Portrait de cathmque

J'aimerai partager avec des personnes atteintes de la sarcoidose
je suis soignée depuis mai 2005 sous corticoides je pensais etre en voie de guerison mais voilà l erytheme noueux qui avait été le premier signe de cette maladie est réapparu j 'avoue que cela me déconcerte un peu et moralement ce n 'est pas très brillant

Merci d avance à qui voudrait partager.

Portrait de fairouz
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Bonjour,
moi aussi je suis atteinte de la sarcoidose,j'ai eu l'erytheme noueux en 2001 puis en 2003, j'ai été soigné chez un dermatologue, il m'a donne 10 injections de penicinile + 04 injections de extencinile. j'ai guerie sauf que j'avais toujours des douleurs articulaires.je suis partie chez plusieurs rhumatologues qui m'ont dit que je n'avais pas de rhumatismes.
en janvier 2009 je suis partie voir un rhhumatologue parce les douleurs se sont accentuées surtout le matin, aux mains et aux coudes puis les genoux et les chevilles.
le rhumatologue m'a demande de faire des analyses de sang et un telethorax
les analyses ont confirmes que je n'avais pas de rhumatisme mais le telethorax a montré une fibrose pulmonaire alors que je ne tousse pas.
j'ai été hospitalisée on m'a fait un bilan complet(fibroscopie pulmonaire, analyse de l'enzyme de conversion,biopsie de la peau,biopsie de la glande salivaire) qui a confirmer que c'est la sarcoidose sauf que le traitement c'est les corticoides, mais ils m'ont demandes des radios des mains, poignets, coudes et pieds qui ont montre que j'ai une decalcification des os
maintenant je dois retourné à l'hopital pour qu'il voit a quel ponit sont touchés mes os.
je n'ai aucun traitement jusqu'à maintenant.
je deprime moi aussi, je suis trés fatiguée moralement et physiquement.
il faut surtout surveille vos poumons, par un telethorax tous les six mois ou un an, parce la fibrose pulmonaire peut vous touchez sans que vous n'aillez des symptomes (toux + essoufflement)..

Bon courage

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