Portrait de jock54

bonjour,
j'ai 39 ans, on m'a diagnostiqué une sarcoidose mi 2009. Je suis suivi depuis par un pneumologue, la maladie ayant été diagnostiquée suite à une toux récurrente. Les clichés montrent une sarcoidose de grade II, mais la fonction respiratoire est restée normal jusqu'à fin 2010. Les principaux problèmes sont liés à une fatigue importante et à une toux persistante.
Lors des derniers examens, on a pu remarquer une dégradation de la fonction respiratoire et une dégradation franche de l'aspect micronodulaire sur le scanner.
Je viens de faire également une visite chez le cardiologue. J'ai un bloc de branche droit complet qui pourrait être un signe de sacroidose cardiaque, mais ce diagnostic avait déjà été fait lors d'une visite chez le cardiologue en 2005. Je dois faire un Holter début mars pour voir si tout est OK.
Coté urine, on m'a également détecté un taux de créatinine élevé qui peut aussi montrer une atteinte au niveau des reins.
Pour le moment, je vis presque normalement, je suis trop fatigué pour faire du sport régulièrement mais j'arrive à vivre ma vie professionnelle (bien remplie) et privée normalement.
Après examen complémentaire (holter + analyses), je retourne revoir mon pneumologue mi mars pour probablement lancer un traitement par corticoide. J'ai accepté cette maladie au début en relativisant, mais je vois maintenant qu'elle prend progressivement de plus en plus de place dans ma vie. Les examens cardiaques me font flipper et j'ai des craintes pour la suite. Comment mon corps va t'il réagir au traitement ? Cela va t'il me permettre de retrouver une vie normale ? Vais je pouvoir un peu oublier cette malade ? Vais-je, après plusieurs mois de dégradation progressive, voir enfin une amélioration ? Les effets observés sont ils réversives ?
Le coté pervers de cette maladie est de ne pas savoir par quoi elle est provoquée et comment elle va se développer.
Coté web, pas beaucoup de messages positifs de personnes qui sont passés par là.
Y a t'il des spécialistes de cette maladie ? Mon pneumologue est bien, mais est-ce qu'il a une vision suffisament générale, vu que cette maladie peut tout attaquer ?
Y a t'il coté Belge (je suis français expatrié) une association qui s'intéresse à cette maladie ?
Avez-vous des conseils à donner pour affronter tous cela ?
Merci d'avance pour vos conseils.

Portrait de CAPUCINE57
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bonsoir,
je suis atteinte d'une SARCOIDOSE de stade 1 qui c'est déclaré par une UVEITE importante, en 2008, ma maladie à été détecté en 2009, depuis début juillet je suis sous CORTISONE, mes poumons était au trois quart plein de granulose, sans grosse perte respiratoire sauf en faisant vraiment des efforts.

J'ai arrêté la corticothérapie, ça fait quinze jours, et je me sens de nouveau très fatigué, une impression d'oppression au niveau des poumons,
ce qui m'inquiéte en voyant votre article c'est l'histoire de la créatinine élevé, car ma prise de sang de la semaine dernière n'est pas très bonne la CREATININE et de 9 mg,
est ce suffisant pour dire qu'il se pourrait que mes rheins soient atteint ???

je me dis que j'en ai pas fini avec cette cochonerie de maladie,
j'ai fait une radio des poumons mais n'est pas les résultats, il faut que je les récupéres car je vais voir le médecin qui me suit il est Professeur en CHU. encore merci de votre réponse

Portrait de genevieve saieh
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BONJOUR,

voila,on n a détecté une sarcoidose pulmonaire pour l instant cela fait plus d 1an on fait des exams pour savoir de quel niveau es la maladie je vais effectuer une fibroscopie pulmonaire afin de faire analyser
Je voulais dire que que cet maladie es difficile a vivre pour moi en ce moment je suis tres fatigué , des vertiges , des douleurs, et en plus le pere de ma fille me laisse tomber parce que les personnes ne comprenne pas
Je me sens tres seul face a tous ca donc je voulais savoir si il y avait des personnes sur angers qui souffre de cet maladie merci

Portrait de jock54
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Bonsoir,
merci pour le partage d'experience, meme si je vois qu'on est tous un peu dans la même situation face à cette maladie.
Les examens cardiaques et le bilan rénal est finalement OK, il semble que la maladie soit localisée sur les poumons, c'est déjà ça.
J'ai pour ma part commencé le traitement aux corticoides il y a maintenant deux mois, l'effet a été radical au niveau du souffle qui commencait à être de plus en plus limité. J'ai eu un coup de boost sur le premier mois de traitement avec les corticoides, mais la forme était plutot artificielle. Cela m'a permis de reprendre le sport, ça a reboosté le moral. Par contre au bout d'un mois, j'ai attrapé une bronchite qui m'a mis à plat et je suis depuis dans une forme plus que moyenne à nouveau malgré le traitement. Coté radio des poumons, l'amélioration est très nette ce qui est positif, mais le traitement aux corticoides est assez difficile à supporter. Je n'ai pas trop de soucis de rétention d'eau au niveau des jambes, mais mon visage a changé et j'ai les mains gonflées. J'ai tendance à avoir des tremblements au niveau des mains, je ne trouve pas cet effet secondaire dans le traitement aux corticoides. Est ce que quelqu'un a connu egalement un effet de ce genre lors du traitement ?
Depuis début juin, mon pneumologue m'a fait diminuer progressivement les doses de corticoides, avec une seconde baisse début juin et visite de controle fin juin. Même si l'évolution au niveau pulmonaire est positive, j'appréhende beaucoup le verdict fin juin et surtout l'arret des corticoides.
J'ai peur de retrouver les soucis et d'être encore plus fatigué.
C'est une maladie difficile à vivre pour le malade et pour l'entourage. Comment faire comprendre ce qu'on ressent avec les symptomes de cette maladie de fatigue, d'oppression, de perte d'energie ?
Je voudrais pouvoir regagner mon dynamisme pour rejouer avec mes enfants, faire du sport, être présent pour ma femme...mais cette maladie est perverse dans la forme et son évolution.
On doit s'accrocher et se battre, ne baissez pas les bras vous qui avez cette maladie. On doit persévérer et bouffer la vie même si c'est plus dur pour nous et qu'on est sans cesse rappelé par ce truc en nous, ça vaut le coup de continuer.

Portrait de eliane.place
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oui moi aussi atteinte de cette maladie inconnue moi ca a commence par erythemes noueux sur mes jambes et j en ai souffert donc du a se diagnostic le medecin ma fait faire une fibroscopie pas agréable du tout et mon decouvert 2 ganlions aux bronches traitement depuis fevrier de cortisone 40 mg pour sarcoidose stade 2 j ai vu mon pneumologue la semaine derniere il ma conseiller d arreter le traitement progressivement a part ca j ai aussi une hernie hatiale qu aux niveau des oesophages me brule la depuis 5 ans traitement egalement mais rien n y fait moi aussi je deprime qu il n y a rien qui soulage certaines maladies

Portrait de clptmm
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bonjour
Où en êtes vous maintenant avec cette maladie ?
on vient de découvrir cette maladie à mon neveu...
Courage à vous tous

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