Portrait de JMC

Bonjour, je suis atteint d'hydrocéphalie depuis l'enfance, apparement due à une sténose de l'aqueduc de Sylvius. On me propose une ventriculocisternostomie. J'aimerais avoir une vision objective des risques potentiels de cette opération.

J'ai lu un certain nombre de choses à ce sujet, et il me semble que les risques majeurs identifiés sont :

1) Risque d'hémorragie intraventriculaire pendant l'opération

2) Risques liés à l'anesthésie générale

Quelqu'un peut-il m'aider à chiffrer le plus objectivement possible le niveau de risque de se retrouver face au problème numéro un, qui est celui qui m'inquiète le plus ?

En clair, je me demande si cela vaut la peine de prendre ces risques ou bien s'il vaut mieux laisser les choses en l'état ?

Pour info, j'ai bientôt 50 ans.

D'avance merci beaucoup à tous pour vos avis...

Portrait de isatj
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Bonjour,

Je vous ai envoyé un courriel en direct (trop fatigué, ne suis pas descendue en bas de page. Je vois enfin l'espace réservé pour répondre. Comme je le disais dans mon mail, je suis dans le même bateau que vous. Et comme vous je me pose des questions sur la ventriculocisternostomie;
Si vous le souhaitez, je vous ai donné mes coordonnées pour que nous puissions en discuter au téléphone, si vous le souhaitez. J'ai comme vous (a priori) du mal a trouver des "gens" comme moi, hydrocéphale de naissance (par sténose de l'aqueduc de sylvius) et qui soit "normal" et à qui on propose une ventriculo.
J'aimerai bien en discuter, que nous puissions mettre en commun ce que nous savons de notre maladie et de cette opération.

Bien cordialement
Isabelle

Portrait de scortella
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Bonjour , je suis également dans votre cas , sténose de l'acqueduc de sylius ,je me suis fait opérer en Avril 2000 à la Pitié Salpetrière par le Dr Clémenceau (ventriculocisternostomie...) suite à un AVC dû à un engagement cérébral...lui même dû à trop de pression intra-cranienne, tout ça vient de la sténose de l'acqueduc.
Pas de souci particulier concernant cette opération à part la dépression nerveuse qui s'en est suivi . C'est quand même une opération lourde et la fatigue qui en résulte est assez intense. J'avais 30 ans quand je me suis fait opérer. J'en ai 41 maintenant et tout va bien .
Je n'ai plus jamais eu mal à la tête depuis !
Je pense qu'il n'y a pas de problème avec cette opération aujourd'hui au vu du nombre de fois qu'elle a été pratiquée.
J'espère vous avoir été utile.

Cordialement.
Sébastien.

Portrait de JMC
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Bonjour Sébastien et merci pour votre témoignage.

Portrait de lilibob
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Bonjour,

J'ai moi même été opérée d'une ventriculocisternostomie il y a 10 mois suite à une découverte d'une hydrocéphalie due à une sténose de l'aqueduc de sylvius par malformation veineuse.
L' opération s'est bien passée, mais le post op a été très difficile.... j'ai du rester couchée durant plusieurs semaines car le moindre déplacement était insupportable ( forte pression dans la tête, nausées ....). J'ai ensuite eu des complications lorsque l'on m'a enlevé les points, la plaie s'est rouverte et a mit 1 mois et demi à se refermer. Et durant cette période j'ai eu le front gonflé due à une fuite de LCR ! ( c'était très impressionnant) Et surtout j'ai eu très peur et mon neurochirurgien n' pas daigné me répondre au téléphone ni me recevoir à l’hôpital, ( j'ai juste vu un interne qui ne savait pas trop quoi me dire) surtout que je n'allais pas bien du tout....
Aujourd'hui ma plaie s'est refermée mais mon crâne présente un gros "creux", je n'ai plus d'os à cet endroit et ceci n' a pas inquiété mon neurochirurgien... Je vais donc consulter un autre neurochirurgien et je vais surement me faire opérer afin de placer une plaque en titane voire même poser une valve de dérivation car mon état ne s'est pas amélioré. En effet, j'ai toujours des maux de tête, des acouphènes et je ne peux plus faire de sport sous peine de me retrouver dans le même état qu'après mon opération... En gros si je ne bouge pas ça peut aller...

Portrait de Maudines
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Bonjour lilibob,
Comme vous j'ai été opérée d'une Ventriculocisterstomie en 2014, j'ai laissé quelques commentaires pour expliquer ma situation.
Aujourd'hui 18 mois plus tard, on ne peut pas dire que la situation soit brillante. J'ai toujours des douleurs à la tête. Mon neurochirurgien m'a gentillement fait comprendre qu'il ne voulait plus me voir, mon problème était psy. Point barre.
J'étais en arrêt novembre décembre tellement les douleurs étaient insoutenables, mais tout le monde s'en fiche. Personne ne sait et ne veut savoir.
De votre côté comment allez vous, car à lire votre commentaire on doit vivre des événements similaires.

Portrait de Maudines
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Bonjour,
J'ai été moi aussi opéré d'une ventriculocisternostomie endoscopique suite à une sténose de l'aqueduc de Sylvius en juillet 2014.
Il a fallu 6 mois pour détecter et confirmer mes douleurs : céphalées en étau, fragilité à la marche, insomnie et baisse importante de la vision en quelques mois.
J'ai été opéré rapidement une fois IRM effectué.
Mais la suite fût difficile. Tremblement des membres inférieurs, insomnie, angoisse, sensations étranges dans le corps.
Suite à ma visite post-opératoire tout est ok médicalement mais psychiquement je suis anéantie. Le neurochirurgien m'informe que je fais un Choc post traumatique sévère. Je sors avec une prescription de Prozac. 2 jours plus tard je me retrouve aux urgences psychiatriques. L'interne m'explique les enjeux d'une telle opération. Depuis je suis sous antidépresseurs et anxiolytiques et toujours quelques douleurs à la tête moins fortes je reconnais mais toujours présentes.
Tout cela ne me ressemble pas. Je n'ai jamais eu de tel problème psychique auparavant. Je crois que je vais devoir faire avec mes douleurs en permanence. Je me sens fatiguée et vidée. Je n'ai pas encore repris le sport pas encore le courage.

Portrait de elo49
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Quelqu un pourra me renseigner svp je me sens mal depuis plusieurs semaine j ai une hydrocephalie avec stenose de l aqueduc de sylvius je dois aller a l hopital demain pour un bilan mais depuis des jours des maux de tete aparaissent et se soir vomissement maux de tete violents et trouble de l equilibre quel traitement puis je avoir ?? J ai 26 ans

Portrait de Maudines
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Bonjour, il n'y a pas de traitement médicamenteux. Seule l'opération par ventriculocisternostomie par endoscopie ou pose d'une dérivation est la solution. En général la première méthode est utilisé lors d'une sténose de l'aqueduc de Sylvius.
Avez-vous les résultats de vos bilans médicaux ?
Bien cordialement

Portrait de BM2222
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Bonjour , mon fils de 12 ans a été opéré d'une ventriculocisternostomie suite à une sténose de l'aqueduc. Il avait de fortes migraines accompagnées de vomissements depuis le mois d'octobre... Notre médecin nous a conseillé de faire un scanner puis une irm, et tout ça en 2 jours !!! il a été opéré très vite car il y a de gros risque si trop de pression sur le cerveau .
L'opération s'est bien passée, il n'a plus de migraine, l'irm de contrôle est ok... Il reste toujours un léger œdème papillaire, en cours de guérison...
Par contre il est fracassé, il ne mange rien a les yeux hyper cerné puis a toujours mal quelque part ... je me demande si ce sont les causes de cette intervention? Peut être une sorte de dépression post traumatique? en tout cas nous avons eu très peur , lui aussi ... même si nous avons bien géré ce moment difficile ... mais suis quand même inquiète.
Si quelqu'un est dans la même situation ou a connu ces symptômes ... merci pour vos réponses et votre aide

Portrait de Maudines
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Bonjour, comme vu avez dû le lire j'ai été moi aussi opérée d'une ventricucisternistomie dû à une sténose de l'aqueduc de sylvius. Pour les neurochirurgiens cette opération semble être plutôt "banale". La technique est sûre mais en circulant sur les forum je m'aperçois que l'aspect psychologique est complètement négligé.
JE vais avoir 42 ans et moi aussi l'opération m'a cassée. J'ai explosé en morceaux et j'ai connu l'enfer. Seul un suivi psy et médicamenteux m'aident à sortir de ce tourbillon infernal. N'attendez pas votre fils doit être vite aidé. Cherchez un pédopsychiatre mais souvent ils sont surbookés. Dans mon cas je me suis rendue aux services des urgences psychiatriques de mon hôpital là enfin l'interne a compris ma détresse : choc post traumatique.
Les personnes qui nous entourent ont beaucoup de mal à comprendre. Avant l'opération, nous souffrons beaucoup, l'opération arrive comme un salut. Après nous ne devrions plus avoir mal mais souvent ce n'est pas le cas. N'oubliez pas que l'on nous a ouvert le crâne, on a plongé au sein de notre cerveau, cet organe si important et complexe à notre survie. Après une telle opération il y a en nous une telle angoisse de souffrance, de mort.
EMMENEZ au plus vite votre fils voir un spécialiste.
Bon courage.

Portrait de BM2222
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Merci , je vais lui faire faire un bilan semaine prochaine pour voir aussi de quels minéraux ou autre il manque, car il ne mange pas grand chose à part des bêtises bien sure ! Ensuite nous irons consulter un pédopsychiatre ...
Je pensais que tout était réglé , et en effet on ne nous a absolument pas parlé de cet aspect, mais plutôt que tout pouvait reprendre comme avant ! la vie au quotidien, le sport ect ! mais ce n'est pas vrai.
Il va falloir du temps, c'est sure il est sauvé, on a évité le pire ... mais ce stress a été si fort ... Bref c'était une malformation et non une tumeur donc ça va l'aider à relativiser, on est soudés, on est heureux, il n'y a pas de raison pour que ça n'aille pas mieux ... Merci et bonne journée.

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