose c'est-à-dire que les poumons n'étaient plus du tout élastiques ce qui lui procurait des difficultés à respirer. Enfin on s'est aperçu qu'elle avait une élévation du taux de calcium dans le sang. Le médecin a dit qu'il s'agissait, que la cause de cela était la vitamine D comme si elle avait été intoxiquée par la vitamine D en trop grande quantité ou bien que la vitamine D inefficace s'était transformée en vitamine D efficace. j'avoue ne pas avoir bien compris ce passage.

Cette femme, cette pauvre femme devrais-je dire, a commencé à avoir des difficultés à respirer. Ensuite elle a eu des problèmes au niveau de la peau. On a vu apparaître un érythème noueux avec des nodules sous la peau qui sont devenus douloureux chauds et inflammatoires surtout à la face avant de la jambe. Ceci apparaissait sous la forme d'épisodes successifs. On lui a fait des radiographies des poumons qui ont montré également la présence de nodules autour du coeur si j'ai bien compris.
À partir de là, le pneumologue a fait des les épreuves respiratoires pour savoir si cette maladie était grave.

Ensuite elle a commencé à avoir des problèmes dans les articulations et des ganglions au niveau du thorax. Le médecin a parlé du syndrome de Löfgren.

Au niveau de la peau sont apparus de petits points violets qui se sont transformés en coloration brunâtre, ce sont les sarcoïdes (il les appelle comme ça sur les comptes rendus que j'ai pu lire). Au niveau de ces cicatrices il y a eu des changements qui sont devenus violettes. Enfin dernièrement elle a eu une atteinte du chorion et de la rétine.

Le médecin a demandé des radiographies des articulations dernièrement pour savoir si il y avait ou par des kystes osseux au niveau des articulations.

Maintenant nous avons peur qu'elle fasse une atteinte cardiaque qui est susceptible de ralentir son rythme cardiaque à cause de la maladie. Il paraît qu'elle pourrait peut-être également faire une polynévrite avec atteinte du nerf facial j'espère que c'est pas vrai, elle n'a pas besoin de ça surtout que les toutes seules et que sa fille l'a abandonné. Le médecin parle de syndrome d Heerfordt à ce sujet.
Enfin chez certaines patientes il pourrait y avoir également une atteinte des hormones et en particulier un dérèglement de l'hypothalamus et de l'hypophyse avec peut-être un diabète insipide.

Il a donc fallu la traiter tout d'abord au niveau hormonal il a fallu équilibrer les hormones qui manquaient et le médecin nous a dit que spontanément elle devrait guérir (heureusement).

En relisant le texte suivant dans l'encyclopédie médicale Vulgaris j'ai retrouvé la majeure partie des symptômes dont je t'ai parlé.

http://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie/sarcoidose-4139.html
Sarcoïdose : Définition, dans l'encyclopédie santé Vulgaris-Médical

Portrait de cyrielle
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merci...ça ne me rassure pas...

Portrait de flash
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bonjour,
j'ai eu une sarcoidose en mai 2007 localisé dans les poumons avec traitement par cortisone pendant 3 mois. Enceinte début juillet, le traitement n'a été réalisé que 2mois. Depuis, le bébé est né et depuis2-3 mois, j'ai mal aux chevilles et jambes et suis fatiguée. pensez-vous qu'il y a un retour de la sarcoidose ? Et que dois-je faire ? Merci d'avance pour vos réponses.

Portrait de 9176christelle
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Bonsoir,
Je m'appelle Christelle, j'ai 38 ans et moi aussi j'ai la maladie "la sarcoidose", je suis soignée à base de corticoides (cortancyl), je suis devenue une fausse asthmatique, mes ongles de pied noircissent , tombent, repoussent et noircissent. Il est vrai que j'ai les mêmes symptômes que certaines d'entre nous, notamment la FATIGUE constante, c'est difficile de dire à notre entourage que l'on est tout le temps fatiguée..... Et Oui tout le temps fatiguée et je pése mes mots, mais il ne faut pas se décourager, il faut se battre et ne surtout pas être négative sur cette maladie!!!!!!!!!!!! Oui c'est parfois pesant mais je me dis qu'il y a "pire" que moi et malgré certaines contraintes je bouge, je travaille, je fais du sport (malheureusement mon poids est un fardeau pour moi mais c'est comme ça). Et physiquement ça ne se voit pas!!!!!
A paris de trés bons médecins sont là et présents pour cette maladie, entre autre à l'institut Pasteur et à l'hopital Necker.
Surtout garder le moral mesdames, nous vaincrons cette maladie!!!!!!!

Portrait de Bloups29
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Bonjour, j'ai une sacoïdose depuis 1 ans, au début j'avais un état grippal les même symptomes mais enfait je me suis remi en arrêt car sa n'aller pas javais des douleurs dans le bas des jambes puis des bosses ont commencé a ce former (zone inflamatoires) javais trés mal et ne pouvait plus marcher je marché beaucoup plus lentement...
Aussi trés mal dans le bas des poumons je ne pouvais plus respirer a plein poumons, puis aussi mal dans les articulations genoux, coudes, puis ensuite les mains...

aprés une semaine a l'hopital aprés que 3 ou 4 médecins met vu, le 4eme pensant fortement que j'avais une sarcoîdose, j'ai fait quelque examen puis une injection au gallium qui ma comfirmé cette maladie (sarcoïdose).

J'ai ensuite commencer un traitement de cortisone a 17 mg, puis a diminuer tous les mois, sa commencer a aller mieux tout de même. je suis actuellement a une dose de 10 mg et doit diminuer de 1 mg par mois.

Mais j'ai décider d'arreter mon traitement et d'essayer de me soigner -aprés avoir lu certains livres- naturellement.(Prenez en main votre santé de Michel dogna) puis un autre petit livre de 2 médecins maintenant décédé du meme auteur "Pratique de la Cure gerson et Kelley"(8 €), sa permet si on le souhaite vraiment de regénerer tous sont organismes en pratiquant la cure, beaucoup mieu aussi que de la chimio ou autres pour les malades de cancer qui en soigne même bien plus !

J'ai donc arrreter mon traitement du jour au lendemain..ou peut-etre au début au lieu de prendre un cachet tous les jours je prenner tous les 2 jours pendant une semaine et la j'ai tout arreter et j'ai commencer a prendre :

-Elixir du vieux suedois(du dr.Theiss) c'est la vrai bonne recette .; tous les matins a jeun une cuillere a soupe, pendant 6 semaine.

puis aussi du :
Green magma: une cuillére a soupe a diluer ds un verre d'eau le matin a jeun aussi c'est pas trés bon , mais je le voulais vraiment.
puis en plus de sa de la vitamine C NATURELLE.

dans ma tete c'est produit naturelle remplacer mon autre traitement chimique, et pour moi sa me soigner, et je me sent mieu finalement que quand je prenner mon traitement a la cortisone etc..

J'ai aussi pri du chlorure de magnésium(naturelle sous le nom de :Nigari) qui renforce aussi le système immunitaire.

Et voila cela fait depuis septembre 2009 que j'ai arreter mon traitement chimique soit 7 mois, je me porte bien dans mon corp il ne faut pas trop pensé a la maladie,j'y pense c'est sur au début mais j'y pensé comme javais mal , mais par la suite c'est amélioré, j'avais aussi comme je l'ai dit mal au poumons dans le bas puis on ma aussi trouvé un probléme au coeur j'avais un coeur "faignant" ou lent que le médecin me dit au moment de mon entrés a l'hopital, les test respiratoire au début de ma maladie étais vraiment médiocre j'tais a la limite de l'inssufisance respiratoire , maintenant j'ai refait aussi cest test qui sont quand bien mieu.

Je dit a toutes les personnes malades bon courage et essayer de trouver des remédes peut etre bien mieu qu'ont nous le dit , chacun fait ce quil veux.

Portrait de alexandre80
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bonjour

je suis atteint d'une sarcoisose stade 3 depuis février 2010 et diagnostiquée en 2006 stade 2 et sous surveillance simple tous les 6 mois

je suis sous prednisone depuis lundi 50mg par jour + calcium, le traitement va durer 6 mois minimum car la fatigabilité est devenue trop importante, essoufflement à l'effort... je suis en arrêt total de travail depuis 1 mois.

je redoute les effets secondaires bien connus et dévastateurs de la cortisone et plus encore après avoir lu les différents témoignages de ce fil...

je redoute surtout la prise de poids et le gonflement car je viens de faire un régime où j'ai perdu près de 30 kilos et cela me déprime l'idée de reprendre du poids après tous ces efforts!!!

du coup je doute de l'efficacité du ttt à la cortisone si la maladie n'est pas vaincue mais ne fait que sommeiller et peur réapparaitre n'importe quand ...

qu'en pensez-vous?

merci de vos réactions...

Portrait de Bloups29
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Les corticoïdes sont des hormones produites par le cortex de la glande surrénale.L'activité de ce cortex est contrôlé par le lobe antérieur de l'hypophyse qui sécrète une hormone, l'ACTH.Cette dernière déclenche la sécrétion des corticostéroïdes par l'intermédiaire de la corticosurrénale. On distingue deux groupes de corticostéroïdes , les minéralocorticoides,qui participent au contrôle de la teneur en sel minéraux des liquides organiques , et les glucocorticoïdes , qui jouent un rôle important dans le métabolisme des sucres.
Les minéralocorticoïdes provoquent une forte excrétion , par le rein , de potassium , tandis qu'ils s'opposent à celle du sodium et de l'eau.Les glucocorticoides ont une actions sur les tissus.
Ils agissent sur le métabolisme des glucides, mais aussi sur celui des protéines et sur la séparation des lipides.Les plus connus se nomment:cortisone,hydrocortisone,prednisone.Ces hormones sont toutes préparées par synthèse.Elle sont un facteur d'inhibition de la croissance cellulaire.Le traintement par les corticoïdes entraîne différents effets secondaires:
1-Blocages de la fonction de la glande surrénale.
2-un risque accru d'infection;
3-la cicatrisation est parfois perturbée par inhibition des divisions cellulaires;
4-un eczéma de contact.
L'utilisation excessive de cortisone par l'organisme peut entraîner la constitution d'un véritable syndrome d'hypercorticisme, comme celui de la maladie de Cushing,avec obésité ,hypertension,ostéoporose et parfois diabète.

Il y a fréquemment apparition d'oedème provoqué par la rétention hydro-saline. Ont lieu également des accidents psychiques à types d'excitation ou de dépression.L'administration intensive ou prolongée de corticotéroïdes provoque des troubles des électrolytes en particulier du chlore et du potassium dans le sang.Quand il y a cancer, le taux des corticoïdes nommés androgènes est très élevé.Tout déséquilibre hormonal provoque une modification des organes cibles et donc à la limite un cancer.

C'est bien encore la médecine du diable, celle qui consiste à proscrire des substances aussi dangereuses.En effet , les corticoïdes agissent non sur la cause de la maladie ,mais seulement sur les effets.En cas d'atteinte inflammatoire,grâce aux corticoïdes,celle-ci disparaîtra temporairement pour récidiver de plus belle dans un délai relativement court.
Du fait qu'on ne guérit pas la maladie mais qu'on en atténue seulement les effets et a titre temporaire, doit-on prendre le risque de déséquilibrer de façon irréversible un organisme et provoquer une maladie infiniment plus grave ?

Bon courage et bonne continuation.

Portrait de Nadia Dubuc
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Bonjour,

J'ai 38 ans et j'ai une sarcoidose osseuse diagnostiquée dernièrement(quatrième vertèbre cervicale) et j'ai également une sarcoidose pulmonaire.
J'ai lu qu'un md Trevor Marshall a développé un traitement, on retrouve l'info sur wikipédia. Il parle du métabolisme de la vitamine D. c'est intéressant. Si quelqu'un à des infos supplémentaires, j'aimerais en prendre connaissance.
Mon md traitait pense à un traitement à la cortisone mais cela me fait très peur, vu les effets secondaires. On parle aussi d'une prise de poids et j'aimerais savoir auprès de ceux et celles qui recoivent le traitement, si la prise de poids est importante.
Merci !
Nadia

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