rhumatisme à hydroxy-apatite

[fleur56]

Rebonjour, après avoir été hospitalisée en rhumato pr faire le point sur mon état général (cf discussion du 29.01 chondrocalcinose ou PR ?) il paraitrait que je souffre d’un rhumatisme à hydroxy-apatite très douloureux puisqu’il est indispensable que je sois sous morphine en patch et en comprimé et que je sois sous cortisone. Toutes les articulations sont touchées (épaule, coude, poignet, hanche cheville et talon)
Y a-t-il quelqu’un qui soit dans mon cas et qui vive avec cette maladie ?
les expériences de chacun me permettront de me donner une idée quant au handicap dans la vie de tous les jours
Merci de me donner vos points de vue (médical et perso)

[avenel]

bonjour,
je souffre aussi d’un rhumatisme a hydroxy apatite qui est localisee principalement dans l’epaule .J’ai subi trois operations c’est a dire une tous les ans. A ce jour il n’est plus question de toucher a cette epaule, je me retrouve a avaler 11 comprimes dont 150mg de morphine par jour .Ce qui n’empêche pas des crises que la morphine ne calme pas.je me trouve tres handicapee de ce bras. Jai du changer de travail avoir une voiture automatique et j’en passe. J’aimerais savoir l’issu de cette maladie qui nous gâte l’existence. Merci a l’avance de me répondre. LEVENA

[nath972]

Bonjour,

Je viens d’apprendre que je suis comme vous atteinte de rhumatismes à hydroxyapatite.En fait je traine depuis 4 ans avec une calcification à l’épaule droite et des douleurs quotidiennes mais qui ne m’empêchent
pas de vivre normalement.Depuis environ 1 an l’autre épaule est également touchée et jusqu’à présent nous avions mis ça sur le compte de mon métier or je souffre maintenant de la hanche droite et après echo il se trouve qu’il y a une grosse calcification (14 mm) à ce niveau là aussi .Ceci nous à poussé, mon médecin et moi, à faire des recherches et à établir ce diagnostique de rhumatismes à hydroxyapatite.Je me suis donc penchée sur le sujet et sur les différents forums éxistant .Je suis plutôt inquiète quand à l’avenir car toutes les personnes qui en parle sont déjà sous morphine , se sont fait opérer au moins 1 fois sans aucune amélioration.Dans mon cas les douleurs sont bien là , elles me reveillent la nuit à chaque changement de position , ma hanche me fait souffrir plus que les épaules ( à moins que ce ne sois l’habitude!!) au point de boiter quand je passe de la position assise à debout et ces douleurs ont pour effet insidieux de me faire changer mes habitudes de vie à savoir que je ne fait plus certains gestes trop douloureux,ainsi je limite les crises.Les anti inflammatoires sont relativement efficaces mais il faudrait en prendre tout le temps et ce n’est pas possible donc je vis avec mais je me rend compte que petit à petit mon état se dégrade et je suis inquiète pour l’avenir.
Les ondes de choc sont trop chères et non remboursées donc pour l’instant je reste come ça en attendant que ça s’arrange ou que je ne puisse plus travailler et vivre normalement.
Voilà mon témoignage , répondez moi si vous avez le temps , je trouve que ça fait du bien de partager ses expériences et son véçu ça permet de ce sentir moins seule .
Merci de m’avoir lu.
Nath972

[avenel]

Bonsoir,
je pense qu’il ne faut surtout pas que tu attendes de ne rien pouvoir faire pour réagir.J ‘ai attendu 2 ans avant de me faire opèrer la 1ere fois et je l’ai regrette
car le rhumatisme a fait beaucoup de dégâts, il a ronge une partie de l’os de la clavicule les ligaments et les tendons. Si tu veux un conseil n’attends pas trop et consulte d’autres specialistes. J’ai un voiture automatique , j’ai eu un reclassement professionnel et je suis a la cotorep alors!
je te souhaite bon courage et n’hesite pas a me contacter
a bientôt
LEVENA

[avenel]

Bonjour,
en ce qui concerne ce rhumatisme , il ne faut pas trop attendre de miracle,je viens de me faire réopérer du plis du coude pour la 2eme fois la 1ere fois c’était un banal kyste et cette fois -ci il s’est calcifié et adhèrait a une veine et à la peau par consequence il fallait l’ôter. Ce rhumatisme se colle n’importe ou . 3 opérations de l’épaule pour ça et 2 du plis du coude.
J’aimerais bien qu’on puisse me dire si on peut espèrer une acalmie voir une guérison. Et le pire c’est de souffrir malgrès la morphine et tout le reste.
merci à celui qui pourra me répondre et me redoner de l’espoir

[adelphi]

bonjour, apres avoir lu plusieur temoignage sur les rhumatisme a hydroxyapatite je vien vair vous pour des réponses ou un peu d’aide.
j’ai 38 ans et je suis atteint de cette maladie qui me touche les articulations des poignets,coudes ,epaule ,hanche, genou, cheville ,cervical . j’ai des douleurs continuelle qui varie au niveau du bras droit coude poignet . la position assise tros longtemp me donne des douleurs à la hanche toute les positions immobile prolonger son suivie d’un derouillage pour toute les articulations toucher. un diagnostique à ete posé en 2003 mai les grosses crise aigu on commencer en 2004 j’ai subit plusieur infiltration au 2 coude au poignet 2 al’épaule gauche 2 sur la hanche gauche. quand une grosse crise ce declenche pratiquement toujour la nuit je prend du bi-profénide 150mg dafalgan 1g ,(acti scenan10, morfine) et du inexium 40mg pour proteger l’estoma des anti-inflamatoire mai les douleurs ne sont jamais totalement attenuée et de courte duré. je suis en arret depuis 2006 je suis suivie par un rhumato et mon medecin traitant, mai je n’ai pas de réponse concrette sur l’évolution de ce rhumatisme les medecins me dise que ca ne va pas empirer mai plus le temps passe et plus j’ai d’articulation toucher. j’ai due changer ma maniere de vivre au cotidien (tous les gestes ordinaire de la vie sont modifier par peur de déclencher un grosse crise, ou limité à cause de la douleur).
ci d’autre personne son dans mon cas merci de vos réponse, ou conseil ci vous connaiser une association pour ce rhumatisme en loire atlantique ou vendee j’aimerai bien la connaitre.

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