Portrait de laurpascsteph

mon frangin est atteint de cette maladie.. Suis inuiete pour lui .. il prend de la cortisone et son souffle a baissé

pouvez vs m expliquer ce que sait ??

merci pour vos reponses ..

Portrait de albert boueno
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Il existe un texte à l'intérieur de l'encyclopédie médicale Vulgaris à propos de cette pathologie : la sarcoïdose. Néanmoins en voici un résumé.
je vous conseille tout de même de lire le texte qui se trouve à l'intérieur de vulgaris qui est beaucoup plus complet.
La sarcoïdose est une maladie inflammatoire chronique qui atteint plusieurs organes à la fois mais plus spécifiquement l'appareil pulmonaire et le poumon.
Cette pathologie est une affection qui se caractérise par l'apparition de granulome dits tuberculoïdes des lymphocytes et de phagocytes. Les lymphocytes et les phagocytes sans une variété de globules blancs. On ne connaît pas de précisions la cause de la sarcoïdose.
Il s'agit d'une maladie rare qui touche uniquement 10 personnes sur 100 000. Elle concerne essentiellement les sujets jeunes âgés entre 20 et 40 ans. Il existe une légère prédominance chez la femme.
L'atteinte concerne essentiellement les poumons et entraîne une difficulté à respirer surtout au moment des efforts et une toux sèche.

On constate la présence de ganglions à la radiographie des poumons donc au niveau mediastinal. Les autres organes sont également concernés mais plus rarement que les poumons. Il s'agit de la peau au niveau de laquelle la sarcoïdose entraîne l'apparition de nodules c'est-à-dire de petites grosseurs en dessous de la peau que l'on appelle l'érythème noueux. L'oeil est également concerné et aboutit à l'apparition d'une uvéite c'est-à-dire d'une inflammation de l'uvée.
Les os aussi sont concernés, ce qui se traduit par des douleurs et des tuméfactions osseuses. Le coeur et le rein sont enfin plus rarement concernés. Certains patients présentent une fatigue intense et un amaigrissement.
Il est nécessaire de pratiquer une radiographie un scanner du thorax et des biopsies l'appareil pulmonaire après un lavage bronchoalvéolaire.

Élévation du taux de l'enzyme de conversion sérique (voir ce terme dans l'encyclopédie médicale vulgaris (ainsi qu'une élévation du taux de calcium dans les urines sont des signes qui orientent le diagnostic.

Évolution et les complications sont les suivants. La plupart des patients défis sans séquelles. Néanmoins dans 20 % des cas cette maladie devient chronique et l'évolution est quelquefois grave entraînant des difficultés importantes à respirer. Ceci est le résultat d'une perte d'élasticité du tissu qui compose le poumon ce que l'on appelle la fibrose pulmonaire. Certains organes sont également concernés par cette fibrose il s'agit du coeur et des reins.

Traitement fait appel aux corticoïdes c'est-à-dire à la cortisone qui ne guérit pas la maladie mais qui a un effet symptomatique c'est-à-dire sur les symptômes du patient. Il existe des formes qui ne sont pas sévères et qui nécessitent simplement une surveillance.
Bon courage

Portrait de laurpascsteph
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merci beaucoup.. C est inquietant il n a que 28 ans .. mais je sais pas trop comment ca evolue . il a fait un scanner et une bronchoscpie . Il parait fatigué .. Que peut on conseillé qd on prend des corticoïdes .. comment ca va evolué . Il est suivi par un pneumologue .

Portrait de laurpascsteph
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j ai visité la page sur la sarcoidose . merci . J ai pu lui envoyé ..

Portrait de san33
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Bonjour,

Je suis atteint de cette maladie la Sarcoïdose, suite à plusieurs symptomes (perte de poids,perte des cheveux, uveïte, douleur au ventre, fatigue...) cela fait presque un mois que je consulte sérieusement pour cette maladie et je n'ai malheureusement toujours pas de traitement.
J'ai fais plusieurs scaners et radios depuis 2002 de l'abdomen dont les conclusions évoquent bien à chaque fois la maladie au niveau pulmonaire.

Aujourd'hui j'attends impatiemment les résultat de la biopsie pulmonaire (résultat dans quinze jours).
Je suis bien sûr très inquiet de l'évolution de la maladie, des résultats de la biopsie pulmonaire et du traitement que je vais avoir.

Y a t il des personnes qui puissent me parler de leur cas ou de celui d'un proche concernant cette maladie ?

Merci pour votre réponse.

Portrait de nadegedebe
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Bonjour,
mon mari est atteind de la sarcoïdose depuis 2 ans et demi... nous avons appris à vivre avec. Il avait pu arrêter la cortisone il y a environ 8 mois car la maladie etait stabilisée, mais il y a 3 mois il a fait une rechute et on est reparti à zéro...Sa maladie a été detectée en phase 3.
Aujourd'hui il le vit trés bien, il mange differemment pour éviter une prise de poids excessive et fait du vélo 2 à 3 fois par semaine à son rythme...Lors des périodes de fatigue je le soutiens, l'un comme l'autre nous savons qu'il y aura des moments plus durs, nous savons par les medecins qu'il n'y aura pas de rémission et qu'il devra prendre une dose de cortisone journalière à vie, afin de mettre la maladie en "veille".
Je garde en tête qu'on peut vivre avec même si ce n'est pas facile tous les jours.
Bon courage à tous.
Nadège

Portrait de san33
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Merci pour votre réponse.

Portrait de san33
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Bonjour,

Je suis atteint de cette maladie la Sarcoïdose, suite à plusieurs symptomes (perte de poids,perte des cheveux, uveïte, douleur au ventre, fatigue...) cela fait presque un mois que je consulte sérieusement pour cette maladie et je n'ai malheureusement toujours pas de traitement.
J'ai fais plusieurs scaners et radios depuis 2002 de l'abdomen dont les conclusions évoquent bien à chaque fois la maladie au niveau pulmonaire.

Aujourd'hui j'attends impatiemment les résultat de la biopsie pulmonaire (résultat dans quinze jours).
Je suis bien sûr très inquiet de l'évolution de la maladie, des résultats de la biopsie pulmonaire et du traitement que je vais avoir.

Y a t il des personnes qui puissent me parler de leur cas ou de celui d'un proche concernant cette maladie ?

Merci pour votre réponse.

Portrait de angie27eliza
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bonjour,

mon frère est atteint de la sarcoïdose phase 4. que se passe t il à se stade de la maladie ? j'ai lu les différents textes de vulgaris, cependant concernant la phase je crains de ne pas avoir plus d'info... quelqu'un peut il me répondre ? svp merci. et bon courage à tous.

Portrait de musthadj
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Salut ! tout le monde . Je suis atteind de cette maladie , depuis 1997
, L'an 200 , j' ai suivi une corticotherapie pendant presque 2 année . Pour stabiliser .Avec une dose d 'attaque au debut . Puis une rechute , dont voila , je prend la cortisone . ça fait 3 mois , avec la même dose .
Sarcoïdose Type 1 et type 2 : on ne donne pas de traitement : elle peut partir seule . Type 3 et type 4 avec fibrose : le seul traitement , c'est les corticoïdes . Il faut accepter , on s'accroche à la vie . C'est un long chemin . Mais à mon avis , il y'a des personnes qui vivent avec ce pathogene , depuis les années soixantes sans dire cinquantes . Amicalement.

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