Portrait de cyrielle

Bonjour
mon medecin vient de me detecter un sarcoidose...
j'aimerais avoir des temoignages concernant les effets d'un traitement sous cortisone,est-il vrai que l'on gonfle beaucoup et pensez vous qu'une grossesse est envisageable malgré la maladie???
Merci d'avance pour toutes vos reponses!

Portrait de Georgi112
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La gardienne d'immeuble de ma mère a la sarcoidose. Comme il s'agit d'une femme très gentil, je me suis beaucoup intéressée à cette maladie pour essayer d'en comprendre les tenants et les aboutissants.

Cette maladie est appelée également maladie de Besnier-Bœck-Schaumann. Généralement elle toucht avant tous les poumons et la peau mais peut également se disséminer à l'intérieur de l'organisme.

La caractéristique principale d'après ce que j'ai compris et ce que j'ai lu sur cette maladie pulmonaire et infectieuse dans l'encyclopédie médicale Vulgaris et que l'on constate à l'intérieur de l'organisme des granulomes c'est-à-dire des sortes de petites boules constituées par l'accumulation de cellules particulières que l'on appelle les cellules géantes et les cellules épithélioïdes. En réalité, comme je ne comprenais pas de quoi il s'agissait, je continue à rechercher et j'ai compris que ces cellules sont en réalité des macrophages c'est-à-dire une sorte de globules blancs qui se sont transformés.

Au départ la cause initiale de l'apparition des granulomes n'est pas connue. Il semble que cette femme a eu des problèmes immunitaires c'est-à-dire que ces cellules qui devaient la défendre, les globules blancs et les mastocytes je crois ne fonctionnent pas normalement. D'autre part elle a eu une augmentation de défense humorale et en particulier une augmentation des anticorps à l'intérieur du sang. Comme il s'agit d'une augmentation qui n'est pas spécifique c'est-à-dire une augmentation de l'ensemble de toutes les immunoglobulines autrement dit pas une seule immunoglobuline ça n'a pas été facile à diagnostiquer. En définitive si j'ai bien compris c'est la diminution des phagocytes et l'augmentation des lymphocytes et suppresseurs qui a provoqué la maladie.
Je te conseille de regarder dans vulgaris si tu ne comprends pas.
Elle a commencé par avoir des problèmes au niveau des poumons parce qu'elle avait une inflammation des alvéoles dans laquelle il y avait une accumulation de macrophages et de lymphocytes T.. Il semble qu'elle fait d'abord une allergie qui a dû passer inaperçue. Ceci entraîne une inflammation de l'alvéole c'est-à-dire d'alvéolite qui a progressivement envahi tout le poumon et on a constaté, ensuite, la formation de granulome. Les globules blancs ont augmenté de volume et sont devenus géants et se sont transformer en cellules épithélioïdes c'est-à-dire comme les cellules qui composent la peau en surface. C'est assez bizarre je dois dire. Ensuite, il semblerait qui est eu une sécrétion d'une substance que l'on appelle les cytokines qui auraient stimulé d'autres globules blancs et surtout qui aurait entraîné une fibrose c'est-à-dire que les poumons n'étaient plus du tout élastiques ce qui lui procurait des difficultés à respirer. Enfin on s'est aperçu qu'elle avait une élévation du taux de calcium dans le sang. Le médecin a dit qu'il s'agissait, que la cause de cela était la vitamine D comme si elle avait été intoxiquée par la vitamine D en trop grande quantité ou bien que la vitamine D inefficace s'était transformée en vitamine D efficace. j'avoue ne pas avoir bien compris ce passage.

Cette femme, cette pauvre femme devrais-je dire, a commencé à avoir des difficultés à respirer. Ensuite elle a eu des problèmes au niveau de la peau. On a vu apparaître un érythème noueux avec des nodules sous la peau qui sont devenus douloureux chauds et inflammatoires surtout à la face avant de la jambe. Ceci apparaissait sous la forme d'épisodes successifs. On lui a fait des radiographies des poumons qui ont montré également la présence de nodules autour du coeur si j'ai bien compris.
À partir de là, le pneumologue a fait des les épreuves respiratoires pour savoir si cette maladie était grave.

Ensuite elle a commencé à avoir des problèmes dans les articulations et des ganglions au niveau du thorax. Le médecin a parlé du syndrome de Löfgren.

Au niveau de la peau sont apparus de petits points violets qui se sont transformés en coloration brunâtre, ce sont les sarcoïdes (il les appelle comme ça sur les comptes rendus que j'ai pu lire). Au niveau de ces cicatrices il y a eu des changements qui sont devenus violettes. Enfin dernièrement elle a eu une atteinte du chorion et de la rétine.

Le médecin a demandé des radiographies des articulations dernièrement pour savoir si il y avait ou par des kystes osseux au niveau des articulations.

Maintenant nous avons peur qu'elle fasse une atteinte cardiaque qui est susceptible de ralentir son rythme cardiaque à cause de la maladie. Il paraît qu'elle pourrait peut-être également faire une polynévrite avec atteinte du nerf facial j'espère que c'est pas vrai, elle n'a pas besoin de ça surtout que les toutes seules et que sa fille l'a abandonné. Le médecin parle de syndrome d Heerfordt à ce sujet.
Enfin chez certaines patientes il pourrait y avoir également une atteinte des hormones et en particulier un dérèglement de l'hypothalamus et de l'hypophyse avec peut-être un diabète insipide.

Il a donc fallu la traiter tout d'abord au niveau hormonal il a fallu équilibrer les hormones qui manquaient et le médecin nous a dit que spontanément elle devrait guérir (heureusement).

En relisant le texte suivant dans l'encyclopédie médicale Vulgaris j'ai retrouvé la majeure partie des symptômes dont je t'ai parlé.

http://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie/sarcoidose-4139.html
Sarcoïdose : Définition, dans l'encyclopédie santé Vulgaris-Médical

Portrait de cyrielle
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merci...ça ne me rassure pas...

Portrait de flash
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bonjour,
j'ai eu une sarcoidose en mai 2007 localisé dans les poumons avec traitement par cortisone pendant 3 mois. Enceinte début juillet, le traitement n'a été réalisé que 2mois. Depuis, le bébé est né et depuis2-3 mois, j'ai mal aux chevilles et jambes et suis fatiguée. pensez-vous qu'il y a un retour de la sarcoidose ? Et que dois-je faire ? Merci d'avance pour vos réponses.

Portrait de 9176christelle
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Bonsoir,
Je m'appelle Christelle, j'ai 38 ans et moi aussi j'ai la maladie "la sarcoidose", je suis soignée à base de corticoides (cortancyl), je suis devenue une fausse asthmatique, mes ongles de pied noircissent , tombent, repoussent et noircissent. Il est vrai que j'ai les mêmes symptômes que certaines d'entre nous, notamment la FATIGUE constante, c'est difficile de dire à notre entourage que l'on est tout le temps fatiguée..... Et Oui tout le temps fatiguée et je pése mes mots, mais il ne faut pas se décourager, il faut se battre et ne surtout pas être négative sur cette maladie!!!!!!!!!!!! Oui c'est parfois pesant mais je me dis qu'il y a "pire" que moi et malgré certaines contraintes je bouge, je travaille, je fais du sport (malheureusement mon poids est un fardeau pour moi mais c'est comme ça). Et physiquement ça ne se voit pas!!!!!
A paris de trés bons médecins sont là et présents pour cette maladie, entre autre à l'institut Pasteur et à l'hopital Necker.
Surtout garder le moral mesdames, nous vaincrons cette maladie!!!!!!!

Portrait de Bloups29
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Bonjour, j'ai une sacoïdose depuis 1 ans, au début j'avais un état grippal les même symptomes mais enfait je me suis remi en arrêt car sa n'aller pas javais des douleurs dans le bas des jambes puis des bosses ont commencé a ce former (zone inflamatoires) javais trés mal et ne pouvait plus marcher je marché beaucoup plus lentement...
Aussi trés mal dans le bas des poumons je ne pouvais plus respirer a plein poumons, puis aussi mal dans les articulations genoux, coudes, puis ensuite les mains...

aprés une semaine a l'hopital aprés que 3 ou 4 médecins met vu, le 4eme pensant fortement que j'avais une sarcoîdose, j'ai fait quelque examen puis une injection au gallium qui ma comfirmé cette maladie (sarcoïdose).

J'ai ensuite commencer un traitement de cortisone a 17 mg, puis a diminuer tous les mois, sa commencer a aller mieux tout de même. je suis actuellement a une dose de 10 mg et doit diminuer de 1 mg par mois.

Mais j'ai décider d'arreter mon traitement et d'essayer de me soigner -aprés avoir lu certains livres- naturellement.(Prenez en main votre santé de Michel dogna) puis un autre petit livre de 2 médecins maintenant décédé du meme auteur "Pratique de la Cure gerson et Kelley"(8 €), sa permet si on le souhaite vraiment de regénerer tous sont organismes en pratiquant la cure, beaucoup mieu aussi que de la chimio ou autres pour les malades de cancer qui en soigne même bien plus !

J'ai donc arrreter mon traitement du jour au lendemain..ou peut-etre au début au lieu de prendre un cachet tous les jours je prenner tous les 2 jours pendant une semaine et la j'ai tout arreter et j'ai commencer a prendre :

-Elixir du vieux suedois(du dr.Theiss) c'est la vrai bonne recette .; tous les matins a jeun une cuillere a soupe, pendant 6 semaine.

puis aussi du :
Green magma: une cuillére a soupe a diluer ds un verre d'eau le matin a jeun aussi c'est pas trés bon , mais je le voulais vraiment.
puis en plus de sa de la vitamine C NATURELLE.

dans ma tete c'est produit naturelle remplacer mon autre traitement chimique, et pour moi sa me soigner, et je me sent mieu finalement que quand je prenner mon traitement a la cortisone etc..

J'ai aussi pri du chlorure de magnésium(naturelle sous le nom de :Nigari) qui renforce aussi le système immunitaire.

Et voila cela fait depuis septembre 2009 que j'ai arreter mon traitement chimique soit 7 mois, je me porte bien dans mon corp il ne faut pas trop pensé a la maladie,j'y pense c'est sur au début mais j'y pensé comme javais mal , mais par la suite c'est amélioré, j'avais aussi comme je l'ai dit mal au poumons dans le bas puis on ma aussi trouvé un probléme au coeur j'avais un coeur "faignant" ou lent que le médecin me dit au moment de mon entrés a l'hopital, les test respiratoire au début de ma maladie étais vraiment médiocre j'tais a la limite de l'inssufisance respiratoire , maintenant j'ai refait aussi cest test qui sont quand bien mieu.

Je dit a toutes les personnes malades bon courage et essayer de trouver des remédes peut etre bien mieu qu'ont nous le dit , chacun fait ce quil veux.

Portrait de alexandre80
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bonjour

je suis atteint d'une sarcoisose stade 3 depuis février 2010 et diagnostiquée en 2006 stade 2 et sous surveillance simple tous les 6 mois

je suis sous prednisone depuis lundi 50mg par jour + calcium, le traitement va durer 6 mois minimum car la fatigabilité est devenue trop importante, essoufflement à l'effort... je suis en arrêt total de travail depuis 1 mois.

je redoute les effets secondaires bien connus et dévastateurs de la cortisone et plus encore après avoir lu les différents témoignages de ce fil...

je redoute surtout la prise de poids et le gonflement car je viens de faire un régime où j'ai perdu près de 30 kilos et cela me déprime l'idée de reprendre du poids après tous ces efforts!!!

du coup je doute de l'efficacité du ttt à la cortisone si la maladie n'est pas vaincue mais ne fait que sommeiller et peur réapparaitre n'importe quand ...

qu'en pensez-vous?

merci de vos réactions...

Portrait de Bloups29
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Les corticoïdes sont des hormones produites par le cortex de la glande surrénale.L'activité de ce cortex est contrôlé par le lobe antérieur de l'hypophyse qui sécrète une hormone, l'ACTH.Cette dernière déclenche la sécrétion des corticostéroïdes par l'intermédiaire de la corticosurrénale. On distingue deux groupes de corticostéroïdes , les minéralocorticoides,qui participent au contrôle de la teneur en sel minéraux des liquides organiques , et les glucocorticoïdes , qui jouent un rôle important dans le métabolisme des sucres.
Les minéralocorticoïdes provoquent une forte excrétion , par le rein , de potassium , tandis qu'ils s'opposent à celle du sodium et de l'eau.Les glucocorticoides ont une actions sur les tissus.
Ils agissent sur le métabolisme des glucides, mais aussi sur celui des protéines et sur la séparation des lipides.Les plus connus se nomment:cortisone,hydrocortisone,prednisone.Ces hormones sont toutes préparées par synthèse.Elle sont un facteur d'inhibition de la croissance cellulaire.Le traintement par les corticoïdes entraîne différents effets secondaires:
1-Blocages de la fonction de la glande surrénale.
2-un risque accru d'infection;
3-la cicatrisation est parfois perturbée par inhibition des divisions cellulaires;
4-un eczéma de contact.
L'utilisation excessive de cortisone par l'organisme peut entraîner la constitution d'un véritable syndrome d'hypercorticisme, comme celui de la maladie de Cushing,avec obésité ,hypertension,ostéoporose et parfois diabète.

Il y a fréquemment apparition d'oedème provoqué par la rétention hydro-saline. Ont lieu également des accidents psychiques à types d'excitation ou de dépression.L'administration intensive ou prolongée de corticotéroïdes provoque des troubles des électrolytes en particulier du chlore et du potassium dans le sang.Quand il y a cancer, le taux des corticoïdes nommés androgènes est très élevé.Tout déséquilibre hormonal provoque une modification des organes cibles et donc à la limite un cancer.

C'est bien encore la médecine du diable, celle qui consiste à proscrire des substances aussi dangereuses.En effet , les corticoïdes agissent non sur la cause de la maladie ,mais seulement sur les effets.En cas d'atteinte inflammatoire,grâce aux corticoïdes,celle-ci disparaîtra temporairement pour récidiver de plus belle dans un délai relativement court.
Du fait qu'on ne guérit pas la maladie mais qu'on en atténue seulement les effets et a titre temporaire, doit-on prendre le risque de déséquilibrer de façon irréversible un organisme et provoquer une maladie infiniment plus grave ?

Bon courage et bonne continuation.

Portrait de Nadia Dubuc
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Bonjour,

J'ai 38 ans et j'ai une sarcoidose osseuse diagnostiquée dernièrement(quatrième vertèbre cervicale) et j'ai également une sarcoidose pulmonaire.
J'ai lu qu'un md Trevor Marshall a développé un traitement, on retrouve l'info sur wikipédia. Il parle du métabolisme de la vitamine D. c'est intéressant. Si quelqu'un à des infos supplémentaires, j'aimerais en prendre connaissance.
Mon md traitait pense à un traitement à la cortisone mais cela me fait très peur, vu les effets secondaires. On parle aussi d'une prise de poids et j'aimerais savoir auprès de ceux et celles qui recoivent le traitement, si la prise de poids est importante.
Merci !
Nadia

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  • Le régime dans l'insuffisance rénale chronique a pour but d'apporter une ration énergétique suffisante mais ne doit pas contenir des aliments difficiles à épurer par le rein. Au cours de l'insuffisance rénale chronique, de façon générale la clairance à la créatinine doit toujours être supérieure à 20 ml par minute. Normalement, la créatinine doit être éliminée par les reins (voir la vidéo) dans les urines. Dès que son taux augmente anormalement dans le sang, cela signifie que la fonction rénale (filtration des reins) n'est plus suffisante.

    Les quantités d'eau apportées par ce type de régime doivent être les mêmes que pour le régime dans l'insuffisance rénale aiguë c'est-à-dire que le volume de la diurèse autrement dit la quantité d'urine émise la veille par le malade plus les pertes sensibles et éventuellement les pertes anormales dues aux diarrhées, vomissements et aux fistules, ces quantités d'urine doivent être les mêmes que le volume d'eau donnée au patient.

    L'apport en protides conseillé est de 1 g par kilogramme et par jour. Ceci tant que le rein joue sa fonction normale c'est-à-dire que la clairance à la créatinine reste supérieure à 20 ml par minute. Dès que la clairance à la créatinine descend au-dessous de 20 ml par minute, la dose de protéine doit être progressivement abaissée de 0,6 à 0,7 g par kilogrammes et par jour.
    Les apports protéiniques doivent provenir des viandes animales pour deux tiers et pour un tiers de sources végétales.
    Les protéines du lait, les oeufs et des viandes maigres sont conseillées.
    À titre d'exemple voici une liste d'aliments d'origine animale. Nous indiquons la quantité de substance de chaque produit susceptible d'apporter 5 g de protéines.

    • La charcuterie apporte 5 g de protéines pour 35 g de produit.
    • 5 g de protéines pour 50 g de fromage blanc.
    • 5 g de protéines pour 50 g d'huître.
    • 5 g de protéines pour 50 g de lait entier.
    • 5 g de protéines pour 20 g de gruyère.
    • 5 g de protéines pour 60 g de lait condensé.
    • 5 g de protéines pour 15 g de lait en poudre.
    • 5 g de protéines pour 25 g de volaille.
    • 5 g de protéines pour 25 g de viande.

    Pour les équivalences en protéines d'origine végétale, nous indiquons la quantité de chaque produit d'origine animale apportant 5 g de protéines.

    • Le pain blanc apporte 5 g de protéines pour 70 g de produit.
    • 5 g de protéines 15 g de farine de soja.
    • 5 g de protéines 20 g de pois secs.
    • 5 g de protéines 50 g de farine.
    • 5 g de protéines 20 g de lentilles.
    • 5 g de protéines 20 g de haricots secs.
    • 5 g de protéines 50 g de pâte crue.
    • 5 g de protéines 150 g de pâte cuite.
    • 5 g de protéines 65 g de riz cru.
    • 5 g de protéines 200 g de riz cuit.

    En ce qui concerne les glucides et les lipides 50 % doivent être fournis par les glucides et 40 % par les lipides. D'autre part les lipides ne doivent pas contenir une grande quantité d'acides saturés en tenant compte du fait que le régime apporte 10 % de protéines.

    Le sel de table (chlorure de sodium) est apporté en quantité normale à condition que le patient ne présente pas d’œdème. Le régime hyposodé c'est-à-dire pauvre en sel est appliqué quand le patient présente une rétention hydrosodée ou une élévation de la tension artérielle.
    Le sel de table est apporté en quantité supérieure à la normale en cas d'insuffisance rénale chronique qui se complique d'une perte anormale de sodium comme cela survient au cours de la pyélonéphrite chronique, des néphropathies tubulointerstitielles ou des reins polykystiques.

    En ce qui concerne le potassium, si la kaliémie c'est-à-dire le taux de potassium dans le sang n'est pas augmenté et si il n'y a pas d'insuffisance rénale c'est-à-dire si la créatinine reste supérieure à 20 ml par minute l'apport de potassium doit être normal.
    L'apport de potassium est diminué, bien entendu, si le patient présente une hyperkaliémie c'est-à-dire un taux de potassium élevé dans le sang mais aussi en cas de clairance inférieure à 20 ml par minute, traduisant une insuffisance rénale. Dans ce cas il faut supprimer les aliments riches en potassium donc ceux qui apportent un millimolles de potassium pour 10 g d'aliments, voire moins.
    Si le taux de potassium dans le sang du patient continu à être élevé, il faut alors restreindre les aliments légèrement riches en potassium autrement dit ceux qui apportent un millimolle pour une vingtaine de grammes de produit alimentaire.
    Les légumes généralement assez riches en potassium doivent être bouillis et l'eau de cuisson jetée.
    Certaines substances vendues dans le commerce sont relativement riches en potassium. Il s'agit avant tout des sels considéré sans sodium et de certains autres produits diététiques contenant du sel de potassium.
    Les aliments susceptibles d'apporter du potassium en quantité importante sont le chocolat et les préparations à base de chocolat.
    Si le patient a du mal à faire baisser son taux de potassium dans le sang (kaliémie) il est alors nécessaire d'utiliser des résines échangeuses d'ions c'est-à-dire des substances médicamenteuses ayant la capacité d'emprisonner le potassium au sein de l'organisme, et ceci en plus du régime. Les fruits secs sont également généralement riches en potassium.

    En ce qui concerne le calcium les sources essentielles sont les laitages et les fruits secs ainsi que les légumes frais qui doivent être diminués voir supprimés si nécessaire. Dans ces conditions l'apport en calcium ne dépassera pas 500 à 600 mg à cause de la suppression des aliments riches en potassium. Pourtant l'adulte a besoin de 900 mg voir 1 g par jour. C'est la raison pour laquelle il faut rajouter du calcium à hauteur de 500 à 1000 mg et de la vitamine D tout particulièrement du calcitriol actif même si le parenchyme rénal est réduit.
    Pour toutes ces raisons il est nécessaire de surveiller régulièrement la calcémie (taux de calcium dans le sang).
    En ce qui concerne les vitamines qui, toujours en raison de la restriction de certains aliments, sont apportés en quantité insuffisante, il est nécessaire de procéder à une adjonction de préparation polivitaminées sans vitamine A ou faiblement dosée en vitamine A car il existe un risque de surdosage au cours de l'insuffisance rénale.

    Le phosphore est également restreint, à l'instar du potassium, quand la clairance de la créatinine est inférieure à 20 ml par minute.
    Le phosphore provient essentiellement des protéines (viande, laitages, poissons, céréales, etc.). Il est très dur de pratiquer un régime pauvre en phosphore apportant moins de 1 g de phosphore par jour dans ce type de régime adapté à une insuffisance rénale avancée.
    Chez certains patients il est nécessaire d'adjoindre au régime de l'hydroxyde aluminium pur qui joue le rôle de créateur c'est-à-dire ayant la capacité d'emprisonner les phosphates. Mais il ne faut pas ajouter des sels de magnésium car le patient est alors soumis à un risque d'élévation du taux de potassium dans le sang (hypermagnésémie). Cette adjonction peut se faire sous forme de gel à raison de 30 ml par jour.

    En cas d'hémodialyse et de transplantation rénale, le régime du patient hémodialysé n'est pas différent de celui du patient souffrant d'insuffisance rénale. Son rein fonctionne normalement et peut parfaitement s'accommoder d'un régime normal. Le transplanté rénal qui a également un rein qui fonctionne normalement, peut avoir régime normal aussi.
    En cas de corticothérapie prolongée c'est-à-dire d'un traitement par cortisone sur une longue période le régime doit être pauvre en sodium et en glucides. Voir le régime pour le patient hémodialysé et au cours de la transplantation rénale.