Portrait de SMLB

Bonjour
Mon amie est atteinte d'une sarcoidose
Nous vivons en Roumanie, et du coup peu de connaissances de cette maladie ici, j'ai peur que les diagnostiques effectués et traitements administrés ne soient pas adéquates
Sa maladie se matérialise de plus en plus par des douleurs et gonflements au niveau des chevilles et des jambes toutes entières, avec obligation de repos lors de ces crises, qui deviennent quasi hebdomadaires
Je souhaitais prendre contact avec des personnes atteintes du meme problème de façon à discuter et surtout se rassurer sur l'évolution de cette maladie
Merci

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

La sarcoïdose impliquant que plusieurs zones du corps soient touchées ou perturbées comme la thyroïde, il faut donc pouvoir aussi traiter ce problème si il existe chez votre amie.
Car la thyroïde et surtout l'hypothyroïdie peut entrainer des symptômes comme les douleurs musculaires et articulaires.
Dans ce cas, c'est le traitement thyroïdien qui sera le bon.

Donc il faut déjà veiller à ce que tous les examens soient fait.
Donc contrôler déjà que ces analyses ont bien été faites : http://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie/sarcoidose-4139/labo.html + donc un bilan thyroïdien complet soit TSH, T3, T4 + anticorps antithyroïdiens puisque la sarcoïdose est une maladie auto-immune et de ce fait est souvent associée à la maladie d'Hashimoto qui est une maladie auto-immune de la thyroïde (hypothyroÏdiie).

D'autres examens peuvent et doivent être fait aussi en fonction des symptômes de votre amie.

Des personnes concernées viendront probablement vous aider. Mais il faut attendre un peu car ces personnes ne viennent pas forcément régulièrement sur le site.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de Marie-Laure Cazaburo
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Bonsoir, moi meme je suis atteinte d'une sarcoïdoses découvert au scaner. Et l'a on m'a fait une biopsie pour être plus sûre que ce ne soit pas un cancer. Malheureusement mon pneumologue m'a conseillé d'aller un chirurgien pour savoir si il faut opérer ou pas. On m'a découvert des nodules sur les 2 poumons. Ce que j'ai peur c'est de me faire opérer. Qu'est ce que je dois faire, si le chirurgien décide d'opérer.

Portrait de oriane
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Bonsoir à tous.
Je suis également fortement suspecte de sarcoidose. Elle s'est déclarée l'année dernière en mars et comme ton amie SMLB elle s'est manifestée assez spectaculairement par un gonflement des articulations. Je ne pouvais plus bouger tellement c'était douloureux. Radio, scanner, fibroscopie, biopsie, prises de sang... bref j'ai été étudié sous toutes les coutures et le seul examen que j'ai refusé de faire c'était une opération des poumons visant à prélever un peu de tissus au niveau des ganglions et dont l'unique but était de déterminer si réellement il s'agissait d'une sarcoidose. A tort ou à raison j'ai estimé que compte tenu que le médecin était sûr à 95/cent de son diagnostic, je n'avais pas besoin de certitude supplémentaire (attention Marie-Laure j'ai opté pour cette solution mais je ne prétend pas du tout qu'elle soit la bonne, elle n'engage que moi).
Le traitement administré s'est résumé à du repos. L'autre traitement possible c'était la cortisone sur une longue période mais compte tenu de mon âge (37 ans) le médecin à supposé que la maladie s'en irait comme elle était venue.
D'avril 2009 à février 2010 la stratégie s'est avérée payante mais depuis plus d'un mois je sens de nouveau un point côté poumons, pas dramatique mais qui appelle une radio pour voir l'évolution.
A noter que j'ai effectué un vaccin à l'automne, un pneumocoque qui m'a évité toute angine, trachéite et autre laryngite durant l'hiver et qui en plus évite les affections touchant les articulations (je répète ce que le médecin m'a dit).
Toutes ces explications pour dire SMLB, vigilance oui, affolement non.

Portrait de Marie-Laure Cazaburo
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Bonjour à tous,
Du coup mon médecin à préférer me faire une nouvelle boispsie en profondeur comme je dis pour en savoir plus. Et pour moi j'estime d'en savoir un peu plus pour savoir si c'est bien une sarcoidoses ou pas.
Etant asthmatique, je préfère en avoir le coeur nette. Donc on m'a quand même opérer au moins, je serais fixé sur mon sort dans quelques jours. Mais il y a quand même un risque que ça ne soit pas ça.
Même mom pmeumologue préfère en savoir si c'est vraiment ça ou pas.

Portrait de CAPUCINE57
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Bonsoir,
J'ai bientôt 33 ans, et suis atteinte également de cette foutue maladie qu'est la SARCOIDOSE, ma maladie a été diagnostiqué l'an passé fin Juin,
je suis sous CORTICOIDE depuis Juillet, j'ai démarré le traitement 70 mg, j'en suis à 6 mg actuellement.
Mes premiers symptômes, on était une sacrée UVEITE, (inflammation de la cornée), mon ophtalmo à rechercher le gênes HLA B27, car l'UVEITE et souvent une alerte de la SPONDIARTHRITE ou la SCLEROSE EN PLAQUE, rien trouvé tout était négatif, du coup il m'a traité trois fois d'affilé en 6 mois d'intervalle avec des corticoides sous formes de gouttes qui non servis strictement à rien, résultat des courses je me suis retrouvé avec 6 dixième à un oeil et 4 à l'autre.
Je change d'ophtalmo qui lui m'envoie au CHU, et la je suis enfin prise en charge par un ophtalmo compétent et un médecin qui s'occupe des maladies rares et orphelines, je pousse un grand soulagement quand celui avait fini de regarder mes prises de sang et me dit " VOUS INQUIETEZ PAS c'est pas un CANCER', je soupçonne une SARCOIDOSE,

PANOPLIE D'EXAMEN, scanner, prise de sang (11 TUBES), d'ensiométries des os, radio des poumons, la semaines d'après on m'appeler pour me dire que je devais faire une FIBROSCOPIE, 15 jours plus tard ou là l'examen s'avère efficace et le diagnostique tombe c'est bien une SARCOIDOSE,

Pour moi le plus dure c'est la fatigue et les douleurs articulaires, plus de signes d'UVEITES, j'ai passé un IRM cérébrales en février car je me plaignais beaucoup de maux de tête, mais il n'y a aucune lésion.

EN ce qui me concerne les corticoides m'ont fait prendre 4 kilos en presque dix mois et depuis que je suis sous les 15 mg je les repères doucement mais surement.
SURTOUT MANGER SANS SEL (attention il y en a dans beaucoup de chose), SANS GRAISSE, également et éviter au maximum les sucreries, quand j'ai envie de sucrerie je mange du CHOCOLAT NOIR.

VENDREDI, je teste la mikrokiné (celle ci n'est pas prise en charge par la sécurité social par contre) pour les douleurs articulaires et inflammatoires et d'après ce que m'a dit mon kiné il peut également m'aider pour évacué les effets néfaste de la cortisone.

AUTRE CHOSE POUR CEUX QUI NE LE SAVENT PAS LA SARCOIDOSE ET PRISE EN CHARGE A 100 % PAR LA SECURITE SOCIALE, faites en la demande au près de votre médecin traitant.

Je vous en dirais plus après cette scéance de mikrokiné,
bonne fin de soirée

Portrait de lise064
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Bonsoir,
Nous sommes aussi des jeunes atteints de la sarcoidose depuis plusieurs années, elle touche un bon nombre de nos organes. La solitude et la douleur que nous sentons en tant que porteurs de cette maladie nous pousse à vouloir créer une association pour lutter contre cette maladie qui touche de plus en plus les gens et surtout les jeunes.

Notre association aura comme but de lutter contre , mais aussi d'expliquer au autres de quoi s'agit elle, et aussi de soutenir les autres malades comme nous.
Si vous voulez en faire partie, laissez moi un message svp sur ma boite.

Bon courage

Portrait de a ma fille
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Bonsoir, je suis une maman de 2 enfants, j 'ai aussi une sarcoidose découverte en 2002 par une toux sèche et des taches aux poumons les 2 et au niveaux de mes chevilles j'ai fait un tas d'examen aussi car au début on pense tous a un cancer! J'ai eu comme traitement de la cortisone et au bout de quelque mois mon pneumologue m'a refait des examens et tout était partie comme c'était venu "bizarre" même les medecins n'en save pas plus sur cette maladie étrange par contre mes taches aux chevilles sont rester !! malgré le traitement le seul et unique contre le paludisme devait faire partir les taches mais malheureusement elle sont rester cette maladie s'appelle aussi erytheme noueux, et malheureusement nous n'en savons pas plus sur cette maladie, je suis d'accord avec vous pour avoir l'idée de votre association car on n'en parle pas assez !!
Si quelqu'un a des questions n'hésiter pas !! je pourrais peut être vous aider a les éclaicirs.

Bon courage

Portrait de jock54
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Bonsoir,
on m'a également diagnostiqué une sarcoidose en septembre 2009, atteinte au niveau pulmonaire. La fibroscopie a confirmé le diagnostic dès le départ.
Je suis français mais je vis en Belgique et j'ai découvert ma maladie en arrivant dans le pays, alors que j'avais des problèmes de toux à repetition depuis bien longtemps, que des radios avaient été faites mais que mon medecin en France n'avait rien diagnostiqué, alors que les signes étaient déjà clairement visibles sur le cliché. La maladie est mal connue et difficile à diagnostiquer, j'ai eu la chance de trouver un medecin traitant extraordinaire en Belgique ainsi qu'un pneumologue qui me suit maintenant.
L'état s'est dégradé en début d'année avec une perte de capacité pulmonaire qui devenait vraiment génante, j'ai commencé un traitement aux corticoïdes. L'effet a été très rapide mais la forme retrouvée est artificielle, j'ai l'impression de ne pas bien supporter le traitement en étant parfois speedé à l'extreme avec des tremblements, parfois completement vidé... C'est assez bizarre.
Le bilan pulmonaire est nettement meilleur après un bon mois de traitement, mon pneumologue me fait maintenant diminuer les doses progressivement jusqu'à fin juin avant un nouvel examen. Je garde espoir, même si l'incertitude quand au bilan, à l'évolution et au futur est super angoissant.
Super idée que de créer une association pour partager nos expériences.

Participez au sujet "Sarcoidose"